• Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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Wer vertritt unsere Interessen am besten?

Die Frage nach Legitimität in Politik und Forschung

Als sozialwissenschaftliche Forscherin im Bereich Querschnittlähmung habe ich mich am Anfang oft etwas fehl am Platz gefühlt. Wie sollte denn ich, die weder das medizinische Fachwissen noch persönliche Erfahrung im Umgang mit Querschnittlähmung mitbringt, zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Querschnittlähmung beitragen? Inzwischen habe ich zwar meinen Platz gefunden und lasse mich von Kommentaren wie „Du weisst doch gar nicht, wie es sich anfühlt“ oder „Die Theorie ist ja ganz spannend, aber in der Praxis sieht das anders aus“ nicht mehr verunsichern. Dennoch überlege ich mir manchmal, ob eine medizinische Fachausbildung oder gelebte Erfahrung mir mehr Glaubwürdigkeit und Durchsetzungskraft verschaffen würden.

Anlässlich der österreichischen Nationalratswahlen vor ein paar Wochen habe ich mich wieder vermehrt mit diesem Thema der Legitimität beschäftigt. Ohne nun im Detail auf die Ergebnisse der Wahl einzugehen, war für mich vor allem die Nominierung von Kira Grünberg (23) eine Überraschung. Die seit einem Trainingsunfall querschnittsgelähmte Stabhochspringerin kandidierte auf der Liste des ÖVP-Chefs Sebastian Kurz (31). In den Medien wurde diese Nominierung und auch Kiras Eignung als Behindertensprecherin der Fraktion diskutiert, vor allem in den Leserkommentaren (siehe Die Presse und Der Standard). Auch der Trend der immer jünger werdenden Nationalratsabgeordneten und die Eignung von sogenannten Quereinsteigern wurden vermehrt thematisiert.

Die Frankfurter Allgemeine Zeitung schrieb:

„Die 23 Jahre alte Frau erklärte, sie habe durch ihren Unfall vor zwei Jahren so viele Erfahrungen mit den Hindernissen, den Hürden im Leben einer Behinderten gesammelt, dass sie für Barrierefreiheit und ein Umdenken eintreten wolle.“

Ohne die Leistungen von Kira Grünberg oder ihre Eignung in Frage stellen zu wollen, war mein erster Gedanke „Was sind denn schon zwei Jahre?!“ – besonders für jemanden, der sich zuvor nicht mit der Thematik auseinandergesetzt hat.

Ich möchte hier keine politische Diskussion anzetteln, würde mich aber sehr für Eure Meinung zu dem Thema interessieren. Was schafft Legitimität in Politik und Forschung? Muss ein Behindertensprecher selber eine Behinderung haben? Was für eine Rolle spielen Fachwissen, Berufserfahrung, Alter und Lebenserfahrung mit der Behinderung?

Kommentare (10)

