Le Trône d’épines des utilisateurs de fauteuil roulant

La bataille pour l’espace personnel, la sécurité et l’indépendance

Dans la célèbre série télévisée fantastique « Game of Thrones », les personnages se battent pour devenir l’héritier du Trône de fer : le siège du roi des Sept Royaumes.

Dans la réalité, les utilisateurs de fauteuil roulant mènent une tout autre bataille. Celle-ci n’est pas aussi violente que celles de la série fantastique mais elle suscite certainement la frustration de nombreux utilisateurs de fauteuil roulant depuis longtemps. Finalement, certains d’entre eux ont décidé de prendre les choses en main et de mettre en branle leur défense. Voici l’histoire de leur « Trône d’épines ».

Combattre les contacts non souhaités

Deux utilisatrices de fauteuil roulant, l’une du Canada et l’autre du Royaume-Uni, ont fait à plusieurs reprise l’expérience d’être poussées par des inconnus sans leur consentement préalable. Par conséquent, elles ont toutes deux décidé de fixer des pics – des épines modifiées – sur les poignées de leur fauteuil roulant.

Des poignées munies de pics pour les utilisateurs de fauteuil roulant afin de combattre les poussées indésirables. (Source : www.bbc.com)

Bronwyn Berg, l’utilisatrice canadienne de fauteuil roulant, a installé des poignées à pics fabriquées par son partenaire car elle s’inquiétait à chaque fois qu’elle entendait des bruits de pas s’approcher. Une fois, un inconnu a saisi le fauteuil roulant de Bronwyn et a dévalé la rue à grande vitesse. L’inconnu a continué de pousser et personne n’est venu au secours de Bronwyn malgré ses appels à l’aide répétés. Désormais, elles se sent plus en sécurité avec les pics fixés aux poignées de son fauteuil roulant.

Sarah J. Waters, du Royaume-Uni, a connu des expériences similaires qui se sont soldées par des blessures. Elle souffre du syndrome d’hypermobilité, ce qui signifie que ses articulations peuvent aisément subir luxations et fractures. Elle a vécu deux accidents dans son fauteuil roulant, tous deux impliquant des inconnus l’ayant poussée sans son consentement préalable. Une fois, elle a eu des doigts cassés et l’autre fois, son pouce s’est déboîté car sa main agrippait les roues lorsqu’elle a été propulsée en avant de manière inattendue. Comme Bronwyn, Sarah a décidé d’installer des pics pour défendre son espace personnel et sa sécurité.

Une question sérieuse d’autonomie physique

Les poignées à pics ont suscité des réactions mitigées. D’un côté, les gens semblent être plus conscients de leurs actions. Ainsi, Bronwyn et Sarah sont toutes deux moins souvent malmenées depuis qu’elles ont installé les poignées. D’un autre côté, certaines personnes se sentent offensées en voyant les poignées munies de pics et les considèrent comme un acte de paranoïa.

De même que de nombreux valides interprètent à tort un handicap physique comme une faiblesse et un besoin permanent d’aide, ils comprennent mal le but des poignées à pics. Bronwyn explique que les poignées n’étaient conçues ni pour faire mal aux gens, ni pour les empêcher de demander aux utilisateurs de fauteuil roulant s’ils avaient besoin d’aide. En fait, elle déclare être souvent ignorée lorsqu’elle demande de l’aide.

Au lieu de cela, les actes d’aide non désirée se passent souvent mal et la font finalement souffrir à la fois physiquement et psychologiquement. Elle poursuit son explication :

« Nos dispositifs d’assistance font partie de notre corps. Nous ne sommes pas des meubles que l’on peut déplacer. »

Ce que Bronwyn trouve essentiel – point sur lequel de nombreux utilisateurs de fauteuil roulant seraient d’accord – est de ne jamais toucher un fauteuil roulant sans permission. Comme devrait le faire toute personne avec ou sans invalidité, demandez toujours et attendez la réponse avant d’agir. Au-delà du risque de blessure, il s’agit du respect fondamental de l’autonomie physique, ce qui est un droit accordé à tous.

