"Essere madre è la cosa più bella della mia vita"

Esperienze di donne con una lesione midollare durante la gravidanza

1. Bertschy S, Geyh S, Pannek J, Meyer T. Perceived needs and experiences with healthcare services of women with spinal cord injury during pregnancy and childbirth – a qualitative content analysis of focus groups and individual interviews. BMC Health Services Research. 2015(15):234.
2. Bertschy S, Bostan C, Meyer T, Pannek J. Medical complications during pregnancy and childbirth in women with spinal cord injury in Switzerland. Spinal Cord. 2016;54(3):183-7.

Qual era lo scopo di questo studio?

Sempre più donne con paraplegia sentono il bisogno di formare una famiglia [fonti 1-3]. Le mestruazioni si interrompono nella maggior parte dei casi solo per un breve lasso di tempo come reazione allo shock in seguito all'insorgere della lesione midollare. Nelle donne, l'ovogenesi e l'ovulazione sono infatti regolate a livello ormonale e la paraplegia non pregiudica la fertilità femminile. Qualsiasi donna con paraplegia in età fertile può quindi portare a termine una gravidanza e partorire in modo normale.

Al momento tuttavia sono poche le informazioni disponibili su come le donne con paraplegia vivono l'assistenza sanitaria durante la gravidanza e il parto. Lo scopo di questo studio era di descrivere le esperienze delle donne su questo tema e rilevare gli ambiti in cui sono necessari miglioramenti dell'assistenza sanitaria.

Come hanno proceduto i ricercatori?

La ricercatrice ha intervistato in Svizzera donne che hanno partorito dopo l'insorgere della lesione midollare. I dati sono stati raccolti grazie a delle interviste individuali e a dei gruppi di discussione. In seguito l'analisi delle interviste ha messo in evidenza i temi più importanti discussi.

Hanno preso parte allo studio 17 madri con diversi gradi di lesione e tipologie di paralisi. L'età media delle donne intervistate al momento del loro primo parto è di 33 anni. Tutte le partecipanti hanno concepito secondo metodi naturali.

Hanno partecipato allo studio 17 madri con una lesione midollare.

Che cosa hanno scoperto i ricercatori?

La maggior parte delle intervistate ha affermato che la gravidanza ha seguito il proprio corso senza intoppi. Le future madri però si sono dovute confrontare spesso con problemi strutturali: tra i più ricorrenti figurano offerte informative insufficienti, barriere architettoniche nelle strutture ospedaliere così come la penuria di servizi specialistici dedicati alle donne in gravidanza con disabilità.

In Svizzera non esiste alcuna istituzione che sia specializzata nel sostegno alle donne con paraplegia desiderose di avere figli. Mancano inoltre referenti qualificati con esperienza di trattamento in ginecologia e paraplegiologia. Queste donne si sono così spesso ritrovate a dover visitare diversi dottori per il medesimo problema medico. Una partecipante ha dichiarato: "Avrei talvolta preferito un ginecologico che fosse più informato sui bisogni delle donne con paraplegia. Ad esempio per quanto riguarda la vescica, gli ormoni e l'intestino. A volte mi sono ritrovata a correre demoralizzata da un medico all'altro... nella speranza di trovare qualcuno che potesse fornire delle risposte alle mie domande... senza dover continuare ad andare da urologi, neurologi e così via. Forse il nostro destino consiste nel doverci sempre recare da dottori diversi" (Laura*).

Le donne ritengono inoltre che le cliniche e gli ospedali erano solo parzialmente adeguati all'utilizzo della carrozzina: "Nell'ospedale mancava tutto. Così mio marito ha dovuto praticamente trasferire l'intera casa nella stanza ospedaliera." (Emma*).

Alcuni medici hanno scelto trattamenti inusuali per donne in gravidanza con paraplegia. Ad esempio un medico ha prescritto una terapia antibiotica per un'infezione ricorrente alla vescica, senza eseguire preventivamente un controllo sulle eventuali resistenze agli antibiotici della paziente. Ciò è necessario poiché la paraplegia può comportare la comparsa di infezioni alla vescica e conseguentemente il frequente ricorso agli antibiotici. La testimonianza di una partecipante: "Ho avuto un'infezione che è stata curata sempre con lo stesso medicinale, poiché era il più indicato per la gravidanza. ... Tuttavia ho sviluppato resistenza a questo medicinale, così l'infezione è diventata ricorrente... Causando alla fine una pielite. ... Nell'ospedale ho detto‚ mi faccia un test alle resistenze!' Hanno comunque continuato a somministrarmelo per tre giorni in endovena... In seguito i medici si sono presentati davanti a me dicendomi che purtroppo il medicinale non ha sortito alcun effetto." (Emma*).

Che cosa significano questi risultati?

In sintesi, questo studio ha rivelato che le donne con paraplegia avevano bisogni di assistenza particolari durante la gravidanza e il parto. Non esisteva una figura professionale in grado di soddisfare tutti questi bisogni specifici. Di conseguenza le donne erano spesso curate e assistite da diversi operatori sanitari. In molti casi le cure mediche erano insufficientemente coordinate e specializzate.
Questo è riconducibile al fatto che il personale medico ha scarso accesso a una letteratura scientifica già di per sé esigua sulla gravidanza e il parto nei casi di disabilità. La scienza non registra alcun progresso in questo ambito e ciò aggrava la mancata conoscenza del tema.

Le donne in gravidanza con disabilità ricevono spesso cure prive di coordinamento e non sufficientemente specializzate.

Le donne in gravidanza dovrebbero fare presente fin dall'inizio i propri desideri e indicare al personale curante le proprie esigenze. Sarebbe inoltre auspicabile una collaborazione attiva e interdisciplinare tra paziente, ostetriche, ginecologi, paraplegiologi e urologi. Al fine di garantire una migliore assistenza in futuro, è importante promuovere ulteriormente la ricerca e la diffusione di informazioni.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto e finanziato dalla Fondazione svizzera per paraplegici e dalla Ricerca svizzera per paraplegici a Nottwil (Svizzera) nel quadro dello studio svizzero sulle persone con lesione midollare (SwiSCI).

*Nome modificato; la citazione è tradotta dal tedesco