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Hey,
ich bin Nora, 16 und "neu im Club". Ich hatte einen Tumor an der Wirbelsäule und durch den Tumor und die Op eine Querschnittlähmung bekommen. (komplette Lähmung, keine Motorik und keine Sensibilität)
Ich fange gerade erst an, mich mit dem THema zu beschäftigen und es zu realisieren. Irgendwie habe ich zuerst gar nicht realisert oder nicht bemerkt, dass auch die Bauchmuskeln betroffen sind.
Zuerst habe ich das mit den Beinen realisiert, dann dass die Blase betroffen ist. Das mit dem Darm auch nur so halb.
Naja, bis mir der Neurologe dann eine Animation gezeigt hat mit meiner Schädigungshöhe und ich gesehen habe, dass es noch ein gutes Stück weiter hoch geht wie mir bewusst war... Und auch die Bauchmukis "weg" sind und auch einige seitlich am Oberkörper seitlich (keine Ahnung, wie ide heißen)
Wer von euch hat Erfahrungen mit Th6/7?
Konntet ihr euch am Anfang auch nicht vom Rücken auf die Seite drehen? Und habt es dann wieder gelernt?
Ist es tatsächlich möglich, nach einer Weile zu sitzen? Ohne eine Person oder Gurt, die mich hält. Der Arzt meinte ja, aber ich kann es mir grad nicht wirklich vorstellen... Ich habe irgendwie den Eindruck, man sitzt dann gefühlt "in der Luft"
Wie ging es euch in den ersten Tagen und Wochen Kreislaufmäßig? Da habe ich oft mega Probleme, wenn ich einfach liege ist es ok, aber wenn die Schwester oder KG irgendwas an mir rummacht, Beine leicht bewegen, mich auf die Seite drehen oder so, dann geht es los. Hattet ihr das auch, und dauert es lange, bis sich das bessert?
Wobei, der Arzt hat gesagt, dass es auch langfristig zu irgendeiner Dysfunktion kommen wird? (er hatte ein kompliziertes Wort, das habe ich vergessen)
Und - sorry, persönliche Frage - wie war es bei euch mit dem Darm? Das habe ich noch nicht so kapiert. Wenn ich es richtig verstanden habe, ist zum einen der Darm ein Muskel, der sich normalerweise bewegt, aber durch die Lähmung eben nicht mehr. Und gleichzeitig die Bauchmuskeln fehlen, die den Darm unterstützen können.
Bis jetzt habe ich "Essen" flüssig bekommen, direkt ins Blut, aber in 1-2 Tagen wollen sie mir einen Schlauch durch die Nase legen und testen, wie Magen und Darm das bewältigen.
P.S: Hier auf der Kinder-Onko gibt es zwar Ärzte, die mir allerhand sagen können, aber keine anderen Leute mit Querschnitt
Liebe Nora
toll, dass du den Weg zu uns in die Community gefunden hast! Es ist bewundernswert, wie du mit deinem Schicksal umgehst – gerade in deinem jungen Alter. Wenn du noch mehr Gleichgesinnte erreichen möchtest, gibt es auf Facebook die Rollstuhlgruppe-Schweiz. Dort findest du wunderbare Menschen, die dich mit wertvollen Tipps unterstützen werden. Wir wünschen dir weiterhin alles Gute und viel Glück.
Liebe Grüsse
Caroline
Hallo Nora,
ich sehe, dass Du bis jetzt leider nur eine Antwort auf Deine wichtige Fragen bekommen hast, die aber Deine Fragen auch nicht beantwortet hat.
Viel kann ich Dir leider auch nicht sagen, obwohl meine Schädigungshöhe des Rückenmarks dieselbe ist wie bei Dir, allerdings handelt es sich hierbei um einen inkompletten "Querschnitt", d.h. einige RM-Stränge sind gottlob noch intakt geblieben. Deshalb habe ich wohl auch so gut wie keine derjenigen Beschwerden und Funktionsaussätze, die Du genannt hast.
Nach ca. vier Monaten habe ich sogar wieder, wenn auch nur mit Stöcken, die Fähigkeit zum laufen wiederbekommen. Sitzen, aufrichten und weden ging aber bei mir auch erst nach ca. 2-3 Wochen. Zuvor musste mir immer dabei geholfen werden, und die benfalls auftretenden Darm- und Blasenprobleme habe ich bis heute.
Vielleicht eines noch: Ich habe mal im Radio gehört, dass sich die Diagnose "kompletter Querschnitt" bei einigen Betroffenen als falsch herausstellt und überraschenderweise bzw. wider Erwarten sich noch einige wichtige Funktionen wieder einstellen können. Ich kann mir gut vorstellen (und bei mir war es tatsächlich so), dass vielfaches Beüben und Provozieren der Muskeln (immer wieder durchbewegen, Stehbrett, häufiges Bewegen des Oberkörpers und - vor allem - der Arme usw.) auch bei Dir hilfreich sein dürfte.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Fortschritte machst. Lass Dir dabei professionelle Hilfe geben.
