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Frag den Doktor

  1. Franzlife VIP
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  3. Sonntag, 14. Januar 2024

Lieber Doktor Online, ich versuche es mal kompakter und effizienter zu Fragen, und hoffe auf eine Rückmeldung mit Expertise und Erfahrungen. 

Vorab folgendes zu meine Angaben

Komplett Paraplegiker seit 2015 mit zusätzlich bestehend Hemiplegie seit 1999 , ( Hirnläsion durch Hirntumor OP mit Hirnblutung) ,  Nervenläsion  OP Rücken.

zuzüglich Autonome Neurogene Balse also Spastisch, und  die Balse liegt Quer stand homogen form.

Dazu Pankreas Insuffizienz wurde eingestuft als Dysfunktion des Autonomen Nervensystem wegen der Paraplegie. 

Ich habe rein letztes Jahr über 12 Balse Entzündungen gehabt davon 2 mit nahe schweren Verlauf, bis dato Einwendung bis zu 8 Mal Selbst Katheter einmal Katheter Gebrauch pro Tag,

erste Botox Injektion erfolg im Sommer 2023, trotz dies immer kehrende Balse Entzündung. 

November 2023, wurde quasi Notfallmässig ein SPK Katheter zugelegt (bis heute bestehend) Doch hier musste ich rein zwischen Weinachten und Neujahr 2 Mal Notfallmässig in der Urologie laden und musste gar 2 mal den Schlauch gewechselt werden, weil es sich immer verstopft und es auch Blutung (minimal) verursacht, draufhin muss ich 2 mal am Tag die Blase Spülung machen, nun Holz Klopf es scheint endlich das seit 5 Tage alles gut funktioniert und auch keine Schmerzen oder blutung sind, Bei der 2 Notfall Behandlung wurde festgestellt das meine Blase weiterhin Spastisch ist, man geht davon aus das der Botox seine Wirkung nachlässt, nun  in Planung eine erneute Botox Injektion. 

Aber nun Konkret 

Nach all dieses Scheiss was ich mich ergehen lasse. Habe ich erfahren das die Urologie Insel wo ich behandelt werde, auch ein Neuro Stimulation bieten, also ich davon Fragte ob es nicht besser für mich sowas wäre, meinte Sie das müssten mal testen, aber sie finden und bestehend quasi das ich mich abfinden muss mit dem SPK System und weichen von der Idee von Neurostimulator.  

Nun Frage ich euch, welche Resonanz wie Erfahrung habt ihr bei solche Patienten wie mich in so eine Situation? 

Wäre es besser ein Neuro Stimulation ? Oder Besser ein SPK wie ich jetzt hab ? Oder  zuletzt wer es gar noch besser eine Conale Defferentation ? 

Können sie mir alle diese 3 Punkte eine hilfreiche Aufklärung geben? Und noch ganz wichtig kann man mit allem diese 3 oder spezifisch eins von diese 3 Optionen Lange leben oder verkürzt dies die Lebenserwartungen? 

Besten Danke für die Hilfe und Rückmeldung 

Mit freundlichen Grüßen 

Franz 

Dr. JEAN
Dr. Online
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Lieber Franz, ich muss das mit unseren Urologen diskutieren, das braucht etwas Zeit

herzlche Grüsse und alles Gute!

 

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 1
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Hallo lieber Doktor Jean 

Danke für die Rückmeldung und vor allem

danke herzlich für die Abklärung. 

bis bald 

 

lieber Gruss 

franz 

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 2
Dr. JEAN
Dr. Online
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So, jetzt haben die Urologen meine Antwort durchgesehen und korrigiert bzw ergänzt.  Hier ist die Antwort:

 

