Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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  1. Ullias
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Dienstag, 05. Mai 2020

Hallo!

Komplette Querschnittslähmng seit 10 Jahren Th7/Th8

Ich habe seit längerem, immer weiter zunehmende Spastiken in den Beinen. (seit kurzem auch in den noch aktiven Bauchmuskeln, wenn das reche Bein krampft) Angefangen hat das ca vor 1,5 Jahren. Die Spastiken wurden langsam aber stätig schlimmer. Es fing an mit Fußbewegungen, war alles noch halb so wild. Dabei wechseln sich die Beine, scheinbar ohne erkennbares Muster, nach mehreren Stunden immer ab.

Mittlerweile krampfen die kompletten Beine, in den letzten Monaten ist es richtig schlimm geworden. Der Spastikimpuls kommt ca. alle 15 Sekunden, was schlafen wirklich schwierig macht. Vor kurzem verschaffte viel Bewegungen noch Abhilfe, so das ich ein paar Stunden Spastikfrei war. Das ist nun nicht mehr so. Auch Dehnen und Physiotherapie hilft nicht mehr, was vorher eben auch noch geholfen hatte. An Medikamenten nehme ich 4x 25mg Dantamecrin + 4 x 20 mg Baclofen. Helfen aber so gut wie gar nicht, legen aber den Rest des Körpers gut lahm.

Viel mehr kann ich auch nicht nehmen, da ich Berufstätig bin und auch mit dem Auto am öffentlichen Straßenverkehr teilnehme. Das Problem ist, das die Spastiken sich immer weiter hoch triggern, die Muskeln trainiert werden und sie somit immer schlimmer werden. Ich habe schon vieles versucht. CT vom Bauchraum (unauffällig), MRT und der Wirbelsäule. (Steilstellung der LWS durch Fehlhaltung sowie kaudal zunehmende maßige Spondylarthrose. Beginnende Osteochondrosis intervertebralis im unteren LWS-Bereich) Angeblich alles nichts weiter auffälliges. Ich weiß nicht mehr weiter, bin am verzweifeln, mein Privat und mein Berufsleben leiden sehr darunter. Ich bin seit Monaten krank geschrieben.

Die meisten Ärzte wollen mich immer mehr mit Medikamenten "zu ballern" und mir ne Baclofenpumpe einsetzen. Nur was bringt mir das, Die Medikamente helfen ja kaum und so eine Pumpe würde ja auch alle anderen Muskeln beeinträchtigen.

Mir ist Bewusst, das es alles Mögliche sein kann, doof nur wenn man durch die Querschnittslähmung keine Schmerzen hat um genau zu lokaliesieren, woher es kommt. Vielleicht ist noch zu erwähnen das ich vor drei Monaten eine Hämorrhoidenop hatte. Mit einigen Komplikationen. Jetzt ist aber alles wieder gut, angeblich. Ich selbst habe den Verdacht das dass eigentliche Problem aus dem unterem LWS-Bereich kommt, da ich seit einigen Monaten dort auch Schmerzen verspühre, was natürlich eigentlich gar nicht sein kann.

Habe demnächst auch eine Beratung für eine eventuelle Botoxbehandlung.

Hat jemand vielleicht schon mal von einem ähnlichen Fall gehört oder ist selbst betroffen. Ich brauche Dringend Hilfe.

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Hallo Ullias,

willkommen hier im Forum; schön, dass Du uns gefunden hast!

Eine konkrete Antwort kann ich Dir leider nicht geben - ich nehme bislang nichts gegen Spastik (bei inkompletter hochzervikaler Rückenmarksproblematik). Die Spastik ist bei mir auch zunehmend und ich sollte da auch mal nach Ansatzpunkten suchen, aber sie ist sicherlich deutlich milder als bei Dir. Die Froschlagerung hilft mir ein bisschen, aber eben auch nur ansatzweise. Aktuell überlege ich, Sativex zum Abend mal zu testen.

