• Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  • Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  • Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

Schreckbild «Querschnitt»

Querschnittlähmung ist ein seltenes Krankheitsbild. Es löst aber mehr Betroffenheit aus als Krebs.

Telebasel heisst der regionale Fernsehsender der Nordwestschweiz. Dort beantwortete ich vor einigen Wochen zum zweiten Mal Fragen zum Thema «Querschnittlähmung und Alter». Seht es euch an:

https://telebasel.ch/telebasel-diagnose/?aid=4063&pid=114169

Nach dem Gespräch bedankte ich mich bei der Moderatorin und bemerkte, es sei doch erstaunlich, auf wie viel mediales Interesse wir «QS’ler» stossen. Es sei uns durchaus recht, die Grössenordnungen dürfen wir dennoch nicht verkennen: Wir sind schweizweit etwa 6000. Der Anteil der über 60-Jährigen, der «Alten» also, steigt und liegt bei geschätzten 1500 bis 2000 Personen. Bezogen auf die rund 8.5 Millionen Menschen, die in der Schweiz wohnen, bilden wir eine Gruppe von 0,7 Promille, die Älteren von uns eine von 0,2 Promille. Über so kleine Gruppen berichten die Medien normalerweise überhaupt nicht, gab ich zu bedenken.

Projektile aus Handfeuerwaffen durchdringen oft das Rückenmark, sei es in Kriegen oder bei Mordversuchen.

Die Fernsehjournalistin entgegnete mir aber, unsere Erkenntnisse seien für alle Zuschauer informativ. Sie liessen sich übertragen. Dabei hatte ich im Interview eigentlich das Gegenteil gesagt: Bei uns Paras und Tetras sei es vermutlich wie bei allen Menschen. Ihre Erfahrungen gelten auch für uns: Bestehende Komplikationen und Schwächen nehmen zu und tragen dazu bei, dass das Leben komplizierter wird.

Das Interesse und die Anteilnahme, die westliche Gesellschaften gegenüber uns QS’lern zeigen, muss andere Gründe haben. Ich erkläre es mir folgendermassen: Wir leben und entfalten uns heute so, dass wir traumatische Rückenmarksverletzungen im Grunde fahrlässig herbeiführen. In Kampfhandlungen verwickelte Armeen sind besonders exemplarisch. Projektile treffen häufig das Rückenmark. Die Betroffenen werden dann im wörtlichen Sinne zu «Gefallenen».

Schutzmassnahmen in der Arbeitswelt: Seile sichern diese Dachdecker im Falle eines Sturzes.

Gefallen ist auch, wer auf den Rücken stürzt, zum Beispiel von einem Kirschbaum, einem Dach oder einer Felswand. Menschen stürzen bei der Arbeit, bei sportlichen Freizeitaktivitäten oder im Verkehr. Sie fühlen sich eben gedrängt, gute Leistungen zu erbringen und schnell voranzukommen.

«Wissen Sie, das hätte auch mir widerfahren können.» Diese gutgemeinte Bemerkung, die wir alle kennen, widerspiegelt die Einsicht, dass das Leben auch in der modernen, scheinbar sicheren Welt gefährlich ist. Wer einer von uns geschaffenen Gefahr zum Opfer fällt, verdient Hilfe. Diese solidarische Haltung ergänzen unsere Gesellschaften mit Massnahmen, die Gefahrenquellen zu vermindern. Selbst die Armeen bemühen sich heute, möglichst wenige ihrer Angehörigen direktem Schusshagel auszusetzen.

Das Krankheitsbild «Querschnittlähmung» löst Betroffenheit aus. Unsere Mitmenschen nehmen es als Bedrohung wahr. Dass es statistisch kaum bedeutsam ist, beachten sie nicht. Das trägt dazu bei, dass die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) 1.8 Millionen Gönner hat und 2017 Beiträge und Spenden von 83.8 Millionen verbuchen konnte. Die noch populärere Rega hat 3.5 Millionen Gönner und nahm 2017 101 Millionen Franken an Beiträgen und Spenden ein. Die Rega bewahrt uns vor dem Horror, irgendwo auf dieser Welt verletzt oder schwer erkrankt ohne kompetente Hilfe verbleiben oder gar verenden zu müssen.

