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  1. Luca73 Membro interessato
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  3. Mercoledì, 26 Gennaio 2022

Buon giorno gentili Signori. 

mi chiamo Luca, ho 49 anni e dal 1996 ccnvivo con la sm, che mi ha portato via quasi tutto,(ma non una moglie e un bimbo) 

La malattia procede e ora  sono preoccupato per la. vescica.

Per colpa della sclerosi, è messa male.
Mi hanno consigliato o l'autocaterismo o un intervento chirurgico per una sacca che raccoglie la pipi, epicistostomia.

La cosa mi sta distruggendo. Avrei bisogno del Vostro aiuto: ho tante domande che mi intasano la testa.. 

Grazie sin da ora e cordiali saluti e buona giornata 

Luca73 Membro interessato
Risposta accettata In attesa di moderazione

Caro Francesco (e cari amici della Community),
prima di tutto, GRAZIE davvero per le belle parole di vicinanza che mi avete scritto!
E per i preziosi consigli!
Nel mio precedente intervento, dicevo di aver bisogno di uno specialista in psicologia, ma penso di averlo già trovato! [e questo non mi impedirà di ricercare un altro professionista del caso!].
Ancora GRAZIE! E ci sentiamo presto!

Luca

 

  1. più di un mese fa
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  3. # 1
Risposta accettata In attesa di moderazione

Ciao caro Luca 

Prima di tutto, mi fa piacere che la situazione per quanto riguarda il problema della epicistostomia ha preso un'ottima direzione. 

Per quando riguarda il desiderio di figli e il sesso nonché la perdita di coraggio in faccia la vita, voglio risponderti come seguito:

Sicuramente hai già sentito il detto: "Non è bello ciò che è bello, è bello ciò che piace". Su questo detto dobbiamo ammettere che un pizzico di verità ci sia, che ne pensi? Chiaro che il nostro corpo sopratutto dopo essere stato esposto a interventi violenti, come l'ultimo con la tua epicistostomia, non è più come una volta, ma è diverso... allora bisogna cercare di capire cosa e la diversità? Per me la diversità non è nient'altro che uno strumento della nostra immaginazione. La vera forza, il vero ostacolo è quello di accettare della realtà. La vita è una continua evoluzione, un continuo cambiamento, non siamo noi a scegliere la strada, è la vita che ti insegna a seguirla a manovrare correttamente questa strada... e se dovessimo fermarci qualque volta che troviamo ostacoli o pietre sulla strada, non è una cosa cattiva, vuol solo dire che dobbiamo osservare e capire di che lato possiamo spostare, rimuovere o voltare l’ostacolo per passare. 

Nonostante ciò, pur che sembra brutale ogni avvenimento è uno per un motivo preciso, trovare quale sia, so che più semplice scriverlo o parlare che di fatto capirlo o accettare... ma caro Luca credimi non sei solo come non lo sono io come non lo siamo noi, anche se vero e spesso viene detto la bella frase "dai che ce la fai, c'è sempre di peggio". Sì anch'io a volte questa affermazione ne ho le p….. piene… perché come c'è di peggio c'è anche di meglio, vero? Si in effetti è un dato di fatto che sia cosi, e hai anche ragione trovare debolezza o piangere come anche urlare, ma anche sorridere ed essere felice. La tristezza e solo frutto della nostra anima, che specchia il risultato dell nostro corpo che sta vivendo, di chi si specchia nella espressione dell’emozione. 

Anche se si tratta ora di te, voglio che tu sappi una cosa: 

Io non posso toglierti il dolore, non posso eliminare i tuoi problemi, non posso renderti felice. Ma quello che posso è farti sapere che non sei solo, e che pur che sembra brutale, la vita é bella! Io ho dovuto già scoprire il lato bestiale e crudele della vita all’età di infanzia, e come se non bastasse, la brutalità prendendomi la motorica al fiore della gioventù… ma nonostante sia brutale, nulla mi ha reso alla fine più felice, che amare ancora di più la vita! Perché non basterebbe una vita per viverla, figuriamoci se bastasse questa che abbiamo! 

Per quanto riguarda propri figli, anche qui ti posso dire di esperienza e di cuore, credimi non e importante avere un figlio, figlia o figli che vengono dallo stesso same… No perché ciò e solo un mito che ci inculcano da piccolo… La vera importanza è avere una creatura li in questo mondo che sembra senza confini, che sia dietro l’angolo o dalla altra parte della terra, vi aspetta una creatura che ha bisogno di tanto amore, tanto affetto e tanto aiuto... con ciò voglio dire, che c'è possibilità di adozione come anche affidamento, perché alla fine come detto la famiglia è quella che viene dal cuore, o no? E sai perché e cosi? È logico, chi ha una moglie o un marito, chi un compagno o una compagna, insomma una persona vicino accanto nella propria vita che condivide il cammino, automaticamente cose e non diciamo questa è la mia famiglia? Sì, quindi l'idea di adozione o affidamento non sembra tanto diversa che inseminare e mettere vita...

