À la mémoire du Dr Renaldo Bernard : une vie de courage

C’est avec une grande tristesse que nous annonçons le décès de notre cher collègue et ami, le Dr Renaldo Bernard, qui nous a quittés bien trop tôt, à l’âge de 37 ans seulement. Renaldo n’était pas simplement un chercheur hors pair au sein de la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP), c’était aussi un homme exceptionnel. Son parcours de vie a été marqué par la force, la curiosité et un grand engagement pour faire du monde un endroit meilleur.

Renaldo et ses collègues de travail du Ageing, Functioning Epidemiology and Implementation Group de la RSP.

Renaldo est né à la Barbade et a été élevé par sa grand-mère. C’était une femme forte et aimante, qui l’a encouragé à dépasser ses limitations socio-économiques et de santé.

Il est né avec une malformation cardiaque qui l’a contraint, dès son plus jeune âge, à fréquenter régulièrement les blocs opératoires et les services hospitaliers. Ces expériences ont été éprouvantes et épuisantes, mais elles n’ont nullement eu raison de son grand cœur. C’est pourquoi il a été surnommé « Renaldo, cœur de lion ».

Au cours de sa vie, Renaldo a eu à maintes reprises besoin de soins médicaux. Il a ainsi découvert les grandes avancées de la médecine, mais aussi ses faiblesses. Une observation en particulier ne l’a plus quitté : le faible recours aux outils numériques pour permettre aux patients de prendre eux-mêmes leur santé en main.

L’autonomisation numérique comme mission de vie

Au sein de la RSP, Renaldo a mené des études novatrices sur la manière dont les personnes atteintes de paralysie médullaire utilisent des outils numériques tels que les smartphones, les tablettes et les dispositifs de suivi de l’état de santé et de l’activité d’entraînement portés à même le corps pour surveiller leur santé et leur bien-être au quotidien. L’une de ses études sur l’utilisation d’outils de santé numériques en cas de paralysie médullaire a révélé que près de 70 % des personnes concernées en Suisse utilisaient de tels outils pour en savoir plus sur leur situation médicale et pour documenter leurs symptômes. En outre, de nombreuses personnes utilisent ces outils pour rester en contact avec le personnel médical spécialisé.

Ce faisant, il a également mis en lumière quelques tendances surprenantes. Ainsi, les femmes utilisaient presque deux fois plus les outils numériques que les hommes. Les adultes plus âgés, entre 60 et 70 ans, les utilisaient aussi avec enthousiasme. Parallèlement, les recherches de Renaldo ont montré que de nombreuses personnes n’utilisaient pas les outils numériques par manque de confiance.

Renaldo (deuxième à partir de la droite) profite d’une soirée bowling avec ses amis de la RSP.

Pour combler cette lacune, Renaldo a réalisé une analyse approfondie des applications disponibles pour l’autogestion en cas de paralysie médullaire. Ces applications devaient aider les personnes concernées à gérer elles-mêmes leur santé, leur quotidien et leur rééducation.

Malgré leur potentiel, la plupart de ces applications n’avaient qu’un champ d’application limité et se concentraient souvent sur un seul domaine de la vie. Elles enregistraient par exemple les activités sportives ou accompagnaient les méditations. Ce qui manquait, c’était un outil pratique plus complet, capable de répondre aux multiples défis de la vie d’une personne atteinte de paralysie médullaire.

Un point particulièrement critique : de nombreuses applications décrites dans les articles scientifiques n’étaient même pas accessibles au grand public. Ainsi, les personnes qui auraient le plus profité de ces applications ne pouvaient guère les utiliser.

Pour résoudre ce problème, Renaldo a commencé à s’intéresser aux plateformes dites « low code ». Il s’agit de plateformes conviviales et peu coûteuses qui permettent de développer des applications sans connaissances approfondies en programmation. Il était convaincu qu’il serait ainsi possible de mettre au point des outils d’autogestion fiables et scientifiquement fondés pour les personnes atteintes de paralysie médullaire, et ce pour une fraction du coût de développement d’une application traditionnelle. Même si Renaldo n’a pas pu achever son travail, son approche avant-gardiste continue de marquer les projets en cours.

Renaldo Bernard était un visionnaire qui voyait dans la numérisation dans le domaine de la santé un moyen de rendre les gens plus forts et d’améliorer leur vie. Outre ses contributions scientifiques, nous nous souviendrons surtout de sa cordialité, de son humour et de son « cœur de lion » – de son courage inébranlable et de sa compassion qui ont marqué ses actions.

Sa brillance et son amitié nous manqueront cruellement. Mais son héritage nous reste comme une lumière qui montre la voie.

Repose en paix, Renaldo. Ton action se poursuit et ton travail nous inspirera toujours.