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Liebe Ärztinnen und Ärzte,
Es ist schon längere Zeit her, dass ich dieses Angebot genutzt habe. Ich stehe heute an einem Punkt, an dem es mir nicht möglich ist, eine für mich passende Lösung zu finden. Spastik war ja auch bei meiner letzten Anfrage ein Thema. Meinen Aktivrollstuhl mit elektronischer Restkraftverstärkung benutze ich nur dann, wenn längere Touren anstehen oder ich ganztägig unterwegs bin. Im Alltag und auch in meinem Job, laufe ich noch, wenn auch mehr schlecht als recht. In dem letzten Jahr habe ich bemerkt, dass ich langsam an meine Grenzen komme. Tagtäglich über viele Stunden gegen meine steife Muskulatur anzukämpfen, kostet mich viel Kraft und der Akku ist abends vollkommen leer. Das wurde in den letzten 4 Monaten so heftig, dass mein behandelnder Arzt die Notbremse gezogen hat und mich für einen längeren Zeitraum aus dem Arbeitsprozess geholt hat. Er hat mir den Rat gegeben, meine verbliebene Gehfähigkeit zu physiotherapeutischen Zwecken nur zu Hause zu nutzen, und zur Fortbewegung im Alltag meinen Rollstuhl benutzen soll. Seine Argumentation war für mich auch nachvollziehbar, so bin ich es auch zwischendurch schon öfter für ein oder zwei Tage angegangen, an denen ich mich dann auch sehr wohl gefühlt habe, aber es waren halt auch nur ein paar Tage. Nun soll ich das täglich machen, da ist im Kopf jedoch etwas, was mich davon abhält. Ich habe ein Problem damit, dass sich bei täglicher Rollstuhlnutzung Komplikationen einstellen, die dann wieder andere Behandlungen nötig machen. Bis jetzt bin ich noch zu keiner Entscheidung gekommen, vielleicht finde ich bei Ihnen die Lösung und würde mich freuen, wenn Sie mir bei meiner Unschlüssigkeit helfen könnten.
Herzliche Grüße
Michael Neidenau
Lieber Michael,
Menschen mit inkompletter Lähmung haben es manchmal schwieriger als komplett Gelähmte. Bei kompletter Lähmung sind einige Entscheide einfacher, gerade was die Frage des Rollstuhls betrifft.
Es muss jeder Mensch individuell betrachtet werden. Dabei spielt Ausmass und Höhe der Lähmung eine Rolle, aber auch die Frage, was wichtig ist im Alltag und ob es erschwerende Begleiterscheinungen wie z.B. Spoastik gibt.
Es ist verständlich, dass inkomplett Gelähmte möglichst viel laufen möchten. Kombinierter Einsatz von Laufen und Rollstuhl führt nicht selten zu Missverständnissen und sogar Verdächtigungen in der Oeffentlichkeit, wenn der Rollstuhlfahrer plötzlich aufsteht.
Aber genau das ist der richtige Weg. Man soll jedes Werkzeug dort einsetzen , wo es am meisten Nutzen und Bewegungsfreiheit bringt. Bei Inkompletten ist das die Kombination aus laufen und Rollstuhl.
Laufen um jeden Preis ist nicht nur sehr anstrengend, sondern kann sogar langfristig schädlich sein. Ein schlechtes Gangbild führt mit der Zeit zu Gelenksschäden und Schäden im Bereich der Wirbelsäule. Und dann kann das dazu führen, dass man keine Wahl mehr hat und nur noch den Rollstuhl brauchen kann.