Krebsartige Auswüchse selbst an einem Baum. Geschätzte 320'000 krebskranke Menschen gibt es in der Schweiz, Querschnittgelähmte 6'000.

Mit 23 Millionen an erhaltenen Zuwendungen backte die Krebsliga 2017 deutlich kleinere Brötchen. Dabei ist Krebs die häufigste oder, je nach Land, zweithäufigste Todesursache. Gemäss Krebsliga erliegen ihm in der Schweiz jährlich rund 16'500 Personen. Mehr als doppelt so viele, nämlich rund 40'000, erkranken jedes Jahr neu an Krebs, und es leben geschätzte 320'000 Krebskranke in der Schweiz.

Es soll uns recht sein, dass wir QS’ler so viel Aufmerksamkeit geniessen. Trotzdem würde mich interessieren: Wie erklärt ihr euch, dass wir so grosse Betroffenheit auslösen?

Kommentare (8)

This comment was minimized by the moderator on the site
Lieber fritz,
danke für diesen spannenden Beitrag mit beeindruckenden Zahlen, die ich bislang nicht kannte. Ja, zu dem Thema habe ich mir auch schon immer wieder mal Gedanken gemacht. Im Thread E&q=privileg&search_type=thread" target="_blank"...
Lieber fritz,
danke für diesen spannenden Beitrag mit beeindruckenden Zahlen, die ich bislang nicht kannte. Ja, zu dem Thema habe ich mir auch schon immer wieder mal Gedanken gemacht. Im Thread
E&q=privileg&search_type=thread" target="_blank" rel="nofollow noreferrer">Paraplegikerzentren - ein Privileg? habe ich schon ein paar meiner Gedanken aufgeschrieben.
Ich finde es gut und wichtig, sich dieses Privilegs bewusst zu sein. Ich habe auch den Eindruck, dass Querschnittlähmung eine besondere Position in der öffentlichen Wahrnehmung hat. Meine Vermutung ist, dass das auch viel damit zu tun hat, dass es eine lange Vorgeschichte an Öffentlichkeitsarbeit und eben auch öffentlicher Förderung gibt, die ähnliche Krankheitsbilder nicht haben. Dass es ursprünglich um Kriegsverletzte ging, spielt vielleicht auch mit hinein. Ich war sehr erstaunt, als ich gelesen habe, dass der Auftrag zum Aufbau einer ersten Paraplegikerstation direkt von der britischen Regierung kam (siehe mein aktuell letzter Beitrag in dem verlinkten Thread).
Dass es jeden treffen kann, spielt sicherlich auch mit hinein. Aber trotzdem: Wenn man die öffentliche Wahrnehmung und das Interesse am Thema mit Schädel-Hirn-Traumata vergleicht (was ebenso jeden treffen kann, mit ebenfalls sehr einschränkender Symptomatik), dann sieht man doch große Unterschiede. Also das allein ist es nicht.
Eine andere, interessante Frage wäre vielleicht auch, ob das Thema unfallbedingter Querschnitt dieselbe lange Vorgeschichte von Stigmatisierung hat, die andere Krankheitsbilder (v.a. Krankheitsbilder mit neurologischer Beteiligung) haben. Epilepsie und MS wurden lange Zeit als psychogen abgetan, und ich vermute, dass es bei Schädel-Hirn-Traumata ähnlich war. Das schafft Berührungsängste und Misstrauen, und ich glaube, dass so etwas gesellschaftlich doch noch lange nachwirken kann. Bei kompletter unfallbedingter Querschnittlähmung habe ich dagegen den Eindruck, dass (glücklicherweise und zu Recht) die öffentliche Wahrnehmung ist: Gesunde Psyche, kranker Körper.
