In memoria di Renaldo Bernard: una vita all’insegna del coraggio

Con grande cordoglio annunciamo la scomparsa del nostro caro amico e collega, il dottor Renaldo Bernard, che ci ha lasciato prematuramente all’età di 37 anni. Alla Ricerca svizzera per paraplegici (RSP) Renaldo non è stato soltanto un ricercatore eccezionale, ma anche una persona straordinaria. Per tutta la vita è stato animato da energia, curiosità e grande impegno, con lo scopo di rendere il mondo un posto migliore.

Renaldo assieme a colleghi e colleghe del team Ageing, Functioning Epidemiology and Implementation Group alla RSP.

Renaldo era nato a Barbados ed è stato allevato dalla nonna, una persona forte e affettuosa che l’ha spronato a superare i propri limiti socioeconomici e di salute.

Era nato con un difetto cardiaco che lo aveva costretto sin da piccolo a sottoporsi a vari interventi chirurgici e a trascorrere lunghi periodi all’ospedale. Queste esperienze sono state molto dure e debilitanti, ma non sono riuscite a scalfire il suo cuore, tanto che gli è stato dato il soprannome di «Renaldo cuor di leone».

Durante la sua vita Renaldo è stato costretto più volte a ricorrere alle cure mediche e questo gli ha permesso di sperimentare su sé stesso sia le conquiste che i limiti della medicina. Un fatto lo ha particolarmente colpito: constatare che gli strumenti digitali, utili a rendere autonomi i pazienti nella gestione della propria salute, sono scarsamente utilizzati.

L’abilitazione digitale come missione di vita

Alla RSP Renaldo ha condotto studi innovativi sul modo in cui le persone para e tetraplegiche utilizzano gli strumenti digitali come smartphone, tablet e fitness tracker per monitorare quotidianamente il proprio stato di salute e il proprio benessere. Uno di questi, incentrato sull’utilizzo dei dispositivi digitali per monitorare la salute delle persone con lesione midollare, ha evidenziato che in Svizzera quasi il 70% di queste persone impiega degli strumenti digitali per saperne di più sulla propria situazione medica e documentare i propri sintomi. Inoltre, molti usano questi tool anche per restare in contatto con il personale medico specializzato.

Lo studio ha messo in luce anche alcune tendenze sorprendenti. Ad esempio, le donne utilizzano gli strumenti digitali quasi il doppio rispetto agli uomini e anche gli adulti di età compresa tra i 60 e i 70 ne sono entusiasti. La ricerca di Renaldo ha anche dimostrato che molte persone non ricorrono a queste tecnologie per mancanza di fiducia.

Renaldo (secondo da destra) gioca a bowling con alcuni amici della RSP.

Per colmare questa lacuna Renaldo ha svolto un’analisi dettagliata delle app dedicate all’autogestione delle persone para e tetraplegiche. Queste applicazioni sono state ideate per aiutare i pazienti a gestire in modo autonomo la propria salute, la quotidianità e il percorso di riabilitazione.

Nonostante il loro potenziale gran parte di queste applicazioni hanno un campo di applicazione limitato a un singolo aspetto della vita. Ad esempio, registrano le attività sportive o consentono di fare una meditazione guidata. Quello che manca è uno strumento pratico e veramente completo che aiuti ad affrontare le numerose sfide che la vita pone a una persona con lesione midollare.

Altra nota dolente: molte delle app descritte negli articoli scientifici non sono disponibili al pubblico e quindi non possono essere utilizzate dalle persone che ne hanno veramente bisogno.

Per risolvere questo problema Renaldo ha cominciato a confrontarsi con le cosiddette piattaforme «low code», ossia piattaforme di facile utilizzo e a basso costo che permettono di sviluppare delle applicazioni senza bisogno di approfondite conoscenze di programmazione. Era convinto che in questo modo fosse possibile realizzare degli strumenti affidabili e di rigore scientifico in grado di aiutare le persone con lesione midollare ad autogestirsi, e tutto questo a un costo decisamente inferiore rispetto alle app tradizionali. Anche se non è riuscito a completare il suo lavoro, il suo approccio lungimirante continua a influenzare i progetti in corso.

Renaldo Bernard è stato un visionario, una persona che ha visto nella digitalizzazione uno strumento destinato a migliorare la vita delle persone con lesioni midollari e a renderle più indipendenti. Oltre il suo contributo scientifico ricorderemo soprattutto il suo calore umano, il suo senso dell’umorismo, il suo «cuor di leone», il coraggio incrollabile e l’atteggiamento compassionevole che hanno sempre contraddistinto il suo operato.

La sua mente brillante e la sua amicizia ci mancheranno tantissimo. La sua eredità sarà per noi un faro che illuminerà il nostro cammino.

Riposa in pace, caro Renaldo. La tua opera non finirà con te e sarà per noi una fonte costante di ispirazione.