Expériences de l’unité de soins intensifs COVID – entretien avec le patient Zeljko Raduljevic

Zeljko Raduljevic, paralysé depuis qu’il a contracté le COVID-19, nous raconte comment il a vécu sa rééducation au CSP de Nottwil pendant la pandémie.

Dans la première partie de la série de blogs, Sarah Stierli, logopédiste au Centre suisse des paraplégiques (CSP) de Nottwil, a relaté ses expériences impressionnantes aux soins intensifs pendant la pandémie de COVID.

La deuxième partie donne la parole au patient du CSP Zeljko Raduljevic. Souffrant d’une forme grave du COVID-19, il est paralysé à partir du cou.

Il suit une rééducation au CSP depuis février 2021. Il parle ouvertement de la façon dont il a vécu cette période, de la façon dont il gère la situation – et d’un « petit miracle ».

De l’USI COVID à la rééducation

La partie hautement isolée du CSP, l’unité de soins intensifs (USI) COVID, était le lieu où se trouvaient les patients infectieux. La première partie de la série de blogs portait sur cette unité.

Les patients de l’unité de soins intensifs COVID se sentaient très isolés.

En outre, il y avait de nombreuses personnes qui étaient déjà gravement malades du COVID-19 depuis un certain temps - les patients dits post-COVID. L’orthophoniste Sarah Stierli explique: « Bien que ces patients n’étaient plus contagieux, ils devaient rester à l’USI et certains d’entre eux sont encore en rééducation au CSP. Certains ont bien récupéré et sont réintégrés dans le processus de travail. D’autres sont encore fortement dépendants de l’aide infirmière après neuf mois de rééducation – indépendamment leur âge ».

« Même s’ils ne sont plus contagieux, ils sont loin d’être sortis d’affaire ».

Sarah Stierli

L’un de ces patients est Zeljko Raduljevic. Cet homme de 39 ans suit une rééducation au CSP de Nottwil depuis février 2021. Depuis une évolution grave du COVID-19, il est paralysé à partir du cou, une tétraparésie. Comme l’explique cet article (en allemand), il s’agit d’un phénomène qui se produit dans des cas extrêmement rares en rapport avec le COVID-19.

Comme ses muscles respiratoires ne fonctionnaient plus, Raduljevic a reçu une sonde d’intubation trachéale. Il a été ventilé mécaniquement pendant plus de six mois.

Pour ce blog, il prend le temps de raconter comment il en est arrivé là.

Zeljko Raduljevic a été ventilé mécaniquement pendant plus de six mois.

« Les choses se sont enchaînées. Le Covid a été le déclencheur de tout ce désastre. »

Zeljko Raduljevic

En décembre 2020, Zeljko Raduljevic est testé positif au SARS-CoV-2 – le « coronavirus ». Une semaine plus tard, il est admis dans un hôpital de soins aigus du canton de Zurich avec une forte fièvre. Il est resté dans le coma pendant six semaines.

Lorsqu’il a repris conscience, il a d’abord été capable de respirer tout seul. « Mais », dit-il, « un jour, j’ai soudainement eu du mal à respirer lorsque j’étais assis. Les choses se sont enchaînées. Le Covid a été le déclencheur de tout ce désastre. »

En toute dépendance

Bien qu’il ne soit plus contagieux, Zeljko a continué à être isolé à l’IPS car tout son système immunitaire était gravement affaibli. « Quand quelqu’un venait me voir, il devait s’habiller de manière spéciale, même avec un bonnet pour les cheveux », se souvient-il.

À ce moment-là, il ne pouvait pas parler malgré la ventilation. Il avait donc du mal à se faire entendre, dit-il. À cause de cela et de son isolement, il devait parfois attendre longtemps.

En raison de sa paralysie, il a été transféré à l’USI du CSP après quelques mois. Il se souvient bien du transport, car il était fortement dépendant du respirateur. « Je devais parfois attendre quelques secondes pour que l’air revienne. Mais je me suis calmé pour supporter les difficultés respiratoires », dit-il.

Zeljko avec son respirateur sur la terrasse du CSP de Nottwil.

« Je savais très bien qu’il fallait que je passe par là si je voulais progresser ».

