Un clic peut changer une vie : les moyens auxiliaires numériques redonnent aux tétraplégiques comme Cyrill Guyer un peu de liberté

Son bras gauche et sa main reposent sur l’accoudoir du fauteuil roulant électrique. « De ce côté, j’ai perdu toute fonctionnalité », explique Cyrill Guyer, dont la quatrième vertèbre cervicale a été détruite lors d’une chute à moto en aout 2003. En revanche, les muscles de son épaule droite fonctionnent encore, et il peut effectuer de légers mouvements de la main. « Chaque mouvement – aussi petit soit-il – me permettant de faire ou commander quelque chose rend ma vie un peu moins incommode », déclare le tétraplégique.

Des aides numériques au quotidien

Cyrill Guyer vit et travaille aujourd’hui dans la colocation Fluematt à Dagmersellen (LU) ; il a besoin d’une assistance 24 heures sur 24 – mais pas en permanence. Grâce à des moyens auxiliaires numériques, ce Bernois de 43 ans peut commander et contrôler beaucoup de choses dans son environnement et dans sa chambre : les portes et volets roulants, l’ordinateur et le téléphone, le système audio et la télévision. Au cours des dernières années, les smartphones ont quelque peu facilité les choses ; mais une adaptation individuelle aux besoins et capacités motrices de l’utilisateur est indispensable.

Sous l’accoudoir gauche se cache un appareil intelligent appelé HouseMate. Le petit boîtier noir est pour ainsi dire le cœur de la bête : combiné à l’application ClicktoPhone, il permet à Cyrill Guyer d’utiliser lui-même tous les appareils commandables par signaux infrarouges. Cela peut être un smartphone, et donc d’innombrables applications et aides numériques.

Raphael Knörr, d’Active Communication, a apporté son aide pour l’installation, le test et l’adaptation. Afin de trouver pour les projets de ses clients les différents éléments nécessaires et de les faire fonctionner, il faut parfois un peu de bricolage : « Car en fin de compte, tous les composants doivent être adaptés les uns aux autres et le client doit disposer des fonctions qu’il souhaite. »

Créer un chez-soi qui offre le maximum d’indépendance : dans cette vidéo, Cyrill Guyer et Raphael Knörr montrent comment ça fonctionne (en allemand).

Un point sur le front contrôle la souris

Cyrill Guyer roule jusqu’à son bureau où se trouvent ses deux grands écrans de travail. Avant son accident, il était charpentier et avait une autre formation de métallier. En raison de la paralysie haute, le retour à un travail manuel était impossible. « J’ai donc fait une reconversion et appris la conception assistée par ordinateur », raconte-t-il. Il s’agit donc de dessiner des plans, des visuels et différents sujets.

Cyrill Guyer a amené le fauteuil roulant électrique devant ses écrans. Le bras gauche repose sur l’accoudoir, la main droite manie un joystick.

Deux écrans, une souris de tête et beaucoup d’habileté. Cyrill Guyer conçoit sur ordinateur des cartes et sujets pour l’impression textile, selon les souhaits des clients.

La reconversion en designer de pièces pour machines l’a propulsé dans le monde du numérique, un univers qu’il maitrise aujourd’hui malgré toutes les limitations. Pour cela, un point argenté est collé sur son front. La souris de tête, comme on l’appelle, placée au-dessus de l’ordinateur, perçoit ce point comme un capteur optique. Par conséquent, lorsque Cyrill bouge la tête, le pointeur de la souris bouge à l’écran. « Ça ne fonctionne pas toujours aussi bien », précise-t-il. Les vibrations corporelles sont parfois plus fortes, et des spasmes peuvent provoquent des mouvements involontaires.

Le clic de souris s’effectue via la main droite et le joystick du fauteuil roulant. « La coordination entre la tête et le bras doit également être bonne. » Il y est exercé. Il parcourt avec concentration divers répertoires, recherche un fichier donné, ouvre un graphique et montre comment il déplace habilement des parties d’un dessin.

Lorsque Cyrill veut écrire un texte, cela s’effectue idéalement via la fonction de dictée. Mais lorsque celle-ci fait grève, comme actuellement, il est également possible d’écrire en cliquant sur les lettres d’un clavier. « Mais il faut de la patience ».

Cyrill traite à l’écran l’illustration de deux licornes colorées. On aperçoit la caméra placée au-dessus de l’écran.