Ich hoffe, dass Dir andere hier noch guten Rat geben können. Ein Tipp: Es gibt hier über das Forum auch die Möglichkeit, einer Ärztin am SPZ Fragen zu stellen, auf dieser Seite: https://community.paraplegie.ch/de/frag-den-experten/frag-den-doktor

Halt uns gern auf dem Laufenden, was für Ansatzpunkte Du findest! Ich wünsche Dir sehr, dass Du was findest, was Dir hilft - wenn das den Schlaf so beeinträchtigt, ist das ja richtig doof.

Viele Grüße,

odyssita

Johannes
Community Manager
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Hallo Ullias,

auch von mir herzlich willkommen in unserem Forum! Es tut mir leid, von Deinen schlimmen Spastiken zu lesen. Ich wünsche Dir sehr, dass Du sie bald in den Griff bekommst.

Wie odyssita richtig gesagt hat, gibt es hier auch unsere "Dr. Online" ANKS. Auch wenn Du Dich gerade von Deinen Ärzten nicht richtig verstanden fühlst bzw. sie Dir Empfehlungen geben, die Dir nicht zusagen – kann es trotzdem sein, dass eine weitere ärztliche Stellungnahme zu Deiner Situation hilfreich sein könnte? Oder willst Du das gerade nicht?

Ansonsten kann ich Dir noch den Text über Spastizität hier im Wiki sowie zwei Paracontact-Artikel (hier der erste und der zweite) unseres früheren "Dr Online" ans Herz legen, vielleicht sind da noch neue Informationen oder Anregungen für Dich drin.

Liebe Grüsse

Johannes

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Hallo Lieber Ullias 

Auch von mir natürlich ganz herzlich willkommen! Schön dass du auch da bist! 

Deinen Post beziehungsweise Deinen Hilferuf zu lesen, hat mich nicht nur geschmerzt und es tut mir leid, dass Du diese Zeit zu kämpfen hast, parallel könnte ich praktisch deine Beschreibung auf mich spiegeln.

Der einzige Unterschied bei mir ist die Höhe der Läsion, und zum Glück ist es im Moment nicht so schlimm ausgeprägt, aber Tag täglich merke ich eine Steigerung der Spastik, und dass die Nächte beim Schlafen auch zunehmend reduziert beziehungsweise gestört sind.

Ich kann und will dir keine konkrete Direktive geben, denn dazu braucht es einen Arzt, noch besser ein Facharzt Neurologie. Wie hier schon Odyssita und Johannes dir geschrieben haben, haben wir eine Doktor Online der Community, und wäre auf jeden Fall wert, ihr die Frage zu stellen, oder deinen Post zu kopieren und es ihr mitzuteilen. 

Nichtsdestotrotz kann ich diraber sagen was bei mir im Moment hilft oder geholfen hat:

Ich hatte auch das Lioresal Baclofen 75mg am Tag, sprich Tabletten von 25mg x 3, morgens, mittags, abends. Und ich muss sagen, die 75mg waren ein echter Segen als ich sie nahm, endlich konnte ich schlafen und den Tag mehr geniessen, dennoch musste ich nach 6 Monaten dieses Medikament unterbrechen wegen Nebenwirkung. Prompt ziemlich schnell kam die Spastik zurück, die sich seitdem langsam aber sicher kontinuierlich verschlimmert. Nun nach hin und her haben wir eine gute Alternative gefunden, das Medikament namens Sirdalud 6mg Kapsel, dieses Medikament ist auch gegen Spastik und spezifisch für Rückenschäden und Hirnlesionen etc., also würde doch nicht schaden, wenn du schnell deinen Arzt konsultierst und fragst, ob du eben das Sirdalud 6mg nehmen darfst, natürlich bitte Achtung....!!!!!! ich weiss nicht ob du es zusammen mit den anderen Medis die du nimmst, vor allem zusammen mit Lioresal, ok ist, und wenn nicht, dann bitte Achtung noch mehr, denn das Medikament Lioresal Baclofen darfst du auf keinen Fall von einem Tag auf den anderen einfach absetzen, es bedarf einer kontrollierten Absetzung!! 

