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Liebe Alle
Gerne möchte ich Euch darüber informieren, wie es bei mir mit der Neoblase weitergegnangen ist.
Kurzzusammenfassung ist, dass meine Normale Blase durch ein Stück Dünndarm ersetzt wurde und damit eine sogenannte Pouch, also eine sogenannte Neoblase gebildet wurde. Dies wurde im Januar 2024 durchgeführt nach diversen Abklärungen im Schweizer Paraplegikerzentrum, als auch noch im Balgrist.
Aufgrund immer wiederkehrender Infekte und starken Schmerzen bei der Blase und zusätzlicher spastischer Blase aufgrund der Querschnittlähmung wurde die Situation auch mit dieser Neoblase somit immer schlimmer.
Svhlussendlich klärte man die Situation im Balgrist dann noch einmal ab und ich wurde im Balgrist und von den Urologen im Unispital Zürich behandelt.
Herr Dr. Schmid vom Unispital Zürich führte dann schlussendlich am 15 Oktober 2024 die Operation des Urostomas durch.
Die Blase wurde vollständig entfernt und die Harnleiter wurden erneut mit einem Stück Dünndarm verbunden welches direkt an die Bauchdecke angenäht wurde und bei der Bauchdecke auch ein wenig herauskommt. Es wird dann ein Beutel draufgesetz sodasss der Urin in den Beutel abfliessen kann. Eben ein sogenanntes Stoma, ein Urostoma.
Auch hier gibt es wie auch bei den Darmstomas, Einteilige und Zweiteilige Systeme, welche von der Funktion gleich sind.
Mittlerweile benutze ich das ZweiteiligemSystem.
Wichtig zu erwähnen ist, dass diese Operation nicht mehr Rückgängig gemacht werden kann, wenn die Blase rausgenommen wird, dann ist dies endgültig.
Aber das wichtigste für Euch alle, ich bin nun endlich seit ich die Querschnittlähmung im Juni 2022 bekam aufgrund der Sepsis / Blutvergiftung und mit der Querschnittlähmung auch diese massiven Blasenprobleme bekommen hatte, nun endlich seit dieser Operation wo das Urostoma angelegt wurde endlich Schmerzfrei.
Natürlich war die Operation kein Spaziergang und ich hatte wahnsinnige Schmerzen von der Operation selbst aber dies legte sich mit der Zeit und die Handhabung mit dem Wechsel der Beutel beim Urostoma und auch dem Wechsel der Platte beim Zweiteiligen System lernt man eigentlich sehr schnell.
Ich bin unendlich Dankbar haben mich die Ärzte, Herr Dr. Schmid vom Unispital Zürich und Herr Dr. Kessler vom Balgrist so kompetent unterstützt und beraten und auch immer klar und offen kommuniziert.
Dass ich nun endlich wengstens in dieser Hinsicht Schmerzfrei sein kann / darf ist wirklich sehr schön.
Wenn jemand Fragen bezüglich Urostoma hat oder bei jemandem auch eine solche Operation in Erwägung gezogen wird, dann stehe ich für Fragen gerne zur Verfügung
Eine liebe Umarmung an Alle, eure Anna
Liebe Anna
herzlichen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Es freut uns sehr zu hören, dass du endlich schmerzfrei bist. Dass du anderen Betroffenen für Fragen zum Urostoma zur Verfügung stehst, ist eine wertvolle Unterstützung.
Wir wünschen dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüsse
Caroline
Liebe Anna,
auch von mir ein ganz, ganz herzliches Dankeschön für das Teilen dieser so wichtigen Erfahrung! Besonders die Betonung auf “wichtig” finde ich essenziell, denn in der Tat ist dieses Thema immer noch ein großes Tabu.
Ich selbst bin auch betroffen und habe mich oft gefragt, ob es andere Betroffene gibt, die so etwas bereits hinter sich haben. Deshalb nochmals ein großes Dankeschön an dich!
Eine Frage habe ich noch: Was ist der Unterschied zwischen einem zweiteiligen System? Und wo wird es am besten fixiert bei Menschen mit Querschnitt, die im Rollstuhl sitzen?
Es freut mich außerordentlich, dass du nun schmerzfrei bist und an Lebensqualität gewonnen hast – ich gönne es dir von Herzen!
Lieber Gruß
Franz
Lieber Franz
Wie Du weisst sitze ich auch im Rollstuhl aufgrund Querschnittlähmung.
