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Guten Tag,
Mein Schwager hatte genau heute vor 4 Wochen, (am 11. Geburtstag seiner Zwillinge ) eine spinale Ischämie des Rückenmarks, auf Höhe HWK 2-5
umgangssprachlich auch Rückenmarks Infarkt genannt.
Diese Erkrankung ist äußerst selten, noch dazu in dieser Höhe, kein Arzt oder Pfleger auf der neurologischen Intensivstation und zur Zeit , bei der Frühphase b Reha ( beatmete Patienten) hatte schon mal solch einen Fall.
German so der Name meines Schwager, ist geistig komplett da, er kann wegen der trachialen Beatmung seine Lippen bewegen und flüstern.
Weshalb ich mich an sie wende:
Im Internet ist wegen der Seltenheit seiner Erkrankung kaum etwas über Erfahrungen, Prognosen etc. zu finden.
Zudem ist er zur Zeit in einer neurologischen frühreha untergebracht in der er sich nicht wohl fühlt und wir auch nicht, er wäre sicherlich in einem Tetraplegie Zentrum besser aufgehoben, da dort Zielorientiertere Therapien stattfinden.
Unsere Frage wäre, können sie uns auf irgendeine Art weiter helfen, gibt es die Möglichkeit einer Verlegung?
Haben sie Erfahrungen wohin?
Und uns ggf. jemand empfehlen, der sich mit diesem Krankheitsbild/ Verlauf auskennt.
Langer Text , viele Fragen..
Ich/wir würden uns über eine Antwort freuen..
Herzliche Grüße Andrea
Liebe Andrea, schlimme und sehr traurige Geschichte!
Ich kann leider nicht viel helfen sondern nur sagen, wie wir es hier im SPZ machen
Leider sehen auch wir gelegentlich spinale Ischämien, die aus heiterem Himmel auftreten. Die Auslöser können vielfältig sein, von Autoimmunerkrankungen bis hin zu Viren (COVID zB), Arteriosklerose oder Anomalien der versorgenden Arterien. Ich hoffe, man hat die möglichen Ursachen gesucht, was hauptsächlich durch Laboranalysen und Radiologie geschieht.
Der Verlauf bei durchblutungsbedingten Lähmungen ist schwer vorhersehbar. Einige Patienten erholen sich mehr oder weniger, andere nicht. In jedem Fall muss man mit dem arbeiten, was man HEUTE hat, und heute haben wir eine hohe Tetraplegie mit Beatmungspflichtigkeit.
Der erste Schritt ist Wiederherstellung der Sprache. Dazu wird bei beatmeten Patiententen ein sogenanntes "Sprechventil" verwendet, sobald der Patient das ertragen kann. Näheres dazu findest du hier auf Deutsch - Passy-Muir . Die Anwendung dieses Ventils hat Risiken und man sollte Erfahrung haben wenn man es einsetzt.
Das bedingt ein geübtes und eingespieltes Team aus Hals-Nasen-Ohrenärzten, Rehabilitationsmedizinern, Logopäden , Pflege und Therapien.
Als nächstes wird versucht, den Patienten von der Beatmung zu entwöhnen, ein sogenanntes "Weaning" durchzuführen. Da Germann im Moment sehr hoch gelähmt ist, muss man damit warten, bis sich die Neurologie verbessert. Näheres findest du hier: Beatmungsmedizin - Nottwil Weaning® | Schweizer Paraplegiker-Zentrum (paraplegie.ch) . Auch hier braucht es wieder das erwähnte erfahrene Team.
Falls German längerzeitig von einer mechanischen Beatmung abhängig bleibt, ist das Leben nach dem Spital zu organisieren. Wir haben einige in Beatmungsfragen erfahrene Spitexpflegerinnen, die in der ganzen Schweiz Angehörige und Pflege vor Ort instruieren und beraten. Damit können wir oft eine sogenannte "Heimbeatmung" und damit ein Leben zuhause ermöglichen. Ich weiss nicht, ob es ähnliche Strukturen in DE gibt.
Es macht aus meiner Sicht wenig Sinn, irgendwo einen Spezialisten für dieses seltene Kranklheitsbild zu finden.Der Spezialistkann die Lähmung nicht behandeln oder rückgängig machen, das bleibt der natürlichen Heilung überlassen. Unabhängig von der Ursache der Durchblutungsstörung bleibt deshalb nur, den Patienten, so gut es geht, zu rehabilitieren.Das Vorgehen ist das Gleiche wie bei jedem hohen Tetraplegiker.
Leider kenne ich die Strukturen in DE nicht gut, und kann deshalb keine Ansprechperson nennen. Meine Kollegen von der Intensivstation ebenso nicht.
Ein Aufenthalt bei uns wird schwierig, da die Kosten von der Versicherung in DE kaum übernommen werden, leider sind wir eine Hochpreisinsel.
Ich hoffe trotzdem einige Hinweise gegeben zu haben
herzliche Grüsse und alles Gute für German!
Dein Dr. JEAN
Hallo Dr. Jean,
Verspätet jedoch trotzdem,
vielen herzlichen Dank für ihre Rückmeldung und ihr bemühen!
alles gute für sie, liebe Grüße Andrea
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