Im Rahmen eines SwiSCI-Projekts werden Hausärzte über Probleme bei einer Querschnittlähmung geschult – zum Vorteil von Betroffenen in der Schweiz

«Ich bin sehr froh, dass ich einen Hausarzt in der Nähe habe, der etwas von Querschnittlähmung versteht. Er prüft meine Blutwerte und meinen Urinstatus regelmässig, und bei Problemen klärt er das weitere Vorgehen zuerst mit Spezialisten des Paraplegikerzentrums. Als querschnittgelähmte Person fühle ich mich gut betreut und kann mir die eine oder andere Fahrt ins Paraplegikerzentrum sparen.»

Patricia Arnold ist seit zehn Jahren Paraplegikerin. Die 61-Jährige wohnt mit ihrem Mann in einem kleinen Ort im Bündner Land. Bei gesundheitlichen Problemen konsultiert sie ihren Hausarzt im Nachbarort, der sich in paraplegiologischen Themen weitergebildet hat.

Diese Grundausbildung von Hausärzten wurde durch ein Pilotprojekt der Schweizer Kohortenstudie für Menschen mit Rückenmarksverletzungen (SwiSCI) initiiert, das sogenannte Hausarztprojekt. Es soll gewährleisten, dass sich Menschen mit Querschnittlähmung bei gesundheitlichen Problemen zunächst an einen fachkundigen Hausarzt in ihrer Nähe wenden können.

Dieser ist in der Lage, ihre gesundheitliche Situation spezifischer zu beurteilen als ein Hausarzt ohne zusätzliche Kenntnisse. So ist er bei Kontrollen und Behandlungen auf querschnittsspezifische Komplikationen und Risiken sensibilisiert und weiss, auf welche Symptome, Organe oder Laborwerte er besonders achten muss. Gleichzeitig schätzt er besser ein, wann eine Überweisung zum Spezialisten angezeigt ist.

Doch warum ist eine gute Gesundheitsversorgung eigentlich so wichtig für Menschen mit Querschnittlähmung?

Lebenslange Nachsorge ermöglicht bestmögliche Gesundheit

Menschen mit Querschnittlähmung sind oftmals mit einer Vielzahl an gesundheitlichen Problemen konfrontiert. Dazu gehören häufig Spastik, Schmerzen und Störungen der Blasen- und Darmfunktionen.

häufigste erkrankungen von menschen mit querschnittlähmung

Die Grafik zeigt, wie viele Menschen mit Querschnittlähmung von den häufigsten Erkrankungen und Komplikationen betroffen sind.

Zugleich ist das Risiko für altersbedingte Gesundheitsprobleme, wie zum Beispiel Diabetes, Herzkrankheiten und bestimmte Krebsformen bei Menschen mit einer Querschnittlähmung erhöht. Betroffene sind deshalb auf eine breitere Palette an Gesundheitsdiensten angewiesen als Menschen ohne Querschnittlähmung. Umso höher ist deshalb die Bedeutung der lebenslangen Nachsorge: Sie ist wichtig, um medizinischen Problemen vorzubeugen, sie frühzeitig zu diagnostizieren und den Rehabilitationsprozess regelmässig zu überprüfen.

«Ein wichtiges Element der lebenslangen Nachsorge sind die ambulanten Jahreskontrollen», so Dr. med. Inge Eriks-Hoogland, Leitende Ärztin und Leiterin des Ambulatoriums am Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ). «Hier klären wir interdisziplinär sowohl medizinische als auch rehabilitative Probleme, wie Spitexbedarf, Hilfsmittel oder Therapien. Gleichzeitig schauen wir zusammen mit dem Patienten, wie sich sein Arbeitspensum oder die Wohnsituation auf seine Gesundheit auswirken. Gegebenenfalls können wir dann Massnahmen definieren.»

dr. med. inge eriks hoogland

Dr. med. Inge Eriks-Hoogland

Die Jahreskontrollen haben einen starken präventiven Charakter, denn eine Person mit Querschnittlähmung kann Veränderungen im Körper nicht auf die gleiche Weise spüren wie eine Person ohne Querschnittlähmung. «Ein typisches Beispiel ist die Sitzposition im Rollstuhl. Stimmt sie nicht 100%ig, kann dies zu massiven Druckstellen oder zu einer Überbelastung der Schultern führen. Dies können wir zu einem grossen Teil in den regelmässigen Kontrollen auffangen», so die Paraplegiologin.

Der Blick aufs Ganze trägt in der lebenslangen Nachsorge also nicht nur zu einer bestmöglichen Gesunderhaltung bei, sondern ist wichtig für die Lebensqualität und die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben.

