Kock-Pouch möglich?

Guten Tag,

da ich hinsichtlich der Versorgung immer noch nicht wirklich weiter bin (traurig, oder 😔?) bzw Termine im Querschnittszentrum rar sind/lange dauern (habe erst für Februar einen Termin 😳), möchte ich gern hier noch einmal fragen:

Ich C4 inkomplett tendiere ja zum Kolostoma, jedoch hat mir ein Viszeralchirurg (den ich schon mal vorab mangels Termine im Querschnittszentrum gefragt habe) gesagt anhand meiner Unterlagen, dass mir ein Kolostoma nicht wirklich helfen würde, da mein Darm ja eben gelähmt ist und ich das Stoma mit großer Wahrscheinlichkeit irrigieren müsste.

Eigentlich möchte ich aber nicht wirklich irrigieren, da ich ja derzeit auch das Malone-Stoma habe und ich damit zwar Kontinent bin, es aber sehr (!) zeitaufwendig ist und ich das Gefühl habe, dass damit all meine guten Darmbakterien ausgespült werden (ich habe seitdem oft Bauchkrämpfe, schon seit 1 Jahr).

Ergo möchte ich weg vom Irrigieren.

Es ist aber so, dass ich durch meinen spastischen Schließmuskel immer nach der Malone-Spülung noch zusätzlich mit dem Finger nachtasten/stimulieren muss, damit alles rauskommt. Dies ist nicht sehr angenehm und bereitet oft Kreislaufprobleme.

Wie wäre das dann bei der Irrigation dann bzw mit einem Stoma? Ich muss ja alles rausbekommen und möchte nicht täglich mit einem unangenehm vollen Darm sein... 

Wie wäre die Wirkung von Magnesiumcitrat eigentlich auf den Darm? Manchmal hätte ich am liebsten ein Kolostoma, was ich nicht irrigieren muss, sondern nur 2x am Tag vielleicht wechseln...

Dazu 1x die Woche vielleicht Abführtropfen, damit alles "rausgeschleudert" wird... hatte ich schon mal genutzt, als ich das Malone noch nicht hatte...

Das würde mir meinen Alltag SO sehr erleichtern und ich wäre nicht so oft stundenlang im Bad...(wie jetzt gerade auch 🙈).

Ich hoffe, meine Verzweiflung ist verständlich!

Ich wünsche einen wunderschönen und sonnigen Sonntag ☀️ und viele liebe Grüße!

Hallo lieber Dr. Jean,

vielen lieben Dank!

 Das klingt aber gut, da bin ich ja beruhigt ☺️ Ich dachte, dass in einer Schwangerschaft das Wechseln vom Katheter sonst schwierig werden könnte...

Und ich habe ja hohen Blasendruck, der nicht mit Botox oder sonstigen Medikamenten ausreichend behandelt werden kann, weshalb ich über einen katheterisierbaren Pouch nachdenken soll 🙈🤷‍♀️

Bin ja aber schon mal beruhigt, dass eine Schwangerschaft nicht dagegen spricht.

Liebe Grüße 🙋‍♀️

Hallo Diesdas,

wir haben viele Patienten mit Kolostoma UND suprapubischem Harnblasenkatheter, das funktioniert tiptop. Hygieneprobleme sehen wir nicht, da das Cystofix-Stoma überraschend widerstandsfähig ist gegenüber Infekten. Zudem ist es ja durch einen Verband geschützt. Ein Urostoma stört auch nicht bei einer Schwangerschaft.

herzliche Grüsse 

Dein Dr. JEAN

Lieber Dr. Jean,

herzlichen Dank für Ihre ausführlichen Informationen bzw Antworten! Ich bin Ihnen sehr dankbar, dass ich Sie fragen durfte.

Danke auch für die Info, dass man mit einer Schwangerschaft nach Stomaanlage noch warten soll.

Da ich ja noch einen suprapubischen Katheter habe (ich weiß nicht ob ich einen katheterisierbaren Pouch wählen soll):

Wäre eine Schwangerschaft auch mit diesem suprapub. Katheter möglich oder wird das schwierig zwecks Keimbesiedlung usw?

Herzlichen Dank und viele liebe Grüße 

DiesDas

Hallo Maria,

bei allen Stomaformen gilt es, stark blähende Speisen zu meiden. Ebenso sollte man vorsichtig sein mit rohem Gemüse wie Sellerie, Karotten und faserigen Früchten wie Ananas oder Aepfel. Die Ballaststoffe erhöhen die Stuhlmenge und können dazu führen, dass der Beutel oft geleert werden muss. Nüsse und Spargel sind deshalb auch eher ungünstig. 