Die Stomaberaterin und die Urologen schauen am besten wo das Stück Dünndarm am besten bei der Bauchdecke rauskommen kann damit es wenn man im Rollstuhl sitzt eben auch nicht "störend" ist und man den Beutel auch selbständig wechseln kann. standardmässig macht man dies immer auf der rechten Seite beim Bauch, ca. Auf Höhe des Bauvhnabels oder ein wenig höher.
unten bei den Bildern siehst Du, was der Unterschied zwischen einem Einteiligen System ist und einem Zweiteiligen System.
Beim Einteiligen-System hat der Beutel schon direkt eine Platte.
Beim Zweiteiligen-System ist die Platte und der Beutel separat, vorteil hier, es hält meiner Meinung nach besser und man kann die Platte und Beutel gut 3-4 Tage belassen, bis man das gesamte wieder wechseln muss.
Das Einteilige System wird alle 2 Tage gewechselt.
ich hoffe mit diesen Angaben gedient zu haben und wünsche ein gutes Wochenende.
Gruss Anna
Guten Abend,
zwar etwas spät, aber ich hoffe, ich darf mich hier noch ranheften:
Ich möchte gern wissen, ob man das irgendwie spürt, wenn man Harn in das Urostoma bzw den Beutel lässt?
Darf man mit Urostoma auch mal zB für ca. 3h auf dem Bauch liegen und ist dieses unter der Kleidung sichtbar?
Liebe Grüße
Hallo DiesDas
absolut kein Problem – egal ob du tagsüber oder nachts schreibst, das ist überhaupt kein Thema.
Zu deiner Frage: Ich habe das Urostoma seit dem 16. Februar dieses Jahres.
So viel kann ich dir dazu sagen:
Ob man spürt, wenn Urin über das Ileum direkt in den Beutel fließt, hängt vermutlich davon ab, ob man dort noch ein Gefühl hat. Ich selbst bin querschnittsgelähmt und spüre es nicht.
Das mit der Bauchlage bei einem Stoma ist, glaube ich, nicht sinnvoll, zumal der Urin ja ständig fließt.
Am besten kann dir das aber wahrscheinlich auch deine Stomatherapeutin oder dein Stomatherapeut erklären.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen.
Schönen Abend
Franz
Hallo Franz,
ich danke dir!
Wie kommst du mit dem Urostoma klar? Ich habe gehört, dass das eine große OP ist?
Wie lange dauert da in etwa die OP und sieht man das Urostoma unter der Kleidung?
Liebe Grüße
DiesDas
Hallo nochmals liebe DiesDas
Ich habe dir soeben auch auf deinen neuesten Post geantwortet, möchte aber, dass du auch hier eine Antwort auf deine Frage bekommst. Entschuldige die Verspätung – manchmal geht es bei mir auch nicht so schnell.
Nun zu deiner Frage:
Ich komme sehr gut mit dem Uro-Stoma zurecht. Alle meine Bedenken und Ängste haben sich in Luft aufgelöst. Es war, als hätte sich ein Schalter umgelegt. Bei mir war dieser Schritt notwendig, da ich – abgesehen von der schweren neurogenen Blasenstörung und wiederkehrenden Infekten – unter Dysreflexien litt, die mich schlussendlich immer wieder in Lebensgefahr gebracht haben. Seitdem fühle ich mich wie ein neuer Mensch, und meine Lebensqualität hat sich enorm verbessert.
Ja, es ist eine sehr grosse und schwere Operation. Sie dauert mindestens etwa sechs Stunden.
Ob man das Uro-Stoma unter der Kleidung sieht, hängt stark davon ab. Ich sitze ja immer im Rollstuhl, deshalb fällt es weniger auf – auch weil ich eher weitere Kleidung trage. Was sein kann: Wenn sich der Beutel füllt, könnte man die Füllung bemerken. Ich entleere ihn jedoch regelmässig.
Auf deine anderen Fragen habe ich, wie bereits erwähnt, auch schon geantwortet.
Ich hoffe, ich konnte dir damit ein Stück weiterhelfen.
Lieber Gruss
Franz
Hallo Franz,
danke für deine Rückmeldung hier!
Ich habe dir in dem anderen Post geantwortet 😊
Zur Optik: Es klingt so, als ob ein Urostoma sichtbarer ist, wenn man steht und geht als wenn man im Rollstuhl sitzt?
Liebe Grüße
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