Spezialisierte Gesundheitsversorgung hat einen Einfluss auf die Lebenserwartung

Resultate der SwiSCI-Studie heben die wichtige Bedeutung der klinischen Nachsorge hervor. Demnach haben die ambulanten Kontrollen sogar Auswirkungen auf die Lebenserwartung: Nehmen Betroffene ihre Nachsorge nicht wahr, so haben sie statistisch eine kürzere Lebenserwartung. Dies gilt vor allem für Menschen mit einer traumatischen, also unfallbedingten Querschnittlähmung. Das Sterberisiko ist bei ihnen etwa dreimal höher im Vergleich zu Personen, die ihre Nachsorge-Untersuchungen jedes Jahr wahrnehmen.

Die Wissenschaftler schliessen daraus, dass sich unerkannte oder zu spät behandelte Erkrankungen langfristig negativ auf den Gesundheitszustand und damit auch auf die Lebenserwartung auswirken. Muss sich der Körper häufig oder gar dauerhaft mit Infektionen oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen auseinandersetzen, so verliert er seine Regenerationsfähigkeit und altert schneller. Dies setzt die Lebenserwartung nachweislich herab.

Die Vorsorge und frühzeitige Diagnose von Erkrankungen sind daher ausserordentlich wichtig. Betroffene können so dazu beitragen, dass Erkrankungen nur einen milden Verlauf nehmen oder gar nicht erst ausbrechen. 

Dezentrale ambulante Versorgungsangebote erleichtern regelmässige Kontrollen

Bestimmte Personengruppen tendieren eher dazu, ihre regelmässigen Kontrollen nicht wahrzunehmen. Dazu gehören Personen, bei denen die Querschnittlähmung erst in höherem Alter eintrat (über 60), Personen mit inkompletten Lähmungsformen, sowie Personen, die mehr als 30 Minuten Fahrtzeit vom nächsten Paraplegikerzentrum entfernt wohnen.

fahrt im auto

Eine lange Fahrt in Kauf nehmen oder nicht? Die Distanz zum spezialisierten Zentrum spielt für Patienten eine grosse Rolle in ihrer Gesundheitsversorgung.

Gerade für den letztgenannten Faktor, die längere Fahrzeit, konnten in den letzten Jahren bereits zwei Massnahmen umgesetzt werden, die vielen Betroffenen eine Erleichterung brachten: Die Eröffnung der beiden dezentralen Ambulatorien in Lausanne und Bellinzona. Sie haben dazu geführt, dass Menschen mit Querschnittlähmung aus diesen Regionen eine bestmögliche ambulante Versorgung erhalten und nicht mehr in ein weit entferntes spezialisiertes Zentrum fahren müssen.

Nun kann auch das SwiSCI-Hausarztprojekt dazu beitragen, dass Querschnittgelähmte insbesondere in abgelegenen Regionen eine verbesserte Grundversorgung erhalten, die rückenmarksspezifisch ist.

Doch um was geht es in dem Projekt eigentlich genau?

Verbessertes Versorgungsangebot beim Hausarzt – ein neues Projekt mit Modellcharakter

«Mein Hausarzt ist schnell erreichbar und kennt mich und meine Krankengeschichte gut. Ich kann ihn immer ansprechen und er hat stets einen Überblick über meine Therapien und Medikamente», sagt die querschnittgelähmte Patricia Arnold über ihre Hausarztversorgung.

Der Hausarzt ist tatsächlich für viele Menschen mit einer Querschnittlähmung die wichtigste Kontaktperson in Gesundheitsfragen.

stethoskop

Die SwiSCI-Studie zeigt, dass Menschen mit Querschnittlähmung ihren Hausarzt im Durchschnitt fünf Mal im Jahr besuchen, doppelt so häufig wie die Allgemeinbevölkerung.

Gleichzeitig erfordert die Häufigkeit und Komplexität von Erkrankungen bei einer Querschnittlähmung eine spezialisierte und interdisziplinäre Gesundheitsversorgung, wie sie in Paraplegikerzentren angeboten wird. «Es braucht beide Seiten», so die Paraplegiologin Inge Eriks-Hoogland, «aber wir müssen die Zusammenarbeit stetig überprüfen und gegebenenfalls auch optimieren. Über einen regelmässigen Austausch und gegenseitige Berichterstattung können wir unnötige Doppelspurigkeiten vermeiden. Nur gemeinsam können wir zum Wohl der Patienten beitragen».

Genau für diese Herausforderung kann das Hausarztprojekt einen entscheidenden Beitrag leisten:

  • Wohnortnahes Angebot

Die paraplegiologische Grundausbildung von Hausärzten gewährleistet, dass Betroffene wohnortnah einen fachkundigen Ansprechpartner für ihre gesundheitlichen Fragen und Probleme haben.

  • Regelmässige Schulungen

Die teilnehmenden Hausärzte werden regelmässig von Experten geschult und tauschen sich mit ihnen über konkrete Fragen aus. Der Fokus liegt auf häufigen Komplikationen, wie Harnwegsinfektionen, Dekubitus, Störungen der Blasen- und Sexualfunktionen, sowie dem Darmmanagement. Ausserdem ist geplant, dass Mitarbeitende von ParaHelp die Hausarztpraxen besuchen, um Themen wie Transfer, Mobilisation und Pflege zu vermitteln.

