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  Donnerstag, 17. April 2025
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Hallo zusammen,
durch meinen schweren unverschuldeten Autounfall vor ca 9 Jahren mit Schwerem SHT mit Hemiparese rechts (schlaff) Rollifahrerin uvm ist auch mein Hirnstamm verletzt worden (Regulationszentrum für Atmung und Temperatur etc).
Ich kann dadurch seitdem meine Körpertemperatur nicht mehr regulieren (im Sommer überhitze ich schnell auf bis 40,5°C und im Winter unterkühle ich schnell auf unter 34°C / Handmessung 30°C).
Ich habe schon spezielle Kleidung (kühlend für Sommer und wärmend für Winter) aber ich finde keine Hilfsmittel dazu. Wem geht es auch so? Bei Querschnittsgelähmten ist es teilsweise auch bekannt. Deshalb hoffe ich, dass vielleicht irgendwer Ideen Tipps etc hat?
Beim SHT mit dieser Verletzung scheinbar selten meinte mein Neurologe...

Ich weiß nicht, was ich für nachts tun kann? Ich würde auch gerne mal alleine schlafen können (tagsüber oder nachts) und nicht dauerhaft auf meinen Mann angewiesen sein, der mir mit seiner Körpertemperatur hilft. Da ich alleine entweder überhitze oder unterkühle.
Ich habe schon Heizdecken auf Stufe 1 ausprobiert wenn es kühler ist, aber ich überhitze trotzdem und mein Köper heizt einfach hoch oder unterkühlt v.a. wenn ich schlafe.

Was gibt es für Hilfsmittel dafür für die Nacht? Was kann helfen, die Körpertemperatur zu regulieren?
Gibt es irgendetwas was Temperaturregulierend wirkt vom Material etc?

Auch mit der Atmung habe ich immer wieder Probleme, sowie den Puls (sackt schnell stark ab beim Einschlafen usw, Blutduck auch und mein Blutzucker auch)
Bei meinem Herzen habe ich das Problem, dass dadurch dass das Gehirn als Taktgeber nicht mehr ganz so funktioniert es sich auch äußeren Takten anschließt, was v.a. bei Musik sehr ungünstig ist und schon zu sehr ungläubigen und erschreckten Schockmomenten meiner Kardiologen geführt hat...

Danke euch
Eure Sternchen

Hallo Sternchen,

zuerst einmal: Herzlich willkommen in unserer Community!

Schön, dass du da bist.

Zu deinem Anliegen:

Es tut mir sehr leid, dass du so eine heftige Reaktion erlebst – sowas ist wirklich der Horror. Ich selbst bin zwar nicht auf die gleiche Weise betroffen, aber als Querschnittsgelähmter kenne ich auch eine Form von Dysregulation. Bei mir ist es zum Beispiel so, dass ich beim warmen Baden das Gefühl habe zu erfrieren…

Ich denke, dass die Rubrik, in der du gepostet hast, eventuell nicht ganz passend ist – vielleicht wäre dein Beitrag besser unter „Frag den Doktor“ aufgehoben.

Vielleicht ist der Administrator so nett und verschiebt deinen Beitrag dorthin.

Da gerade noch Feiertage sind, bitte ich dich um ein wenig Geduld.

In jedem Fall wünsche ich dir und deinen Liebsten schöne Ostern – und vor allem, dass du bald eine gute Lösung für dein Problem findest!

Herzlich,

Franz

Johannes updated the category from Hilfsmittel & Technologie to Frag den Doktor — vor etwa 1 Jahr
Sternchen updated the category from Frag den Doktor to Frag den Doktor — vor etwa 1 Jahr

Hallo Sternchen, sehr gute Frage, die für alle Gelähmten wichtig ist!

Ja auch Querschnittgelähmte haben Temperaturregulationsstörungen, weil der gelähmte Körperbereich die Temperatur nicht mehr gut regulieren kann. Je höher die Lähmung, desto weniger "Körperabschnitt" bleibt übrig, um die Temperatur konstant zu halten.

Es gibt leider kein Wundermittel dafür, sondern nur viele kleine Massnahme. Vor allem bei extremer Kälte sollte man sich gut schützen, aber auch auf Momente an der Sonne vorbereitet sein, wo es schnell wieder zu heiss werden kann. Fussgänger arbeiten oft nach dem mZwiebelprinzip, wo viele Kleidungsstücke übereinander getragen werden, aber auch ausgezogen werden können. Nicht vergessen sollte man die Beine, wo sich Decken bewährt haben beim Rollstuhlfahrer. Es gibt auch praktische Thermosäcke, die Beine und Füsse perfekt schützen in der kalten Jahreszeit.

