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  Samstag, 13. April 2019
  9 Antworten
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Hallo miteinander,
in letzter Zeit geht mir ein Thema immer wieder im Kopf herum: Wie erschreckend weit verbreitet Sichtweisen im Gesundheitswesen sind, die so weit von der Wirklichkeit vom Leben mit Behinderung entfernt sind - Ableismus? Ich weiss auch gar nicht, wie viele meiner Ärzte weitergehende Erfahrung mit Patienten mit Behinderungen haben. Das ist doch etwas ganz anderes, als Krankheitsbilder zu behandeln, die vorübergehend sind -  wenn es nicht um Heilung, sondern um das Management von gesundheitlichen Einschränkungen und um Alltagsbewältigung geht. Ich habe das Gefühl, dass manche Ärzte sich damit nicht so leicht tun.
Folgende Sätze habe ich - sinngemäß - im Verlauf der Jahre von Ärzten zu hören bekommen:
"Sie sollten nicht so lange auf der Arbeit fehlen - versuchen Sie das irgendwie. Patienten, die arbeiten, geht es gesundheitlich besser" (ähm - ja, aber Korrelation und Kausalität darf man dabei nicht verwechseln... "Arbeit heilt" gilt ja nun auch nicht, und für die Arbeit den letzten Rest Gesundheit aufs Spiel zu setzen und über meine Grenzen zu gehen ist ja auch keine Lösung).
"Ein Rentenantrag? In Ihrem Alter? Das muss doch belastend für Sie sein! Das würde Ihnen doch sicher nicht gut tun!" (naja - der Rentenantrag ändert ja nichts dran, dass meine gesundheitliche Situation sich nicht damit vereinbaren lässt, zu arbeiten. Und kein Einkommen zu haben ist ja auch nicht unbedingt eine Lösung).
"Aber ein Rollstuhl wäre doch sicher nicht gut für Sie! Ein Rollstuhl ist doch schlimm!"
"Die Leute, die einen Rollstuhl haben, werden bequem, laufen nicht mehr und bauen ab. Das ist so! Einen Rollstuhl unterstütze ich nicht!"
"Hilfsmittel führen zu Muskelabbau. Ich finde Hilfsmittel nicht gut."
"Aber Knieorthesen müssten Sie über der Kleidung tragen! Dann würde man die ja sehen!"
"Aber sie wirken so kompetent im Gespräch. Sie sollten nicht solche körperlichen Beschwerden haben und nicht so eingeschränkt sein."
All diese Sätze werden mit solch einer Überzeugung vorgetragen. Als hätte ich die Wahl, meine Einschränkungen einfach abzulegen oder zu ignorieren, als wäre ich nicht darauf angewiesen, sie zu managen. Und als Patient ist man ja abhängig von seinen Ärzten und will auch nicht als wehleidig dastehen (denn das könnte einem im Gesundheitssystem ganz schnell negativ ausgelegt werden - das kann man sich nicht leisten, womöglich sonst im Notfall nicht ernst genommen zu werden). Was macht man in so einer Situation? Wie geht Ihr damit um?
Und dann gab es letztens die umgekehrte Situation. Die vorsichtige Frage, nachdem ich gründlich untersucht wurde, wir über meine Einschränkungen gesprochen hatten und mein Gangbild betrachtet wurde: "Bitte nehmen Sie mir das nicht übel, wenn ich das anspreche - aber würde Ihnen nicht ein Rollstuhl im Alltag helfen?"
Da fühlt man sich manchmal schon im falschen Film. Natürlich würden mir ein Rollstuhl und Hilfsmittel helfen. Natürlich würde ich mir wünschen, nicht bei jedem Meter und jeder Minute des Stehens abwägen zu müssen, ob mir das nicht zu viel wird, und mich dann, wenn ich mich wieder einmal übernommen habe, für Tage bis Wochen elend zu fühlen und das Bett und die Wohnung kaum verlassen zu können. Und natürlich würde ich mir wünschen, dass meine Ärzte da mehr mitdenken und die Ideen nicht von mir kommen müssen - das ist auf Dauer nämlich auch ziemlich anstrengend, vor allem, wenn man damit immer wieder auf Unverständnis stösst.