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Hallo Julia,
das ist eine interessante Frage. 
In der Psychatrie gibt es die sogenannte "Trialog"-Bewegung, wo Betroffene, Angehörige und Professionelle sich auf einer Ebene zu verschiedenen Themen austauschen und dabei offen dafür sind,...
Hallo Julia,
das ist eine interessante Frage. 
In der Psychatrie gibt es die sogenannte "Trialog"-Bewegung, wo Betroffene, Angehörige und Professionelle sich auf einer Ebene zu verschiedenen Themen austauschen und dabei offen dafür sind, voneinander zu lernen. Im Bereich Querschnittlähmung ist auch mein Gefühl, dass - vielleicht durch die langen Zeiten in Kliniken und der Rehabilitation - eine relativ flache Hierarchie herrscht und dadurch, dass mehr Kommunikation mit den Betroffenen stattfindet, auch eher die Bereitschaft besteht, mal etwas zu hinterfragen, was bislang als sicheres Wissen angesehen wurde (zum Beispiel, dass jeder Betroffene nach dem Unfall bestimmte Trauerphasen durchlaufe). Auch, dass Du hier dieses Thema zur Diskussion einbringst, finde ich in der Hinsicht besonders und ich freue mich darüber.
Wenn ich mir Deine Frage so durch den Kopf gehen lasse, würde ich sagen: 
Ich finde relevant, ob ein Austausch auf Augenhöhe mit Betroffenen über ihre tatsächlichen Bedürfnisse stattfindet, und dass darin Muster und Schwerpunktthemen erkannt und diese aufgegriffen werden. In der Forschung finde ich ebenfalls relevant, dass die Bewertung der Betroffenen einbezogen wird und keine Surrogat-Parameter verwendet werden, die am tatsächlichen Bedarf vorbeigehen. In der Hinsicht finde ich wissenschaftliches Denken fast wichtiger als Fachwissen, wozu eben auch gehört, nichts als unumstößlich gesichert anzusehen, sondern offen zu sein für kritische Stimmen. Wissen kann man sich erarbeiten, aber wenn man Wissen unkritisch übernimmt, ohne die Rückkopplung mit Betroffenen, dann können sich Unschärfen und Fehler in der Auslegung von Studien und Bias verfestigen. 
Lebenserfahrung finde ich grundsätzlich wichtiger als Alter. Es stimmt schon (so erlebe ich es und so erzählen es mir andere), dass man sich über viele Lebensfragen noch einmal ganz anders Gedanken macht, wenn man sich nach einem Unfall oder einem gesundheitlichen Einbruch neu erfinden muss. In meinem Fall hatte das zur Folge, dass mir Themen wichtig wurden, die mir früher nicht so wichtig waren, und dass ich angefangen habe, mir zu Themen eine klarere Meinung zu bilden. Manches habe ich tatsächlich anders gesehen als zuvor, beziehungsweise: Ich habe interessanterweise mehr Sicherheit gewonnen. Ich habe Körperfunktionen und Mobilität verloren, aber ich habe durch mein eigenes Erleben ein Instrument bekommen, anhand dessen ich prüfen konnte, ob sich Lehrmeinungen für mich stimmig oder überhaupt nicht stimmig anfühlten. In Bereichen, in denen ich zuvor zwar ein etwas ungutes Gefühl hatte, mir aber unsicher war, weshalb und in denen ich das nicht hätte begründen können, kann ich inzwischen klar benennen und auch logisch argumentieren, wo ich das Problem sehe. 
Zurück zu Deiner Frage, was Legitimität schafft: Aus meiner Sicht die Einbeziehung von Betroffenen auf Augenhöhe auf möglichst breiter Basis und ein offener, konstruktiver Dialog. 
Danke für diesen Beitrag und diese interessante Frage!
Viele Grüße,
odyssita
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odyssita
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Liebe odyssita

Vielen Dank für deinen Beitrag.

"Wissen kann man sich erarbeiten, aber wenn man Wissen unkritisch übernimmt, ohne die Rückkopplung mit Betroffenen, dann können sich Unschärfen und Fehler in der Auslegung von Studien und Bias...
Liebe odyssita

Vielen Dank für deinen Beitrag.

"Wissen kann man sich erarbeiten, aber wenn man Wissen unkritisch übernimmt, ohne die Rückkopplung mit Betroffenen, dann können sich Unschärfen und Fehler in der Auslegung von Studien und Bias verfestigen." - Wie recht du hast! Aber die Frage bleibt: Wie kann ein solche Rückkopplung stattfinden? Ab und zu habe ich das Gefühl, dass wir noch keine "gemeinsame Sprache" gefunden haben... 

Letzte Woche war ich an einem spannenden Symposium in England zum Thema Mitgestaltung, dort wurde die Thematik auch eingehend diskutiert. (Eine kleine Diskussion fand auch via Twitter unter #copro17 statt.) Eigentlich waren wir uns alle einig, dass es die gelebte Erfahrung von Betroffenen ist, die unsere Forschung "lebendig" macht und uns dabei hilft über den Tellerrand unserer Forschungsdisziplinen zu sehen. Aber Forschung ist ja nur der erste Schritt - danach sollten die Ergebnisse ja auch umgesetzt werden...

Über Ideen und Vorschläge, wie so ein Miteinbezug stattfinden könnte wüde ich mich sehr freuen!

