De quels moyens auxiliaires les Suisses atteints de lésion médullaire disposent-elles? Et quels sont ceux qui leur font défaut?

Auteur du résumé : Rebecca Jaks (Recherche suisse pour paraplégiques)

Article original : Florio, J., Arnet, U., Gemperli, A., Hinrichs, T. & for the SwiSCI study group. Need and use of assistive devices for personal mobility by individuals with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2016;39(4):461-70.

Une mobilité optimale est déterminante pour la participation à de nombreux aspects de la vie. En Suisse, les fauteuils roulants manuels et les véhicules motorisés adaptés sont les moyens auxiliaires les plus utilisés par les personnes atteintes de lésion médullaire afin d’améliorer leur mobilité. Cependant, cette étude a également montré qu’il existe toujours des fossés concernant la disponibilité de certains moyens auxiliaires.

Voiture adaptée

Quel était l’objectif de l'étude ?

Presque tous les individus atteints de lésion médullaire sont dépendants d’un appareil de mobilité quel qu'il soit, tel que des béquilles, un fauteuil roulant manuel ou encore motorisé. Toutefois, jusqu’à présent, nous disposons de peu d’informations sur les besoins des personnes requérant des moyens auxiliaires spécifiques mais qui, à l’heure actuelle, n’y ont pas accès. L’objectif de cette étude était d’évaluer la disponibilité et la fréquence d’utilisation des appareils de mobilité en Suisse et d’identifier le besoin perçu d’équipement auxiliaire dont les personnes atteintes de lésion médullaire ne disposent pas.

Comment les chercheurs ont-ils procédé ?

Les chercheurs ont utilisé les données du sondage de la communauté réalisé en 2012 dans le cadre de l'étude de cohorte suisse sur les lésions de la moelle épinière (SwiSCI). Cette étude a inclus des individus âgés de 16 ans ou plus atteints de lésion médullaire et vivant en Suisse.

Appareil de traction Swiss-Trac

Parmi les 1 549 personnes qui ont retourné le questionnaire, 580 ont été sélectionnées aléatoirement pour remplir un module spécifique avec des questions relatives à l’utilisation et au besoin de moyens auxiliaires. Parmi elles, 492 ont retourné le questionnaire et ont ainsi été incluses dans l’étude.

Les onze appareils de mobilité examinés par l’étude étaient : les béquilles, le déambulateur, le fauteuil roulant manuel, le fauteuil roulant motorisé, l’aide électrique, l’appareil de traction, le fauteuil roulant de sport, le handbike, l’attelle pour le bras, l’attelle pour la jambe et le véhicule motorisé adapté dans la famille. Les questions portaient sur la disponibilité, la fréquence d’utilisation et les besoins non satisfaits des individus atteints de lésion médullaire.

Qu’ont découvert les chercheurs ?

Disponibilité

Les appareils de mobilité les plus fréquents parmi les participants étaient les véhicules familiaux adaptés (78,2 %), les fauteuils roulants manuels (69,9 %) et les appareils de traction (32,7 %). La combinaison de deux appareils la plus fréquente était la combinaison fauteuil roulant manuel/véhicule motorisé adapté (59,4 %), suivie de la combinaison fauteuil roulant manuel/appareil de traction (29,4 %).

Handbike

Fréquence

L’appareil utilisé le plus fréquemment était le fauteuil roulant manuel : parmi les individus qui en possédaient un, 83,8 % l’utilisaient quotidiennement. Les béquilles occupaient la seconde place ; elles étaient utilisées chaque jour par 61,3 % des sujets. Les appareils généralement utilisés 1-6 fois par semaine étaient le fauteuil roulant de sport (47,2 %) et le handbike (40,2 %), qui sont tout deux des appareils utilisés pour pratiquer un sport.

Le tableau 1 fournit un plus large aperçu de la fréquence d’utilisation de chaque appareil de mobilité (à l’exception du véhicule motorisé adapté).

Besoins non satisfaits

L’attelle pour le bras était le dispositif de mobilité qui a été le plus souvent rapporté en tant que besoin non satisfait : 53,2 % des personnes en ayant besoin n’en disposaient pas. Les autres appareils souvent indisponibles étaient le fauteuil roulant avec l’aide électrique (47,3 %) et le fauteuil roulant de sport (36,3 %).

Conformément aux résultats relatifs à la disponibilité ci-dessus, le fauteuil roulant manuel et le véhicule motorisé adapté occupaient les dernières places en ce qui concerne les besoins non satisfaits : respectivement 4,8 % et 8,1 % des participants ont déclaré en avoir besoin mais ne pas en disposer.

Que signifient ces résultats ?

Ces résultats nous donnent un aperçu de la situation en Suisse et montrent qu’il existe des fossés concernant la disponibilité des moyens auxiliaires. Pour les appareils de base, tels que le fauteuil roulant manuel ou les béquilles, la disponibilité semble être satisfaisante. Cependant, pour ce qui est des appareils moins courants, tels que le l’aide électrique et le fauteuil roulant de sport, on constate toujours un nombre considérable de personnes qui rapportent des besoins non satisfaits.

Fauteuil roulant pour rugby

Deux raisons peuvent expliquer cette situation. Les appareils faisant défaut sont peut-être tous considérés comme des appareils supplémentaires n’étant pas absolument nécessaires à la mobilité de base. En conséquence, il est possible que les professionnels de santé ne se concentrent pas sur ces appareils lorsqu’ils font leur prescriptions.

Un deuxième aspect est la couverture financière de ces moyens auxilaires. Habituellement, les organismes, tels que les assurances, ne fournissent des appareils que s’ils sont rentables et strictement nécessaires. En conséquence, les patients doivent payer eux-mêmes une partie du coût des appareils supplémentaires, tels que le fauteuil roulant de sport. Cependant, ces frais surviennent dans une situation difficile où ils doivent déjà faire face aux nombreux autres coûts liés à leur lésion.  

Qui a mené et financé l’étude ?

Cette étude a été conduite et financée par la Recherche suisse pour paraplégiques de Nottwil, en Suisse, dans le cadre de l'étude de cohorte suisse sur les lésions de la moelle épinière (SwiSCI).

[traduction de la publication originale en anglais]

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