Wie kann es sein, dass dieses Denken (Ableismus?) bei Ärzten so weit verbreitet ist? Dass für Ärzte - gerade für Ärzte! - Rollstühle und Hilfsmittel so negativ besetzt sind, während diejenigen, die das nutzen, so dankbar dafür sind? Dass es für Ärzte negativ ist, wenn eine Behinderung sichtbar ist? Wird Ableismus im Medizinstudium nicht thematisiert? Fehlen den Ärzten die Berührungspunkte zu Betroffenen? Sind sie durch die verzerrte Darstellung in den Medien beeinflusst?
Was sind Eure Erfahrungen und Gedanken dazu?
Nachdenkliche Grüße,
odyssita
Liebe Odyssita 
Ich kann nur Ahnen, wie es dir dabei geht, allerdings muss ich gestehen das ich diesmal keine parate Antwort habe, werde versuchen vielleicht ein wenig später eine Antwort zu  finden, denn im Moment bin ich selbst auch nicht gut in Form und klar im Kopf. 
Eins kann ich dir voraus sagen : 
Don't worry, be happy.!!!   :smileyhappy:
Lieber gruss ein schönen Sonntag 
Francesco 
Liebe Odyssita
Dein Beitrag hat mich traurig, aber auch wütend gemacht. Ich bin ein Laie im sozialwissenschaftlichen Kontext und musste erst einmal googeln betr. Ableismus. Diese nicht empathische, unprofessionelle Reaktion von Aerzten, wie Du sie oft erlebt hast, ist himmelschreiend. Wo bleibt ihre Sozialkompetenz? Wir erwarten von den Aerzten keine Heilung, sondern Unterstützung im alltäglichen Management unserer Einschränkungen. Ich denke auch, dass manche Aerzte wenig Erfahrung haben im Umgang mit Behinderung. -  Ich möchte Dir einfach meine Situation beschreiben: Je nach körperlicher Befindlichkeit treffe ich die Wahl meiner Hilfsmittel. Es stehen mir Unterarmkrücken, Rollator und Rollstuhl zur Verfügung. Letzterer hat mir die Invalidenversicherung bezahlt. In Sachen Medikamente bin ich von der Hausärztin gut eingestellt. Sie hat mehrheitlich die Verordnungen aus der Reha-Zeit übernommen. Der Herzspezialist überprüft auch alljährlich diese Liste.
Dass Du so kompetent im Gespräch bist und über Deine Krankheit sehr viel weisst, könnte einige Aerzte verunsichern. Es brauchte ein gesundes Selbstbewusstsein der Aerzte zu sagen, über Ihr Krankheitsbild weiss ich zu wenig Bescheid.
Einen stimmigen Sonntag wünscht
cucusita
 
Lieber Francesco,
gute Besserung Dir!
Keine Sorge, längerfristig herunterziehen lasse ich mich davon nicht, und mit einigen der Ärzte konnte ich das zwischenzeitlich auch ansprechen. Das sind zum Teil auch wirklich nette und engagierte Ärzte - weswegen ich um so mehr den Eindruck habe, dass es sich dabei um ein systemisches, weit verbreitetes Problem handeln könnte. Wenn selbst diese netten und engagierten Ärzte solche eine verzerrte Sichtweise übernehmen - dann vermute ich, dass sie sich recht viel in einem Umfeld bewegen, in dem diese Sichtweise die Norm ist. Das gibt mir zu denken.
Liebe Grüße,
odyssita
Liebe cucusita,
das Verrückte ist, dass das auch von eigentlich engagierten und empathischen Ärzten kam. Ich habe den Eindruck, dass sie da womöglich eine in ihrem Umfeld verbreitete (Lehr-?)Meinung wiedergeben - das gibt mir besonders zu denken. Ich denke, es wäre wichtig, dass Ableismus im Medizinstudium thematisiert wird.
