«Grazie alla stomia ho ritrovato la mia qualità di vita»

Fred Astaire, Napoleone Bonaparte e Papa Giovanni Paolo II: l’elenco delle persone famose con una stomia è lungo. Nonostante questo, per molte persone una deviazione artificiale dell’intestino o della vescica resta un argomento tabù. Eppure, un intervento di stomia può veramente migliorare la vita di una persona e per Karsten Hain, paraplegico, è stato persino un salvavita.

Stomia: sì o no? La testimonianza di una persona in carrozzina

Karsten Hain è paraplegico dal 2010: paraplegia completa T2 con relative disfunzioni vescicali, intestinali e sessuali. Due anni dopo il suo incidente in moto si sottopone a un intervento di enterocistoplastica di ampliamento, finalizzato al ripristino della funzione vescicale. La sostituzione della vescica (neovescica) viene realizzata con un pezzo dell’intestino tenue. «Dopo l’intervento alla vescica la mia gestione intestinale era un disastro, soffrivo di incontinenza e crampi».

Per oltre cinque anni Karsten ha cercato disperatamente una soluzione e si è sottoposto a innumerevoli esami e tentativi di trattamento: colonscopia, risonanza magnetica, TAC, vari medicamenti e lassativi, terapie classiche e alternative, nonché ausili come un sedile-bidet per WC e sistemi di irrigazione anale. Non ha funzionato nulla.

«Lo stress e la perdita di tempo sono stati enormi. Non riuscivo a lavorare, non potevo fare nulla. Ero costantemente in ansia e mi sono isolato a livello sociale. La sofferenza era così grande che ho iniziato a soffrire di depressione e a pensare anche al suicidio».

Karsten Hain, persona paraplegica stomizzata

Oggi Karsten Hain vive a Locarno. Né la stomia né la sedia a rotelle gli impediscono di godersi la vita.

«Per carità, non farò mai una stomia!»

Per Karsten la parola stomia non era una novità. I suoi ricordi da bambino della zia stomizzata non facevano che rafforzare i suoi pregiudizi nei confronti di un’uscita artificiale intestinale: è visibile, fa odore e non è neppure a tenuta. In particolare, la maggior parte delle persone sono preoccupate dei seguenti aspetti:

• Paura di eventuali perdite: il materiale non aderisce perfettamente o la sacca ha delle perdite.
• Immagine fisica negativa / riduzione dell'attrattività: si ha il terrore che la stomia sia un (ulteriore) handicap. Anche l’idea che le feci o l’urina scorrano sull’addome è vista in modo negativo. Molti temono di essere considerati «repellenti» da chi li circonda.
• Insicurezza: si ha paura di eventuali complicazioni o del fatto che il materiale non sia compatibile con la pelle o che si possa sentire l’odore delle feci e dell’urina.

Con tutte queste paure Karsten si è recato da vari specialisti in stomia, gastroenterologia e chirurgia viscerale e ha parlato anche con persone stomizzate. «La consulente per la stomia vicino a dove vivevo all’epoca mi ha dato coraggio e mi ha mostrato quanto sia facile gestire una stomia. Oggi so che l’immagine negativa della stomia è basata su pregiudizi».

«Meglio una sacca sulla pancia che una targhetta attaccata all’alluce»

Nel 2017 Karsten (43 anni) decide di sottoporsi a un intervento di colostomia terminale con rete protesica. Prima dell’operazione all’ospedale cantonale di Lucerna a Sursee e durante il suo soggiorno di due settimane presso il Centro svizzero per paraplegici, Karsten Hain è stato seguito da vicino dall’esperta di stomia Karin Gläsche Mehar che lavora a Nottwil da 25 anni e che nel 2002 ha completato la sua formazione come esperta in ferite e stomia.

Per la «sacca sulla pancia» esistono due tipi di sistemi:

• monopezzo, dove la sacca e la superficie adesiva della placca sono unite e non separabili;
• a due pezzi, composti da una placca di base adesiva con anello di fissaggio e una sacca separata.

Stando alla consulenza fornita a Karsten, in base alla forma del suo addome e al suo stile di vita il sistema ideale era quello monopezzo. Il moderno dispositivo di stomia si è infatti rivelato una scelta vincente: è affidabile, a tenuta, delicato sulla pelle e inodore grazie al suo filtro a carboni attivi.

«Avrei dovuto fare l’intervento di stomia molto tempo prima! La stomia è stata la vera svolta: la qualità della mia vita è migliorata e ho ritrovato la gioia di vivere».

Karsten Hain

Quali sono i vantaggi di una stomia per le persone con lesione midollare?

Karsten Hain è raggiante: «Per me la stomia è stata la vera svolta!»

• Tempo: prima passava all’incirca cinque ore in bagno e dipendeva da un ausilio. Oggi gli bastano cinque minuti, due volte al giorno, per cambiare il dispositivo per stomia, indipendentemente da dove si trova. Può farlo persino in auto, senza il fastidio di dover cercare una toilette.
• Alimentazione: prima della stomia la sua dieta era molto limitata. Oggi Karsten segue una dieta varia ed evita soltanto i cibi molto ricchi di fibre o che causano gonfiore. Inoltre, è in grado di riconoscere immediatamente le intolleranze alimentari.
• Qualità di vita: i suoi attacchi di ansia e panico, l’isolamento sociale, la depressione e i pensieri suicidi hanno lasciato il posto alla gioia di vivere: oggi è attivo e rilassato, viaggia molto e può persino tornare a lavorare.

Soprattutto per le persone tetraplegiche una stomia può avere un impatto positivo sull’autostima, poiché non è più necessaria l’evacuazione manuale e si evita anche l’intrusione di estranei nella sfera intima.

Per affrontare l’argomento tabù e ridurre le paure, Karsten Hain si è impegnato come moderatore alla Giornata dello Stomizzato del 2019, parlando apertamente della sua vita come persona stomizzata in sedia a rotelle.

«Rischi e aspetti negativi» di una stomia

Come per tutti gli interventi invasivi anche con gli impianti di stomia possono insorgere complicazioni o limitazioni. Per Karsten l’impatto positivo della stomia è stato così grande da far passare in secondo piano i «fastidi» ad esso associati. A causa della mancanza del muscolo sfinterico, ogni tanto l’aria fuoriesce, a volte in modo rumoroso. «Prima me ne sarei vergognato a morte, oggi ne parlo apertamente. Inoltre, soffro di spasticità se l’aria non fuoriesce».

E sul piano affettivo e sessuale, come è la situazione? «Ho conosciuto donne che mi vedono come una persona e non come qualcuno in sedia o rotelle o portatore di stomia». Il fatto che si possa intravvedere la sacca sotto la maglia non lo infastidisce. Karsten sorride: «Potrebbe anche essere un marsupio o un portamonete».

Una stomia è un tabù per te? Cosa ne pensi? Vorresti condividere la tua esperienza con una deviazione intestinale o urinaria artificiale?