Bevor ich darauf eingehe, so gut ich kann, möchte ich noch anmerken, dass auch ein gutes Universitätsspital nicht viel Erfahrung hat mit Blasenproblemen bei Querschnittlähmung. Ich bin deshalb nicht sicher, dass bei dir alle konservativen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und empfehle eine neuro-urologische Standortbestimmung in einem Paraplegikerzentrum (Balgrist, Basel oder Nottwil).
Zu den Methoden:
1. Neurostimulation. Es ist mir nicht klar, welche Methode du meinst:
A) Es gibt den klassischen Blasenstimulator nach Brindley, wo die motorischen Wurzeln durchtrennt werden (irreversibel, das heisst conale Deafferentation) und dann Elektroden an die ventralen Wurzeln gelegt werden. Diese sind an eine Empfängerspule angeschlossen, welche unter der Haut liegt. Mit einem Steuergerät mit 3 Knöpfen, das auf die Empfängerspule gelegt wird, können dann Blasenentleerung, und oft auch Stuhlentleerung und Sexualfunktion gesteuert werden. Bei diesem Verfahren müssen Nerven durchtrennt werden. Dadurch kann man bei einer inkompletten Querschnittlähmung Funktionen verlieren; somit ist das Verfahren nur bei Personen mit kompletter Querschnittlähmung geeignet. Zudem existiert die Firma, die den Schrittmacher produziert, momentan nicht mehr. Daher könnte man zwar die Nerven durchtrennen, aber, aktuell keinen Schrittmacher einbauen. Du benötigst dann kein Botox mehr, weil die Blase durch die Operation vollständig ruhiggestellt wird, aber entleeren müsstest du die Blase weiterhin mit einem suprapubischen Katheter oder durch Einmalkatheterismus entleeren.
B) Es gibt auch die sogenannte sakrale Neuromodulation, wo Elektroden an die Nervenwurzeln gelegt werden, die Nerven aber nicht durchtrennt werden müssen. Dieses Verfahren ist nur für Menschen mit inkompletter Querschnittlähmung geeignet, aber nicht für jeden. Der Erfolg der Methode ist von Mensch zu Mensch verschieden und nicht vorhersehbar. Daher muss vor der endgültigen Einbau durch einen Test (auch eine kleine Operation) geprüft werden, ob das Verfahren bei dir erfolgversprechend ist. Die Impulse sollen die Blase beruhigen, eine Blasenentleerung ist dadurch meist nicht möglich. Diese Implantate werden auch bei Fussgängern mit Inkontinenz gerne eingesetzt.
Nachteil ist, dass es sich ebenfalls um ein Implantat handelt, siehe oben. Diese Methode wurde von Betroffenen in einem anderen Thread hier kontrovers diskutiert. Insbesondere konnten anscheinend in einem Fall die Elektroden nicht entfernt werden. Das kann ich nicht nachvollziehen, Probeelektroden können eigentlich leicht gezogen werden.
2. Suprapubischer Katheter: Dieser beeinflusst die Blasenspastik höchstens indirekt, indem man die Blase rechtzeitig entleeren kann, bevor die Spastik einsetzt. Als Nachteil ist das erhöhte Risiko für Blasensteine, Katheterverstopfungen und (selten) Blasentumoren zu nennen. Blasentumoren sind zwar selten, aber wenn es passiert, manchmal mit grösseren Operationen verbunden, oder sogar lebensbedrohlich. Ebenso kommt es zu einer Schrumpfblase mit der Zeit, die man auch mit Abklemmen nicht sicher vorbeugen kann.
Bei allen Implantaten besteht ein Infektrisiko, aber statistisch gesehen führt das nicht zu einer Verkürzung des Lebens – durch den Schutz der Nierenfunktion können sie sogar lebensverlängernd sein. Allerding kann bei einer (extrem seltenen) Implantatinfektion eine Blutvergiftung auftreten, die im schlimmsten Fall zum Tode führen kann. Dies haben wir hier allerdings noch nie erlebt. Ebenso lebensverkürzend kann der suprapubische Katheter sein wenn ein Blasenkarzinom entsteht. Das Risiko, an einer dieser Methoden vorzeitig zu sterben, schätze ich aber als sehr gering ein.


Ich empfehle wirklich, dass mit konservativen Methoden versucht wird, deine Blase, die zahlreichen Infekte und das sehr häufige Einmalkatheterisieren in den Griff zu bekommen.

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 3
Akzeptierte Antwort Pending Moderation

Liebster Doktor Jan 

Ganz ganz Herzlichen Danke für die Ausführliche Rückmeldung und Tips. Wie immer von unschätzbare Wert. 

Ja Ich würde gerne in SPZ behandelt werden, doch nach ein Leben mit so viel komplexe Komplikationen verbunden mit Zech Operationen und Zech verschiede Problematik da es bei mir primär die Hirn Läsion betrifft, eifach auch müde und erschöpft jedes mal von vorne zu fangen, zum einem und zum wichtigen ich bin sehr Zuhase verbunden und die Tiere sowohl Natur die wir haben, dies macht das Hauptproblem das leider egal Welchen Zentrum nicht nahe sind, und jedes mal sei es nur ein Besuch muss mit grossen Logistik organisiert werden inklusive Übernachtung, aber welche Wahl ich nun hab, keine Anhang. 

Ich habe doch eine kurze Gegenfrage zu dein Empfehlung (letzter Teil ) Was meinst du mit Konservativ Methode ? Und Einmal Katheter  in griff zu bekommen? Verstehe es richtig wäre besser die das Einmal Katheter? Es wird sehr bald erneut ein Botox Injektion geplant. 
Wie könnte wenn ich das SPK entfern lassen, und es nur zu Einmal Katheter benutze die Blase Entzündung in Griff bekommen? Denn langsam aber sicher Nicht nur ich mag nicht mehr mit Antibiotika sonder auch mein Körper. 

Danke dir viel viel mal Herzlich für alles 

Franz 

  1. vor über einem Monat
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