Ausserdem eben weiter parallel zum Sirdalud 6mg wäre mindestes 1 mal die Woche ein Physiotherapeut zu finden, der spezielle Massage und Bewegungen an deinen Beinen macht, und leider nicht alle Physiotherapeuten können dies, denn es bedarf schon Therapeuten, die auch spezialisiert sind für Paraplegiker. 

Zuletzt was auch eine Erleichterung bringt, ist natürlich wenig wie kaum Alkohol zu trinken, und wenn du rauchst möglich reduzieren oder noch besser aufhören (ich habe mit Zigarette aufgehört, bin aber seitdem gut bedient mit dem IQOS, das ist Tabakverbrennung) und noch dazu 3 bis 4 mal am Tag eine gute Tasse echten Kamillentee trinken, denn Kamillentee entspannt auch die Nerven.

Man muss auch sagen, dass wenn es plötzlich zu einer erhöhten Spastik kommt, kann das auch ein Indiz sein für ein Problem am Körper - da man eben, wie du sicher weisst, nichts spürt, kann man nicht sagen, was und wo genau es schmerzt, aber es wäre auf jeden Fall gut, wenn man Nachforschungen stellt, schon mit Blutspiegel etc. etc.. 

Lieber Ullias, ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, und bitte lass uns wissen wie es dir geht, denn parallel würde es mir auch sehr helfen, da es bei mir praktisch einen indentischen Verlauf hat... und ja bevor ich es vergesse, hier auf der Community ganz oben hast du verschiedene Rubriken, und eben wo "Wiki" steht, da findest du auch verschiedene interessante Tipps über Spasmen oder Spastik etc. 

Lass Dich herzlich grüssen

Francesco 

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Hallo Leute! 

Schon mal Danke für die Antworten und Tipps, ist wohl ne super Seite hier würde ich sagen. :-)

Dann fang ich mal an!^^

@odysitta - Also die Froschstellung mache ich regelmäßig, gehört zu meinen Dehnungsübungen die ich fast täglich mache. Hat auch bei mir immer wieder geholfen aber in letzter Zeit eben nicht mehr. Über Sativex hab ich auch schon nachgedacht, ich bin aber auf das Auto angewiesen, da ich auf dem Dorf wohne, ist daher leider kein Option.

@Johannes - Ich höre mir auf jedenfall jede neue Fachkundige Meinung an, wäre Blödsinn sich von der Frustration davon abhalten zu lassen. Am Ende ist es noch genau der entscheidene Hinweis der zu Lösung führt. Werde ich nachher gleich in Angriff nehmen.

@Francesco - Viele gute Tipps. Die meisten davon befolge ich bereits, entsprechende Physio, Kamillentee, wenig Alkohol. Das mit dem rauchen ist echt schwer, gerade wenn man so mega gestresst ist, ich versuche es und dann noch unter ständigem Schlafmangel steht. Aber ich weiß das ich aufhören muss. Zu dem Sirdulad werde ich meinen Neurologen mal befragen, schreib dem gleich mal ne Mail.

@all - Ich hab auch ganz stark den Verdacht das es aus dem unteren LWS - Bereich kommt, da ich dort immer wieder Schmerzen verspühre und das ist eben erst seit ein paar Monaten so. Nur wirklich auffällige Befunde wurden bisher nicht ausgemacht und man wird dann auch, nach der Zeit nur noch belächelt, wenn man darauf hinweist bei den Ärzten. Naja, ständiges heulen nutz einem auch nix, weiter am Ball bleiben. Vielen Dank nochmal. :-)

 

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Hallo Ullias,

ich stimme Dir zu: Das ist eine tolle Seite hier. :) Viele gute Informationen, Tipps und Denkanregungen, super moderiert, Fragen werden z.T. an Fachleute weitergeleitet und es gibt sogar eine Vernetzung mit Forschern. Und natürlich nette Leute hier. ;) Schön, wenn Du Dich dazugesellst!