In gewisser Weise ist es auch so, dass öffentliche Wahrnehmung zu mehr öffentlicher Wahrnehmung führt, Forschung zu mehr Forschung führt, Spendengelder zu mehr Spendengeldern führen etc.. Themen, die man immer wieder hört, erscheinen einem automatisch als wichtiger - das ist ganz normaler menschlicher Bias. Da hat das Thema Querschnitt einfach schon lange Zeit eine kritische Masse erreicht, von der andere Krankheitsbilder nur träumen können.
Dass sich Erkenntnisse vom Leben mit Behinderung auf gesunde Menschen übertragen lassen und hilfreich sind, finde ich eine gute Sichtweise - aber das ist nicht Querschnitt-spezifisch. Die meisten Menschen werden im Laufe ihres Lebens, im Laufe des Alterns, lernen müssen, mit Einschränkungen zu leben. Da haben wir tatsächlich einen Erfahrungsvorsprung. Wobei in der Hinsicht vermutlich ein Patient mit einer chronischen Erkrankung übertragbarere Erfahrungen macht als ein Paraplegiker, der im Rollstuhlsport aktiv ist...
Wenn ich dieses Privileg sehe, dann muss ich an dieses Zitat denken: With great power comes great responsibility. Ich würde mir wünschen, dass der Bereich Paraplegiologie - seien es Betroffene, sei es die Forschung, seien es die Behandlungszentren - sich dieses Privilegs bewusst sind und ihre privilegierte Position dazu nutzen, sich für vernachlässigtere Krankheitsbilder einzusetzen. Ganz konkret: Eben auch für Rückenmarksverletzungen, die krankheitsbedingt und inkomplett sind, schon in frühen Entstehungsphasen, wo rechtzeitige Diagnosestellung, Prävention und Behandlung vielleicht eine Verschlimmerung noch verhindern könnte. In Phasen, in denen Betroffene aktuell oft nicht ernst genommen werden, Symptome als psychogen abgetan werden (weil sie als "zu komplex, um wahr zu sein" angesehen werden) und leider sehr viele schlechte Erfahrungen im Gesundheitssystem machen.
An dem Punkt denke ich, dass tatsächlich vom Umgang mit unfallbedingten Querschnittverletzungen viel gelernt werden kann: Von den Erfahrungen mit interdisziplinären Ansätzen in der Therapie. Von Forschungsergebnissen, die auch für inkomplette krankheitsbedingte Rückenmarksverletzungen relevant sein können und die helfen können, Symptome genauer zuzuordnen, weil weitere konfundierende Faktoren wegfallen und Kausalzusammenhänge besser erkannt werden können. Aber dazu muss das Wissen außerhalb der Paraplegiologie ankommen.
With great power comes great responsibility. Ich wünsche mir, dass die vorhandenen Ressourcen - seien es mediale wohlgesonnene Aufmerksamkeit, Forschungsgelder oder Behandlungsoptionen - in diesem Sinne eingesetzt werden: Mit einem Blick über den Tellerrand und Verantwortung auch für benachteiligtere Patientengruppen.
Liebe Grüße,
odyssita
Weiterlesen
odyssita
This comment was minimized by the moderator on the site
 
Querschnittgelähmte müssen in der Regel über Jahre oder Jahrzehnte mit ihren grossen sichtbaren Einschränkungen leben. Sie haben eine starke Lobby hinter sich.  Bei verschiedenen Chronischkranken springen ihre Einschränkungen nicht sofort ins...
 
