« Grâce à la stomie, j’ai retrouvé ma qualité de vie »

Fred Astaire, Napoléon Bonaparte et le pape Jean-Paul II – la liste des personnalités célèbres ayant vécu avec une stomie est longue. Et malgré tout, la dérivation artificielle de l’intestin ou de la vessie reste un sujet tabou pour de nombreuses personnes. Pourtant, une stomie peut améliorer la vie – pour le paraplégique Karsten Hain, elle lui a même sauvé la vie.

Stomie – oui ou non ? Un utilisateur de fauteuil roulant livre son témoignage

Karsten Hain est paralysé médullaire depuis 2010 : paraplégie complète de niveau Th2 avec les troubles vésicaux, intestinaux et sexuels qui en découlent. Deux ans après son accident de moto, il a subi ce qu’on appelle une enterocystoplastie d’agrandissement afin de rétablir la fonction vésicale. Cette vessie de remplacement (néovessie) est créée à partir d’un morceau d’intestin grêle. « Après l’opération de la vessie, ma gestion intestinale était complètement chamboulée, je souffrais d’incontinence et de crampes ».

Pendant plus de cinq ans, Karsten a cherché désespérément une solution et s’est soumis à d’innombrables examens et tentatives de traitement : coloscopie, IRM, tomodensitométrie, divers médicaments et laxatifs, traitements classiques et alternatifs, ainsi que dispositifs tels que rehausseurs de toilettes et systèmes d’irrigation transanale. Rien n’y a fait.

« Le temps perdu et la pénibilité étaient énormes. Je ne pouvais ni travailler ni faire quoi que ce soit. J’avais peur en permanence et je me suis isolé socialement. La souffrance était si grande que je suis tombé en dépression et j’ai même pensé au suicide. »

Karsten Hain, paraplégique porteur d’une stomie

Karsten Hain vit aujourd’hui à Locarno. Ni la stomie ni le fauteuil roulant ne l’empêchent de profiter de la vie.

« Pour l’amour de Dieu, je ne voudrais jamais d’une stomie ! »

Pour Karsten, le terme de stomie n’était pas nouveau. Les souvenirs d’enfance de sa tante avec une stomie ne faisaient que renforcer la mauvaise réputation de la dérivation artificielle : on la voit, on la sent et de toute façon, elle n’est pas étanche. Concrètement, les personnes concernées ont le plus souvent les préoccupations suivantes :

• Peur du manque d’étanchéité : Le matériau ne colle pas ou la poche fuit.
• Image physique négative / attractivité réduite : La peur que la stomie devienne un handicap (supplémentaire) est grande. L’idée que les selles ou l’urine s’écoulent par le ventre a également une connotation négative. Beaucoup ont peur d’être perçus comme « répugnants » par leur entourage.
• Incertitude : Il existe des craintes de complications ou des inquiétudes quant à la possibilité que le matériel ne soit pas bien toléré par la peau ou que l’on sente les selles ou l’urine.

Face à ses peurs, Karsten a cherché à discuter avec différents spécialistes du service de consultation en stomie, de gastroentérologie et de chirurgie viscérale, ainsi qu’avec des personnes porteuses d’une stomie. « La conseillère en stomie à proximité de mon domicile de l’époque m’a donné du courage et m’a montré à quel point la stomie était facile à gérer. Aujourd’hui, je sais que l’image négative de la stomie est faite de préjugés ».

« Mieux vaut une poche attachée au ventre qu’une étiquette mortuaire attachée à l’orteil »

En 2017, l’homme, alors âgé de 43 ans, a décidé de se faire opérer et de subir une colostomie terminale renforcée par un filet. Avant l’opération à l’Hôpital cantonal de Lucerne (site de Sursee) et pendant son séjour de deux semaines au Centre suisse des paraplégiques, Karsten Hain a été étroitement accompagné par l’experte en stomie Karin Gläsche Mehar. Elle travaille depuis 25 ans à Nottwil et a suivi une formation d’experte en soins – plaies et stomies en 2002.

Pour la « poche attachée au ventre », il existe globalement deux types de systèmes de stomie :

• Système en une pièce, dans lequel la plaque adhésive est directement soudée à la poche.
• Système en deux pièces, composé d’une plaque de base adhésive avec anneau de fixation et de poches séparées.

Suite à la consultation de stomie, il s’est avéré qu’un système en une pièce était idéal pour la forme du ventre et le style de vie de Karsten. Et les systèmes de stomie modernes ont de quoi convaincre : ils sont fiables et étanches, respectueux de la peau et inodores grâce au filtre à charbon actif.

« J’aurais dû me faire opérer bien plus tôt ! La stomie a changé ma vie du tout au tout : j’ai retrouvé ma qualité de vie et ma joie de vivre. »

Karsten Hain

Quels sont les avantages de la stomie pour les personnes paralysées médullaires ?

Karsten Hain est rayonnant : « Pour moi personnellement, la stomie est tout bénéfice, elle a changé ma vie ! »

• Temps : Autrefois, il passait environ cinq heures assis sur les toilettes et dépendait de moyens auxiliaires. Aujourd’hui, il change de stomie en seulement deux fois cinq minutes, où qu’il se trouve, sans transfert fastidieux vers les toilettes et même en voiture.
• Alimentation : Avant son opération de stomie, son régime alimentaire était très limité. Aujourd’hui, Karsten se nourrit de manière variée et renonce uniquement aux aliments qui provoquent de forts ballonnements ou qui sont riches en fibres. Il reconnaît immédiatement les intolérances alimentaires.
• Qualité de vie : Ses crises d’angoisse et de panique, son isolement social ainsi que ses dépressions et ses pensées suicidaires ont cédé la place à la joie de vivre : aujourd’hui, il est actif et détendu, entreprend et voyage beaucoup et a même pu reprendre son travail.

En particulier pour les personnes tétraplégiques, la stomie peut avoir un effet positif sur l’estime de soi, car l’évacuation manuelle n’est plus nécessaire et il n’y a plus d’intrusion étrangère dans la sphère intime.

Afin de désamorcer ce sujet tabou et de dissiper les craintes, Karsten Hain s’est engagé en 2019 en tant que modérateur lors de la Journée de la stomie et a parlé ouvertement de sa vie en tant que personne en fauteuil roulant avec une stomie.

« Risques et effets indésirables » d’une stomie

Comme toutes les interventions chirurgicales, les stomies peuvent entraîner des complications ou des limitations. Pour Karsten, l’effet positif de la stomie est toutefois si important qu’il fait abstraction des petits « désagréments ». En raison de l’absence de sphincter, de l’air s’échappe par intermittence, parfois bruyamment. « Avant, j’aurais été mort de honte ; aujourd’hui j’en informe ouvertement. De plus, je souffre de spasticité lorsque l’air ne sort pas ».

Et qu’en est-il des relations de couple et de la sexualité ? « J’ai rencontré des femmes qui me voient comme un être humain et non comme une personne en fauteuil roulant ou avec une stomie ». Le fait que l’on puisse voir la poche sous le T-shirt ne le dérange pas non plus. Karsten sourit : « Après tout, cela pourrait aussi être un sac banane ou un porte-monnaie ».

Quel est votre ressenti – la stomie est-elle un tabou pour vous ? Avez-vous des expériences concernant la dérivation artificielle de l’intestin ou de la vessie que vous aimeriez partager avec les autres ?