Stomie – dérivation artificielle de l’intestin ou de la vessie

Qu’est-ce qu’une stomie ?

Le terme « stomie » vient du grec et signifie « bouche » ou « ouverture ». En médecine, il désigne une ouverture artificielle, réalisée par voie chirurgicale, d’un organe creux, par ex. l’intestin ou la vessie. Les selles ou l’urine sont ainsi évacuées dans une poche par un orifice situé sur la paroi abdominale.

La stomie comme dernier recours ?

C’est un fait : la stomie n’occupe pas la première place dans le « palmarès des mesures possibles ». La crainte de restrictions au quotidien et d’un « défaut » esthétique ne facilite pas la décision pour les personnes concernées. Comme le montre la pyramide des soins, ce n’est qu’après l’échec des tentatives de traitement conservateur, comme le changement d’alimentation, les mesures médicamenteuses et les mesures mini-invasives, que la stomie est abordée.

« Il arrive parfois que jusqu’à 10 ans s’écoulent et que toutes les alternatives possibles soient testées avant qu’une stomie ne soit recommandée. L’expérience montre que pour de nombreuses personnes concernées, une stomie représenterait déjà une solution bien plus tôt pour améliorer la qualité de vie. »

Karin Gläsche Mehar, experte en soins – plaies et stomies, Centre suisse des paraplégiques (CSP), Nottwil

En Suisse, environ 3 500 opérations de stomie sont réalisées chaque année. Selon les estimations, environ 7 500 personnes vivent avec une stomie permanente en Suisse. Il n’existe pas de statistiques sur le nombre de personnes en fauteuil roulant porteuses d’une stomie. « Au CSP, nous accompagnons chaque année environ 15 patients ayant une nouvelle stomie », indique Karin Gläsche Mehar.

Quels sont les aspects à prendre en compte lors de la décision pour ou contre une stomie ?

Les craintes et les inquiétudes, le type d’opération et le système de stomie approprié sont propres à chaque personne. Pour l’experte en stomie Karin Gläsche Mehar, les points suivants sont primordiaux :

• Si la gestion intestinale ou l’évacuation des selles devient de plus en plus difficile, longue (plus de deux heures par jour), fastidieuse et aléatoire, les personnes concernées doivent s’adresser au plus vite à un centre médical. Ce centre doit être familiarisé avec le thème de la paralysie médullaire et disposer de son propre service de chirurgie viscérale ou entretenir une bonne collaboration avec les spécialistes correspondants.
• Lors de la consultation avec un spécialiste de la stomie, toutes les questions et les craintes peuvent être abordées, y compris les thèmes du couple et de la sexualité.
• Les discussions avec des pairs ou des groupes d’entraide sont utiles. Le/la partenaire ou les proches devraient également être impliqués dans le processus de décision.
• Un accompagnement psychologique aide à se préparer mentalement à l’opération ou à faire face à la nouvelle situation.
• L’opération de stomie doit être bien planifiée :
  • À quel endroit du côlon ou de l’intestin grêle la stomie doit-elle être posée ?
  • Quel est l’endroit de l’abdomen le plus judicieux pour éviter les complications dans une position le plus souvent assise ? Pour les personnes paralysées médullaires en particulier, les soins personnels sont décisifs pour conserver la plus grande autonomie possible.
  • Cela comprend également le marquage de la stomie ou le port d’une poche à l’essai.
  • Les pompes dans la paroi abdominale (pour la spasticité ou la vidange de la vessie) influencent le placement de la stomie.
• Le choix de dispositifs innovants et sûrs est vaste. Le conseil d’un spécialiste en stomie indépendant permet de trouver le système adapté aux exigences personnelles et un matériau adhésif compatible.
• Le personnel soignant spécialisé en paralysie médullaire de ParaHelp propose un soutien après l’opération, y compris à domicile.
• Les personnes concernées peuvent échanger sur différents forums, par exemple des conseils pour la vie quotidienne. Dans l’espace francophone, il existe entre autres le forum de l'afa Crohn RCH France, le forum de la Ligue contre le cancer ainsi que divers groupes sur Facebook, etc.
• De nombreuses plateformes en ligne mettent à disposition des guides gratuits. Petite sélection :
  • Conseiller de ilco Suisse
  • Compilation de brochures de conseils de nombreux éditeurs
  • Brochures éducatives de Hollister
  • « La colostomie » de la Ligue suisse contre le cancer
  • « Les soins que vous apportez. Aider votre proche après une opération de stomie » de Eakin
• Il existe dans le commerce quelques livres utiles, par exemple :
  • « Apprivoiser sa Stomie : Guide Pratique et Bien-être » de Garance Denaux
  • « Ma Crohn de vie » de Stomie Busy (Juliette Mercier)
  • « Mon petit parcours de vie » de Stomapote
  • Suggestion de Karin Gläsche Mehar : le best-seller « Le charme discret de l’intestin » de Giulia Enders fait sortir l’appareil digestif de la honte.
• Une stomie est toujours une affaire individuelle. Il est important de discuter de tous les pour et les contre d’une stomie. Les personnes concernées doivent être sûres de vouloir se soumettre à l’intervention.

