• La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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Esperienze di vita con una lesione midollare in Svizzera

Autrice del riassunto: Andrea Glässel (Ricerca svizzera per paraplegici)
 
Articolo originale: Lüthi H, Geyh S, Baumberger ME, Dokladal P, Scheuringer M, Mäder M, Cieza A. The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury. Spinal Cord. 2011;49(12):1173-81.
 
Le persone para-tetraplegiche residenti in Svizzera raccontano le loro esperienze personali in gruppi di discussione.

Qual era lo scopo di questo studio?

Questo studio condotto su tutto il territorio svizzero è stato condotto con lo scopo di raccogliere le esperienze individuali di persone con une lesione midollare, per rilevare gli aspetti centrali relativi alla salute e alla disabilità dal punto di vista degli interpellati. Lo studio è stato condotto seguendo un approccio olistico, sulla base della Classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).

Che metodo hanno usato i ricercatori?

49 persone hanno preso parte a nove gruppi di discussione (focus groups). 21 persone avevano subito la lesione recentemente, mentre le altre 28 convivevano già da molti anni con la paralisi. Tutti i partecipanti hanno aderito volontariamente all'inchiesta di gruppo. Dallo studio sono state escluse persone con lesione alta e dipendenti dalla respirazione meccanica e quelle affette da una malattia psichiatrica come la depressione. 


I gruppi di partecipanti hanno discusso le seguenti cinque domande relative all’esperienza di vita con una lesione del midollo spinale:

  • Se pensa al suo corpo e alla sua mente, cosa non funziona come dovrebbe?
  • Se pensa al suo corpo, in quali parti ha problemi?
  • Se pensa alla sua vita quotidiana, quali sono i suoi problemi?
  • Se pensa al suo ambiente circostante e alle sue condizioni di vita:

          -  cosa ritiene che le sia utile e le dia sostegno?
          -  quali barriere incontra o deve superare?

  • Se pensa a se stesso/a, cos'è importante per lei e per il modo in cui gestisce la sua lesione?


Le discussioni di gruppo sono state trascritte parola per parola, divise in unità di informazione e, infine, attribuite alle unità tematiche della succitata classificazione della disabilità e della salute (ICF).

Il seguente esempio mostra come si è proceduto nell'analisi delle discussioni di gruppo:

Affermazione del partecipante Analisi del testo fase 1:
unità di informazione
Analisi fase 2: collegamento alle unità tematiche ICF
"Mia moglie è sempre disponibile, mi aiuta nelle faccende quotidiane, per esempio a vestirmi e svestirmi." 1) Mia moglie è sempre disponibile
2) Aiuto a vestirsi e svestirsi nella quotidianità
Sostegno da parte della moglie (e310*)
Indossare gli abiti (d5400*)
Togliere gli abiti (d5401*)

*La codifica con lettere e cifre è caratteristica della classificazione ICF. Aiuta a descrivere le unità tematiche relative alla salute e alla disabilità.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

I 49 partecipanti ai gruppi hanno discusso nel complesso per più di 14 ore scambiandosi esperienze di vita nella loro situazione di para-tetraplegici. Ne sono derivate 1582 unità di informazione, associabili a 2235 unità tematiche della classificazione ICF.
L'età media dei partecipanti era di 45,1 anni; tre quarti erano di sesso maschile.

Le 2235 unità tematiche sono state riassunte in quattro grandi aree tematiche:

  • corpo (funzioni e strutture)
  • attività quotidiane
  • fattori ambientali
  • aspetti personali (p. es. stile di vita, gestione della malattia, esperienza di vita)


Le unità tematiche più menzionate sono state le seguenti:

Unità tematica Esempio di affermazione di un partecipante
1. Tono muscolare (tensione muscolare) "Stare seduto a lungo mi irrigidisce e genera tensioni; mi fa ritrarre le gambe."
2. Forza muscolare "Non riesco a muovere bene le braccia, le mani sono completamente paralizzate."
3. Dolore "Il mal di schiena non cessa mai."


Riguardo ai contenuti delle discussioni sono state riscontrate differenze tra coloro che hanno subito la lesione di recente e coloro che invece convivono con la lesione da più tempo. Nel primo gruppo, i temi più citati sono stati "mobilità delle articolazioni" e "vita comunitaria", mentre nel secondo gruppo "aiutare altre persone" si è rivelato più importante. Oltre agli argomenti incentrati sul corpo, i partecipanti si sono soffermati soprattutto sulle barriere ambientali, il sostegno fornito dai vari ausili e dalla cerchia sociale, nonché l'influsso della lesione midollare sui diversi aspetti della vita, come il tempo libero e il lavoro.

Come sono utilizzati i risultati?

Lo studio ha portato il "punto di vista svizzero" all'interno di una grande progetto mirato a raccogliere le esperienze individuali delle persone para-tetraplegiche in molti Paesi del mondo. Insieme ad altri tre studi, questo progetto ha formato la base per sviluppare i Core Sets ICF per la lesione midollare. I risultati hanno quindi influito direttamente su uno strumento che fungerà da riferimento per gli operatori sanitari nel trattamento dei pazienti con una lesione del midollo spinale.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Gli studi sono stati finanziati dalla Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil (Svizzera). Lo studio si è svolto in tre centri svizzeri per persone para-tetraplegiche, il Centro per paraplegici e cerebrolesi REHAB di Basilea, il Centro svizzero per paraplegici di Nottwil e il Centro per paraplegici della Clinica universitaria Balgrist di Zurigo.

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