Beim Ileostoma ist es zusätzlich so, dass vermehrt Elektrolyte verloren gehen können, da sich der Dickdarm nicht mehr an der Aufnahme beteiligt. Einige Patienten müssen deshalb salziger essen oder zusätzlich Salz hinzufügen.

 Die Verträglichkeit der verschiedenen Nahrungsmittel ist individuell sehr unterschiedlich, ebenso die Menge, die ertragen wird. Mit der Stomaberaterin wird individuell geklärt, was gut verträglich ist und was weniger. Es ist ja nicht so, dass die Nahrungsmittel streng verboten sind. Sie führen einfach zu vermehrtem Aufwand bei der Stomaversorgung und Einstellen der richtigen Stuhlkonsistenz.

Bei Durchsicht des Chats habe ich gesehen, dass ich noch deine Frage betreffend Schwangerschaft und Kock-Pouch übersehen habe. Wir machen hier nie Kock-Pouches, deshalb weiss ich nicht, ob auch dort eine längere Wartezeit empfohlen wird.

herzliche Grüssse

Dein Dr. JEAN

Lieber Dr. Jean,

herzlichen Dank für die vielen Informationen, diese sind sehr wertvoll für mich!

Ich versuche einmal jeden 2. Tag 1,5 Beutel Movicol.

Eine Frage noch: 

Entscheiden sich Dick- und Dünndarmstoma sehr hinsichtlich der Ernährung?

Ich las, dass ein Kolostoma einem mehr Freiheiten in der Ernährung bietet und man fast alles essen kann oder muss man auch hier aufpassen? Sind Nüsse oder Spargel zB auch bei Kolostoma riskant?

Herzliche Grüße 

Maria Merker 

Hallo DiesDas,

Bei Menschen ohne Stoma muss immer ein Kompromiss gefunden werden zwischen zu dünnem Stuhl (= Inkontinenz droht) und zu hartem Stuhl (=Verstopfung droht). Bei einem Stoma kann der Stuhl gefahrlos etwas dünner eingestellt werden, so dass er gut vom gelähmten Darm transportiert werden kann. Und dies ohne dass Inkontinenz droht.

Movicol ist ein sehr gut verträgliches Abführmittel. Es besteht aus einer biologisch abbaubaren Substanz, die Wasser in den Darm zieht und dadurch den Stuhl flüssiger macht. Es kann gut über lange Zeit eingenommen werden und schadet der Darmschleimhaut nicht. Der Bedarf ist sehr individuell und auch abhängig von der Ernährung und wie aktiv man ist. Wie alle Abführmittel kann es nur wirken, wenn genügend Flüssigkeit zugeführt wird.

Abführtropfen und Abführ-Tees sind eine weitere Möglichkeit. Die Wirkung ist bei beiden gleich: es sind darmreizende Substanzen, die die Bewegung des Darms anregen und auch zu vermehrter Flüssigkeitsabgabe  führen. Bei den Tropfen sind verschiedene Substanzen auf dem Markt, am bekanntesten ist das Picosulfat.  Die Tees bestehen meist aus Sennes-Produkten. Diese Pflanze wird seit Jahrtausenden in der asiatischen Medizin eingesetzt.

Immer wieder hört man auch Warnungen betreffend darmreizender Substanzen. So vermuten einige, dass ein Gewöhnungseffekt auftritt. Tatsächlich sollten diese Produkte nicht chronisch eingesetzt werden, nach heutigem Wissensstand. Andere halten dagegen, dass das nicht bewiesen ist, sondern dass es einfach Menschen gibt, die im Lauf der Zeit zunehmende Probleme mit der Darmentleerung haben und deshalb mehr Sennesprodukte oder andere darmreizenden Laxantien einnehmen müssen. Ursache-Wirkung ist schwierig festzustellen in dieser Frage. Andere bemängeln, dass es zu einer Schwarzfärbung des Darms kommen kann, der sogenannten Melanosis coli. Diese sieht zwar eindrücklich aus in der Kolonoskopie, ist aber völlig harmlos.  

Ich denke, dass die Einnahme einer darmreizenden Substanz einmal pro Woche kaum zu langzeitigen Schäden führt. Als Basis für die Stuhlregulation sollte aber die passende Menge an Movicol eingesetzt werden. In deinem Fall scheint ein Beutel nicht ganz zu reichen. Das Movicol sollte langsam gesteigert oder reduziert werden. z.B könnte es in deinem Fall genügen, wenn du jeden 2. Tag 1 1/2 Beutel einnimmst. Mit der Zeit lernen die Betroffenen, abhängig von der Nahrung, Bewegung und manchmal auch der Temperatur.