  • Querschnitt-spezifisches Wissen

Hausärzte können Symptome und Untersuchungswerte bei querschnittgelähmten Menschen spezifischer einschätzen und wissen um die Unterschiede zu Menschen ohne Querschnittlähmung. So müssen zum Beispiel Wunden oder bestimmte Laborwerte anders beurteilt werden, wenn es sich um eine querschnittgelähmte Person handelt. Auf ihrer Wissensgrundlage können Hausärzte ausserdem besser entscheiden, bei welchen Symptomen sie Betroffene zum Paraplegiologen überweisen sollten. Dies wird auch von Seiten der Klinik begrüsst: «Wir sehen Patienten im Ambulatorium manchmal sehr spät», so Inge Eriks-Hoogland.

  • Effizientere Zusammenarbeit

Die Kommunikation und Koordination zwischen Haus- und Fachärzten wird verbessert: «Bisher erhalten wir eher selten Berichte von den Hausärzten, wenn sie uns Patienten überweisen», berichtet Inge Eriks-Hoogland. «Wir wünschen uns, dass wir vom Hausarzt vorgängig informiert werden, damit wir den Gesamtkontext des Patienten besser einschätzen können und zum Beispiel über Laborwerte sowie vorausgegangene Therapien Bescheid wissen. So können wir unsere Arbeit hier auf einem viel höheren Level beginnen.» Umgekehrt können auch Hausärzte ihre Behandlung zielgerichteter fortführen, wenn sie umfassender über die Massnahmen, Resultate und Therapien von Seiten der Klinik informiert werden.

Insgesamt kann das Hausarztprojekt dazu beitragen, dass Menschen mit Querschnittlähmung besser in ihrem vertrauten Umfeld versorgt werden bei einer gleichzeitig engeren Kollaboration mit Spezialisten.

«Der enge Kontakt mit den Ärzten und Pflegekräften aus den spezialisierten Zentren erweitert unser Wissen und trägt in hohem Masse zu einer besseren Versorgung unserer Patienten bei. Ich weiss nun beispielsweise viel mehr über das Blasen- und Darmmanagement oder über Dekubitus und kann meine Patienten dahingehend besser betreuen.»

Susanne Morf, Leitende Ärztin und Intensivmedizinerin im Gesundheitszentrum Val Müstair, über ihre Teilnahme am SwiSCI-Hausarztprojekt

dr. med. susanne morf

Dr. med. Susanne Morf

Verbessert das Hausarztprojekt die Gesundheit der teilnehmenden Patienten jetzt tatsächlich? Zum wissenschaftlichen Teil des Projektes

Das SwiSCI-Hausarztprojekt begann 2020 und wird bis Ende 2022 abgeschlossen. Die Studienleiter möchten herausfinden, welche Auswirkungen es auf die Gesundheit der Patienten hat, wenn sie einen teilnehmenden Hausarzt als Erstkontakt bei gesundheitlichen Fragen aufsuchen. Dafür findet im Untersuchungszeitraum dreimal eine Datenerhebung per Fragebogen statt, der an die Patienten verschickt wird.

swisci fragebogen

Untersucht werden folgende Parameter: Auftreten, Häufigkeit und Schwere von Erkrankungen, die Anzahl und Länge von Spitalaufenthalten, sowie die Anzahl der Besuche beim Hausarzt und beim Spezialisten. Des Weiteren werden Parameter der psychischen Gesundheit sowie zur Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung in der Wohnregion erhoben.

Die gleichen Parameter werden auch bei einer sogenannten Kontrollgruppe untersucht – Personen mit Querschnittlähmung, die nicht von einem Hausarzt betreut werden, der am Projekt teilnimmt. Erst im direkten Vergleich der beiden Gruppen können die Auswirkungen des Hausarztmodells festgestellt werden.

Sobald die Studienresultate zu diesem Projekt vorliegen, werden wir hier darüber informieren.

Wo finde ich die Hausärzte, die am Hausarztprojekt teilnehmen?

Wer Interesse an einer Betreuung durch einen geschulten Hausarzt hat, kann gerne Kontakt mit einer der folgenden Praxen aufnehmen: 

  • Dr. med. Helmut Fuchs, Ärztezentrum Oberhasli Meiringen
  • Dr. med. Christoph Helbling, Citypraxen Glarus
  • Dr. med. Urs Keller, PizolCare Praxis Sargans
  • Dr. med. Bettina Bardill, Praxis Poststrasse Chur
  • Dr. med. Sarah Bernasconi Coduri, Mendrisio
  • Dr. med. Gernod Hoffmann, Hausarztzentrum Weinfelden
  • Dr. med. Hans Bänninger, Centro Sanitario Bregaglia Promontogno
  • Dr. med. Susanne Morf, Gesundheitszentrum Val Müstair

Mehr über das SwiSCI-Hausarztprojekt gibt es im neuen SwiSCI-Newsletter: https://swisci.ch/de/newsletter

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