Stomia – deviazione artificiale intestinale e urinaria

Che cosa è una stomia?

La parola stomia deriva dal greco e significa «bocca» o «apertura». In medicina si riferisce a un’apertura artificiale realizzata chirurgicamente in un organo cavo, ad esempio l’intestino o la vescica. Le feci o l’urina vengono quindi raccolte in una sacca attraverso un’apertura posta sulla parete addominale.

La stomia come ultima soluzione?

Vi è un dato di fatto: la stomia non è in cima alla lista delle «possibili misure». La paura delle limitazioni nella vita quotidiana e il timore di una «macchia» estetica non facilita questa decisione per le persone direttamente interessate. La stomia viene presa in considerazione solo quando falliscono i tentativi di terapia conservativa come il cambiamento della dieta, i medicamenti e le misure minimamente invasive.

«A volte si aspetta fino a 10 anni e si provano tutte le alternative possibili prima di raccomandare un impianto di stomia. Secondo la mia esperienza, per migliorare la qualità di vita di molte persone un intervento di stomia sarebbe una soluzione già molto tempo prima».

Karin Gläsche Mehar, infermiera specializzata in ferite e stomia presso il Centro svizzero per paraplegici (CSP) di Nottwil

In Svizzera, ogni anno vengono eseguiti circa 3 500 interventi di stomia. Secondo le stime, circa 7 500 persone in Svizzera portano una stomia permanente. Il numero di persone su sedia a rotelle portatrici di stomia non è registrato statisticamente. «Al CSP accompagniamo ogni anno circa 15 pazienti con un nuovo impianto di stomia», spiega Karin Gläsche Mehar.

Quali sono gli argomenti pro e contro un intervento di stomia?

I timori e le preoccupazioni, il tipo di intervento e il sistema di stomia appropriato sono individuali per ogni persona. Per l’esperta di stomia Karin Gläsche Mehar, i seguenti punti sono fondamentali:

• Se la gestione della funzione intestinale o la defecazione diventa sempre più difficile, lunga (oltre due ore al giorno), faticosa e imprevedibile, le persone che ne sono colpite devono contattare un centro medico il più presto possibile. Questo centro deve avere esperienza con il tema delle lesioni midollari e disporre di un proprio reparto di chirurgia viscerale o collaborare attivamente con gli specialisti competenti in materia.
• Durante la consulenza con un esperto di stomia è possibile affrontare tutte le domande e le paure, anche su temi come il rapporto di coppia e la sessualità.
• È utile anche un colloquio con i peer counsellor (persone paraplegiche che aiutano altre persone paraplegiche) o i gruppi di auto-aiuto. Anche il partner o la partner e i famigliari devono essere coinvolti nel processo decisionale.
• Un’assistenza psicologica serve a prepararsi mentalmente all’intervento e ad accettare la nuova situazione.
• L’intervento di stomia deve essere pianificato accuratamente:
  • Su quale parte dell’intestino crasso o tenue deve essere posizionato lo stoma?
  • Quale parte dell’addome è più adatta per evitare complicazioni nella posizione prevalentemente seduta? Soprattutto per le persone con lesione midollare, la cura di sé è fondamentale per mantenere la massima autonomia possibile.
  • Questo comprende anche la marcatura del punto in cui verrà eseguita la stomia o la prova di una sacca.
  • Le pompe nella parete addominale (per la spasticità o lo svuotamento della vescica) condizionano il posizionamento della stomia.
• La scelta di dispositivi per stomia innovativi e sicuri è ampia. Farsi consigliare da una persona indipendente esperta in stomia aiuta a trovare il sistema più adeguato in base alle proprie esigenze e anche il materiale adesivo compatibile.
• Gli operatori specializzati in lesioni midollari di ParaHelp offrono assistenza post-operatoria anche a domicilio.
• Le persone interessate possono scambiarsi pareri e informazioni in vari forum, ad esempio su questioni di vita quotidiana. Nell’area italofona abbiamo il Forum Disabili.com, gli specialisti della Community di Medicitalia.it e vari gruppi su Facebook
• Numerose piattaforme online mettono a disposizione varie guide gratuite. Ne abbiamo selezionato alcune:
  • Brochure e opuscoli dell'Associazione Tecnico Scientifica di Stomaterapia e Riabilitazione del Pavimento Pelvico (A.I.O.S.S.)
  • «Ileostomia e colostomia» della Lega svizzera contro il cancro
  • «Vivere bene. Consigli utili per il paziente stomizzato» della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT)
  • «Guida per il paziente stomizzato» di Humanitas Gradenigo
  • «Libro Bianco Delle Stomie» dell’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom)
• In commercio si possono trovare alcuni libri utili, ad esempio:
  • «La rosa rossa che porto in tasca» di Patrizia Napoleone
  • «Stomie intestinali» (e-book) di Maria Russo e Giovanna Bosio
  • Testo consigliato da Karin Gläsche Mehar: «L’intestino felice» bestseller di Giulia Enders, racconta le meraviglie del tratto digerente.
• Una stomia è sempre una questione individuale. È importante discutere di tutte le possibilità a favore e contro. I diretti interessati devono essere sicuri di volere l’intervento.