Ein gut angepasster Rollstuhl setzt selten Schäden. Natürlich gibt es bei einige Patienten Schulterschmerzen, aber du hast ja zum Glück einen Hilfsantrieb, so dass eine Ueberlastung der Schulter wegfällt. Wichtig ist eine gute Sitzposition, ein gutes Kissen zur Dekubitusprophylaxe, tägliche Hautkontrolle. Ebenso ist wichtig, dass du deinen Rollstuhl gut kennst und weisst, wie man mit Hindernissen oder unebenem oder verschneiten Gelände vorgeht. Auch das Verladen ins Auto oder das Vorgehen im öffentlichen Verkehr will gelernt sein
Ich denke, dass dein Arzt dir genau das Richtige geraten hat. Spare dir die Gehfähigkeit auf für die Momente, wo du einen Mehrwert davon hast. Und nimm den Rollstuhl für alles andere.
herzliche Grüsse
Dein Dr. JEAN
Vielen Dank für die schnelle und wieder hilfreiche Antwort. Auch wenn ich mich schwer damit tue, so weiß ich dennoch, dass ich damit nichts falsch mache. Ich danke für Ihre ehrliche Meinung.
Herzliche Grüße,
Michael
Hallo,
weil mein "Fall" ähnlich liegt, möchte ich auch noch kurz einiges dazu bemerken. Ich habe mich nach meinem Unfall (RM TH 5/6) ganz bewusst auf dringendes Anraten eines erfahrenden und laufenden Mitpatienten gegen die Nutzung des Rollstuhls entschieden, diesen gar nicht erst angeschafft und bisher nichts bereut.
Nach ca. 1 Jahr habe ich dann fast alle Wege mit einem Radius von ca. 2 km entweder zu Fuß oder vielfach auch mit dem Rad selber machen können, was nicht nur eine gutes Gefühl vermittelte, nunmehr Enormes an Selbstständigkeit lieferte und auch der Gesamtfitness zugute kam.
Nach einigem Üben ging auch das Schwimmen wieder, allerdings längst nicht so lange und gut wie vor dem Unfall.
Nach nunmehr fast 15 Jahren änderte sich so nach und nach, aber sehr schmerzlich für mich, das Blatt: Ich bin mittlerweile 71 Jahre alt und schaffe mit rel. großer Anstrengung bestenfalls nur noch ca. 1/3 der Wegstrecken, bin auch auf unebenen Wegen, Treppen schneebedeckten Wegen sehr unsicher geworden und abends k.o., aber gründlich.
Physiotherapeuten konnten mir nicht ein einziges Mal mit Rat oder Tat weiterhelfen, und obwohl ich regelmäßig alle wesentlichen Beinmuskeln samt Hüfte trainiere und dehne, geht der Kräfteverlust munter weiter. Das Fahrrad (e-bike) hilft mir sehr viel, meinen Radius zu vergrößern, aber die Abhängigkeit nimmt immer mehr zu. Das Anknüpfen an die Laufleistung, zu der ich noch vor ca. 2 oder 3 Jahren in der Lage war, gelingt mir definitiv nicht mehr.
Ich glaube, dass das Nutzen eine Rollstuhls für mich persönlich eine sehr große Niederlage im "Kampf" zur Bewältigung anfallender Wegstrecken darstellen würde. Dieses u.a. auch deshalb, weil ich bereits im Querschnittszentrum nur gegen den erklärten Willen der Physiotherapeutin den Rollstuhl verlassen "durfte", um am Barren das Stehen und Laufen zu üben. Als es dann nach und nach wider Erwarten doch klappte, wollte ich fortan von der "Kiste" nichts mehr wissen. Diese geübte Abstinenz war nach meiner Einschätzung der Grund dafür, dass ich zwar nur in auffälliger und schlechter Haltung meine Wege bestreitigen konnte, aber doch immer wieder von meinen Spaziergängen mit zwei Gehstöcken nach Hause kam.
Nunmehr interessiert es mich ganz besonders, inwieweit es med. Erkenntnisse über den Leistungsverlust beim Laufen älterer RM-geschädigter Patienten gibt bzw. welche Erfahrungen und Empfehlungen darüber vorliegen. Nach meinem derzeitigen Wissensstand hat angeblich das "Altern" selber keinen größeren negativen Einfluß auf die Motorik RM-Verletzter als bei gesunden Menschen, wie sollte es auch? Ein erfahrenen Paraplegiker sagte mir mal wörtlich:
"Was Du nach dem Unfall an Laufmotorik bekommen hast, muss ständig durch aktives Laufen + Training erhalten werden; dann kann es nur noch durch Vernachlässigung (z.B. durch Gebrauch eines Rollstuls) wieder verloren gehen.
