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Le Trône d’épines des utilisateurs de fauteuil roulant

Le Trône d’épines des utilisateurs de fauteuil roulant

La bataille pour l’espace personnel, la sécurité et l’indépendance

Dans la célèbre série télévisée fantastique « Game of Thrones », les personnages se battent pour devenir l’héritier du Trône de fer : le siège du roi des Sept Royaumes.

Dans la réalité, les utilisateurs de fauteuil roulant mènent une tout autre bataille. Celle-ci n’est pas aussi violente que celles de la série fantastique mais elle suscite certainement la frustration de nombreux utilisateurs de fauteuil roulant depuis longtemps. Finalement, certains d’entre eux ont décidé de prendre les choses en main et de mettre en branle leur défense. Voici l’histoire de leur « Trône d’épines ».

Combattre les contacts non souhaités

Deux utilisatrices de fauteuil roulant, l’une du Canada et l’autre du Royaume-Uni, ont fait à plusieurs reprise l’expérience d’être poussées par des inconnus sans leur consentement préalable. Par conséquent, elles ont toutes deux décidé de fixer des pics – des épines modifiées – sur les poignées de leur fauteuil roulant.

Spikes on wheelchair handle

Des poignées munies de pics pour les utilisateurs de fauteuil roulant afin de combattre les poussées indésirables. (Source : www.bbc.com)

Bronwyn Berg, l’utilisatrice canadienne de fauteuil roulant, a installé des poignées à pics fabriquées par son partenaire car elle s’inquiétait à chaque fois qu’elle entendait des bruits de pas s’approcher. Une fois, un inconnu a saisi le fauteuil roulant de Bronwyn et a dévalé la rue à grande vitesse. L’inconnu a continué de pousser et personne n’est venu au secours de Bronwyn malgré ses appels à l’aide répétés. Désormais, elles se sent plus en sécurité avec les pics fixés aux poignées de son fauteuil roulant.

Sarah J. Waters, du Royaume-Uni, a connu des expériences similaires qui se sont soldées par des blessures. Elle souffre du syndrome d’hypermobilité, ce qui signifie que ses articulations peuvent aisément subir luxations et fractures. Elle a vécu deux accidents dans son fauteuil roulant, tous deux impliquant des inconnus l’ayant poussée sans son consentement préalable. Une fois, elle a eu des doigts cassés et l’autre fois, son pouce s’est déboîté car sa main agrippait les roues lorsqu’elle a été propulsée en avant de manière inattendue. Comme Bronwyn, Sarah a décidé d’installer des pics pour défendre son espace personnel et sa sécurité.

Une question sérieuse d’autonomie physique

Les poignées à pics ont suscité des réactions mitigées. D’un côté, les gens semblent être plus conscients de leurs actions. Ainsi, Bronwyn et Sarah sont toutes deux moins souvent malmenées depuis qu’elles ont installé les poignées. D’un autre côté, certaines personnes se sentent offensées en voyant les poignées munies de pics et les considèrent comme un acte de paranoïa.

De même que de nombreux valides interprètent à tort un handicap physique comme une faiblesse et un besoin permanent d’aide, ils comprennent mal le but des poignées à pics. Bronwyn explique que les poignées n’étaient conçues ni pour faire mal aux gens, ni pour les empêcher de demander aux utilisateurs de fauteuil roulant s’ils avaient besoin d’aide. En fait, elle déclare être souvent ignorée lorsqu’elle demande de l’aide.

Au lieu de cela, les actes d’aide non désirée se passent souvent mal et la font finalement souffrir à la fois physiquement et psychologiquement. Elle poursuit son explication :

« Nos dispositifs d’assistance font partie de notre corps. Nous ne sommes pas des meubles que l’on peut déplacer. »

Ce que Bronwyn trouve essentiel – point sur lequel de nombreux utilisateurs de fauteuil roulant seraient d’accord – est de ne jamais toucher un fauteuil roulant sans permission. Comme devrait le faire toute personne avec ou sans invalidité, demandez toujours et attendez la réponse avant d’agir. Au-delà du risque de blessure, il s’agit du respect fondamental de l’autonomie physique, ce qui est un droit accordé à tous.