Zeljko Raduljevic

Zeljko dit que la dépendance totale était toujours un problème pour lui au sein du CSP. « Je me souviens que je prenais chaque mobilisation au sérieux. C’était principalement dû à tous les tubes dans mon corps. Je faisais de l’ergothérapie, de la logopédie et de la physiothérapie tous les jours. Je devais me mettre dans le fauteuil pour le déjeuner. Je devais aussi me mettre à la table haute tous les jours. Tout cela était très stressant et m’a beaucoup mis sur les nerfs. Mais je savais très bien qu’il fallait que je passe par là si je voulais progresser. »

En raison également des nombreux tubes, Zeljko prenait au sérieux toutes les mobilisations.

« Le plus difficile était que je ne pouvais pas bouger mes jambes, mais je pouvais les sentir pleinement. Et puis après environ une heure et demie, alors qu’ils n’avaient pas bougé mes jambes, j’ai eu une douleur terrible, tout est devenu raide. C’est pourquoi j’étais si reconnaissant de pouvoir parler à nouveau correctement pour la première fois avec la valve de phonation du CSP après plus de six semaines », poursuit le chanteur de formation. Il pouvait ainsi communiquer avec le personnel soignant et se faire remarquer.

Un petit miracle et l’avenir

Après une courte période d’entraînement, il a pu porter la valve de phonation toute la journée, même s’il a encore eu besoin de la ventilation pendant plusieurs semaines. Ce n’est que depuis la mi-juillet qu’il peut respirer sans le respirateur sans être essoufflé. Il en est visiblement reconnaissant. Il n’a besoin de la canule trachéale que comme solution temporaire jusqu’à ce qu’il se sente complètement en sécurité sans respirateur pendant une période plus longue. « Mon corps a trouvé un autre moyen d’accéder au diaphragme. C’est un petit miracle ! », raconte-t-il dans l’entretien.

Cependant, il décrit le mouvement complet de la tête comme son plus grand progrès et le plus important. « À l’USI, je ne pouvais que bouger légèrement la tête. C’est pourquoi ils avaient mis le bouton sur ma tempe pour le faire sonner. Mais si je glissais un peu dans le lit, je ne pouvais pas l’atteindre et je ne pouvais donc pas appeler. Maintenant, je peux bouger mon cou dans tous les sens. Je peux aussi très bien soulever mes épaules et bouger un peu mes jambes d’avant en arrière. Ce ne sont pas encore des mouvements concrets. »

« Je ne considère pas le CSP comme une institution, mais comme ma vie actuelle. »

Zeljko Raduljevic

Zeljko devrait rester à Nottwil jusqu’à la fin du mois de novembre. Son médecin lui a dit qu’il ne pourrait plus marcher. Une solution de suivi pour une prise en charge thérapeutique ultérieure est à l’étude.

Chaque jour, il suit une thérapie intensive. Par exemple, il utilise un exosquelette pour s’entraîner aux mouvements de la main dont il a besoin pour contrôler le fauteuil roulant électrique.

Zeljko entraîne les fonctions de son bras et de sa main avec un appareil de thérapie ArmeoSpring.

Le fait que la rééducation prenne beaucoup plus de temps qu’il ne le pensait au départ ne le dérange pas beaucoup, dit Zeljko. Il essaie de vivre dans l’instant présent et ne laisse aucune pensée négative surgir. Il préfère être détendu, optimiste et s’autoriser une blague avec le personnel de temps en temps. Après tout, il vit avec ces gens depuis six mois.

« Je ne considère pas le CSP comme une institution, mais comme ma vie actuelle », ajoute-t-il. Cette idée lui donne de la force.

Lorsqu’on lui demande, à la fin de l’entretien, ce qu’il aimerait encore dire, il répond : « Je me débrouille très bien ici et je me sens bien ». Et il a du mal à croire que le temps passe si vite. Tant qu’il ne reste pas immobile, tout va bien.

Zeljko Raduljevic dans le couloir du Centre suisse des paraplégiques. Depuis, il n’a plus besoin de la canule trachéale qui a donc été retirée.

Depuis l’entretien, le temps a passé pour Zeljko Raduljevic – peut-être plus vite que prévu. Quelques jours plus tard, la canule trachéale a pu être retirée. La trachéotomie a été fermée entre-temps. Seule une petite cicatrice sur son cou nous rappelle sa dépendance totale au respirateur. Raduljevic a ainsi franchi une nouvelle étape dans son parcours de rééducation.

Nous lui souhaitons de nombreux autres succès sur cette voie – et qui sait, peut-être qu’un petit miracle se produira.

Addition : Quelques semaines après cet article, 20 Minutes a publié une vidéo sur Zeljko Raduljevic. Malheureusement, certains commentaires sous la vidéo sont inappropriés.