« Chaque personne a des besoins différents et un conseil personnalisé est donc d’autant plus important ». Karin Gläsche Mehar, experte en soins – plaies et stomies au CSP de Nottwil, informe une patiente paralysée médullaire sur le choix de sa stomie.

Quels sont les avantages d’une stomie pour les personnes paralysées médullaires ?

• Moins de temps perdu, plus de flexibilité : Il n’est plus nécessaire de rester assis longtemps sur les toilettes. De plus, la dépendance vis-à-vis des personnes et des moyens auxiliaires peut être réduite. Si la fonction de la main le permet, la stomie peut également être changée pendant les déplacements.
• Meilleure qualité de vie : La participation active à la vie est facilitée. Pour les personnes tétraplégiques en particulier, une stomie peut avoir un effet positif sur l’estime de soi, car l’évacuation manuelle n’est plus nécessaire et il n’y a plus d’intrusion étrangère dans la sphère intime. En effet, une étude a montré qu’environ 90 % des personnes interrogées étaient satisfaites de leur stomie.
• Alimentation plus variée : La plupart du temps, il suffit de renoncer uniquement aux aliments qui provoquent de forts ballonnements ou riches en fibres. Les intolérances alimentaires sont détectées plus rapidement.

« Bien qu’une stomie puisse améliorer considérablement la qualité de vie, ce n’est pas un remède miracle. La régulation de l’intestin avec les moyens et techniques connus reste importante. De plus, l’intervention chirurgicale et la pose de la stomie peuvent entraîner des complications. Chez les personnes paralysées médullaires, des hernies peuvent se former, car les muscles abdominaux sont affaiblis. De plus, des problèmes cutanés peuvent survenir en raison d’une intolérance aux matériaux ou de systèmes non étanches. »

Karin Gläsche Mehar, experte en soins – plaies et stomies, CSP, Nottwil

Les motifs les plus fréquents d’une opération de stomie

Tant que notre digestion fonctionne, nous n’y prêtons guère attention. Pourtant, l’intestin est notre « deuxième cerveau ». Chez les personnes capables de marcher, les principaux motifs de stomie sont le cancer de l’intestin ou de la vessie, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin comme la colite ulcéreuse ou la maladie de Crohn, l’occlusion intestinale, les fistules, l’incontinence, les blessures ou un mauvais état général. Chez les personnes en fauteuil roulant, d’autres facteurs s’ajoutent :

• Gestion intestinale problématique : Chez la majorité des personnes concernées, des troubles de la fonction intestinale (incontinence fécale et/ou constipation) sont la raison d’une opération de stomie. Les problèmes peuvent également être liés à la hauteur de la paralysie, à l’âge, à de nouvelles maladies ou à des problèmes médicaux/médicamenteux.
• Escarres : L’opération d’une escarre à proximité de l’anus nécessite généralement la pose d’une stomie en urgence. Celle-ci peut parfois être retirée à nouveau.
• Qualité de vie et autonomie : La stomie offre souvent plus de liberté aux personnes paralysées médullaires. Les tétraplégiques disposant d’une fonction suffisante de la main retrouvent leur indépendance grâce à une stomie correctement placée.

Quels sont les différents types de stomies ?

La distinction est faite entre les stomies permanentes et les stomies temporaires.