Alles Liebe,
Julia
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Julia
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Liebe Julia,
ich mache mir wirklich auch gerne Gedanken über diese Dinge. Allerdings muss ich sagen, dass ich das Hilfesystem im Bereich Querschnittlähmung kaum kenne, da ich nur inkomplett betroffen bin und das auch nicht unfallbedingt....
Liebe Julia,
ich mache mir wirklich auch gerne Gedanken über diese Dinge. Allerdings muss ich sagen, dass ich das Hilfesystem im Bereich Querschnittlähmung kaum kenne, da ich nur inkomplett betroffen bin und das auch nicht unfallbedingt. Insofern habe ich eher einen "Outsider's View" - da können andere sicher mehr dazu sagen. Ich würde mir manchmal wünschen, das Hilfesystem im Bereich Querschnittlähmung besser zu kennen bzw. dazu einen Zugang zu haben, denn mein Fall ist so exotisch, dass es nicht einfach ist, Ärzte zu finden, die sich dafür zuständig fühlen und es dazu bislang kaum bestehende Strukturen gibt. Das Schöne ist dafür aber, dass in den letzten Jahren viel in Bewegung gekommen ist. Ich erzähle mal ein bisschen.
Zum Beispiel haben sich zu meiner seltenen Erkrankung auf Anregung einer internationalen Selbsthilfeorganisation internationale Expertengruppen zu verschiedenen Themenschwerpunkten gebildet, die sich regelmäßig in Telefonkonferenzen austauschen und in gemeinsamen Publikationen daran arbeiten, die diagnostischen Kriterien anzupassen, Therapieempfehlungen herauszugeben und offene Fragen für die Forschung zu formulieren. Daran beteiligt sind jeweils "Patient Experts", ich meine, pro Gruppe ein Patient - also am Prozess, den Diskussionen, den Publikationen. Die Publikationen erscheinen in einem angesehenen Jorunal, mit der Vereinbarung, dass sie auf der Seite der Selbsthilfeorganisation im Volltext zur Verfügung gestellt werden dürfen. Alle zwei Jahre gibt es ein Symposium für Fachleute, in denen die Ergebnisse der Arbeitsgruppen vorgestellt und diskutiert werden, und separat eine Vorstellung der aktuellen Ergebnisse durch die Mitglieder der Arbeitsgruppen auf einer Learning Conference für Patienten. Das finde ich einen sehr guten Ansatz. 
Außerdem gibt es zunehmend Online-Fragebögen - teilweise, über EURORDIS, zu allgemeinen Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung, teilweise, über Selbsthilfegruppen oder Forschungseinrichtungen, speziell zu meiner Erkrankung. Es gibt (bei den internationalen Selbsthilfeorganisationen) die Möglichkeit, sich für eine Rundmail anzumelden, so dass man bei einer neuen Umfrage informiert wird. Auf diese Weise kommen Umfragen mit über 1000 Teilnehmern zusammen. Wünschen würde ich mir in der Hinsicht, dass es zudem eine Stelle gibt, an die man sich wenden kann, wenn einem als Betroffener Themen auffallen, zu denen man eine Umfrage spannend und wichtig fände.
Was auch vermehrt kommt und gut angenommen wird, sind Webinars. Sprich: Ein Experte hält live eine Präsentation übers Internet für Betroffene zu einem speziellen Thema. Am Ende gibt es einen Fragenteil. Man kann Fragen entweder vorab einsenden, oder während des webinars über den Computer eingeben. Webinars sind allerdings leider nicht ganz billig. Für mich ist das Relevante, dass ich vorab Fragen einsenden kann und das Video hinterher im Internet verfügbar ist - so bin ich auch in meiner Zeitplanung flexibler. Das könnte man also auch kostengünstiger lösen.
Ganz generell gibt es zu meiner Erkrankung immer mehr Fachvorträge im Internet, meist aus dem englischsprachigen Ausland und durch Selbsthilfeorganisationen in die Wege geleitet. In den USA gibt es schon seit Jahren jährlich einen Fachtag für Patienten und Ärzte, mit Vorträgen von Fachleuten zu verschiedenen Themen - die Videos und Präsentationen werden von den Ärzten freigegeben, von der Selbsthilfegruppe ins Internet gestellt und sind hinterher auch für mich hier in Deutschland eine wichtige Informationsquelle. Sogar von Research Colloquia und den nachfolgenden Diskussionen unter Fachleuten werden Videos ins Internet gestellt. Das hilft, um eine Grundlage zu schaffen, sich auf Augenhöhe unterhalten zu können und eine gemeinsame Sprache zu finden. Natürlich bin ich keine Medizinerin, und ich bin mir sehr bewusst, dass ich nur medizinisches Inselwissen habe. Aber in den Bereichen, die mich betreffen, kann ich mich einarbeiten, und wenn mir da auffällt, dass ein Punkt, der für mich und andere Patienten, mit denen ich mich austausche, relevant und wichtig ist, bislang keine Beachtung findet, dann schreib ich schon auch mal eine Mail und frage, ob das Thema nicht ggf. auch relevant sein könnte.