Au Mann, wenn Ärzte nur verstehen würden, wieviel Schaden sie damit anrichten, wenn sie Betroffene belächeln und nicht ernst nehmen. Davon kann ich ja auch ein Lied singen; das ist ein Thema, das mir ziemlich am Herzen liegt. Für mich ist das inzwischen eines der wichtigsten Merkmale bei einem Arzt: Belächelt der Arzt Patienten, wenn er nicht weiter weiss, oder glaubt er Patienten und ist sich dessen bewusst, dass weder seine Diagnostik 100% zuverlässig ist noch er selber oder gar die Medizin alles weiss. Ärzte, die mich belächelt haben, habe ich inzwischen "gefeuert". Mein Fazit: Lieber eine weitere Anfahrt auf sich nehmen und dafür bei Ärzten landen, die sich der Grenzen ihres Wissens bewusst sind, bereit sind, dazu zu lernen und die mich ernst nehmen.

Mein Verständnis zu möglichen Fehlerquellen in Sachen Diagnostik im Bereich Wirbelsäule/Rückenmark ist, dass vor allem Instabilitäten vermutlich oft übersehen werden (denn jede Diagnostik und jede Bildgebung ist eine Momentaufnahme). Auch Dehnungs-/Distorsionsverletzungen des Rückenmarks können meines Wissens noch nicht zuverlässig abgebildet werden. Ich hoffe, dass Du Antworten findest!

Ich kam letzte Nacht übrigens auch mal wieder an meine Grenzen. Mir machen die Muskeln in den letzten Wochen doch auch zunehmend Probleme und halten mich zunehmend vom Schlafen ab - bei mir sind es mehr die damit verbundenen Schmerzen als die Zuckungen, die mich dann wach halten. Insofern bin ich sehr gespannt, was für Antworten Du bekommst. Und vielleicht muss ich doch auch mal den Kamillentee ausprobieren - das habe ich bislang noch nicht gemacht.

Viele Grüße,

odyssita

ANKS
Dr. Online
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Lieber Ullias

herzlichen Dank für Deine Anfrage und die Schilderungen zu Deiner Situation. Bereits aus den Erzählungen wird Deine Not deutlich. Wir wissen, dass Spastik tatsächlich erst nach vielen Jahren mit Querschnittlähmung auftreten können und wirklich einen ungünstigen Einfluss auf die gesamte Lebenssituation und Lebensqualität haben.

Insofern ist das Problem sichelrich nicht banal und braucht eine koordinierte Intervention. Empfohlen werden Diagnostiken und Massnahmen aus verschiedenen Bereichen und interdisziplinäre und interprofessionelle Massnahmen. Die Hinweise auf verschiedene gute Artikel hast Du bereits erhalten.

Insgesamt habe ich den Eindruck, dass sich eine interprofessionelle Rehabilitation in einem Querschnittzentrum wirklich anbieten würde, bzw. indiziert wäre. In dieser könnten einerseits die Physiotherapie kombiniert mit Ergotherapie zur Beurteilung der Sitzposition ergänzt durch phsyikalische Massnahmen und integrierte Psychologie mit Entspannungsverfahren und Körper orientierten Therapien ergänzt werden. In diesem Setting könnten dann auch Medikamente unterschiedlicher Wirkungsgruppen mit Dir besprochen und evaluiert werden. Eine Abklärung der Schlafproblematik würde dann auch dazu gehören, auch um eine Schlaf-Apnoe-Syndrom auszu schliessen. Ziel wäre ja, Deine Arbeitsfähigkeit wieder herzustellen, auch wenn man sie vielleicht an Dein Alter oder Deine BElastungsmöglichkeiten anpassen müsste.

Zusammenfassend gäbe es also einige Ideen und Möglichkeiten. Ich würde Dir empfehlen, Deine Not den Ärzten darzustellen und wirklich darauf zu drängen, eine auf Dich zugeschnittene Lösung zu finden.