• Iléostomie: dérivation artificielle de l’intestin grêle
• Colostomie: dérivation artificielle du gros intestin avec les sous-types suivants :
  • Colostomie ascendante (au niveau du côlon ascendant)
  • Colostomie transversale (au niveau du côlon transverse)
  • Colostomie descendante (au niveau du côlon descendant ; forme la plus fréquente en cas de paralysie médullaire)
  • Colostomie sigmoïdienne (au niveau du côlon sigmoïde, l’avant-dernière partie du côlon)
• Urostomie: dérivation artificielle de la vessie

Types de colostomies sur les différentes parties du côlon. (Source : Blausen.com staff (2014). «Medical gallery of Blausen Medical 2014». WikiJournal of Medicine 1 (2). DOI:10.15347/wjm/2014.010. ISSN 2002-4436, Wikimedia Commons, CC BY 3.0)

De quoi se compose une stomie ?

En principe, un système de stomie se compose de trois éléments :

• une plaque souple et mobile (plate ou bombée)
• une poche opaque en textile non tissé (poche fermée, poche vidable ou poche d’urostomie)
• un filtre anti-odeur au charbon actif

Dans le système en une pièce, la plaque adhésive est directement soudée à la poche. Les systèmes en deux pièces sont composés d’une plaque de base adhésive et de poches séparées, qui sont fixées à l’anneau de fixation de la plaque.

Le choix du système approprié dépend des besoins individuels, des capacités et de la morphologie de la personne concernée. Les stomathérapeutes savent quels produits sont idéalement adaptés aux souhaits, à la motricité fine existante ou à d’éventuelles allergies.

Anecdote : Nos systèmes de stomie modernes s’inspirent de la solution créative d’une infirmière danoise qui, en 1954, a mis au point une poche autoadhésive pour sa sœur.

Faut-il modifier son alimentation en cas de stomie ?

En seulement 0,46 seconde, Google affiche 154 000 résultats de recherche sur la question « alimentation en cas de stomie ». Pourtant, il n’existe à ce jour pas de connaissances scientifiquement fondées ni de recommandations alimentaires pour les personnes concernées.

Malgré les innombrables conseils (bien intentionnés et souvent contradictoires), la célèbre diététicienne Diana Studerus recommande une règle simple : manger de manière ciblée. Les personnes qui ne souffrent d’aucun trouble devraient manger de tout et se régaler sans restriction. Idéalement, il faudrait respecter l’« assiette optimale » : une à deux poignées de légumes, une poignée de féculents et une poignée de protéines.

« De nombreuses personnes porteuses d’une stomie ne mangent pas certains aliments par crainte de troubles tels que des crampes ou des ballonnements. Il existe alors un risque de malnutrition. »

Diana Studerus, diététicienne MSc ASDD

Si des troubles digestifs surviennent, il est conseillé d’y prêter plus d’attention. Souvent, des troubles digestifs dits fonctionnels apparaissent en relation avec la pose de la stomie – mais aussi des années plus tard. Ceux-ci sont dus à une interaction complexe entre le microbiome intestinal (bactéries intestinales), l’axe intestin-cerveau et les composants des aliments. Pour les personnes paralysées médullaires, une évaluation différenciée des troubles digestifs fonctionnels est judicieuse.

La diététicienne Diana Studerus souffre elle-même d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin et s’est spécialisée dans l’alimentation en cas de stomie. Sur la photo, elle donne une présentation lors de la journée de la stomie organisée par ilco Suisse.

De nombreuses personnes souffrant de troubles fonctionnels sentent que certains aliments peuvent nettement aggraver leurs symptômes. Des études scientifiques montrent que dans env. 70 % des cas, le lactose (sucre de lait), le fructose (sucre de fruit), les polyols (par ex. succédanés du sucre dans les chewing-gums ou les bonbons) ainsi que les oligosaccharides (molécules de sucre plus longues provenant du blé, de l’ail, des légumineuses, etc.) peuvent exacerber les troubles.

Le régime pauvre en FODMAP peut alors être utile. En tant que régime diagnostique, il peut aider à identifier le ou les déclencheurs des troubles. Adapté en conséquence, le régime pauvre en FODMAP peut être utilisé à plus long terme pour réduire les troubles digestifs. L’application FODMAP (disponible en français) aide à le mettre en œuvre de manière autonome au quotidien.

Les aliments très riches en fibres alimentaires comme les asperges, les haricots verts, le céleri en branches, le fenouil, les grains de maïs, la peau des tomates, les champignons, les pépins de raisin, les peaux d’agrumes, les noix, le pop-corn ou les pelures de fruits et de légumes peuvent également provoquer des blocages de la stomie. Au lieu de renoncer à ces aliments, il est possible de les éplucher, de les couper finement et de bien les mâcher.