Un tabou pour les utilisateurs de fauteuil roulant : toucher leur fauteuil roulant sans leur permission. (Source : www.wikihow.com)

Résultats du capacitisme et du manque de connaissance

Selon une étude réalisée au Canada, les personnes souffrant d’un handicap sensoriel ou physique sont environ deux fois plus susceptibles d’être victimes de violence que les valides. Une autre étude menée au Royaume-Uni a révélé que plus de 60 % de la population britannique admettait se sentir mal à l’aise lors de discussions avec des personnes présentant des handicaps. Pour améliorer la situation, il est indispensable de renforcer la communication et l’éducation sur les invalidités.

Dr Amy Kavanagh, une activiste malvoyante, a initié en 2018 une campagne #JustAskDontGrab destinée à sensibiliser aux approches acceptables pour aider les personnes handicapées. Comme le montre la vidéo ci-dessous, les gens ont tendance à simplement saisir le bras de la personne qu’il souhaite aider, sans consentement préalable. Nombre d’entre eux ne réalisent pas que leur aide bien intentionnée est en fait très intrusive.

La campagne rencontre un large écho auprès de nombreuses autres personnes handicapées qui partagent sur les réseaux sociaux leurs expériences de maltraitance et les idées reçues sur le handicap dont elles sont témoins. Par exemple, les aides à la mobilité telles que les fauteuils roulants inspirent constamment un sentiment de pitié. Les personnes valides remarquent rarement l’indépendance et les relations positives dont jouissent ces individus grâce à leurs aides à la mobilité.

Évolution de la culture du handicap et code de conduite

Une autre approche destinée à éduquer les personnes sur les handicaps émane de Andrew Pulrang, un auteur free-lance américain souffrant d’invalidités permanentes. Dans un article Forbes, il évoque la culture du handicap d’autrefois et d’aujourd’hui et fournit un guide « remanié » du code de conduite relatif au handicap.

Andrew souligne que, de nos jours, les personnes handicapées ont tendance à accepter davantage certaines idées et certains comportements à mesure que la culture du handicap continue d’évoluer. Par exemple, le changement culturel du style langagier est perceptible au sein des personnes handicapées. Tandis que l’ancienne génération a tendance à préférer le langage affichant la « personne » au premier plan comme « personne souffrant d’un handicap », la jeune génération préfère souvent mettre en avant « l’identité » en employant notamment les termes « personne handicapée » ou « je suis handicapé », qu’ils considèrent comme des déclarations de fierté plutôt que des étiquettes négatives.

Il explique également que, de manière conventionnelle, les personnes handicapées ont appris à mener une vie positive et à combattre l’ignorance au moyen de l’information. Tandis que tout ceci devrait être pratiqué comme un choix délibéré, beaucoup ont tendance à attendre des qualités optimistes de la part des personnes handicapées.

Quelles sont vos connaissances sur le code de conduite relatif au handicap ? (Source : www.cpp.edu)

En considérant les éléments ci-dessus et l’influence des médias sociaux où des conversations plus ouvertes sont menées sur le handicap, Andrew a proposé le guide remanié suivant du code de conduite relatif au handicap :

1. Il est acceptable de mentionner le handicap d’une personne ou de poser des questions si cela est pertinent dans la situation.
2. Offrir son aide à une personne handicapée est encouragé, mais il ne faut jamais agir contre sa volonté. Il convient d’écouter et de faire preuve de respect.
3. N’essayez jamais de faire la leçon aux personnes handicapées sur leur manière de penser ou de parler concernant leur propre handicap.
4. Tout conseil médical, émotionnel ou pratique non sollicité à une personne handicapée est à proscrire.
5. Soyez responsable de la gestion de vos propres sentiments envers le handicap et de votre éducation sur les problèmes associés.
6. Ne tentez pas vainement de défendre l’indéfendable. Présentez vos excuses lorsque vous faites une erreur concernant le handicap et allez de l’avant.

Que pensez-vous des poignées munies de pics et du remaniement du code de conduite relatif au handicap ? Comment prévenez-vous et résolvez-vous les conflits avec les valides ?