Es ist gut, dass Du mehrere Hilfsmittel zur Auswahl hast und sie je nach Bedarf wählen kannst. Mit den paar Hilfsmitteln, die ich habe, mache ich das auch so. Aber irgendwie scheinen manche Ärzte im Kopf zu haben, man würde dann von den Hilfsmitteln abhängig werden und das sei in jungem Alter nicht gut ("wo soll das denn noch hinführen...?";). Als wäre es besser, in jungem Alter Mobilitätseinschränkungen nicht ausgleichen zu können. Als würden Hilfsmittel die körperlichen Einschränkungen verstärken statt sie auszugleichen. Und so jung bin ich nun auch nicht mehr. :)
Ich bin froh zu hören, dass Du so gut unterstützt wirst von Deinen Ärzten. Das ist so viel wert. Fürs Gehen würde ich mir wirklich auch mehr Unterstützung wünschen. Seit Mitte letzter Woche (als ich mich übernommen habe) wäge ich wieder jeden einzelnen Schritt, auch in der Wohnung, ab. In der Reha war es damals ein absolutes aha-Erlebnis, als ich einen Rollstuhl probefahren durfte und nicht über jeden Meter nachdenken musste, nicht jeder Meter Schmerzen verstärkt und meine Energiereserven angefressen hat....
Medikamente in Sachen Schmerzen oder Muskeln nehme ich auch kaum; ich rationiere alles sehr, weil ich vor allem beim Sativex keinen Arzt habe, der mir das weiter verordnen könnte. Alle befürworten es, aber keiner kann den Verwaltungsaufwand leisten, den die Verordnung nach sich ziehen würde.
Und ja, Du hast recht: Es fällt Ärzten oft schwer, zu sagen, dass sie etwas nicht wissen. Dabei schätze ich es sehr, wenn Ärzte das sagen. Es ist ehrlich, und Ehrlichkeit ist eine wichtige Grundlage für Vertrauen. Es ist schon viel wert, wenn Ärzte bereit sind, zusammen mit mir zu lernen oder die Informationen aufzugreifen, die ich mitbringe.
Dir wünsche ich auch noch einen schönen Sonntagabend!
Liebe Grüße,
odyssita
Lieber Francesco
Auch ich wünsche Dir von Herzen baldige Besserung. Manchmal braucht es keine passende Antwort, sondern nur ein "ich denke an Dich, Odyssita", so wie Du  es gemacht hast.
Einen guten Wocheneinstieg wünscht Dir
cucusita
Liebe Odyssita
Ratschläge zu erteilen, ist in der Regel verpönt. Das bin ich mir bewusst. Trotzdem möchte ich Dir eine Frage stellen: Könntest Du Dir vorstellen, z.B. für einen Monat einen Rollstuhl zu mieten? Ich erinnere mich, wie Du in der Reha damit ein gutes Erlebnis hattest. Du allein würdest dann entscheiden, ob Du damit genug Entlastung erfährst und bei welcher Gelegenheit Du dieses Hilfsmittel benützen möchtest, evtl. auch nur in der Wohnung. Bei uns in der Schweiz können Rollstühle zu günstigen Konditionen bei den Krankenmobilienmagazinen gemietet werden. 
Eine gute Nacht wünscht
cucusita
 
Liebe cucusita,
hm, das ist eine interessante Idee - auch wenn ich nicht recht wüsste, wie das hier vor Ort umsetzbar wäre.
Ich glaube aber, ich würde erst mal noch weiter unten ansetzen. Meine bisherige Erfahrung waren ca. 10 Minuten in einem Rollstuhl mit Elektroantrieb, und zwar nur im Innenbereich bei entsprechend ebenem Boden. Es wäre sicherlich gut, wenn ich irgendwo die Gelegenheit hätte, verschiedene Modelle zu testen (verschiedene Antriebsformen, Federungen, Sitze), und zwar auch mal auf unebenem Untergrund. Und dann ist immer noch die Frage, wie meine Ärzte dazu stehen würden - selbst wenn das für mich eine riesige Erleichterung wäre und ich ein passendes Modell finden würde, wäre noch nicht gesagt, dass meine Ärzte vor Ort von ihrer Denkweise, dass Rollstühle schlimm seien und ich zu jung dafür sei, abrücken würden. Wobei ich hoffe, dass die Spezialisten, zu denen ich zwischenzeitlich Kontakt habe, mich doch in der Hinsicht unterstützen würden, und das vielleicht auch die Ärzte vor Ort überzeugen könnte. Ohne Rollstuhl wäre für mich auch eine Reha keine Option mehr - in der letzten Reha waren die Fußwege für mich viel zu weit. Irgendwie muss also schon eine Lösung her.
