Paraplégie et perte de poids réussie

Daisy raconte comment elle a réussi à perdre plus de 60 kilos en fauteuil roulant

Daisy a pris 100 kilos en raison de la maladie

Daisy a 30 ans et elle est intendante qualifiée. Elle vit avec son partenaire dans une petite ville du nord de la Forêt-Noire. Avant sa maladie, elle gérait avec joie et motivation l’auberge de ses parents.

Lorsqu’il y a 10 ans, Daisy s’est vu diagnostiquer un lupus érythémateux disséminé (LED), les choses ont quelque peu changé. La maladie auto-immune s’en est prise à son système nerveux, résultant en une inflammation des méninges et du tronc cérébral (méningite et encéphalite). Celle-ci a évolué vers une inflammation de la moelle épinière, entraînant des lésions nerveuses permanentes. Depuis lors, Daisy est paraplégique et se bat pour reprendre sa vie. Mais elle n’est pas encore en mesures d’exercer une nouvelle profession.

Le traitement aux corticoïdes et ses effets secondaires – rétention d’eau et sensation de faim accrue – ainsi que le long séjour hospitalier ont entraîné chez Daisy une forte prise de poids : environ 100 kilos. « J’ai gonflé comme une brioche tressée », dit-elle à propos d’elle-même.

Il a tout de suite été clair pour elle qu’elle ne pouvait pas rester ainsi. Elle a déclaré la guerre aux kilos, avec succès, grâce à une alimentation équilibrée et du sport. Lors d’un entretien, elle a raconté à la communauté les obstacles qu’elle a rencontrés et ce qui l’a le plus aidée.

Le labrador Leo stimule Daisy et l’aide ainsi à perdre du poids.

Trouver les bons exercices

Si Daisy pouvait compter sur l’aide de son nouveau partenaire dans ce projet, les circonstances n’ont pas été faciles pour elle. Dans le nord de la Forêt-Noire, l’offre sportive pour les utilisateurs de fauteuil roulant était limitée, voire inexistante. Dans les salles de fitness, la plupart des appareils n’étaient pas utilisables car les sièges étaient fixes ou les dossiers absents. Et sur Internet, pas grand-chose non plus. Il ne lui restait plus qu’à faire de l’exercice seule à la maison.

Avec sa physiothérapeute, Daisy a élaboré un plan d’entraînement avec des exercices à réaliser. L’essentiel était de bien évaluer le corps et ses possibilités. La stabilité du tronc et la mobilité des bras sont-elles bonnes pour l’équilibre ? En raison des différences dans la hauteur de la paralysie, il y avait des exercices que Daisy pouvait réaliser sans souci côté droit mais qui étaient difficiles côté gauche. Elle ne pouvait donc pas simplement prendre des vidéos d’exercices classiques du haut du corps et les réaliser assise.

Il a fallu à Daisy du temps et de la persévérance pour trouver des solutions alternatives. Elle est contente d’avoir une bonne physiothérapeute ambitieuse. Daisy explique que la plupart des physiothérapeutes ne sont pas formés à la prise en charge des patients paraplégiques, et c’est également le cas de sa thérapeute. Mais celle-ci s’est familiarisée avec le sujet afin de pouvoir mieux aider Daisy.

La maladie ne permet pas de respecter le plan d’entraînement

Daisy s’entraîne avec une bande de fitness et des poids. Mais elle n’utilise pas d’haltères classiques. En raison de crampes, surtout dans les mains, il arrive qu’elle laisse tomber les haltères ou qu’elle ne puisse plus les lâcher. Elle utilise donc des manchettes lestées. « Une bosse au sol suffit ! », plaisante-t-elle. Elle a découvert l’astuce en rééducation, lorsqu’elle s’entraînait avec une personne tétraplégique.

Grâce aux manchettes lestées, Daisy s’entraîne sans peur de perdre les haltères.

Mais ce que préfère Daisy, et qui fonctionne donc le mieux, c’est le handbike. C’est un exercice qui allie sport et mobilité, et qui s’intègre facilement au quotidien. Elle utilise le modèle Speedy Versatio F, qui propose également une assistance motrice qui peut être réglée par paliers. Et parce qu’elle y prend beaucoup de plaisir, elle l’utilise très souvent.

Son compagnon à quatre pattes Leo est à ses côtés depuis trois ans : c’est un labrador qui la motive, et avec lequel elle fait actuellement une formation de chien de compagnie.

Daisy mentionne également la Zumba en fauteuil roulant, proposée en ligne pendant la pandémie de coronavirus et qui lui avait beaucoup plu. Mais malheureusement, ça n’existe plus, et il n’y a pas d’autres offres semblables. En revanche, les vidéos d’exercice pour les personnes sans handicap sont aussi nombreuses que les grains de sables en bord de mer, ajoute-t-elle.