Foren finde ich auch sehr wichtig. Dabei gefällt mir an diesem Forum hier besonders, dass es eben nicht nur aus der Selbsthilfe heraus aufgebaut ist, sondern im Forum ein Austausch mit Professionellen stattfindet. Besonders die Möglichkeit, Fragen an Dr_Hans zu stellen, finde ich super, aber auch die Blogeinträge zu verschiedenen Themen und das Wiki. Das Schöne an Foren ist die Anonymität, weswegen ich persönlich die Vernetzung mit Social Media gar nicht so gut finde. Ich persönlich nutze Social Media nicht in Verbindung mit Gesundheitsthemen (genau genommen eigentlich gar nicht). Man schreibt da ja schon sehr persönliche Dinge - da will ich gerne entweder anonym sein oder einigermaßen den Überblick haben, wer das liest.
Wenn ich mir so überlege, was dazu motiviert, sich selbst einzubringen, dann würde ich sagen: a) die Möglichkeit, sich ohne zu großen Aufwand zu informieren, was die Lehrmeinung, der Stand der Forschung, die offenen Fragen in der Forschung sind (und so zu erkennen, wo ein Schubs in die eine oder andere Richtung vielleicht sinnvoll sein könnte, um dem eigenen Bedarf gerecht zu werden), b) die Frage, ob der eigene Bedarf weitestgehend gedeckt ist oder nicht (wenn man soweit zufrieden ist mit den Hilfeangeboten und den Eindruck hat, dass das schon läuft, wird man weniger Notwendigkeit sehen, aktiv zu werden), und c) die Frage, ob man das Gefühl vermittelt bekommt, gehört zu werden und damit einen Unterschied machen zu können und es  bestehende Strukturen gibt, an die man sich wenden kann.
Ganz besonders wichtig finde ich in der Hinsicht alles, was Psychologie und Lebensqualität betrifft - in den Bereichen darf eine Rückkopplung mit Betroffenen auf Augenhöhe auf keinen Fall fehlen und man muss besonders aufpassen, dass keine Surrogatparameter verwendet werden. Konkret: Bei Studien zu diesen Themen finde ich es besonders wichtig, dass die Patientensicht Gehör findet und nicht nur auf bestehende Fragebögen zurückgegriffen wird (den häufig verwendeten SF36 finde ich z.B. absolut ungeeignet), sondern dass Raum dafür besteht, dass Patienten ihre tatsächliche Sicht in eigenen Worten schildern können. Diese Anmerkungen und Kommentare von Patienten sollten in den Diskussionsteil von resultierenden Publikationen unbedingt einbezogen werden, besonders, wenn sie ein anderes Bild ergeben als die erhobenen Surrogatparameter und Auswertungen von Fragebögen.
Viele Grüße,
odyssita
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odyssita
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Hallo Julia,
jetzt habe ich auch mal in Deinen Link hineingeschaut. Etwas erstaunt war ich über das Foto einer Folie, auf der es sinngemäß hiess, dass teilweise auch Vorgaben von Ethikkommissionen der Mitbeteiligung von Betroffenen im Wege...
Hallo Julia,
jetzt habe ich auch mal in Deinen Link hineingeschaut. Etwas erstaunt war ich über das Foto einer Folie, auf der es sinngemäß hiess, dass teilweise auch Vorgaben von Ethikkommissionen der Mitbeteiligung von Betroffenen im Wege stehen. Habe ich das richtig verstanden?
Das fände ich wirklich bedenklich, und wenn das so ist, dann müsste sich an diesem Punkt ganz dringend etwas ändern. Ich finde, medizinische Ethik darf sich nicht nur auf ein paar Kernthemen zurückziehen und für den Rest nicht zuständig fühlen. Natürlich ist es eine ethische Frage, ob Betroffene mit einbezogen werden - es ist höchst bedenklich, wenn das nicht passiert! Es wäre wirklich wichtig, Medizinethiker an diesem Punkt mit ins Boot zu holen und mit für das Thema zu sensibilisieren.
Ich persönlich finde ja, dass es eine ethisch höchst relevante Frage ist, wie Betroffene gesehen werden. Wenn eine defizitorientierte Sichtweise vorliegt und davon ausgegangen wird, dass Betroffene quasi vor sich selber geschützt werden müssen, weil sie automatisch ein schlechtes Coping, eine belastete Psyche etc. mitbringen, dann geht damit oft auch einher, dass den Meinungen und Einschätzungen von Betroffenen weniger Gewicht beigemessen wird. Auf der Betroffenenseite fühlt man sich in solchen Situationen ziemlich mundtot und machtlos - dabei ist doch eigentlich Selbstwirksamkeitserwartung wichtig für die Lebenszufriedenheit. Empowerment statt defizitorientierter Sichtweise - das finde ich sehr wichtig. 
Das wäre doch mal ein Thema für eine großangelegte Petition an die nationalen Ethik-Kommittees, am besten international und auf breiter Basis, unter Einbeziehung verschiedener Betroffenenverbände... :)
Viele Grüße,
odyssita
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odyssita
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Liebe odyssita