Querschnittgelähmte müssen in der Regel über Jahre oder Jahrzehnte mit ihren grossen sichtbaren Einschränkungen leben. Sie haben eine starke Lobby hinter sich.  Bei verschiedenen Chronischkranken springen ihre Einschränkungen nicht sofort ins Auge, und sie erfahren nicht dieselbe Akzeptanz. Vor allem Betroffene von seltenen Erkrankungen werden stiefkinderlich behandelt. Nach Odyssee von Arzt zu Arzt müssen viele ihr Leben ein Stück weit selbst erfinden. Das haben wir von Odyssita gelernt. Es kann hier nicht von Chancengleichheit gesprochen werden. Krebskranke hingegen haben heutzutage grössere Heilungschancen und finden durch die Krebsliga in der Schweiz grosse Unterstützung.
Einen Gedanken möchte ich noch weiterführen: Mit zunehmendem Alter müssen die meisten Menschen mit Einschränkungen leben und eine gewisse Abhängigkeit akzeptieren. An diesem Punkt sind wir den „Gesunden“ wahrscheinlich ein paar Schritte voraus. Wem dieser Schritt der Akzeptanz nicht gelingt, kann kaum in Würde älter und alt werden.
Liebe Grüsse
cucusita
 
Weiterlesen
cucusita
This comment was minimized by the moderator on the site
Hallo Ihr beiden "-itas"

Herzlichen Dank für Eure gewohnt hilf- und geistreichen Kommentare. Ich habe nichts Inhaltliches dazu, aber gerade eine Erleuchtung: odyssita – Odyssee von Arzt zu Arzt – steckt etwa das hinter Deinem...
Hallo Ihr beiden "-itas"

Herzlichen Dank für Eure gewohnt hilf- und geistreichen Kommentare. Ich habe nichts Inhaltliches dazu, aber gerade eine Erleuchtung: odyssita – Odyssee von Arzt zu Arzt – steckt etwa das hinter Deinem Usernamen? :smileylol:

Falls ja, dann müssen wir nur noch rausfinden, was es mit dem Usernamen "cucusita" auf sich hat... :smileywink: 

Schönen Abend Euch!

Johannes
Weiterlesen
Johannes
This comment was minimized by the moderator on the site
Liebe cucusita,
danke für Deine wichtigen Ergänzungen - ich stimme Dir voll und ganz zu!
Lieber Johannes,
hihi, ich dachte, das wäre offensichtlich... :)
Viele Grüße,
die mit der Odyssee durchs Gesundheitssystem...
odyssita
This comment was minimized by the moderator on the site
Liebe odyssita,

Im Nachhinein denke ich das auch, aber manchmal steht man auf dem Schlauch... :smileywink:

Liebe Grüsse,

Johannes
Johannes
This comment was minimized by the moderator on the site
Lieber Johannes
Auf den Namen cucusita bin ich rein zufällig gestossen. In einem Buch war von einer Eule die Rede. Sie erhielt von der Familie in Mexiko den Namen cucusita. Dieser Name war mir sofort sympathisch. So einfach ist es manchmal ;-)
L...
Lieber Johannes
Auf den Namen cucusita bin ich rein zufällig gestossen. In einem Buch war von einer Eule die Rede. Sie erhielt von der Familie in Mexiko den Namen cucusita. Dieser Name war mir sofort sympathisch. So einfach ist es manchmal ;-)
Liebe Grüsse
cucusita
Weiterlesen
cucusita
This comment was minimized by the moderator on the site
Im Nachhinein war dein Profilbild ein guter Hinweis ;-)

Liebe Grüsse

Claudia 
claudia.zanini
This comment was minimized by the moderator on the site
Liebe cucusita

Vielen Dank für die Klärung. Dann bin ich zumindest in Deinem Fall froh, dass ich nicht hätte selber draufkommen können :smileywink:

Liebe Grüsse

Johannes
Johannes
Noch keine Kommentare vorhanden.
Sei der Erste, der dies kommentiert!
Forum
Neueste Antworten
1804 odyssita
Behinderung, Erkrankung oder...? Wie seht Ihr Euch?
Hallo Lieber Johannes  Du hast mal wieder ein lustiger und spannendes Artikel gefischt.! Musste lachen als er schreib ob er seien Frau als...
15 Francescolife 05.12.2019
64 carken
Wir, gewöhnliche und außergewöhnliche Paare. 
Lieber Carken Tja wie machen wir das? Manchmal hangeln wir uns dann einfach durch diese Tag und hoffen, dass der nächste besser wird. Dass wir...
2 mondschrein 04.12.2019
Abgrenzen um zu tanzen
Hallo Lieber Michael  Auch von mir ein ganz herzlichen willkommen toll das du hier gefunden hast.! Da ich gelesen habe das du schon so tolle...
7 Francescolife 01.12.2019
Frag den Experten
Neueste Antworten
Pankreas Insuffizienz
Hallo Liebe Doktor Anks  Ich danke von Herzen für diese Aufklärung.! Also bin froh das ich mir keine sorgen machen muss oder sollte, Ja die...
2 Francescolife 27.11.2019
435 carken
Amitiza umstellen
Lieber Carken herzlichen Dank für Deine Anfrage. Wir haben hier auch bereits von dem Medikament gehört, es aber nicht regelmässig im klinischen...
1 ANKS 10.09.2019

Blog
Neueste Blog-Artikel
Barrierefreie Skiferien im Herzen der Schweiz
Hier findet Ihr die besten Sitzski-Ferien in einer der schönsten Regionen der Schweiz
0
fritz 28.11.2019 In News
Resilienz können wir trainieren
Am Tageskurs von Para Know-how gab’s ein Buffet von Tipps
0
Sport Stacking – mehr als nur Becher stapeln
Einmal angefangen, soll das Spiel so abhängig machen, dass man gar nicht mehr aufhören kann. Traut Ihr Euch, es auszuprobieren?
0
Wiki
Am meisten gelesen
Neuropathischer Schmerz
Schmerz ist eine grundlegende menschliche Erfahrung, die wir vielfach in unserem Leben machen, manchmal sogar täglich. Man schlägt sich den Ellenbogen an, die Weisheitszähne drücken oder der Kopf brummt, wenn das Wetter umschlägt. Es gibt...
Gefahren bei eingeschränkter Sensibilität
Was wir unter Sensibilität verstehen Unter Sensibilität verstehen wir den fünften Sinn, das Fühlen. Anders als bei den anderen vier Sinnen hat die Sensibilität kein eigenes Sinnesorgan, wie zum Beispiel der Sehsinn das Auge. Das sensible System...
Abhusten und Sekretmobilisation
Das Abhusten von Sekret ist sehr wichtig, damit ein freies Atmen möglich bleibt. Husten ist ein Schutzreflex zur Reinigung der Atemwege, da so der Schleim gelockert und aus den Atemwegen herausgefördert werden kann. Zum Husten werden die Bauch-...

Über diese Community
Neueste Themen
05.12.2019 In Aktuelle Hinweise
TikTok diskriminierte Menschen mit Behinderung
Die bei jungen Leuten sehr beliebte Video-Plattform TikTok hat ihre Moderatoren angewiesen, Videos mit «besonderen Menschen» zu markieren und ihre Reichweite zu beschränken. Dazu gehörten Menschen...
0
27.11.2019 In Aktuelle Hinweise
Therapie und Outdoor-Spass zugleich? Das Go-Tryke macht’s möglich!
Das Startup GBY (steht für «Go By Yourself») des inkompletten Tetraplegikers Sebastian Tobler aus dem Kanton Freiburg hat ein Fahrrad für Menschen mit Behinderungen entwickelt: Das Go-Tryke® ist...
0
14.11.2019 In Aktuelle Hinweise
Die Community an der Swiss Handicap 2019
Swiss Handicap, die «einzige nationale Messe für Menschen mit und ohne Behinderung», findet 2019 bereits zum fünften Mal statt. Am 29. und 30. November werden sich rund 150 Aussteller in der Messe...
0

Kontakt

Schweizer Paraplegiker-Forschung
Guido A. Zäch Strasse 4
6207 Nottwil
Schweiz

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
T 0800 727 236 (aus der Schweiz, kostenlos)
T +41 41 939 65 55 (aus anderen Ländern, kostenpflichtig)

Sei ein Teil der Community – melde dich jetzt an!