«Ogni persona ha esigenze diverse e per questo motivo è tanto più importante una consulenza individuale». Karin Gläsche Mehar, infermiera specializzata in ferite e stomia al CSP di Nottwil, informa una paziente con lesione al midollo spinale nella scelta del proprio dispositivo per stomia.

Quali sono i principali vantaggi di una stomia per le persone para e tetraplegiche?

• Meno sforzi, più flessibilità: non è più necessario stare seduti a lungo sul wc. Inoltre, si può ridurre la dipendenza da persone e mezzi ausiliari. Con una funzione della mano adeguata il dispositivo per stomia può essere cambiato anche quando si è in viaggio.
• Migliore qualità di vita: la partecipazione attiva alla vita diventa più semplice. Soprattutto per le persone tetraplegiche, una stomia può avere un effetto positivo sull’autostima, poiché non è più necessaria l’evacuazione manuale e si evita anche l’intrusione di estranei nella sfera intima. In effetti, secondo uno studio circa il 90 % delle persone interpellate è soddisfatto della propria stomia.
• Alimentazione più varia: nella maggior parte dei casi è sufficiente evitare gli alimenti che creano gonfiore o contengono fibre. Le intolleranze alimentari vengono riconosciute più rapidamente.

«Anche se una stomia può migliorare significativamente la qualità della vita, questa non è una cura miracolosa. La regolazione intestinale con i mezzi e le tecniche note rimane importante. Inoltre, l’intervento chirurgico e il dispositivo per stomia possono causare complicazioni. Nelle persone con lesioni midollari possono formarsi ernie perché i muscoli addominali sono indeboliti. Inoltre, possono sorgere problemi cutanei a causa dell’incompatibilità dei materiali o la perdita del sistema».

Karin Gläsche Mehar, infermiera specializzata in ferite e stomia, CSP Nottwil

I motivi più frequenti per una stomia

Fintantoché la nostra digestione funziona non ci facciamo caso. Tuttavia, l’intestino è il nostro «secondo cervello». Per i pazienti in grado di camminare i principali motivi a favore di una stomia sono il cancro dell’intestino o della vescica, le malattie infiammatorie croniche intestinali come la rettocolite ulcerosa o la malattia di Crohn, l’occlusione intestinale, le fistole, l’incontinenza, la presenza di ferite o cattive condizioni fisiche. Nel caso delle persone in carrozzina bisogna considerare ulteriori fattori:

• Gestione intestinale difficile: nella maggior parte dei pazienti tra i motivi a favore di una stomia ci sono i disturbi della funzione intestinale (incontinenza fecale e/o costipazione). I problemi possono essere legati anche all’altezza della paralisi, all’età avanzata, a nuove patologie o a problemi medici/medicamentosi.
• Piaghe da decubito: l’intervento per una lesione da decubito vicino all’ano di solito richiede di solito una stomia di emergenza, che a volte dopo può essere rimossa in un secondo momento.
• Qualità di vita e autonomia: la stomia offre spesso una maggiore libertà ai pazienti con lesione midollare. Le persone tetraplegiche con una funzione della mano adeguata riacquistano la loro autonomia grazie a un dispositivo per stomia posizionato correttamente.

Quanti tipi di stomia esistono?

Le stomie si suddividono in permanenti e temporanee.

• Ileostomia: uscita artificiale realizzata a livello dell’intestino tenue
• Colostomia: uscita artificiale realizzata a livello dell’intestino crasso. Questa si distingue a sua volta in:
  • colostomia sull'ascendente (sul colon ascendente)
  • colostomia sul trasverso (realizzata a livello del colon traverso)
  • colostomia sul discendente (sul colon discendente, la forma più comune in caso di lesione midollare)
  • colostomia sigmoidea (realizzata a livello del sigma, la penultima parte dell’intestino crasso)
• Urostomia: uscita urinaria artificiale

Tipi di colostomi nelle diverse sezioni del colon. (Fonte: Blausen.com staff (2014). «Medical gallery of Blausen Medical 2014». WikiJournal of Medicine 1 (2). DOI:10.15347/wjm/2014.010. ISSN 2002-4436, Wikimedia Commons, CC BY 3.0)

Di quante parti si compone un dispositivo per stomia?