Ich bin mir dessen bewusst, wie schnell es Patienten negativ ausgelegt wird, wenn sie ohne ärztlichen Rat Hilfsmittel beschaffen. Mir wäre es also wichtig, diesen Weg zusammen mit meinen Ärzten zu gehen.
Aber ja, vielleicht könnte ich als ersten Schritt in einem Sanitätshaus in der Nähe doch einmal verschiedene Modelle testen. Ich habe aber die Vermutung, dass ich schon eine angepasste Lösung bräuchte, keine von der Stange.
Viel wäre wahrscheinlich auch schon gewonnen, wenn ich nicht mehr auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen werde. Das ist mir inzwischen einfach zu anstrengend, die Fußwege beim Umsteigen zu weit etc. Das ist einfach keine Lösung mehr - damit übernehme ich mich regelmäßig.
Liebe Grüße,
odyssita
Liebe Odyssita.!! 
Nun habe ich mehr den Kopf und Geist frei.! Und kann dir dazu folgendes Sagen: 
Dein Problem Kenne ich all zu gut und Traurigerweisse, sind viel mehr Patienten betroffen als man Ahnen kann und darf.. Leider aber bei mir ist deine beschreiben eben bei mir genau das Gegenteil, die Ärzte Operieren Sie mich meisten und Versorgen schnell mit Hilfsmitteln. Eins habe ich mit der Jahre Gelernt, alle Ärzte und Spitäler die ich getroffen habe sei es im Land oder International, kam eins Stets Raus, Sie sind schnell überfordert mit mir, weil eben ich habe  eine Autobahn an Erkrankung und Verletzung von Operation und geschweige davon Diagnosen ... 
Und mit gutem gewiss kann ich dir auch sagen du masst es Vorbildlich, sich grundförmlich zu erkunden und mehrer Fachs Speziallisten fragen ist der gesundestes Weg für dich und für die Ärzte, in einem Punkt muss ich beharren.! Sehr sehr wichtig ist Kommunikation und Offenheit mit alle deine Ärzten oder Spezialisten, Sein nicht schüchtern und frage frage was immer du willst frage was genau meinen Sie und wozu kommen Sie auf ihren entschied.? Am ende ist es wie eine Orchester dabei bist du der Maestro. Das gegenseitigen Respekt Kommunikation und Vertrauen muss gegeben werden, findest du dies nicht in einem deine Speziallisten, dann sollten die Wegen tränen, Damit sage ich aber nicht wenn du nicht hören willst oder gefällt was Sie dir Sagen, ich meine das wenn ein Arzt auf die Uhr schaut und versucht dich schnell ab zu winden, oder ist nicht Kommunikativ und Sowohl Passiv als Aktiv Zuhörer dann in diesen fall sollte die Wege trennen. 
Nach Jahre habe ich auch meinen Team vom Fachärzten und Spezialisten gefunden und für mich ist es ein wahres Segen geworden, gemeinsam und mit meiner Disziplin, steht nichts im Weg mein Ziel zu erreichen und Over 80 zu werden.!!! Und natürlich wünsche ich es dir auch vom Herzen.!!! 
Hier ein Beispiel ich habe ein Danke Zertifikat an ein Speziell Ärztin und gesamtem Team Praxis gemacht und Sie geschenkt, wenn du es Liesst liesst es auch gerne 2-3 Mal um zu Verstehen was ich meine und wo auch der Ziel von jeden Sein sollte.. Natürlich musste ich die Namen der Praxis und Ort im Schwarz Strichen denn es wäre nicht fahr hier Öffentlich ihren Namen zu Publizieren. 
Ich Wünsche dir und deine liebsten frohe Ostern.! 
Ganz Liebe grüsse Francesco
 
Hier das Gedicht was ich gemacht habe.. :
Geschätzte und Liebe Frau Prof. Dr. .med. (……)  Liebe Frau (…..)  Frau (…..) Lieber Dr (………)  und selbstverständlich Geschätzte und Liebes Team der Praxis (……..)  GmbH .