Herzliche Grüsse und viel Kraft, Mut und Geduld

ANKS

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Hallo Fr. Dr.!

Danke für die Antwort. Ich war Januar - Februar in der BDH-Klinik Greifswald. Dort wurde zu meinem bereits laufenden Baclofen das Dantamecrin angesetzt. Physiotherapie hatte ich aber mehr wurde zum Thema Spastiken auch nicht gemacht. Zu diesem Zeitpunkt waren die Spastiken auch noch nicht ganz so schlimm. Außerdem war ich zu diesem Zeitpunkt ja wegen meiner Hämorrhoiden dort, die ich mir mit einigen Komplikationen habe weg machen lassen. Hatte auch schon die Vermutung das die Spastiken eben im Zusammenhang mit dioeser Geschichte stehen. Können Sie mir denn ein gutes Querschnittszentrum empfehlen? Was wäre den mit einer dorsalen Rhizotomie. Ist nur der Interesse halber. Was kann dabei alles schief gehen? Könnten Darm und BLase auch erschlafen, so das man komplett Inkontinent würde?

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Hallo Lieber Ulias

Schön das ich zumindest ein guter Tipp geben konnte, ( das mit Sirdalud 6mg ), Ich wollte dennoch ein par sachen ergänzen, die ich vergessen habe dir oben zu schreiben. 

Und zwar trägst du Komprensionstrumpfe ? Wenn Nein wäre dies eine gute Idee,  mit Kompresionstrumpfe verbeugst du nicht nur das Risiko für Thrombose, sonder sind für Uns Paraplegiker /Tera eine Erleichterung auch beim Spastik, Klar bei der Einem mehr bei der Andere weniger denn primär dient es zum schütz von Thrombose, aber es lindert auch ablagen von Wasser in den beine/Fuss  und vor allem es  hilft und Liendern die  Spastik. 

Wenn ich dich empfehlen kann, dann Lass dir Kompressionstrumpfe von Arzt schreiben, du Hast Anrecht 2 x Komprensionstrumpfe pro Jahr, Bestellen kasst du Sie in ein  Orthoteam, geht auch bei Apotheke ( dazu musst du Morgens sobald du Wach bist die Messungen von deine Beine ) Und so kannst du Sie bestellen, ich empfehle dir die Bis zu Oberschenkel Strümpfe. 

Im Sachen Rauchen, ich verstehe dich sehr sehr Gut.!! Ich bin Jahrelang Malboro Raucher gewesen, und aufhören kam für mich nicht in Frage , habe alles probiert und alle Dampfgärete auf dem markt  etc etc-. Nichts hat es  gebracht ich kam immer wieder zurück zu Zigarette, dann habe ich IQOS entdeckt, das gehört ja Philip Morris (also Zigarette industrie ) und seitdem  ich diese habe, nun mehr als 1 Jahr, bin ich mega mega zufrieden, denn es stillt mein bedarf sogut wie eine Malboro Zigi, es ist eine Echte Zigarette aber auch nicht, sprich es ist Gepresstes  Tabak und dies steckt man in ein Stift das eben Iqos heisst, somit erhitzt du dies statt verbrennen... Das hat viele Vorteile gegenüber Zigarette. die Heets gibt es in vershciene geschmack, meien Favorit ist Sienna, Für das IQOS gerät ich habe das 3.1.

Außerdem kannst du Kostenlos auf der internetseite Iqos ein Kit Bestellen und es 2 Wochen Zuhase bequem testen. Bist du zufrieden dann behalte  Es Du und zahlst die Rechnung, bist du nicht zufrieden kannst es kostenlos zurückschicken... 

Bitte Lieber Ullias und an Alle, es ist absolut keine Absicht von mir irgend eine Produkt zu werben, denn eins muss klar sein so oder ist kein Produkt der Welt besser als eben Aufhören Komplett.. Aber da ich dich gut verstehen, wie du oben geschrieben hast das es schwierig ist aufhören zu Rauchen besonders in unsere Lage, dachte ich gebe dir meine Empfehlung und Meinung dazu. 