Also erst einmal ein riesen Dankeschön, dass du deine Erfahrungen und Gedanken hier teilst! Für mich sind das wirklich extrem wertvolle Informationen und Denkanstösse.

Die Idee mit den Expertengruppen inkl. Expert-Patient finde...
Liebe odyssita

Also erst einmal ein riesen Dankeschön, dass du deine Erfahrungen und Gedanken hier teilst! Für mich sind das wirklich extrem wertvolle Informationen und Denkanstösse.

Die Idee mit den Expertengruppen inkl. Expert-Patient finde ich super, vor allem auch, dass die Ergebnisse nach Veröffentlichung allen zugänglich gemacht werden. Weisst du, ob es dann die Publikationen im Original sind oder Zusammenfassungen der wichtigsten Ergebnisse? Die Sprache von wissenschaftlichen Arbeiten kann ja schon sehr eigen sein...

Auch die Idee mit der Mailing Liste finde ich nicht schlecht - aber je nach dem, wenn es zu viele Nachrichten werden landen sie über kurz oder lang vielleicht doch eher im Papierkorb? Ich habe mich selbst auch für einige Mailing Listen angemeldet und es ist wirklich toll, man kann Fragen stellen, bekommt Informationen und profitiert von den Fragen anderer. Viele Nachrichten bleiben allerdings ungelesen - mir wirds dann schnell zu viel...

Und ich gebe dir absolut recht, wichtig wäre es natürlich auch, dass Betroffene Ideen einbringen können und dass auch Kommentare in Publikationen mit einfliessen und gewichtet werden - aber das ist eben nicht immer ganz so einfach... Vorgaben von Geldgebern, wissenschaftlichen Zeitschriften aber auch Anforderungen der Forschungsgemeinschaft spielen da eine Rolle... Womit wir wieder bei der Frage der Legitimität wären: Was und wer kann Wissen generieren? Was gilt als wissenschaftlich? Alles sehr spannende Fragen.

Zum Punkt Ethik noch ganz kurz: Ethikkommissionen sind unabdingbar, nicht nur um Menschen zu schützen, sondern auch um sicherzustellen, dass gewisse Qualitätsstandards in der Forschung erfüllt werden also um zB zu verhindern, dass Ergebnisse gefälscht oder Daten manipuliert werden. Ist es manchmal mühsam diese Ethikanträge zu verfassen? Ja, absolut! Weil sobald man von seinen klar vorgegebeben Standard-Forschungsdesigns abweicht und Betroffene in welcher Form auch immer in den Forschungsprozess miteinbezieht wird der Prozess unvorhersehbar und daher schwer planbar - weil Betroffene meist eben nicht nach den Regeln der Wissenschaft spielen. Das kann sehr positiv sein, eben genau weil man sich auf unbekanntes Terrain begibt - out of the box thinking, neue Ideen. Mit dieser Unvorhersehbarkeit sind aber nicht alle glücklich, sagen wirs mal so. Die meisten Geldgeber zB wollen einen detaillierten Forschungsplan - und das natürlich mit gutem Recht, sie wollen ja sicher sein, dass Fördermittel gut investiert sind. Auch Forscher haben gern einen Plan - die meisten zumindest ;) Und auch Ethikkommissionen fordern einen detaillierten Forschungsplan, um sicher zu stellen, dass die Spielregeln von allen eingehalten werden. Da fehlt es einem dann manchmal einfach an der nötigen "Flexibilität", weil solche Anträge, je nach Bereich, Thema und Forschungsdesign doch sehr umfangreich sein können. Abänderungen brauchen Zeit - Zeit die uns in der Forschung leider oft fehlt. Aber ethische Richtlinien sind wichtig, teilweise vielleicht auch wirklich um Personen vor sich selbst zu schützen. Es mag als Bevormundung erscheinen und ich verstehe deine Sichtweise, würde in viele Fällen auch gleich argumentieren - aber wo zieht man die Grenze? Teilnahme an Befragungen ist eine Sache, aber Studien zu neuen Medikamenten oder Behandlungen?

