• Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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Die Vorteile von digitalen Geräten und Informationstechnologien für Querschnittgelähmte

Autorin der Zusammenfassung: Rachel Park (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Mattar AA, Hitzig SL, McGillivray CF. A qualitative study on the use of personal information technology by persons with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation. 2014 Sep 26:1-10. [Epub ahead of print]

Der tägliche Gebrauch von digitalen Geräten und Technologien kann bei Menschen mit Querschnittlähmung zu einer Verbesserung von Gesundheit und Wohlbefinden beitragen. Die Technologien bieten Querschnittgelähmten Zugang zu Informationen über die Rückenmarksverletzung, aber auch Möglichkeiten für soziale Integration und Partizipation, was ihre Lebensqualität erhöht.

Was war das Ziel dieser Studie?

Frühere Studien haben gezeigt, dass der Gebrauch von digitalen Geräten und Technologien (z.B. Computer, Tablets, Mobiltelefone) die Gesundheit und das Wohlbefinden von Personen mit chronischen Erkrankungen fördern kann. Eine Studie zu Querschnittlähmung fand heraus, dass der Besitz eines Mobiltelefons mit besserer sozialer Integration einherging. Viele Querschnittgelähmte können diese Geräte mithilfe von Anpassungen regelmässig benutzen.

Bisher wurde allerdings nicht im Detail untersucht, wie querschnittgelähmte Menschen solche Geräte nutzen. In dieser Studie konnten die Forscher Genaueres darüber erfahren, wie Querschnittgelähmte die Technologien in ihren Alltag integrieren.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Für die Studie wurden zehn Personen mit Querschnittlähmung rekrutiert. Alle bezeichneten sich als regelmässige Technologienutzer, und sie lebten nach ihrer stationären Erstrehabilitation seit mindestens zwölf Monaten wieder in ihrer gewohnten Umgebung. Die Daten wurden mithilfe von Fragebögen und auch semi-strukturierten Interviews gesammelt und ausgewertet.

Was haben die Forscher entdeckt?

Die Forscher identifizierten diejenigen Arten von Anpassungen, die nötig sind, um die Zugänglichkeit und Bedienbarkeit der Geräte für Querschnittgelähmte zu erleichtern (z.B. Fixierung mit einer Klemme am Rollstuhl, Benutzung eines Trackballs statt einer Maus), und sie stellten Überlegungen zu weiteren technologischen Entwicklungen an.

Des Weiteren fanden die Wissenschaftler drei Hauptthemen in Bezug auf den täglichen Gebrauch digitaler Geräte/Technologien, welcher zu besserer allgemeiner Gesundheit beitragen kann wie auch zu körperlichem (z.B. Sport/Fitness, Aktivitäten) und geistigem (z.B. Foren, Freundschaften über grosse Distanzen) Wohlbefinden:

  • Zugang zu Gesundheitsinformationen: über Verschreibungen, Fragen zu Blase und Darm, Ernährung, medizinische Fachzeitschriften
  • soziale Interaktion: Nutzung von Social Media, um mit neuen oder alten Freunden und Familienangehörigen in Kontakt zu treten, Arbeitsmöglichkeiten, Selbsthilfegruppen und -foren
  • aktuelle Veranstaltungen: Reiseangebote, physische Aktivitäten, Betroffenengruppen, Zugänglichkeit von Orten

Ausserdem fanden die Forscher heraus, dass die enorme Menge der verfügbaren Online-Informationen bei den Teilnehmern Misstrauen gegenüber der Qualität der Informationen hervorrief. Oft hinterfragten sie genau, wie verlässlich die Informationen waren und ob sie auf ihre individuelle Situation zutrafen. Häufig war unbekannt, wer die Information veröffentlichte oder mit welcher Qualifikation, über eine komplexe Diagnose wie Querschnittlähmung zu schreiben. Für einige Teilnehmer war es auch schwierig, detaillierte Informationen zu finden oder Informationen, die mit dem übereinstimmten, was sie in ihren Rehabilitationszentren gelernt hatten.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Die Studie lieferte wichtige Einblicke, wie Personen mit Querschnittlähmung digitale Geräte in ihren Alltag integrieren. Diese Menschen scheinen vom Gebrauch solcher Geräte zu profitieren, indem sie ihr Wissen über die Diagnose erweitern, ihren Zugang zu sozialen Kontakten und zu Arbeits-/Ausbildungsangeboten verbessern, und auch ihr Gefühl stärken, aktiver Teil der Gemeinschaft zu sein. Da eine regelmässige Nutzung zahlreiche Vorteile bringt, sollten Technologien stärker in Rehabilitationsprogramme einbezogen werden.

Allerdings birgt die Benutzung von digitalen Geräten und Informationstechnologien auch einige Herausforderungen. Zum einen hinsichtlich der Bedienbarkeit: Da viele Geräte leichter und glatter geworden sind, sind sie für Querschnittgelähmte oft schwieriger zu benutzen. Bei zukünftigen Entwicklungen sollten deren Bedürfnisse berücksichtigt werden.

Zum anderen hinsichtlich der Bewertung von Online-Informationen: Da die Fülle an Informationen zu Querschnittlähmung im Internet für Patienten und Gesundheitsfachpersonen überwältigend sein kann, wäre ein mögliches Ziel, einem Patienten bei der Beurteilung zu helfen, wie verlässlich die Informationen sind. Um mit der Zeit zu gehen und die Zukunft der Gesundheit online zu gestalten, ist es wichtig, dass ausgebildete Fachleute für Gesundheit und Informationstechnologien mit Betroffenen zusammenarbeiten.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Universität von Toronto durchgeführt und vom Toronto Rehabilitation Institute und dem Gesundheitsministerium von Ontario finanziert und unterstützt.

Weitere Informationen über Partizipation und Lebensqualität mit Querschnittlähmung finden sich auf der Internetseite der Studienautoren: www.parqol.com.

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