Zuletzt auf deine Frage an Doktor Anks welche Sie als Querschnittzentrum empfehlet.. Nun dazu kann ich nur sagen oder empfehlen eben das SPZ Nottwil, das ist für mich und denke für viele andere das Beste Qualifizierteste Paraplegiker Zentrum der Schweiz und ich wage sogar auf jeden fall einer der beste der Welt.!! 

 

Ich wünsche dir von Herzen, das du bald eine linderung hast wegen Spastik, solltest du fragen haben die du nicht hier schreiben willst öffentlich, darfst du es gerne machen und mir privat schreiben, das ist möglich oben Rechts beim Brief und User privat Nachricht schreiben.. 

Lass von Dich hören alles gute 

Lieber Gruss Francesco 

 

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Hallo Lieber Ulias 

Wollte nachfragen wie es dir geht mittlerweile ?  Konntest du schon Resonanz haben ? 

Wäre schön von dir zu lesen. Ein schönes Wochenende 

LG Francesco 

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Hallo liebe Community

eines vorweg.. Super Forum mit interessanten Beiträgen und Lösungsansätzen.

Kurz zu meiner Person .. 

Anders als vermutlich die meisten von euch habe ich seit 2010 eine inkomplette spastische tetraparese sub C5. Trotz der hohen Läsion habe ich keine bis kaum Bewegungseinschränkungen der Arme, lediglich die Handfunktion L und R ist eingeschränkt. Klar, Rumpfstabilität und - aktivität nur bedingt vorhanden. Fluch und Segen, dass ich aufgrund des inkompletten QS jegliche Berührungen auf der Haut merke. Begleitet wird das Ganze von Missempfindungen in den Beinen und bei längerem Sitzen Schmerzen in den Oberschenkeln und dem Gesäß. 

Zum Thema.. 

Die Spastik begleitet mich fast seit Tag eins. Anfangs kaum vorhanden bis sie nach einigen Monaten über die Beine in den Rücken und Bauch bis in die Hände schießt. Ganz besonders angenehm ist es, wenn das Zwerchfell krampft und ich absolut keine Luft mehr bekomme. Da helfen nur noch schnellwirkende krampflösende Mittel als Tropfen. Sonst ist Meine aktuelle Medikation aufgrund der Spastik ähnlich der von Ullias:

Lioresal Baclofen 4x 25mg, Dantamacrin 2x 50mg (morgens, abends) und 2x 25mg (mittags, nachts), Tizanidin 4x 4mg. Also recht hoch dosiert. Die Spastik kommt zwar teilweise noch immer kräftig aber über den Tag gesehen wesentlich weniger. Und ja, Auto fahren ist noch möglich. Zumindest für mich 😅

Bei der Einnahme diverser Generika von Baclofen habe ich unterschiedliche Wirkungen feststellen dürfen. Dies wurde mir vom Apotheker des Vertrauens bestätigt, da die Zusammensetzung der jeweiligen Hersteller wohl nie identisch ist. Bei mir wirkt zB das Baclofen von Ratiopharm am besten. Ein anderer Hersteller könnte also auch helfen. 

Was mir neben dem Bewegen und (über-)Dehnen der Beine auch sehr gut hilft, ist Stehtrainig. Aktives stehen ist mir nicht möglich. Daher drückt mein Therapeut seine Knie mittels Kissen gegen meine Knie und zieht mich dann am Hosenbund hoch und stabilisiert mich an der Hüfte. Natürlich erst nachdem die Therapieliege hochgefahren wurde. Alternativ geht das natürlich auch mittels Stehtisch und Stehstuhl. Meega kann ich nur sagen. Und bevor Ihr fragt, ich bin zarte 183cm groß bei etwa 90kg. Bei einigen Bekannten hilft auch das regelmäßige Training am Ergometer. 

Vielleicht hilft es ja den einen oder anderen. 