Liebe Grüsse,
Julia

 
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Julia
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Guten Morgen Julia,
das ist ein sehr spannender Austausch, auch für mich - danke! :)
Die Publikationen sind tatsächlich im Original zugänglich. Soweit ich weiss, ist aber noch eine Zusammenfassung in einfacherer Sprache geplant. Insgesamt finde...
Guten Morgen Julia,
das ist ein sehr spannender Austausch, auch für mich - danke! :)
Die Publikationen sind tatsächlich im Original zugänglich. Soweit ich weiss, ist aber noch eine Zusammenfassung in einfacherer Sprache geplant. Insgesamt finde ich es aber sehr gut, dass viele Fachinformationen online erhältlich sind, auch durch die Videos von Fachvorträgen. Heutzutage, in den Zeiten des Internets, ist es nicht mehr so schwierig, sich selber zu informieren und in Themen einzuarbeiten. Was man dazu vor allem braucht, sind die richtigen Suchbegriffe, sprich: Die Fachwörter. Ich finde, da kann man es Patienten durchaus zutrauen, dass sie sich anhand zur Verfügung gestellter Informationen einarbeiten und man auch auf diese Weise eine gemeinsame Sprache finden kann. Wenn ich einem Fachbegriff begegne, der mir gar nichts sagt, dann schaue ich auf wikipedia für den groben Überblick und ggf. weitere Artikel, um einen Überblick über den Kontext zu bekommen - da gibt es ja die Erklärung in einfacherer Sprache. Fehlt mir ein englisches Wort, schaue ich auf dict.cc. Und um zu schauen, welche Themen in der Forschung zusammen betrachtet werden, finde ich die Suchoption bei pubmed.com sehr hilfreich. Problematisch ist es natürlich, wenn man dann von Ärzten misstrauisch beäugt wird, weil man auf Fachbegriffe zurückgreift und sich eingelesen hat...
Hinsichtlich der Umfragen ist das keine Mailingliste, bei der man Fragen stellen kann. Es ist eine Rundmail, für die man sich anmeldet - es kommen nur wenige Mails, und wenn es einen neuen Survey, eine neue Umfrage, gibt, ist das im Betreff auf den ersten Blick erkennbar. Du hast recht, es wäre wirklich schade, wenn diese Informationen in der Mailflut untergehen würden! Letzten Endes gibt es für Betroffene nicht so viele Möglichkeiten, ihre Sichtweise und ihr Erleben einzubringen - ich für meinen Teil werde daher hellwach, wenn es wieder eine Umfrage gibt, und verpasse keine Gelegenheit, mich daran zu beteiligen.
Hm, um ehrlich zu sein finde ich, dass jede Art von Vorgabe auch eine Art von Bias ist, weil es lenkt, wozu geforscht und was publiziert wird. Für die Patienten ist es nicht relevant, ob der Geldgeber aus den Ergebnissen Gewinne generieren kann, ob die Forscher damit credit points und Ansehen gewinnen und die wissenschaftlichen Zeitschriften ihre Linie einhalten. All das sind natürlich verständliche Anliegen, aber aus ethischer Sicht und auch mit der Frage der Wissenschaftlichkeit würde ich sagen, dass all diese Punkte weniger Gewicht haben sollten. Vielleicht wäre es sinnvoller, wenn in einem Team aus Medizinethikern, Statistikern und betroffenen Patienten darüber entschieden würde?
Ich finde Ethik in der Medizin und Forschung extrem wichtig. Ich muss aber sagen, dass ich den Ansatz, Patienten vor sich selbst schützen zu müssen, ethisch bedenklich finde. Meiner Meinung nach sollte eine Verpflichtung bestehen, Patienten umfassend zu informieren: Welche Beobachtungsstudien und Verlaufsstudien gibt es bislang zu der Fragestellung, was sind die Ergebnisse (inklusive Rohdaten)? Wie werden die Risiken eingeschätzt - nicht nur in Form eines Disclaimers, einer Auflistung aller möglichen Folgen, die eher versicherungsrechtliche Zwecke erfüllen, sondern mit tatsächlichen Zahlen. Und ich finde, dass wissenschaftliches Denken insgesamt viel mehr geschult werden sollte. Das gehört in die Schule, in die Ausbildung, und eigentlich gehört das auch in die Aufklärung vor Einwilligung einer Studie.
Die Entscheidung, jemanden vor sich selber schützen zu müssen, ist eine Form von Bevormundung. So gut es gemeint ist, ist doch die Frage: Wie kann das ethisch gerechtfertigt werden? Ich habe mich interessehalber einmal damit beschäftigt - für die meisten medizinischen Fragestellungen wird diese ethisch so wichtige Frage nicht offen diskutiert und die eigentlich notwendige genaue Abwägung im Einzelfall anhand eng gesetzter Kriterien (Ist der Betroffene in der Lage, eine freie Willensentscheidung zu treffen?) findet selten statt. Eine ethische Stellungnahme habe ich gefunden, und zwar für den Extremfall Zwangsmassnahmen in der Psychiatrie. Selbst da wird genau dargelegt, wie wichtig es ist, wo immer möglich den Patienten in die Lage zu versetzen, eine freie Willensentscheidung zu treffen.
Ich denke, oft ist der Schutz des Patienten vor sich selbst auch nicht das, worum es im Kern geht, auch wenn das Thema vorgeschoben wird, weil es besser klingt. Ich denke, eigentlich geht es in solchen Fällen den Beteiligten - wenn man ehrlich ist - eher darum, sich selbst vor eventuellen Vorwürfen zu schützen und sich versicherungsrechtlich abzusichern. Wie gesagt, ich finde das ethisch bedenklich und fände an dem Punkt Ehrlichkeit auch sinnvoller.
Hinsichtlich Qualitätsstandards in der Forschung fände ich persönlich es sinnvoll, wenn standardmäßig Statistiker mit einbezogen würden. Statistik ist so komplex und kann so leicht zu Verzerrungen führen. Mir sagte einmal ein Matheprofessor, dass selbst er Statistik hochkomplex findet und sie fast nicht verstehe - wie soll man dann von Ethikkommissionen und Forschern erwarten, das zu durchschauen? Übrigens ist das ein weiterer Grund, weshalb ich es absolut wichtig finde, dass Rohdaten aus Studien zugänglich gemacht werden.
 