Daisy ne peut pas s’en tenir à un plan d’entraînement strict. Elle doit adapter son entraînement à sa condition physique, impactée par la maladie.

Et parce qu’elle prend beaucoup de plaisir à utiliser son handbike, elle l’utilise très souvent.

Boire et manger de façon adaptée

Outre l’entraînement, l’alimentation est un facteur central. Daisy explique que c’est avant tout l’alimentation qui lui a fait perdre du poids. Elle souligne un point : boire de façon adaptée. Boire beaucoup, en particulier de l’eau plate, aide à perdre du poids. C’est ce qu’indiquent des études. L’organisme confond parfois la soif et la faim, ce qui fait que nous mangeons plus que nécessaire. Boire suffisamment, idéalement avant d’avoir soif, permet de pallier au problème. En outre, boire un demi-litre d’eau avant chaque repas stimule le métabolisme énergétique.

L’essentiel est de boire de l’eau ou du thé non sucré afin de ne pas ingérer des calories inutiles. Dans cette démarche, Daisy a remarqué que toutes les eaux n’ont pas le même goût. Aujourd’hui, elle achète une eau un peu plus chère qu’elle préfère boire.

Elle s’est forgée elle-même des connaissances sur le thème de la nutrition. Sa formation professionnelle traitait également de l’alimentation, un sujet qui l’intéressait déjà beaucoup à l’époque. Après sa maladie, elle s’est acheté des livres spéciaux sur l’alimentation et la paraplégie ou l’alimentation et le LED. Elle a ainsi appris quels sont les aliments qui sont plus difficiles à digérer pour les utilisateurs de fauteuil roulant, et ceux qui peuvent avoir une influence positive sur sa maladie.

Elle se base là-dessus, mais elle admet qu’il y a des hauts et des bas. Cela relève également de sa condition psychique. De par sa propre expérience, elle conseille aux autres de ne pas renoncer à tout ce qui n’est « pas bon » lors d’un changement d’alimentation. Les petites sucreries et snacks ont aussi leur place. Trop de renoncement peut provoquer des fringales et du stress psychique, ce qui est contre-productif.

Traitement par apitoxine

Un autre point décisif pour Daisy a été l’arrêt des médicaments à base de cortisone et donc la fin des effets indésirables qui y sont liés. Daisy y est parvenue grâce à plusieurs mois de traitement par apitoxine : elle se faisait régulièrement piquer par des abeilles. Le mélange complexe du venin entraîne dans les tissus sains une inflammation locale ; un tissu enflammé a toutefois une action anti-inflammatoire, car les composés du venin que sont l’apamine et la mélittine stimulent la production de cortisone de l’organisme, inhibant ainsi la réaction immunitaire excessive. Depuis le traitement, la valeur de CRP – protéine C réactive, paramètre inflammatoire fiable – a nettement baissé. Daisy n’avait donc plus besoin de recevoir de la cortisone pour faire baisser cette valeur.

Soutien d’un coach

À un certain moment, Daisy ne pouvait plus progresser seule. Ses succès stagnaient. Elle s’est alors tournée vers un coach sportif et nutritionnel qui a déterminé son besoin calorique et a élaboré un plan nutritionnel individuel. Celui-ci contient différentes possibilités de repas et des indications précises de quantités pour le petit-déjeuner, le repas de midi et le repas du soir. Son coach n’a lui non plus aucune expérience avec les clients paraplégiques mais s’efforce de s’instruire.

Le poids de Daisy est la preuve que le plan nutritionnel fonctionne : de janvier à août 2022, elle a perdu 20,5 kilos. Il ne lui reste plus que 10 kilos avant d’atteindre son poids cible de 85 kilos.

Daisy en 2014 (gauche) puis en 2020 (droite).

Ce qui compte n’est pas seulement le nombre de kilos perdus, ce sont aussi les mesures de volume, c’est-à-dire la circonférence. Daisy mesure sa circonférence abdominale, car elle est bien plus pertinente que ce qu’indique la balance. Le poids est trop peu fiable car il peut varier au fil de la journée. En outre, plus de poids ne veut pas forcément dire plus de graisse, car l’entraînement développe la masse musculaire, qui est bien plus lourde. Cela peut être mauvais pour la motivation de voir que le poids stagne, alors que la prise de muscle et la perte de poids s’équilibrent sur la balance.

Sur son profil Instagram @daisy_wheelchair, Daisy partage ses expériences sur les thèmes de la perte de poids, de l’alimentation, de sa maladie et de la vie en fauteuil roulant. Elle souhaite ainsi donner aux autres l’inspiration qui lui faisait autrefois défaut.

« Je veux montrer que tout est possible. Il faut y croire et vaincre ses faiblesses. Et il faut s’y tenir, car la silhouette de rêve ne s’obtient pas en deux jours d’entraînement. »

Daisy

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