Caro Luca, ci sarebbero tante cose da dire o scrivere, ma sarebbe interminabile. Perciò ora ti lascio con lo scritto ma non col pensiero, e voglio che sappi che puoi scrivere quando vuoi, o anche se ti va puoi scrivere in privato. Spero solo che non mollerai mai, fatti sentire, un caro saluto!

Francesco 

  1. più di un mese fa
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  3. # 2
Luca73 Membro interessato
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Caro Johannes,, l'intervento di epicistostomia sembra in effetti essere andato bene.

Ma fatico ancora ad accettare questa nuova situazione (questi fili che escono dall'addome, per esempio).

Anche il dover rinunciare ad una vita (affettiva / sessuale) normale mi crea disagio. 

Mia moglie mi è vicina ed io non sono un "malato" di sesso, ma il sogno di avere un secondo figlio sembrava lì per arrivare, e adesso è praticamente saltato

Dovrò rivolgermi ad uno psicologo bravo?

Ed arrendermi?

Scusa per lo sfogo e tanti auguri di ogni Bene per la tua vita!

Luca 

  1. più di un mese fa
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  3. # 3
Johannes
Community-Manager
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Ciao Luca!

Grazie per l'aggiornamento. Sono contento si sentire che è tutto a posto. Sembra che l'intervento della epicistostomia tutto sommato è stato un successo, e che tu alla fine ti sei anche abituato o po' meglio, o sbaglio?

Buona Domenica anche a te!

  1. più di un mese fa
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  3. # 4
Luca73 Membro interessato
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Buon giorno a tutti!

Volevo semplicemente aggiornare sulla mia situazione: la settimana scorsa ho fatto il cambio della epicistostomia. Tutto a posto, ha detto l'urologo

Grazie tante e buona Domenica a tutti! 

  1. più di un mese fa
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  3. # 5
Luca73 Membro interessato
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Ciao a tutti e in particolare a Francesco!

Che bella espressione "piccola espressione piccola grande famiglia"!

Allora, io rinnovo alla "piccola grande famiglia", gli auguri di una Santa Pasqua! 

  1. più di un mese fa
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  3. # 6
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Ciao Caro Luca 

Ti prego di scusarmi se non mi sono fatto sentire prima. ma posso dirti che ho seguito con atetnzione tutte le tue domande, e sono al qaunto contento di aver visto che ai ripetuto ricevuto risposte, viste che cmq non avrei potutto risponderti profesisonallmente essendo che non sono Medico, solo un attivo partecipante della comunita qua. 

Ma al quanto voglio che tu sappia che siamo una piccola ma garnde familia qua, e mi fa piacere avere tue notizie. 

Auguro a te e i tuoi cari come a tutti 

Buona Pasqua

Caro Saluto 

Francesco 

  1. più di un mese fa
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  3. # 7
Johannes
Community-Manager
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Ciao caro Luca,

grazie per gli auguri. Anche noi del team della Community auguriamo una Buona Pasqua a te e a tutti gli altri utenti della Community.

Tanti saluti

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 8
Luca73 Membro interessato
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Ciao a tutta la Community,
voglio augurare una BUONA PASQUA.

Ci sentiamo presto.

Luca

  1. più di un mese fa
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  3. # 9
Johannes
Community-Manager
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Caro Luca,

grazie per l'aggiornamento. Sono molto contento di sentire che tutti sono stati felici per il decorso dell'intervento, che il sangue non è un problema e che, se ho capito bene, al momento non c'è niente per cui dovresti preoccuparti. Spero tanto che vada avanti così e che con il tempo tu ti riesca abituare alla nuova situazione. Per quello che ho sentito, è un'ottima soluzione, però, ovviamente è una cosa nuova e strana.

Suppongo che ti hanno istruito bene come gestire il catetere e la ferita, ma solo in caso metto ancora il link all'articolo nel Wiki: Catetere vescicale a dimora.

Siamo sempre contenti di avere la tue notizie. A presto!

  1. più di un mese fa
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  3. # 10
Luca73 Membro interessato
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Caro Dr. HAM e cari amicii della Community,
volevo aggiornarvi sulla mia situazione post-epicestomia.

Ieri sono stato in ospedale per la sostituzione della epicestomia e, urologo ed infermieri, si sono detti felici per il decorso dell'intervento.

Hanno detto che dovrò tornare fra un mese.

La presenza di sangue nella sacca dell'urina è - secondo loro - dovuta a micro traumi, che non devono assolutamente preoccupare.

Grazie e ci sentiamo presto!

  1. più di un mese fa
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  3. # 11
Luca73 Membro interessato
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Caro Dr. HAM,
come le avevo detto ho chiesto all'infermiere quanto mi era stato suggerito.
In partticolare ho chiesto se il catetere vescicale produce urina e com'è l'urina (odore, colore, torbidità, sangue, ecc.).
E' stato riscontrato un pò di sangue, ma l'infermiere ha detto che è normale, considerati i "traumatismi" sofferti.

