wiederkehrende Armlähmungen sowie Gehprobleme

Vielen Dank Herr Dr. Jean, ich werde an das Ehler-Danlos-Netz wenden. Danke für die Links!

Liebe Grüsse,

Nadja

Liebe Nadja, leider kenne ich keinen Spezialisten für CCI. Upright MRI Geräte (FONAR (R) )gibt es z.B. in Zürich. Ich würde mich beim Ehlers Danlos Netz Schweiz erkundigen. Im Beirat sitzen dort Wirbelsäulenchirurgen und Neurologen.

Herzliche Grüsse

Dein Dr.JEAN

Lieber Herr Dr. Jean

Herzlichen Dank für Ihren Beitrag. Ich denke, ich habe normale Haut und normale Gelenke, jedenfalls ist mir da nichts aufgefallen. Beim Rücken habe ich das Gefühl, dass da auch etwas blockiert ist im unteren Rücken. Wie erkennt man denn "schlaffe" Gelenke, ich kann mir darunter jetzt grad nichts vorstellen?

Gibt es denn in der Schweiz Ärzte, die sich mit CCI auskennen?

Mir wurde schon empfohlen ein Upright MRI in München zu machen, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich die Fahrt dahin schaffe und den Kopf so lange gedreht zu halten.

Freundliche Grüsse,

Nadja

Hallo Dr. JEAN,

danke, dass Sie daran denken - ich bin ja selbst betroffen, und daran wird so selten gedacht.

Ich füge mal noch diese Publikation zum Thema hinzu, die weitere radiologische Messungen empfiehlt.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10758368/

Liebe Grüße,

odyssita

Liebe Nadja,

habe die Diskussion hier gelesen als einer der Online-Docs. Etwas gestolpert bin ich bei deiner Schilderung, dass die Beschwerden durch Bewegung der HWS ausgelöst werden. Hast du auch sonst schlaffe Gelenke und/oder schlaffe Haut. Es gibt erbliche Bindegewebserkrankungen wie Ehlers-Danlos, die klinisch nicht immer einfach zu erkennen sind. Schade hat die Neurologin diese Spur nicht weiterverfolgt. Eine einfache Untersuchung wäre ein HWS-Röntgen in Inklination(nach vorne beugen) und Reklination (nach hinten beugen). Instabilität sieht man in den normalen Röntgen oder CT noft nicht, da bei Flachlage auf dem Rücken alles gut ausschaut. Es gibt auch spezielle MRI-Geräte, die solche Störungen erkennen können. Aber die sind leider nicht verbreitet.

herzliche Grüsse und alles Gute!

Dein Dr.JEAN

Hallo zusammen

Leider hat es sich die Neurologin nun anders überlegt und hat in ihrem Bericht, den ich vor etwa einer Woche bekommen habe, nun geschrieben, die Armlähmungen seien vom autonomen Nervensystem / einem psychischen Trauma aus der Kindheit (davon war während dem Termin nie die Rede und wir haben auch nicht über meine Kindheit oder irgendetwas geredet).

Ich bin also wieder am selben Punkt und kann wieder von vorne anfangen mit Suche nach einem Arzt / Ärztin, die mir glaubt.

Ich werde aber nicht aufgeben, da die Lähmungen wirklich immer nach Kopfbewegungen auftreten, ich währenddessen Taubheitsgefühle habe und kurz bevor ich die Arme wieder bewegen kann, kribbeln die Arme sehr unangenehm, wie wenn einem z.B. das Bein einschläft oder man am Ellenbogen anstösst.

Ausserdem tut mir gleichzeitig oft der Nacken weh oder ich habe auch ein Druckgefühl im Nacken.

Ich habe nun noch eine Homepage gefunden von Betroffenen:

https://cci-aai-initiative.de/

Und hoffe, dort Hilfe zu bekommen.

So viel mal zum neusten Stand der Dinge. 

Liebe Grüsse,

Nadja

Danke an euch zwei für die lieben Nachrichten! Ja ihr habt Recht, ich freue mich auch, dass ich ernst genommen wurde, nach so langer Zeit und eine Neurologin mir glaubt. Gleichzeitig bin ich schockiert, wie man mich so lange auf falsche Wege geführt hat, so dass ich manchmal wirklich an mir gezweifelt habe. Ich habe auch ein wenig Angst, wie nun meine Zukunft aussehen wird, und ob es überhaupt eine Chance gibt, die Instabilität zu verbessern aber ja, eins nach dem anderen, als erstes wird es jetzt wohl darum gehen, weitere Untersuchungen zu machen.

Odyssita, du hast Recht, ich würde mir auch wünschen, dass dieses Thema bekannter wäre in der Medizin.