La caméra au-dessus de l’écran capte le point argenté collé sur son front et fait ainsi office de souris.

Active Communication apporte une aide dans les demandes AI

Pour équiper pour Cyrill un ordinateur, des appareils électroniques ou des appareils ménagers, il existe plusieurs moyens auxiliaires techniques et outils sur le marché. Pour connecter tous ces appareils en Bluetooth ou par infrarouge et via diverses interfaces et programmes, il faut des professionnels qui connaissent tous les trucs et astuces comme Raphael Knörr.

Selon ce dernier, il est possible d’allumer et d’éteindre des appareils comme une lampe grâce à un simple récepteur pour prise. « Mais les plus gros projets demandent parfois des travaux » – par exemple un ouvre-porte électronique ou des systèmes Smart Home pour la commande des plafonniers, stores ou fenêtres.

« Ce qui simplifierait notre travail ? Des interfaces qui permettent la commande via des appareils spéciaux comme une commande oculaire. »

Raphael Knörr, conseiller Active Communication

L’équipe d’Active Communication accompagne également les personnes touchées dans les questions relatives au financement de moyens auxiliaires techniques (voir encadré ci-dessous). Généralement, il faut pour cela soumettre une demande auprès de l’assurance-invalidité. Celle-ci charge alors un spécialiste de réaliser les examens préliminaires nécessaires, ce qui débouche sur un rapport avec devis. Il s’agit ici non seulement de l’achat des appareils et outils, mais aussi de l’installation et de la formation à l’utilisation pour les personnes touchées.

Le corps de Cyrill lui impose des limites claires

Durant toutes ces années, Cyrill Guyer a découvert différents moyens auxiliaires et vécu leur développement au plus près. « Des appareils sans écran aux smartphones, en passant par les moniteurs en noir et blanc ». Son dernier fauteuil roulant intègre même des fonctions dans l’appui-nuque.

Et le professionnel Raphael Knörr en est convaincu, les évolutions sont fulgurantes : « Les commandes oculaire et vocale vont grandement s’améliorer dans les années à venir. » Il recherche lui-même activement des solutions dans le domaine de l’Assistive Gaming, qui connait une demande croissante. Mais comme les capacités motrices des clients sont très diverses, il n’y ici non plus pas de recette universelle.

« Sans l’aide d’experts comme Raphael Knörr, j’aurais du mal à exploiter tous ces moyens auxiliaires techniques. »

Cyrill Guyer, tétraplégique

La main droite de Cyrill manie le joystick. Un petit écran indique que le fauteuil roulant et l’ordinateur sont connectés.

Via le joystick de son fauteuil roulant, Cyrill Guyer peut réaliser un clic de souris sur l’ordinateur. Les appareils sont connectés en Bluetooth.

Après sa reconversion, Cyrill Guyer a d’abord dessiné pour un bureau d’étude en bâtiment, puis pour une entreprise spécialisée dans les installations de jeu et de sport. Mais pour cette dernière, le rendement était insuffisant. « Tout va plus lentement, et je ne peux pas passer sept heures par jour devant l’ordinateur », explique le tétraplégique. Son corps lui impose ici des limites claires. Il travaille actuellement pour l’atelier de la maison, il dessine des sujets pour des cartes et impressions textiles et répond aux besoins individuels des clients. « Je réalise le travail sur ordinateur moi-même de A à Z. »

Contrôle de l’environnement - adaptation du poste de travail - aides à la communication

Comment utiliser mon smartphone ou mon ordinateur malgré les limitations ? Quelles possibilités ai-je pour commander à la maison la lumière, les portes, les stores et les appareils ? Une consultation avec Martina Jost ou Raphael Knörr sur le campus de Nottwil permet de discuter de ces questions ainsi que d’autres.

Heures de consultation : tous les dix jours le mardi ou vendredi après-midi

Prise de rendez-vous : veuillez contacter le service d’ergothérapie (041 939 51 54 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)

Martina Jost tient un smartphone dans la main et présente à une personne touchée des applications et fonctions spéciales.

Montrer, expliquer, tester : Martina Jost apporte son aide compétente dans les questions concernant la technique et les possibilités d’utilisation des moyens auxiliaires.

En quoi les moyens auxiliaires techniques facilitent-ils votre quotidien (professionnel) ?

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