Ich hoffe, dass du einige Ideen bekommen hast und wünsche dir alles Gute für deine Gesundheit

Herzliche Grüsse

Dein Dr. JEAN

Lieber Dr. Jean,

ergänzend zu meiner obigen Frage wäre noch:

 nehme ja schon täglich 1 Beutel Movicol, der Stuhl ist oft zu Beginn hart und erst dann kommt breiförmiger Stuhl.

Würde mir da ein Stoma dann helfen?

Da ja der zu Beginn harte Stuhl sich problematisch für das Stoma erweisen könnte? 

Und zu viel Movicol auch nicht gut sein soll?

Sind Ihnen Abführtropfen oder auch Abführtee bekannt, wäre dies nicht vielleicht besser? Mein Darm ist nämlich selten richtig entleert, es sei denn ich nehme 1x die Woche Abführtropfen...

Liebe Grüße!

Lieber Dr. Jean,

vielmals Danke für die schnelle Antwort!

Oh je, ich habe ja Darmprobleme bzw. ist das Abführen ja zu zeitaufwendig/anstrengend, weshalb ich über ein Kolostoma/Kock-Pouch nachgedacht habe, was man wohl auch mit einem Teil des Dickdarms anlegen kann.

 Ich würde zum Kolostoma tendieren, allerdings haben mein Partner & ich Kinderwunsch und ich bin "schon" Mitte 30...

Dann noch 2 Jahre warten zwecks Heilung bei einem Stoma würde den Kinderwunsch sehr stark beeinflussen 😔 Wäre das beim Kock auch so?

Gäbe es da Ausnahmen, sodass man auch früher "starten" kann mit einer SS?

Herzliche Grüße!

Hallo DiesDas,

Gute Frage!

Bei einer Schwangerschaft wird naturlich der Platz im Bauch durch den zusätzlichen Gast etwas eng und Magen und Darm haben weniger Platz. Der Druck im Bauchraum ist erhöht und kann bewirken, dass etwas Darm durch das Stoma nach aussen gedrückt wird. Dieser sogenannte Darmprolaps ist harmlos und kann meist problemlos wieder in den Bauchraum geschoben werden durch Druck von aussen.

Die meisten Experten empfehlen deshalb, dass man sich Zeit geben sollte nach einer Stomaanlage, bis alles gut geheilt ist und sich der Darm an die neue Situation gewöhnt hat. Das dauert etwa zwei Jahre.

Da der Druck im Bauchraum bei der Geburt am höchsten ist, empfehlen einige Experten auch, eher mit Kaiserschnitt zu gebären und nicht vaginal. Aber das ist umstritten.

Insgesamt ist also eine Schwangerschaft problemlos möglich 2 Jahre nach Anlage des Stomas.

herzliche Grüsse

Dein 

Dr. JEAN

Lieber Dr. Jean,

nochmals Danke für die Informationen! Es beruhigt mich schon mal, dass ein Kolostoma keine große Operation ist.

Und auch die anderen Informationen klingen einleuchtend, danke!

Wie ist das denn eigentlich, wenn Frau mit Stoma schwanger werden möchte? Geht das zeitnah nach der Anlage eines Stomas oder muss man da noch ewig warten?

Herzliche Grüße 

DiesDas

Hallo DiesDas,

leider zeigen unsere Erfahrungen, dass die Stomas im Normalspital oft nicht richtig platziert werden.

Das Stoma hält so lange, bis man es rückverlegt. Bei der Rückverlegung wird der Darm von der Bauchwand gelöst und das Loch im Darm wieder verschlossen. Das Ganze wird dann in den Bauchraum gestossen und die Bauchwand verschlossen. Keine grosse Operation.

Ich weiss nicht, was du mit Einteilig/Zweiteilig meinst. Die meisten Systeme bestehen aus einer Halteplatte, die auf die Bauchwand geklebt wird und einem Beutel, der mit einem Bajonettverschluss oder ähnlich an der Halteplatte befestigt wird.

Bei jeder Operation kann auch etwas schiefgehen. Möglich sind lokale Infekte, ein zu grosses oder zu kleines Stoma. Die Grösse muss genau so sein, dass der Darm im Bauchraum bleibt, aber der Stuhl noch gut austreten kann. Insgesamt sind aber die allermeisten Stomas völlig problemlos und funktionieren ab dem ersten Tag gut. Wichtig bleibt, dass die Stuhlkonsistenz nicht zu hart eingestellt wird. Da müssen einige Stomaträger lernen, je nach Ernährung mehr oder weniger Stuhlmedikamente zu nehmen. Die meisten kommen aber mit einer fixen Dosis von z.B. Movicol oder Generika gut aus.

herzliche Grüsse und alles Gute!

Dein Dr. JEAN

Lieber Dr. Jean,

herzlichen Dank für die wertvollen Informationen!