Hallo Nadja,

ich bin so froh zu hören, dass du ernst genommen wurdest und es nun Ansatzpunkte gibt.

Das sollte die Regel sein, aber mir ist schmerzhaft bewusst, dass es das in der Neurologie leider allzu oft nicht ist. Es wäre so schön, wenn es einen Paradigmenwechsel gäbe und die Neurologie mehr sensibilisiert wäre für Instabilitäten der Wirbelsäule.

Ich drück dir alle Daumen, und danke fürs Update!

Liebe Grüße,

odyssita

Hallo liebe Nadja,

Es ist vielleicht nicht ganz passend zu sagen „endlich eine gute Nachricht für dich“, aber in Anbetracht deiner Situation und der Lebensodyssee, die du bereits hinter dir hast, finde ich, dass diese Ausnahme erlaubt ist – also: Hurra!
Natürlich weiß ich, dass es dennoch etwas Ernstes ist, aber du verstehst sicher, wie ich es meine.

Ich drücke dir von Herzen die Daumen, dass nun endlich alles aufgeklärt wird, und freue mich schon auf weitere Neuigkeiten von dir.

Lieber Gruß
Franz

Hallo zusammen

Kleines Update: ich war nun am Montag bei einer Neurologin. Als sie bei der Untersuchung meinen Kopf fest nach vorne beugte, löste das Armlähmungen aus. Als sie dann die Reflexe testete an den gelähmten Armen, waren diese gesteigert. Später testete sie die Reflexe an den Beinen, die ebenfalls gesteigert waren. Sie konnte sogar Reflexe an Orten an den Beinen auslösen, wo man diese eigentlich nicht auslösen können sollte.

Sie sagte dann, dass sie eine starke HWS Instabilität vermutet und will nun, dass ich noch weitere Untersuchungen mache. 

Sie wollte auch sehen wie ich laufe und hat erkannt, dass ich sehr schlecht laufe und dass ich unter anderem eine Fussheberschwäche habe.

Ich hatte auch noch einen Anfall, was bei mir bekannt ist, und sie meinte, das müsste man auch nochmals abklären auf Epilepsie. Bisher hat man bei mir alles immer auf die Psyche geschoben und ich bin total erstaunt und froh, dass nun endlich mal jemand mich ernst genommen hat. 

Ich hatte immer das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, aber es wurde immer gesagt, es sei organisch alles okay, es sei alles funktionell.

Ich hoffe, dass sich jetzt endlich etwas ändert und ich endlich Hilfe bekomme.

Liebe Grüsse,

Nadja

Lieber Herr Dr. Ham

Vielen Dank für Ihren Kommentar. Ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass die meisten Ärzte nicht die Offenheit haben, einer Patientin mit vor 10 Jahre erhaltener psychosomatischer Diagnose neutral zu begegnen, sondern, im Gegenteil, die Symptome werden sofort als psychosomatisch diagnostiziert, auch wenn die Symptome erst neu hinzugekommen sind. Und zwar passiert dies sofort, sobald der / die Ärztin weiss, dass die psychosomatische Vordiagnose besteht. So nach dem Schema: "einmal psychosomatisch, immer psychosomatisch".

Ich habe leider keine guten Erfahrungen mit der psychosomatischen Medizin gemacht. Ich war vor 10 Jahren in einer psychosomatische Akutklinik sowie im Anschluss für 6 Monate in einer psychosomatischen Reha Klinik. Beides ohne Verbesserung der Symptome. Das Trauma, welches hätte hinter meinen Symptomen versteckt sein sollen, wurde auch nicht gefunden. Es wurden dann irgendwelche an den Haaren herbeigezogenen Gründe genannt, warum ich die Symptome hatte.

Ich kann das alles gar nicht mehr ernst nehmen. Ich denke, irgendwann werde ich an die richtigen Ärzte kommen, die die Ursache finden werden. Bis dahin lebe ich halt mit der Fehldiagnose und den darausfolgenden Konsequenzen von nicht ernst genommen werden.

Freundliche Grüsse,

Nadja

Guten Abend Nadja und Odyssita,

ich bitte mich nicht falsch zu verstehen. Ob es sich um eine sog. funktionelle Störung, eine Erkrankung aus dem psychosomatischen Formenkreis oder um eine klassische neurologische Krankheit handelt, kann ich ohne Detailwissen und persönliche Untersuchung und Anamneseerhebung gar nie festlegen. Ich hatte den Eindruck, dass die m. E. notwendigen Untersuchungen nicht aktuell sind. Zudem: die Spezialsprechstunden in Bern und St. Gallen dienen zunächst einmal der Abklärung und Einordnung. Das kann bedeuten, dass am Ende eine funktionelle Störung ausgeschlossen werden kann. Also: die Vorstellung dort heisst nicht, dass jede*r Patient*in diesem Erkrankungsklientel zugeordnet und dort behandelt wird. Nach meiner Kenntnis gelangt man via Interseite dieser Spezialsprechstunde im Inselspital Bern auch zu Selbsthilfe- und Betroffenengruppen.