Als ich angefangen habe, mich mit medizinischen Themen zu beschäftigen, habe ich zeitgleich begonnen, mich für wissenschaftstheoretische Fragen zu interessieren. Denn ja, es ist wirklich die Frage: Was schafft Legitimität?
Sehr gut fand ich dazu diese Bücher und Beiträge, die teilweise auch aufzeigen, wie leicht es zu Verzerrungen und falschen Eindrücken kommen kann:
https://www.amazon.de/Hund-Eier-legt-Fehlinformation-Querdenken/dp/3499621967/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1513157749&sr=8-1&keywords=der+hund+der+eier+legt
https://www.amazon.de/Die-Gesundheitsdiktatur-Industrie-Lebensstil-verspricht/dp/3864703204/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1513157842&sr=8-1&keywords=die+gesundheitsdiktatur
https://www.ted.com/talks/kevin_b_jones_why_curiosity_is_the_key_to_science_and_medicine
Dazu fand ich es für mich hilfreich, mich ein bisschen in Karl Poppers Wissenschaftstheorie, bzw. den kritischen Rationalismus, einzuarbeiten.
Spannend und wichtig fand ich auch das Thema Bias:
https://en.wikipedia.org/wiki/Bias
https://de.wikipedia.org/wiki/Liste_von_kognitiven_Verzerrungen
Wenn man sich TED Talks wie diesen hier anschaut, wird einem bewusst, wie sehr Lehrmeinungen und der Bedarf der Patienten teilweise auseinander gehen können und welche Gefahren das bergen kann:
https://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose
Meine Sicht dazu ist: Wenn Patienten anderer Meinung sind als die Lehrmeinung, dann sollte die Ursache hierfür nicht in erster Linie beim Patienten gesehen werden. Das wäre eine defizitorientierte Sichtweise des Patienten. Ich denke, ganz im Gegenteil haben Patienten eine Fähigkeit, die Forschern natürlicherweise fehlt: Am eigenen Körper erleben zu können, wenn sich Forschungsergebnisse nicht stimmig anfühlen. Klar kann es immer Outlier geben und keine Forschung kann jeden Einzelfall einbeziehen. Aber ich denke schon, dass sich Forschung in der Medizin und Gesundheitsversorgung daran messen lassen muss, ob Patienten von den Ergebnissen profitieren oder nicht. Und ich denke, diese Bewertung kann nur durch Patienten vorgenommen werden -  eben weil sonst die Gefahr besteht, sich an irrelevanten Surrogatparametern zu orientieren oder Bias zu übersehen.
Liebe Grüße,
odyssita
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odyssita
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Hallo Julia,
ich musste gerade an Dich denken, weil mich wieder einmal ein Link mit einer Umfrage von EURORDIS erreicht hat. Ich weiss nicht, ob Du das kennst - ich dachte, ich setze Dir auch mal den Link, wo man sich für Umfragen registrieren...
Hallo Julia,
ich musste gerade an Dich denken, weil mich wieder einmal ein Link mit einer Umfrage von EURORDIS erreicht hat. Ich weiss nicht, ob Du das kennst - ich dachte, ich setze Dir auch mal den Link, wo man sich für Umfragen registrieren kann, vielleicht interessiert Dich oder den ein oder anderen hier das ja:
https://www.eurordis.org/voices
Viele Grüße,
odyssita
 