Die Info mit dem Paraplegikerzentrum kannte ich noch nicht, ich dachte es wäre ausreichend, die dortigen Ärzte/Therapeuten darüber zu informieren, dass man sitzend durch die Welt "geht"...

Wie lange "hält" denn so ein Kolostoma, lebenslang?

Habe gesehen, es gibt ein- und zweiteilige Systeme, was ist da "sicherer"?

Nebenwirkungen/Risiken gibt es hierbei keine?

Herzliche Grüße 

DiesDas

Hallo DiesDas,

Ja man kann auch auf der Seite schlafen mit einem Stoma.

Es ist sehr wichtig, dass das Stoma in einem Paraplegikerzentrum angelegt wird. Im Normalspital wird oft vergessen, dass der Träger ja meist sitzt und das Stoma deshalb oft an anderer Stelle angelegt werden muss als beim Fussgänger. 

Die normalen Stomas mit Beutelsystem sind technisch sehr ausgereift und bereiten meist keine Probleme auch beim Sport. Und sobald man eine kompliziertere Operation mit Pouch wählt, handlt man sich auch viele Risiken während und nach der Operation ein.

Das Kolostoma muss im Normalfall nicht irrigiert werden. Der Stuhlgang wird einfach etwas weicher eingestellt mit Laxantien, das funktioniert gut.

herzliche Grüsse und beste Wünsche für deine Gesundheit

dein 

Dr. JEAN

Hallo und vielen lieben Dank für die Antworten!

Gut, also sind Kolostomas einfacher anzulegen und mit nicht so vielen Risiken behaftet wie ein Kock-Pouch?

Ich habe nämlich als erstes an diesen gedacht, weil er so schön klein und unauffällig ist.

Ich bin zudem eine recht aktive Person und viel unterwegs und habe viel Physiotherapie, deswegen dachte ich ein Kock wäre besser, weil unauffällig und man kann damit jeden Sport machen und reibt nicht an der Kleidung?!

Als ich mich zudem informiert habe bzw dies versucht habe, klang es so, als müsste ich das Stoma wegen dem Dickdarm noch irrigieren, um alles rauszubekommen? Da die Eindickung im linken Dickdarm stattfindet...

und somit auch gleich zur letzten Frage:

Dürfte man mit einem Kolostoma auch auf der Seite schlafen? Ich kann nämlich nur auf der linken Seite schlafen...

Vielen lieben Dank für eine Antwort 🙏

Liebe Grüße 

Hallo DiesDas

Herzlichen Dank, dass du dich mit deiner Frage an uns wendest. Wir haben einen Wiki-Artikel zum Stoma, in dem du weitere Informationen und hoffentlich auch Antworten findest.

Bitte melde dich, wenn du Fragen hast. Wir wünschen dir alles Gute.

Liebe Grüsse

Caroline

Hallo DiesDas,

Wir haben einige Querschnittgelähmte, wo die Stuhlentleerung schwierig ist und , meist erst im Laufe der Zeit, immer aufwendiger wird. 

Bei diesen Patienten lassen wir gelegentlich ein Enterostoma anlegen. Bei dieser einfachen Operation wird duch einen kleinen Hautschnitt der Dickdarm (Kolostoma) oder der Dünndarm (Ileostoma) nach aussen geführt, mit der Bauchwand vernäht. Mit einem Schnitt wird der Darm dann eröffnet. Damit entsteht ein sogenanntes doppelläufiges Stoma, wo der Darm einen seitlichen "Notausgang " erhält. Ein Grossteil des Stuhles wird nun durch das Stoma entleert und durch einen von aussen aufgeklebten Beutel aufgefangen.

Wird zusätzlich ein KockPouch angelegt, ist der Beutel nicht notwendig, das Stoma ist kontinent. Dabei wird aus Darmmaterial ein Reservoirbeutel im Innern des Bauches aus Darmmaterial genäht. Kockpouches werden meines Wissens jedoch nur beim Ileostoma (Dünndarm) angelegt.

Wir machen meist Kolostomas (Dickdarm), da diese wesentlich weniger Probleme machen (Flüssigkeitsverlust, Vitaminmängel, grosse Stuhlmengen usw) und weil der Dickdarm selten das Problem ist. Die meisten Gelähmten mit verzögerter Stuhlentleerung haben ein Problem im Darmabschnitt zwischen Kolon und Rektum, eine sogenannte Sigmaverlängerung (Elongation).

Auch wenn wir ein Ileostoma anlegen müssen, machen wir das normale Stoma ohne Pouch. Die Operation ist viel kleiner und alles ist grundsäztlich auch einfach rückgängig zu machen.

Hoffe damit einige Antworten gegeben zu haben und stehe für weitere Fragen gern zur Verfügung

Dein

Dr. JEAN