Wheelchair taboo

Un tabou pour les utilisateurs de fauteuil roulant : toucher leur fauteuil roulant sans leur permission. (Source : www.wikihow.com)

Résultats du capacitisme et du manque de connaissance

Selon une étude réalisée au Canada, les personnes souffrant d’un handicap sensoriel ou physique sont environ deux fois plus susceptibles d’être victimes de violence que les valides. Une autre étude menée au Royaume-Uni a révélé que plus de 60 % de la population britannique admettait se sentir mal à l’aise lors de discussions avec des personnes présentant des handicaps. Pour améliorer la situation, il est indispensable de renforcer la communication et l’éducation sur les invalidités.

Dr Amy Kavanagh, une activiste malvoyante, a initié en 2018 une campagne #JustAskDontGrab destinée à sensibiliser aux approches acceptables pour aider les personnes handicapées. Comme le montre la vidéo ci-dessous, les gens ont tendance à simplement saisir le bras de la personne qu’il souhaite aider, sans consentement préalable. Nombre d’entre eux ne réalisent pas que leur aide bien intentionnée est en fait très intrusive.

La campagne rencontre un large écho auprès de nombreuses autres personnes handicapées qui partagent sur les réseaux sociaux leurs expériences de maltraitance et les idées reçues sur le handicap dont elles sont témoins. Par exemple, les aides à la mobilité telles que les fauteuils roulants inspirent constamment un sentiment de pitié. Les personnes valides remarquent rarement l’indépendance et les relations positives dont jouissent ces individus grâce à leurs aides à la mobilité.

Évolution de la culture du handicap et code de conduite

Une autre approche destinée à éduquer les personnes sur les handicaps émane de Andrew Pulrang, un auteur free-lance américain souffrant d’invalidités permanentes. Dans un article Forbes, il évoque la culture du handicap d’autrefois et d’aujourd’hui et fournit un guide « remanié » du code de conduite relatif au handicap.

Andrew souligne que, de nos jours, les personnes handicapées ont tendance à accepter davantage certaines idées et certains comportements à mesure que la culture du handicap continue d’évoluer. Par exemple, le changement culturel du style langagier est perceptible au sein des personnes handicapées. Tandis que l’ancienne génération a tendance à préférer le langage affichant la « personne » au premier plan comme « personne souffrant d’un handicap », la jeune génération préfère souvent mettre en avant « l’identité » en employant notamment les termes « personne handicapée » ou « je suis handicapé », qu’ils considèrent comme des déclarations de fierté plutôt que des étiquettes négatives.

Il explique également que, de manière conventionnelle, les personnes handicapées ont appris à mener une vie positive et à combattre l’ignorance au moyen de l’information. Tandis que tout ceci devrait être pratiqué comme un choix délibéré, beaucoup ont tendance à attendre des qualités optimistes de la part des personnes handicapées.

code de conduite relatif au handicap

Quelles sont vos connaissances sur le code de conduite relatif au handicap ? (Source : www.cpp.edu)

En considérant les éléments ci-dessus et l’influence des médias sociaux où des conversations plus ouvertes sont menées sur le handicap, Andrew a proposé le guide remanié suivant du code de conduite relatif au handicap :

  1. Il est acceptable de mentionner le handicap d’une personne ou de poser des questions si cela est pertinent dans la situation.
  2. Offrir son aide à une personne handicapée est encouragé, mais il ne faut jamais agir contre sa volonté. Il convient d’écouter et de faire preuve de respect.
  3. N’essayez jamais de faire la leçon aux personnes handicapées sur leur manière de penser ou de parler concernant leur propre handicap.
  4. Tout conseil médical, émotionnel ou pratique non sollicité à une personne handicapée est à proscrire.
  5. Soyez responsable de la gestion de vos propres sentiments envers le handicap et de votre éducation sur les problèmes associés.
  6. Ne tentez pas vainement de défendre l’indéfendable. Présentez vos excuses lorsque vous faites une erreur concernant le handicap et allez de l’avant.

Que pensez-vous des poignées munies de pics et du remaniement du code de conduite relatif au handicap ? Comment prévenez-vous et résolvez-vous les conflits avec les valides ?