Gibt es hier im Forum vielleicht laufende RM-Verletzte höheren Alters, die hierzu etwas berichten können, es würde mich sehr interessieren!
Beste Grüße, Salieri
Hallo,
ich möchte zuerst auf Dein Zitat eingehen
"Was Du nach dem Unfall an Laufmotorik bekommen hast, muss ständig durch aktives Laufen + Training erhalten werden; dann kann es nur noch durch Vernachlässigung (z.B. durch Gebrauch eines Rollstuls) wieder verloren gehen."
Das ist insofern richtig, wenn Dein Zustand gleichbleibend ist, und sich im Laufe der Jahre auch nicht verändert. Dann würde das Laufen auch weiterhin kein Problem für Dich sein.
So wie bei mir (ein progressiver Verlauf), hat sich die Situation auch auch bei Dir verändert, warum, lasse ich einfach mal unbeantwortet. Sicher tut auch das Alter sein Übriges dazu, wird aber nicht der einzige Grund sein.
Um was geht es? Dr. Jean hat es in der Antwort meiner Anfrage sehr treffend beschrieben. Es geht um unser Wohlbefinden. Ich habe festgestellt, dass ich mich laufend und mit dauernder Erschöpfung eben nicht mehr wohlfühle. Ich war jetzt 14 Tage krankgeschrieben, eben aus dem Grund meiner Erschöpfungszustände und bin jetzt in meinem sich anschließenden Urlaub in der vierten Woche, wo ich meinen Alltag im Rollstuhl verbringe und zu Hause wohldosiert meine Kraft zum Laufen einsetze. Meiner Physiotherapeutin gelingt es seitdem, meine Gelenke schneller wieder beweglich zu bekommen. Die fürchterliche Müdigkeit ist nur noch sporadisch da und meine Mobilität ist entspannter, sicherer und schneller geworden. Also ist die Maßnahme ein wirklicher Mehrwert für mich gewesen.
Was mir jetzt noch Unwohlsein bereitet ist das Grübeln darüber, wie ich verhindern kann, dass meine Gesundheit durch die Begleiterscheinungen einer Querschnittlähmung leidet, und das gewonnene Wohlbefinden schmälert. In dieser Richtung bin ich aber auch am arbeiten.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.
Herzliche Grüße
Michael
Danke Michael für Deine ausführliche Antwort.
Ich kann Dich schon gut verstehen bez. des Dir wichtigen Erhalts Deines Wohlbefinden; es geht uns ja allen so.
Bekanntermaßen aber stellt sich Wohlbefinden vor allem dann ein, wenn man aktiv dafür arbeitet, insbesondere was das körperliche, aber auch das geistige Wohlbefinden anbetrifft. Aus Erfahrung wissen wir alle, wofür man sich anstrengt oder auch mal richtig quält, kann man ziehmlich sicher auch mit einem Erfolg rechnen. Umgekehrt gilt das Gleiche.
Was mich aber hierbei unsicher macht ist, dass bei uns RM-Verletzten es offenbar nicht immer so deutlich feststellbar ist oder oder vielleicht sogar anders herum ausfällt. Insofern bin ich Dir dankbar dafür, dass Du hier im Forum Deine Erfahrungen schilderst.
Ich fahre auf Drängen meiner Frau am Wochenende in die Berge Nähe Evolene, wo mir das Spazierengehen nicht gerade leicht fällt bzw. die allergrößte Freude bereitet. Dennoch habe ich nach einem solchen Aufenthalt von ca. 14 Tagen regelmäßig die Erfahrung gemacht, dass ich danach an Fitness deutlich einen Zugewinn verzeichnen kann (die Steifheit in den Beinen wird geringer, die Schrittweite größer usw.), was allerdings nicht ewig bzw. allzulange vorhält.
Es mag sein, wie es ist: Jeder macht seine eigenen Erfahrungen und Rückschlüsse und sollte sich dabei nicht beirren lassen.
Weiterhin alles Gute wünscht Dir Salieri
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