Als ich Damals vor Jahren den ersten Termin hatte Prof.Dr. (…..) kennen zu Lernen, Können Sie sich noch erinnern ? „ich sagte zu ihnen mein Fall ist kompliziert und hat ein Langjähriges Medizinischen zum Til verheerendes Laufbahn durch mehrer Operationen und Diverse Diagnostik. Wissen Sie noch als ich sagte, Bitte ihres Ziel ist mich am Leben zu Halten, mein Ziel ist es das ich mindestens die Over 80 Jahre Feiern will, Sie sagten mir mit ihnen unvergesslichen Lachen und Strahlendes Augen, Machen Sie sich keine Sorgen Herr Rullo das nehme ich mir zu Aufgabe.! Und Sie da nach so viel Jahren Haben Sie ihres Versprechen Wort gehalten.! Jedes Mal wenn ich ein Termin und  ihn ihre Praxis rein komme, Das Ausstrahlen aller Mitarbeiter inkl Ihnen das Harmonie Gefühl und das Gefühl der Geborgenheit zu finden, war und war Immer stets Präsent.! Emotionen, Gefühl können es in Wörter nicht beschreiben, aber im guter Gewiss, kann ich sagen das wehrend  ich dies Schriebe 1 gar 2 Tränen in meinen Augen fliessen, und möchte nur Sagen Danke aus Tiefsten Herzen das es Schutz Engel auf  diese Erde gibt die es in Euch Verkörpert, Mag sein das Nicht immer alles Gold ist was Glänzt, aber eins bin ich mir Gewiss, Ich spüre alle Patienten die bei ihnen reinkommen und wieder gehen, das sie für ein Moment ,uns Geborgenheit und Sicherheit gescheckt habt.! Ich Freue mich für die Nächsten Jahrzehnten weiter dieses Gefühl zu ertappen mit Euch. Liebe Grüsse Eure Patient Francesco Rullo .
Lieber Gruss euch Alle Francesco 
 
Lieber Francesco,
ja, da hast Du recht - Kommunikation und Offenheit, beidseitiges Vertrauen zwischen Arzt und Patient ist so wichtig. Und eben auch die Experten im Hintergrund, auf deren Wissen man zurückgreifen kann - denn auch bei mir sind die Ärzte oft überfordert.
Hm, Fragen stellen ist ein guter Punkt. Das sollte ich vermutlich mehr machen - wenn solche seltsamen Aussagen kommen, genau nachfragen, wie die Ärzte darauf kommen. Zum Teil habe ich das inzwischen auch gemacht und den Eindruck gehabt, dass das auch die Ärzte anregt, ihre Einstellung zu hinterfragen, was ja gut ist. Und ja, es gab auch schon des öfteren Arzttermine, in denen ich den Eindruck hatte, dass der Arzt überhaupt nicht an mir interessiert ist, ein vorgefertigtes und falsches Bild von mir hat und ich kein Gehör finde - das sind die Termine, bei denen für mich dann auch klar ist, dass dieser Arzt keine Hilfe für mich sein kann.
Der Maestro im Orchester - das ist ein gutes Bild. Ein sehr gutes Bild. Da ist auch ein harmonisches Zusammenspiel nötig, und auch da kann ein einzelner Missklang alles stören...
Auch ich bin sehr dankbar für die Ärzte, die mich unterstützen - und wenn es dann doch mal zu Missverständnissen kommt, ist es mir auch wichtig, diese auszuräumen. Ich habe in meinem Ärzteteam (allerdings nicht an meinem Wohnort) eine Ärztin, die sich wirklich intensiv zu meiner Grunderkrankung eingearbeitet hat, ihr Wissen auch an andere weitergibt und tut, was sie kann, um für Patienten eine gute Anlaufstelle zu schaffen. Da geht es mir tatsächlich auch so, dass mir fast die Tränen vor Erleichterung und Dankbarkeit kommen. Man ist als Patient so abhängig von seinen Ärzten, und es ist einfach Gold wert, wenn man den Eindruck hat: Hier kann ich darauf vertrauen, dass ich in guten Händen bin.
Liebe Grüße,
odyssita
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