Beste Grüße

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Ergänzend kann ich den Tipp von Francescolife bzgl. der Kompressionsstrümpfe nur bestätigen und weiterempfehlen. Bei mir sorgt die Einlagerung von Wasser in den Beinen zu einer extremen Zunahme der Spastik. Hier empfehle ich die Kompressionsklasse 2. Die Strümpfe der Kompressionsklasse 1 bekommt man im Krankenhaus sobald man operiert wird bzw länger das Bett nicht verlassen darf. Anders als Francesco habe ich nicht die Maße am Morgen gemessen, da meine Beine über die Woche enorm anschwellen und die Strümpfe mit diesen Maßen bei mir zu teilweise offenen Druckstellen führten. Ich habe wie folgt genesen: 1x Sonntag Morgen nachdem ich den Beinen über das Wochenende eine Ruhephase gegönnt habe (ideal Wert), dann Montag Abend, Mittwoch Abend und Freitag Abend. Mit diesen Werten bin ich zum Sanitätshaus und habe mir 2 paar Strümpfe anfertigen lassen; an den Zehen offen, flach strick und ohne Naht. Erstes paar Sonntag bis Dienstag Abend, zweites Paar Mittwoch bis Samstag Abend. 

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Hallo Lieber Manuel 

Ich danke Dir von Herzen für diese vielversprechenden Tips und Erfahrungen die du mit uns teilst!! Wow das mit der verschiedenen Wirkung von Backofen hat mich jetzt erstaunt, auch wenn ich es vollkommen verstehe, denn ja, ein Motor ist ein Motor zur Bewegung eines Fahrzeugs, dennoch hat jeder Motorbauer seine eigene Methode und Wirkung von Stärke bis zu unterschiedlicher Zusammensetzung. Also wäre es mehr als logisch. Ich danke Dir, denn dies macht mir jetzt doch ein wenig mehr Hoffnung, das ich doch es schaffen werde ein Baclofen zu nehmen, denn vor allem das mit der höheren Spastik in den Armen oder eben beim Schlucken und Atmen ist langsam aber sicher mühsam... Werde dies nun mit mein Arzt besprechen. 

Und danke für die Ergänzung von Kompressionsstrumpf der Klasse 2, auf diese Tips wäre ich nie alleine draufgekommen. Du sagst es auf den Punkt, toll das es diese Community gibt, weil es uns so mit Menschen und Erfahrung wie Du eben das ganze noch perfekter gestaltet! 

Wünsche dir weiterhin alles alles Liebe und Schöne im Leben! Und liebend gerne auf Neues von Dir zu hören/lesen. 

Ein sonnigen Sonntag 

Lieber Gruss Francesco

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Hallo Leute!

 

Danke für die ganzen Tipps und sory das ich mich erst jetzt melde. Ihr seid klasse! Hier wird sich in der Tat gegenseitig geholfen. Also ich habe mich meinen Spastiken erstmal "agbefunden" oder eher arrangiert da ich ja nun auch wieder arbeiten gehen muss. Sonst reicht es finanziell einfach nicht zum Leben. Diesen Donnerstag habe ich endlich das Beratungsgespräch zum Thema Botox. Ich hoffe das diese Methode Erleichterung bringt. Am Freitag habe ich dann nen Termin bei meiner Neurologin und werde dann das Präperat Sirdulad ansprechen und verschreiben lassen. Mein Hausarzt macht das natürlich nicht einfach so....naja, will sich ja auch nur absichern neh. Ich halte mich im Moment gaanz wacker aber ich lasse es euch natürlich wissen wie es weiter geht.

Johannes
Community Manager
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Hallo Ullias

Schön, wieder von Dir zu hören! Ja bitte halte uns auf dem Laufenden, was bei den beiden Terminen rausgekommt. Ich wünsche Dir sehr, dass eine der beiden Optionen Botox oder Sirdalud funktioniert, denn das Du jetzt trotz Deiner heftigen Spastiken wieder arbeiten gehen musst, um Dich über Wasser zu halten, ist keine gute Situation... 😒

Liebe Grüsse

Johannes

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