Comunque, la prossima settimana, ci sarà la visita dall'urologo.

Grazie ed aggiornerò sugli sviluppi.

  1. più di un mese fa
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  3. # 12
Luca73 Membro interessato
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Caro Dr. HAM, 

Prima di tutto, grazie per la risposta!

L'infermiere sembra aver accettato tutto quanto da lei richiesto (cioè assenza di colorii strani nell'urnina e altro).

Domani verrà di nuovo (l'infermiera) e chiederò tutto quello che mi ha suggerito.

Grazie ancora e la aggiornerò su tutto. 

  1. più di un mese fa
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  3. # 13
Dr. HAM
Dr. Online
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Ciao Luca

A prima vista, non vedo alcuna anomalia significativa nelle foto. Tuttavia, una valutazione della ferita include anche la palpazione, il controllo di odori cospicui e il tentativo di vedere se qualcosa può essere espresso da una ferita, ad esempio il pus. Un infermiere esperto dovrebbe essere in grado di fare tutto questo. E, naturalmente, bisogna controllare se il catetere vescicale produce urina e com'è l'urina (odore, colore, torbidità, sangue, ecc.).

Un caro saluto, Dr. HAM

  1. più di un mese fa
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  3. # 14
Luca73 Membro interessato
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Caro Johannes,

ti ringrazio per le parole di stima ed amicizia, ma in fondo ho solo fatto quello che dovevo fare. In ogni caso, grazie perché ti sei comportato da amico. Aspetto tranquillo la risposta del medico.

L'ultima visita dell'imfermiere è andata bene e sono stato tranquillizzato. Anche la neurologa che mi segue per la sclerosi ha detto che la ferita va bene.

Grazie ancora per aver ascoltato le mie paure.

Un abbraccio. 

  1. più di un mese fa
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  3. # 15
Johannes
Community-Manager
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Caro Luca,

ti faccio i miei complimenti per prendere il coraggio per fare queste foto! So benissimo che ci vuole molto coraggio per andare oltre le proprie paure, quindi hai fatto una cosa veramente notevole.

Ho informato il nostro Dott. Online. Considera, però, che potrebbe metterci un po', alla mostra clinica non vivono un periodo facile perché tante persone hanno contratto il Covid al momento.

Nel frattempo, hai avuto ancora un'altra opinione sulla ferita? Avevi detto che le infermiere passano ogni cinque giorni, quindi dovrebbe essere proprio in questi giorni... e la neurologa ha detto qualcosa di intressante?

Un caro saluto!

  1. più di un mese fa
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  3. # 16
Luca73 Membro interessato
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Caro Johannes, 

sono riuscito a farmi forza, ed ho una foto della mia ferita. Tra l'altro, domani ho la visita con la neurologa che mi segue e devo andare dritto fino in fondo.

Saluti e grazie ancora!

 

Ecco le foto della ferita 

Allegati
  1. più di un mese fa
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  3. # 17
Luca73 Membro interessato
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Caro Johannes, 

grazie davvero per la comprensione. 

Sai, fatico sul serio ad accettare la mia nuova situazione, ma prometto a te - e chi mi vuole bene - di sforzarmi a guardare il bicchiere mezzo pieno, e non sempre mezzo vuoto.

Grazie ancora e tanti sinceri saluti! 

  1. più di un mese fa
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  3. # 18
Johannes
Community-Manager
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Caro Luca,

ma non ti preoccupare, ti capisco benissimo! Non è di tutti guardare o fare una foto di una ferita così grande con tubi, sangue ecc. e non lo trovo per niente infantile o inguistificato. Sinceramente, penso che per me sarebbe la stessa cosa perché già non mi piace vedere agi dentro di me... quindi non so se hai bisogno di un psicologo, credo semplicemente che ci vuole più tempo per accettare cose come questa.

Comunque ti auguro tutto il bene che riesci a gestire la situazione presto, però, senza metterti pressione e senza di essere troppo severo con te... tutto ha bisogno del suo tempo.

Ovviamente sono sempre contento quando scrivi e ci tieni aggiornato.

Un abbraccio

  1. più di un mese fa
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  3. # 19
Luca73 Membro interessato
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Caro Johannes,
prima di tutto, ti ringrazio per la risposta e la disponibilità a trovare una soluzione (due diagnosi differenti; quale seguire?).

Il suggerimento della  foto della ferita è ottimo, ma ci sono problemi.
Scusa tanto, ma mi è impossibile (al momento) fare foto.

Purtroppo, caro amico, mi riesce difficile guardare (e fotografare!) la ferita: mi fa paura!

So che il mio comportamento è paricolarmente infantile, stupido ed ingiustificato (ho già preso une appuntemento con uno psicologo clinico), ma ancora non riesco ad accettare la mia siutazione fatta di tubi, sangue nelle urine, e altro.

So che dovrei crescere nella accettazione (ed elaborazione!) della nuova fase della malattia.
Ci sto provando e ti terrò informato!

Un abbraccio e a presto

  1. più di un mese fa
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  3. # 20
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