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Hallo,
ich finde leider nicht mehr das entsprechende Forum/Spalte dafür und bei "Frag den Doktor" kann ich irgendwie auch nichts mehr schreiben...??
Wurde das dort deaktiviert?
Könnte vielleicht jemand meinen Beitrag ins Richtige weiterleiten/verschieben bitte?
Auf jeden Fall habe ich echt Probleme mit Blase und Darm. Bin inkomplette Tetraplegikerin.
Bei mir hilft aufgrund meiner therapieresistenten (angeblich!) Blase weder Botox noch Medikamente.
Einzige Möglichkeit wäre Konus-Deafferentation, dies geht aber wegen einer Raumforderung im Rückenmark nicht.
Hab derzeit einen SPK, doch mit Beinbeutel stört mich dies EXTREM 🙈
Was bleibt mir denn da noch? Katheterisierbarer Pouch ist mir viel zu riskant, Neoblase auch - weil ich schon ziemlich viel Mist durchhabe.
Dann bleibt ja nur noch Urostoma 😖?
Darm habe ich derzeit ein spülbares Malone-Stoma, bin dadurch nicht mehr inkontinent, zum Glück 😍
Allerdings ist das Malone mittlerweile für mich sehr anstrengend zu händeln - Zeit auf dem WC mittlerweile ca. 2h 🙈
Da bleibt ja dann auch nur Kolostoma? Aber ich möchte nicht Kolo- und Urostoma gleichzeitig 😢
Kann man eigentlich auch schon im unteren Bereich vom Dünndarm verstopfen/eine Verstopfung haben?
Zumindest kommt es mir so vor.
Für Tipps wäre ich sehr dankbar 🙏
Liebe Grüße 🙋♀️
Hallo DiesDas
Habe dir eine private Nachricht geschickt, vielleicht magst du mir dort antworten.
Lieber Gruss
Franz
Hallo Franz,
danke für deine Nachricht hier!
Oh, das ist ja echt schade, dass der Dienst eingestellt wurde! Ich habe ihn als sehr hilfreich empfunden und für Querschnittsgelähmte ist es ja eh immer schwierig, Ansprechpartner zu finden...
Ja, die sakrale Deafferentation ist vom Tisch, weil ich inkomplett bin.
Mich erstaunt allerdings, dass eine Urostoma-OP eine große und schwere OP sein soll... kann mir gar nicht vorstellen, dass es aufwändiger ist als eine Neoblase, zumal die ja auch erst mal gebastelt werden muss... habe gehört, dass die OP "nur" ca 3-4h dauert 🤷♀️
Und du brauchst nicht dich wundern, selbstverständlich sind mir all diese Optionen bekannt. Ich habe mich da schon etwas informiert und bin auch in einem Querschnittszentrum zur Betreuung.
Ich möchte allerdings nicht sagen, in welchem, damit man keine Rückschlüsse drauf ziehen kann.
Denn ich bin mit der bisherigen Behandlung nicht so ganz zufrieden, weshalb ich ja eben auch hier frage.
Was mach ich denn, wenn für mich ein Urostoma und Kolostoma angeraten sind? Ich kann doch unmöglich 2 Stoma-Beutel tragen!
Zumal ich noch recht jung bin und auch sehr schlank... da sieht man das doch sofort 😢
Liebe Grüße
Hallo DiesDas
Zuerst solltest du wissen, dass der Dienst „Frag den Doktor“ leider eingestellt wurde und somit nicht mehr existiert.
Ich kann dir nur als quasi Experte eine Empfehlung geben. Ich bin sehr erfahren, aber weder Arzt noch ein Fachspezialist.
Zum Punkt sakrale Deafferentation kann ich dir schon vorweg sagen, dass dies weder in der Schweiz noch in Deutschland gemacht wird, wenn keine komplette Querschnittlähmung des Rückenmarks vorliegt. Daher ist diese Option bei dir wahrscheinlich bereits vom Tisch.
Zum Thema Urostoma (Ileum-Conduit): Das ist eine sehr grosse und schwere Operation, noch aufwendiger als eine Neoblase. Auch hier gilt, dass ein Ileum-Conduit nicht einfach so operiert wird – es muss sehr gründlich abgeklärt und urodynamisch untersucht werden. Zudem werden vorher alle anderen Möglichkeiten und Therapien ausgeschöpft. Es ist also nichts, was von heute auf morgen entschieden wird.
Was mich allerdings erstaunt: Eigentlich solltest du über all das bereits informiert sein. Wenn du inkomplett tetraplegisch bist, solltest du von einem Querschnittzentrum betreut werden und damit automatisch auch von einem Fachspezialisten für Neuro-Urologie.
Wirst du denn von einem Querschnittzentrum betreut? Damit man dich besser beraten kann: Darf ich fragen, aus welchem Land du kommst (Schweiz, Deutschland oder Österreich)?
Gruss
Franz
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