Diventare genitori con una lesione midollare

Quattro storie su un “lavoro” perpetuo

Oggi si celebra la Giornata internazionale dei lavoratori, conosciuta anche come Festa del lavoro. In questa ricorrenza speciale, vorrei condividere con voi delle storie su un particolare tipo di lavoratori.

Questi lavoratori sono di turno 24 ore al giorno sette giorni su sette, non retribuiti. Alcuni vengono assunti per tale “lavoro” senza troppa fatica, mentre altri sono costretti a superare molte asperità per aggiudicarsi questa posizione unica.

Ebbene sì, tali lavoratori si chiamano genitori.

Forse il termine “lavoro” non è appropriato per descrivere il ruolo di un genitore. Dopotutto, fare i genitori richiede molto più che semplice fatica fisica. Si tratta di un processo lungo tutta una vita che consiste nel far fiorire lo sviluppo fisico, emotivo, sociale e intellettuale di un figlio. Un lavoro che richiede enorme dedizione e perseveranza.

Proprio perché fare i genitori richiede una grande responsabilità, molti si domandano: come fanno le persone con disabilità a svolgere un simile ruolo? Possiamo trovare le risposte nelle seguenti storie di genitori disabili.

Genitori in carrozzina in Belarus

Secondo il World Population Dashboard (IT: Rassegna della popolazione mondiale) del Fondo delle Nazioni Unite per la popolazione, la differenza nell’indice totale di fertilità femminile tra la Svizzera e il Belarus è solo dello 0,2%. Il divario tra le donne con lesione spinale (SCI) tra i due paesi è tuttavia tutta un’altra storia.

Nel Belarus avere figli non è solo una questione di fertilità per coppie con lesione midollare. (Fonte: Denis Zelenko per Imena Magazine)

Anya viene dal Belarus e si è ritrovata a dover ricorrere alla carrozzina sin da quando aveva 14 anni. Anja voleva iniziare una famiglia con suo marito Zhenya, anch’egli colpito da lesione midollare sin dall’età adolescenziale. Sfortunatamente, nel Belarus avere dei figli è una prospettiva inquietante per le persone con disabilità. Molti di loro sono difatti ignari del proprio diritto ad avere figli, o semplicemente all’oscuro della possibilità di rimanere fertili o di poter concepire pur avendo una lesione midollare. I dottori addirittura avvertono alcuni di loro che la gravidanza potrebbe nuocere alla loro salute e suggeriscono di ricorrere all’aborto per ragioni mediche.

Anya e Zhenya sono una delle poche coppie fortunate che nonostante la propria disabilità è riuscita a superare questi ostacoli e a iniziare una famiglia in Belarus. La loro figlia è nata nel 2016, rendendoli così i primi genitori in carrozzina a mettere su famiglia nella città di Mozyr.

Potete leggere del loro percorso per diventare genitori e dei loro futuri piani famigliari nell’articolo originale “Two wheelchairs and a stroller: Overcoming barriers to parenthood in Belarus” (IT: Due carrozzine e un passeggino: superare gli ostacoli e diventare genitori in Belarus).

Quando uno dei genitori è in carrozzina

Una domanda frequente posta da coppie formate da persone con e senza lesione midollare è “se il mio partner ha una lesione spinale, quali sono le probabilità per noi di poter concepire un figlio?”.

Il grado di fertilità dopo una sopravvenuta lesione midollare varia tra la popolazione femminile e quella maschile. Come spiegato in uno degli articoli del nostro Wiki, le ovaie femminili accolgono già dalla nascita tutti gli ovuli che la donna sarà in grado di produrre, mentre le funzioni necessarie al mantenimento della fertilità non sono controllate dal midollo spinale. La lesione midollare non esercita pertanto alcun effetto sulla fertilità femminile, eccezion fatta per il periodo immediatamente successivo alla lesione.

Per gli uomini con lesione midollare, il concepimento può rivelarsi più complicato poiché nella maggior parte dei casi la qualità dello sperma deteriora in seguito alla lesione spinale. In un altro articolo del Wiki potete scoprire le diverse possibilità per gli uomini con lesione midollare di avere dei figli.

Di seguito vi presentiamo due storie di successo a tal proposito, quella di Sarah Belgrave e Jai Waite della Nuova Zelanda. Sarah è paraplegica mentre Jai è tetraplegico ed entrambi sono in coppia con un partner senza disabilità. Sarah è rimasta incinta con metodi naturali ed è ora madre di due gemelli. Jai è invece riuscito a ingravidare sua moglie con ausili per l’eiaculazione.

Nei seguenti video Sarah e Jai condividono il percorso che li ha portati a diventare genitori. Entrambi hanno dimostrato di poter essere dei validi genitori nonostante i loro impedimenti fisici.

L’esperienza di Sarah e Jai in quanto genitori sarebbe stata completamente differente senza il loro atteggiamento positivo e il sostegno fornito loro dalla famiglia e dagli amici. Di seguito un altro consiglio tratto dall’articolo “A Wheelchair Doesn’t Make My Husband Any Less of a Father” (IT: Non sarà una carrozzina a fare di mio marito un cattivo padre) per coloro che condividono la responsabilità di genitore con un partner senza disabilità:

“… siate aperti e onesti con il vostro partner riguardo al ruolo di genitori e alla disciplina, ma non sopraffate il vostro coniuge”.

Nina W., madre di tre figli

L’obiettivo consiste nello svolgere congiuntamente il ruolo di genitori evitando che la persona senza disabilità diventi l’unica figura autorevole.

Da genitore senza disabilità a madre in carrozzina

Le persone presentate nelle precedenti storie sono diventate genitori dopo la sopravvenuta lesione midollare. La persona che vi presentiamo di seguito era invece già madre al momento dell’avvenuto infortunio.

La lesione midollare può contribuire a cementare un legame proficuo tra genitori e figli. (Fonte: istantanea del sito Global News)

Janie Gaudet, madre di due figli, vive a Vancouver. La donna è stata colpita da paralisi incompleta quando sua figlia più giovane aveva due anni. Per quanto soffrisse all’inizio di momenti di frustrazione, Janie è riuscita in seguito a riabbracciare il proprio ruolo di madre nonostante la lesione spinale.

Grazie alla sua ferma determinazione e forza di volontà, Janie è una fonte d’ispirazione per le sue figlie. La sua disabilità non ha ostacolato lo svolgimento del suo ruolo di genitore e anzi ha contribuito a far sviluppare in sue figlie una naturale inclinazione ad aiutare e includere gli altri.

Potete approfondire la lettura nell’articolo originale “Parenting with a disability: spinal cord injury” (IT: Essere genitori con disabilità: la lesione al midollo spinale).

Avete o pensate di avere figli nonostante le difficoltà aggiuntive imposte dalla lesione spinale? Quali consigli avete per superare tali difficoltà?

[traduzione del post originale in inglese]