Aber nicht nur das Klima kann den Körper auskühlen. Wir hatten schon einige Unterkühlungen durch zu langen Aufenthalt in der Dusche. Nasse Haut kann stark kühlen. Eine gemütliche Wasser- und Raumtemperatur und rasches Abtrocknen und Anziehen der Kleider helfen, dieses Problem zu verringern.

Die warme Jahreszeit ist ein Problem. Es ist schwieriger sich vor Hitze zu schützen als vor Kälte. Längere Aufenthalte an der Sonne sollte man meiden, vor allem in südlichen Ländern. Sonnenschirme, leichte Kleidung und vor allem nicht zu langer Aufenthalt im Freien helfen bei diesem Problem. Pausen im klimatisierten Hotelzimmer müssen je nach Empfindlichkeit des Einzelnen eingeplant werden.

Eine weitere Ursache von Wärmeproblemen ist leider wenig bekannt: Auch die Haut im  gelähmten Bereich ist empfindlicher und kann Hitze schlechter abtransportieren. Wir sehen leider immer wieder Verbrennungen durch Wärmeflaschen.

Die Temperaturempfindlichkeit ist sehr individuell. Gelähmte müssen lernen, ihre Grenzen zu kennen. Ein einfaches Hilfsmittes dafür kann ein Fiebermesser sein. Wenn man sich selbst häufig misst im Alltag, lernt man schnell, seine eigene Toleranzgrenze zu erkennen und welche Massnahmen helfen.

Hast du schon einmal daran gedacht, wenigstens im Schlafzimmer eine Klimaanlage zu installieren. Es gibt Modelle, wo keine dauerhaften  Aenderungen an der Wohnung nötig sind.

Deine Angaben zu Atmung und Herz klingen schon etwas beunruhigend. Dein Kardiologe war erscrocken? Hat er auch über einen Schrittmacher gesprochen. Hat man ein Laggzeit-EKG gemacht.  Betreffend Atmung: viele höher Gelähmte benötigen nachts eine Maskenbeatmung. Um das amzuklären, misst man über eine Nacht die Atemfunktion (und auch die Herzfrequenz).

Ich hoffe, einige Ideen zu diesem wichtigen Thema gegeben zu haben und wünsche dir ein möglichst unabhängiges Leben trotz aller Einschränkungen.

herzliche Grüsse

Dein 

Dr. JEAN

vor etwa 1 Jahr
·
#5709

Guten Abend, "Sternchen",

Dr. JEAN hat schon auf einiges Wichtiges hingewiesen. Seinen Warnhinweis auf Wärmeflaschen (und auf elektrische Heizdecken) kann ich nur bekräftigen. Zum Wärmen hilft Kleidung im Zwiebelschalen-Prinzip am besten. Wichtig ist der Abtransport von Schweiss und eine gewisse Winddichte, sonst kehrt sich die Überwärmung mit Schwitzen schnell ins Gegenteil um, nämlich in ein feucht-nasses Unterkühltsein. Nach einem längeren Aufenthalt im Kühlen ist durchaus auch eine mässig temperierte, sog. Bio-Sauna mit ca. 50-60°C denkbar, wenn der Kreislauf/Blutdruck da mitmacht und man genügend trinkt (ca. 0,5 Liter pro Saunagang). Ansonsten sich ansprühen mit Wasser (z. B. Vernebler oder Sprühflaschen, wie sie bei Pflanzen eingesetzt werden), feuchte Kleidung am Oberkörper und/oder Taschenventilatoren. Derzeit arbeitet ein Schweizer Startup an kühlenden Westen, die mit minimalen Wassermengen (zur Gewichtsersparnis) auskommen. Wichtig ist auch, ob man sich nur unterkühlt/überwärmt fühlt oder es tatsächlich ist. Durch Störungen der Temperaturwahrnehmung kann es eine grosse Diskrepanz zwischen der empfundenen Körpertemperatur und der tatsächlichen Oberflächen- oder auch der Kerntemperatur geben. Entscheidend ist, dass die Kerntemperatur (gemessen z. B. im Ohr oder rektal) ungefähr zwischen 36 und 38°C liegt.  Die Störung weiterer autonomer Funktionen wie z. B. Blutdruck und Herzfrequenz/Puls ist ein häufiges Problem bei Schädigungen im Hirnstamm. Hier muss eine Abklärung bei einem Herzspezialisten (Kardiologe) erfolgen.

Alles Gute und nicht zu heisse, aber auch nicht zu kalte Tage in 2025, Dr. HAM

l.jardin updated the category from Frag den Doktor to Archiv Frag den Doktor — vor etwa 9 Monaten
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