Comments (4)

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Je trouve cool les pics aux poignées, bien que je ne suis pas sûre que les gens comprennent vraiment...mais je pense qu'il suffirait de ne pas avoir de poignées du tout pour que les gens ne se sentent pas "invités" à aider:-)

J'ai tout le temps...

Je trouve cool les pics aux poignées, bien que je ne suis pas sûre que les gens comprennent vraiment...mais je pense qu'il suffirait de ne pas avoir de poignées du tout pour que les gens ne se sentent pas "invités" à aider:-)

J'ai tout le temps des personnes qui veulent aider à sortir/rentrer ma chaise dans la voiture, pourtant il y a un robot qui fait tout à ma place! Je suis donc constamment obligée de leur dire "non merci". Certains insistent quand même et viennent mettre un bras qqpart (ce qui en général à pour effet d'empirer les choses!). J'essaie quand je peux et quand je le veux de dire que "logiquement, si j'ai besoin d'aide, je la demande, et que si je la demande pas, c'est que logiquement, j'en ai pas besoin", mais c'est un concept difficile à comprendre parce que souvent les valides "veulent bien faire", et pense que s'il y a handicap, il y a dépendance….

Et combien de fois a-t-on pris mes enfants pour des "petits assistants" quand ils veulent payer avec la carte à ma place, où qu'ils aident à mettre les courses dans les sacs…

Aussi, une fois, on m'a reproché de ne pas avoir d'assistant pour prendre un train de plain-pied! Risible ou pathétique?

Peut-on pardonner la méconnaissance? et surtout, doit-on en permanence "faire comprendre" à ces gens que handicap peut aussi rimer avec autonomie??

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Salut Nevea,

Merci pour votre commentaire.

Hier j'étais avec une copine et nous avons fait l'expérience de recevoir de l'aide sans l'avoir demandé. Dans ce cas, nous l'avons vraiment apprécié. Nous étions avec nos deux enfants dans le train et...

Salut Nevea,

Merci pour votre commentaire.

Hier j'étais avec une copine et nous avons fait l'expérience de recevoir de l'aide sans l'avoir demandé. Dans ce cas, nous l'avons vraiment apprécié. Nous étions avec nos deux enfants dans le train et l'un d'entre eux dormait dans la poussette. A la gare de Horgen Oberdorf nous devions changer de train. Après une recherche effrénée pour trouver un ascenseur ou une rampe d'accès pour aller à un autre quai, j'ai demandé à un passant. Il nous a dit que la gare n'avait pas d'ascenseur ou de rampe. Imaginez quelle impression ma copine va avoir de la Suisse deux semaines après son déménagement LOL

N'ayant que deux minutes pour prendre le train, ma copine a soulevé la poussette et a commencé à descendre les escaliers (la force et l'autonomie des mères !). Le passant nous a alors demandé en allemand si nous avions besoin d'aide et nous avons immédiatement accepté l'offre. Il a donc laissé sa moto sur la route et nous a aidé à porter la poussette avec l'enfant dedans jusqu'au quai. Puis le train est arrivé. Une personne qui descendait du train nous a aidé à monter la poussette sans nous demander notre permission au préalable.

Mon impression est que les gens en Suisse sont désireux d'aider. Lorsque j'utilisais encore la poussette pour mon enfant, très souvent des gens m'ont proposé de m'aider à la soulever pour la monter dans le bus. La moitié des fois ils me demandaient la permission avant de la soulever. J'appréciais beaucoup lorsqu'ils demandaient avant d'agir, parce qu'on risque de renverser la poussette si on ne se coordonne pas. Je pense que les gens ont tendance à ne pas demander la permission d'aider avant d'agir en raison de l'urgence (le train va partir bientôt) ou d'une situation qu'ils jugent claire (ils ont besoin d'aide car la poussette est lourde et la copine est enceinte et ne peut pas aider).

Je pense également que demander/offrir de l'aide est un phénomène marqué par la culture. Par exemple, les femmes asiatiques acceptent normalement volontiers de l'aide lorsque quelqu'un leur propose de soulever des objets lourds. C'est peut-être parce que nous sommes plus petites… Certaines copines étrangères trouvent choquant que les facteurs ne livrent pas les colis lourds directement à leur porte, ou qu'on doit payer un supplément pour qu'ils le fassent. Mais dans mon expérience, j'ai reçu plus d'offres d'aide en Europe que chez moi à Hong Kong.

