Le donne con lesione spinale sono in svantaggio?

L’8 marzo si celebra la Giornata internazionale della donna. Al centro di questa giornata ci sono l’uguaglianza, i diritti e l’emancipazione di tutte le donne e ragazze.

La Community sfrutta questa ricorrenza per accendere i riflettori sulla realtà delle donne con lesione del midollo spinale. Le loro esperienze sono spesso diverse da quelle degli uomini, e le sfide che affrontano presentano caratteristiche specifiche. In questo articolo esploriamo alcune di queste differenze, basandoci sui risultati degli studi condotti dalla Ricerca svizzera per paraplegici.

Le donne sono sottorappresentate negli studi clinici

Nella ricerca clinica sugli aspetti cardiometabolici, urologici e sessuali legati alla lesione del midollo spinale, le donne risultano spesso sottorappresentate. Molti studi si concentrano sugli uomini, giustificando questa scelta con il fatto che il numero di donne con lesione midollare è significativamente inferiore. In alcuni casi, le donne vengono addirittura escluse deliberatamente dagli studi, in modo che tutti i partecipanti possano essere meglio confrontati tra loro.

Questa mancanza di rappresentazione ha conseguenze importanti: senza dati specifici, diventa difficile comprendere le esigenze delle donne con lesione midollare e offrire loro cure adeguate e personalizzate.

Un'immagine piuttosto rara, considerando che la ricerca sulla lesione midollare si basa quasi esclusivamente su soggetti maschili. Questo comporta che i risultati non possono essere applicati direttamente alle donne.

Le donne richiedono meno frequentemente assistenza specialistica

Il numero delle donne che per le cure mediche si affida ai centri specializzati per le lesioni spinali è nettamente inferiore a quello degli uomini, sia per la riabilitazione iniziale dopo una lesione traumatica, sia per le ospedalizzazioni relative al trattamento di complicanze a lungo termine.

Ulteriori differenze si rilevano nell’assistenza medica specialistica: solo il 44% delle donne si sottopone a visite annuali di follow-up, contro il 53% degli uomini.

Eppure, è dimostrato che l’assistenza specializzata fornita da un’équipe interdisciplinare migliora significativamente la salute a lungo termine. Perché allora le donne con lesione midollare vi accedono meno frequentemente?

Una possibile spiegazione è che preferiscano affidarsi ad altri specialisti, come ginecologi e ginecologhe, le cui competenze, però, non eguagliano quelle di un’équipe interdisciplinare specializzata per le mielolesioni.

Un altro fattore potrebbe essere la distanza dei centri specializzati, che spesso rende difficile conciliare le visite con gli impegni familiari, portando le donne a optare per cure più accessibili ma meno specifiche.

Le donne si avvalgono raramente di un’assistenza medica specializzata per le lesioni del midollo spinale. Questo può essere uno svantaggio per la loro salute.

Maggiore rischio di sintomi depressivi dopo la riabilitazione

Le differenze di genere emergono anche sul piano della salute mentale. Secondo l’Ufficio federale di statistica, nella popolazione generale le donne hanno un rischio 1,5 volte maggiore rispetto agli uomini di sviluppare forme di depressione medio-gravi o gravi. Questa disparità risulta ancora più marcata tra le persone con lesione midollare: nei primi due anni dopo la riabilitazione, le donne mielolese hanno un rischio di sviluppare sintomi depressivi da quattro a sette volte superiore rispetto agli uomini.

Alla fine del percorso di riabilitazione iniziale, gli uomini mostrano una maggiore stabilità psicologica rispetto alle donne. Questo dato sottolinea la necessità di un supporto intenso per le donne con lesione midollare anche dopo la riabilitazione e di programmi mirati che favoriscano il loro benessere psicologico.

Bisogni insoddisfatti: supporto tra pari e sport

Le donne con lesione al midollare dichiarano che il loro bisogno di servizi di supporto non è soddisfatto nel 30% dei casi in più rispetto agli uomini. La differenza è particolarmente marcata per quanto riguarda il supporto tra pari: le donne dichiarano 3,4 volte più spesso rispetto agli uomini di sentire la mancanza di occasioni di confronto con altre donne mielolese.

Anche nell’ambito sportivo, le donne si sentono svantaggiate: percepiscono 2,6 volte più spesso una minore disponibilità di opportunità. Dopo una lesione midollare, la percentuale di coloro che praticano sport almeno una volta a settimana si riduce molto più drasticamente rispetto agli uomini.

Per questo, è fondamentale sviluppare e adattare le offerte di supporto e attività alle esigenze delle donne, promuovendo così la loro partecipazione sociale e il loro benessere. Studi dimostrano che la carenza di opportunità di sostegno ha un impatto diretto sulla soddisfazione di vita.

Lo sport in carrozzina è molto importante per le persone che hanno subìto una lesione spinale, perché permette loro di riacquistare fiducia nel proprio corpo. Inoltre, lo sport favorisce la vita sociale, aumenta la gioia di vivere ed è vantaggioso per la salute.

Le donne con lesione midollare investono nella prevenzione  

Nonostante le numerose sfide che affrontano, le donne con lesione midollare dimostrano una maggiore attenzione alla propria salute rispetto agli uomini. Secondo i dati del sondaggio SwiSCI 2022, attribuiscono più importanza alla prevenzione delle complicanze e tendono a seguire più scrupolosamente le raccomandazioni mediche. Inoltre, si impegnano attivamente nel trovare soluzioni adeguate ai problemi di salute legati alla loro condizione.

Le donne mielolese utilizzano anche le tecnologie digitali in modo più frequente per monitorare il proprio stato di salute: lo fanno 1,79 volte più spesso rispetto agli uomini. Le tecnologie digitali offrono numerosi vantaggi, come il supporto nella gestione dell’autonomia, il monitoraggio dei parametri di salute, il tracciamento dei progressi, la diagnosi e l’accesso più rapido alle cure mediche. Questo approccio proattivo ha un impatto positivo sulla loro salute e qualità di vita.

Le tecnologie digitali includono smartphone, computer e dispositivi portatili come gli smartwatch. Le donne tendono a utilizzare questi strumenti più degli uomini per promuovere la loro salute.

Ricapitolando, la situazione delle donne con lesione spinale resta insoddisfacente sotto molti aspetti. Ricevono meno assistenza da personale medico specializzato, le opportunità di supporto nello sport e tra pari non rispondono pienamente ai loro bisogni, e il rischio di sviluppare sintomi depressivi dopo la riabilitazione non riceve l’attenzione che merita. Inoltre, la ricerca continua a trascurare le loro esigenze specifiche. È ora che le cose cambino!

«Con la nostra ricerca non vogliamo solo fornire dati, ma generare cambiamenti concreti, affinché le pari opportunità e un’assistenza medica adeguata vadano ben oltre la fase della prima riabilitazione.»

Dr.ssa Janina Lüscher, responsabile del gruppo di ricerca RSP per la salute psicosociale di persone con lesione spinale

«Il nostro obiettivo è di rafforzare in modo duraturo la salute psichica delle donne mielolese, individuando i loro bisogni specifici e offrendo loro il supporto adeguato.»

Dr.ssa Marija Glisic, co-responsabile del gruppo di ricerca RSP sulla respirazione e l’apparato cardiocircolatorio delle persone con lesione spinale

Quali esperienze hai vissuto come donna con lesione midollare nell’accesso all’assistenza medica e ai servizi di supporto?