Alles Gute,
Salieri
Hallo Salieri,
danke, Erfahrungsberichte von anderen finde ich gerade immer spannend, auch wenn es bei dir eine etwas andere Situation war.
Cool, dass du wieder laufen kannst :-)
Seit etwa einer Woche bin ich manchmal im Rollstuhl, aber ich kann mich noch nicht selber halten und brauche Unterstützung beim Sitzen. Beim Drehen brauche ich auch noch Unterstützung.
Nora
Hallo Nora,
ich bin ganz neu hier und habe deine Erfahrungen mit Interesse und viel Sympathie gelesen. Du bist shcon eine starke tolle Frau trotz deiner Jugend.
Ihc selber bin jetzt ein gutes Jahr Querschnitt und kann das alles so gut nachvollziehen, was Dich beschäftigt. Ich bin auch Th7 und auch komplett und hatte einen Unfall mit dem Mountainbike. Es stimmt, man bekommt ja nicht alles gleich mit, der Querschnitt bringt so viel mit sich, und man begreift erst nach und nach, was es bedeutet. Ich kannte ja niemenden im Rolli zuvor und mir war das alles total fremd...
Aber man bekommt das alles dann schon hin, es braucht eben Zeit. Das mit dem Umdrehen schaffe ich mittlerweile ganz gut. Und man muss natürlich lernen, die Beine mit den Hänen zu bewegen - das lernt man alles auf Reha. Auch Darm und Blase bekommt man geregelt. Es bleibt zwar unangenehm, aber wird zur Routine. Für mich ist das nichts spüren können immer noch schlimm, das Rollifahren selber macht irgendwie auch Spaß, wenn man es mal raus hat.
Aber das Wichtigste ist: Du musst alles tun, um mental damit klar zu kommen. Das ist für mich jetzt noch das Heftigste: Ich kann es immer noch nicht akzeptieren. Du musst daran arbeiten. alles andere, das physische bekommst du geregelt.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Du kannst jederzeit hier schreibe, wenn du ganz ehrliche und offene Einschätzungen eines ebenfalls nocht recht frischen Rollifahrers suchst... Ihc bin zwar erst 34, aber im Vegleich zu Dir ein alter Mann, hahaha....
Alles Liebe und weiterhin viel Glück und baldige Besserung - vor allem mit dem Scheiß-Tumor
Lg
Simon
Hey Simon,
wow, danke für deine Antwort. Ich finde mich in vielem total wieder was du beschreibst...
LG Nora
ich frag mich grad: ist das gut, dass du dich in vielem wiederfindest, oder nicht...?
weil ich habe ja jetzt nicht soooo positiv geschrieben, nur ebne, wie ich fühle umnd wie es mir damit geht....
Hey Simon,
Vielleicht ist es "normal" und man fühlt anfangs ähnlich.
Bei mir war (und ist) es z.B. auch so, dass ich es erst nach und nach realisiert habe, was eine Querschnittlähmung alles mit sich bringt. Und dass man die gelähmten Bereiche nicht spürt, fällt mir grad mega schwer...
Davor hatte ich auch zu niemandem im Rollstuhl Kontakt, kenne maximal alte Leute vom sehen, die einen Rollstuhl haben.
Ich bin aus Süddeutschland.
Nora
naja, jetzt kennst ja wen, auch wenn ich für dich auch "alt" bin....mit mitte 30.
ja, das akzeptieren der fehlenden sensorik ist echt hart.... meine beine fühlen sic an wie die eines anderen... man muss echt akzeptieren lernen, dass sie immer noch zu einem gehören... ich greif auch immer wieder und hoffe, es zu spüren, aber das wird wohl nie wieder so sein. bei dir weiß man ja nicht, was sich noch zurückbildet, also lebt die hoffnung... aber das schlimme am qs ist auch die endgültigkeit und die ist mit 16 sicher ganz schwer zu begreifen... aber ich weiß, dass das leben im rolli schön sein kann - ich weiß nur noch nicht, wie ich das erreichen kann. wichtig ist aber immer der austausch mit anderen... der hat mir sehr geholfen. und noch etwas ist wichtig. geduld. die braucht man.... auch wenn sie nie meine stärke war.aber mit querschnitt dauert alles länger. anziehen, bad, wc.... darauf kannst du dich einstellen...
kopf hoch, das leben liegt immer noch vor dir!
alles liebe
simon
Hi Nora,
ich wollte nur nachfragen, was es Neues gibt? Irgendwelche Veränderungen? Übst Du fleißig mit dem Rolli?
Mir hat man ja gesagt, dass sich bei einem kompletten Querschnitt nichts mehr ändern kann, aber ich hoffe immer noch - innerhalb der ersten zwei Jahre kann ja immer was passieren....
Liebe Grüße
Simon
Mit dem Rolli klappt es noch nicht so gut. Im Moment habe ich einen "Pflegerollstuhl" vom Krankenhaus. Mit der KG übe ich, mich im Sitzen zu halten, habe aber noch so gut wie keine Stabilität.
Ein eigener ROllstuhl ist beantragt, und ich hoffe, dass es damit besser klappt, wenn der an mich angepasst ist.
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