Lorsqu'il s'agit de demander de l'aide, il n'est pas toujours facile: à qui s'adresser? est-ce qu'il a l'air assez fort? et s'il refuse ou m'ignore? C'est gênant ! A cela s'ajoute la barrière linguistique. Il m'a fallu quelques temps après mon déménagement en Suisse pour apprendre à demander de l'aide lorsque j'en ai vraiment besoin. Je peux tout à fait comprendre si les gens ont du mal à demander de l'aide...

Chercher et offrir de l'aide, c'est tout un art! Qu'en pensez-vous ?

En ce qui me concerne, je crois que avant mon prochain voyage j'irai vérifier sur la carte synoptique des CFF si la gare est accessible ou pas.

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Merci pour votre temoignage et anecdotes de vie :-)
Vous avez raison, c’est tout un art!
J’ai demandé de l’aide une fois et on me l’a refusée! Je me suis immédiatement sentie mal à l’aise... (peut-être a t il des problèmes de dos ? Est il mal à...

Merci pour votre temoignage et anecdotes de vie :-)
Vous avez raison, c’est tout un art!
J’ai demandé de l’aide une fois et on me l’a refusée! Je me suis immédiatement sentie mal à l’aise... (peut-être a t il des problèmes de dos ? Est il mal à l’aise car il ne sait pas s’y prendre? Je ne l’ai jamais su...)

Avec les enfants c’est sur qu’on obtient plus facilement de l’aide je trouve !

Bonne chance avec les CFF, pas toujours satisfaisant de mon point de vue et compliqué d’avoir des infos sur l’accessibilité de la gare! Le service d’aide à l’embarquement ne fonctionne pas toujours, notamment dans les petites gares .... ça m’est déjà arrivé que personne ne soit là et que je doive attendre une autre correspondance!!

A Neuchatel, en octobre ils ont enfin changé le tram pour qu’il soit accessible !
Enfin.... les arrêts ne sont toujours pas à niveau.... il faut s’armer de patience quand il s’agit d’espérer être 100% autonome !!!

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Salut cher Nivea, Je comprend tout a fait le 2 façade de la station, D'un moi même sur tout au début, je voulais pas dis tout laide d'autre, Aujourd'hui a distance de 5ans apprenez ma paraplegie, je du accepte le fait, qui même si je aimera bien...

Salut cher Nivea, Je comprend tout a fait le 2 façade de la station, D'un moi même sur tout au début, je voulais pas dis tout laide d'autre, Aujourd'hui a distance de 5ans apprenez ma paraplegie, je du accepte le fait, qui même si je aimera bien faire tout seul, il me ne pas possibile, car d'un la Situation on tout cas ici un Suisse, concernant déjà qui accessibilité ce un grand Mot, je trouve qui au lieux de milluerux les chose, on recule un pire... Je voit qui je suis obliger de demande de plus un plus de Aide au personne qui je trouve a listant, sur tout triste, les nouvelle construction de accessibilité comme les nouvelle rampes qui font, ce horrible, il sont ou Curt et et tellement raide, qui tout seul impossible que je arrive les faire, ou il sonst tellement longue qui a la fin mais bars je peu plus les utilisé pour un moment... Clairement avec de aide Auxiliare ça simplifie de 90% la situation, et ça donne vraiment un sodisfation personelle, ne pas être obligé a demande aide... Apre ce qui j'ai remarque, dans la Suisse Alémanique, les Gens te demande vraiment presque jamais même si il voit qui tu est fin difficulté, ne demande pas ce ta besoin d'aide. Mais de qui je suis dans la Suisse Romande, ça bouleverse la situation a 360°, Plain de Gens te demandons toujours si il peu aide.. Clairement moi personnellement, je suis content recoivir aide, et évidement quant je ne pas besoin au moment de la situation, je re merci infiniment toujours et je décline l'aide. On tout cas ce qui je aime pas dis tout ce si sans previe on me touche la Futeul ou ce couche presque comme ce été un objet pour tanière.. Et quant ce le cas, je dis toujours excuse moi mais vous ve repose sur mais Jambe..... ;-)

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