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odyssita
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Super, vielen Dank odyssita! Ich bin zur Zeit in Österreich auf Heimaturlaub und habs leider gerade auch mal wieder etwas stressig, aber bald sollte sich das wieder bessern, dann schau ich mir das mal genauer an.

Wünsch dir ein schönes...
Super, vielen Dank odyssita! Ich bin zur Zeit in Österreich auf Heimaturlaub und habs leider gerade auch mal wieder etwas stressig, aber bald sollte sich das wieder bessern, dann schau ich mir das mal genauer an.

Wünsch dir ein schönes Wochenende und natürlich einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Julia
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Julia
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Hallo Julia,
geniess den Urlaub, und auch Dir alles Gute fürs neue Jahr! Und danke für Dein Engagement!
Viele Grüße,
odyssita
odyssita
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Hallo,
ich habe heute einen sehr interessanten Veranstaltungshinweis bekommen (leider in Edinburgh) und mich darüber gefreut, dass der Kongress "Patients included" ist und es explizit als Ziel genannt wird, dass Patienten mehr in die Arbeit...
Hallo,
ich habe heute einen sehr interessanten Veranstaltungshinweis bekommen (leider in Edinburgh) und mich darüber gefreut, dass der Kongress "Patients included" ist und es explizit als Ziel genannt wird, dass Patienten mehr in die Arbeit einbezogen werden. Ich dachte, der Hinweis passt hier vermutlich am besten - im Forum habe ich keine passende Kategorie gefunden.
Cochrane hat es sich zum Ziel gesetzt, evidenzbasierte Medizin und wissenschaftliches Denken in der Medizin zu fördern und gibt auch immer wieder Studien heraus, in denen die Evidenz von Publikationen zu verschiedenen Themen bewertet wird. Auch Abstracts, die in Coproduktion zwischen Patienten und Professionellen entstanden sind, sind explizit erwünscht.
https://colloquium.cochrane.org/news/abstractsworkshops-submission-will-be-kept-open-until-midnight-monday-5-march-utc?utm_content=buffere2de8&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer
https://patientsincluded.org/conferences/
Das finde ich sehr spannend, vor allem auch das Thema der Copublikationen.
Viele Grüße,
odyssita
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odyssita
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