Un dispositivo per stomia si compone in generale di tre parti:

• una placca morbida e flessibile (piatta o bombata)
• una sacca trasparente in tessuto non tessuto (sacca chiusa, sacca svuotabile e sacca per urostomia)
• un filtro a carboni attivi antiodore

Nei sistemi monopezzo la sacca e la superficie adesiva della placca sono unite e non separabili. I sistemi a due pezzi sono costituiti da una placca di base adesiva e da sacchetti separati che vengono fissati all’anello della piastra.

La scelta del sistema giusto dipende dalle proprie esigenze, dalle capacità e dalla corporatura della persona. Le stomaterapiste e gli stomaterapisti sanno quali prodotti sono più indicati in base ai desideri, alle capacità motorie del paziente o in caso di eventuali allergie.

Tra l’altro, i nostri moderni dispositivi si basano sulla soluzione creativa di un’infermiera danese che nel 1954 ha sviluppato una sacca autoadesiva per la sorella.

Dopo un intervento di stomia bisogna cambiare alimentazione?

In soli 0,46 secondi Google produce 154 000 risultati per la domanda «alimentazione in caso di stomia». Tuttavia, al giorno d’oggi non esistono ancora risultati e raccomandazioni nutrizionali scientificamente validi per le persone portatrici di stomia.

Nonostante i molti consigli, dati con le migliori intenzioni ma anche contraddittori, la famosa dietista Diana Studerus propone una semplice regola: mangiare in modo mirato. Chi non ha alcun disturbo deve poter mangiare di tutto, senza porsi restrizioni. La cosa migliore è seguire il modello del piatto ideale: da una a due porzioni di verdura, una porzione di carboidrati e una di proteine.

«Molte persone portatrici di stomia non mangiano determinati alimenti perché temono di avere poi disturbi come crampi o gonfiore. C’è quindi il rischio di carenze nutrizionali».

Diana Studerus, dietista ASDD

Se si verificano problemi digestivi, è consigliabile prestarvi maggiore attenzione. I cosiddetti disturbi digestivi funzionali si verificano spesso in relazione all’intervento di stomia, ma anche anni dopo. Questi sono causati da una complessa interazione tra il microbioma intestinale (batteri intestinali), l’asse intestinale-cerebrale e gli ingredienti alimentari. Per le persone con lesione midollare è utile una valutazione differenziata dei disturbi funzionali della digestione.

Anche la dietista Diana Studerus soffre di una malattia infiammatoria cronica intestinale e si è specializzata nell’alimentazione per i pazienti stomizzati. Nella foto tiene una presentazione alla giornata dedicata alla stomia di ilco Svizzera.

Molte persone con disturbi funzionali ritengono che determinati alimenti possano aggravare in modo significativo la loro sintomatologia. Alcuni studi scientifici evidenziano che in circa il 70 per cento dei casi le cause sono riconducibili al consumo di lattosio (zucchero del latte), fruttosio (zucchero della frutta), polioli (ad es. usati come dolcificanti nelle gomme da masticare o nelle caramelle) e oligosaccaridi (lunghe molecole di zucchero presenti in frumento, aglio, frutta secca ecc.).

In questi casi può essere di aiuto un’alimentazione basata sulla dieta a basso contenuto di FODMAP. Trattandosi di una dieta diagnostica questo tipo di alimentazione può servire a individuare le cause di questi disturbi. Di conseguenza, un’alimentazione a basso contenuto di FODMAP può essere applicata a lungo termine per ridurre i disturbi digestivi. Per sapere come applicare i principi di questa alimentazione nella vita quotidiana ci sono corsi, webinar e l’applicazione FODMAP (disponibile in italiano).

Anche gli alimenti con un alto contenuto di fibre come gli asparagi, i fagiolini, il sedano, i finocchi, il mais, la buccia dei pomodori, i funghi, i semi d’uva, la buccia degli agrumi, le noci, il popcorn o le bucce di frutta e verdure possono ostruire la stomia. Invece di evitare del tutto questi alimenti, è possibile sbucciarli, sminuzzarli e masticarli bene.