Mit den besten Wünschen für die Zukunft, Dr. HAM

Die Publikation will ich noch hinzufügen; es ist eine große Erleichterung, dass das Thema psychosomatischer und psychiatrischer Fehldiagnosen und deren Folgen endlich Gegenstand der Forschung wird.

https://academic.oup.com/rheumatology/article/64/6/3842/8042899

"Psychosomatic and psychiatric misdiagnoses not only caused distress and delays in diagnosis, but their permanence on medical records, even once the correct diagnosis had been achieved, left many patients in fear of future disbelief and vulnerable to repeated confirmation bias. Previous research supports our participant fears and experiences [5], including detailing that clinicians presented with a potential diagnosis are significantly less likely to reach the correct diagnosis"

"It is also important to recognize that many patients with chronic diseases have a high degree of ‘attributional insight’ into their own symptoms [44]. Neither patient nor clinician will always be correct with regard to attribution, but eliciting and valuing patient views as to whether a symptom is more likely to be psychosomatic or somatic can assist in correct diagnoses [44] and in building mutual trust."

"Our evidence suggests that clinicians should explicitly acknowledge previous misdiagnoses, discuss and empathize with their patients as to the potential ongoing impacts and offer targeted support to reduce the persisting negative impacts. "

Viele Grüße,
odyssita

Guten Abend Herr Dr. Ham

Wie schon gesagt glaube ich nicht, dass meine Beschwerden tatsächlich funktionell sind. Ich habe auch mehrere Ärzte gehabt, die gesagt haben, dass sie nicht an die psychosomatische Diagnose glauben, dass es nicht passt.

Ich verstehe, dass Sie aus der Ferne mir nicht weiter helfen können. Ich werde überlegen, wie ich weiter vorgehe.

Ich denke auch, dass das Paraplegiker Zentrum eher für Menschen mit Querschnittslähmung ist, aber ich dachte, vielleicht könnte ich doch erfahren, ob es Menschen gibt mit ähnlichen Symptomen, da ich mich damit wie gesagt sehr allein fühle.

Ich danke Ihnen für Ihre Inputs.

Freundliche Grüsse,

Nadja

Guten Tag Dr. HAM,

leider ist es kein Einzelfall, dass episodisch auftretende Symptome in weiten Teilen der Ärzteschaft automatisch als psychogen angesehen werden, häufig ohne sinnvolle Differentialdiagnostik und ohne die Grenzen der Sensibilität der Diagnostik mit einzubeziehen. Handelt es sich dabei um eine Fehldiagnose, so wird eine korrekte Diagnosestellung häufig dadurch erschwert, dass sich einerseits andere Fachrichtungen nicht mehr zuständig fühlen und andererseits oft die Meinung vertreten wird, von weiterer Diagnostik sei abzusehen, um Betroffene nicht "unnötig zu beunruhigen". Das halte ich in jedem Fall für problematisch, egal, ob es sich um eine Fehldiagnose handelt oder nicht - denn eine psychische/psychosomatische Erkrankung schützt ja nicht davor, körperlich zu erkranken. 

Erschwerend kommt hinzu, dass außerhalb der Paraplegiologie große Teile des Wissens, das innerhalb der Paraplegiologie zu Beeinträchtigungen des Rückenmarks besteht, nicht vorhanden zu sein scheint und falsche Vorstellungen vorzuherrschen scheinen, so dass eine Rückenmarksbeteiligung oft vorschnell ausgeschlossen wird. Ich frage mich manchmal, inwiefern die Spezialisierung der Paraplegiologie, die so wertvoll für dort angebundene Menschen ist, nicht gleichzeitig zu einer Silobildung beiträgt, die den Wissenstransfer in andere medizinische Bereiche behindert und in Folge Menschen mit möglichen Rückenmarkssymptomen, die schleichend auftreten, von Diagnosestellung und Behandlung ausschliesst (und gleichzeitig die Annahme verfestigt, die Symptome seinen funktionell bzw. psychogen).

Die falsche Zuordnung von Symptomen als psychogen und der daraus folgende Umgang mit Betroffenen wird von Betroffenen oft als traumatisch beschrieben und ist in den letzten Jahren zunehmend in den Fokus der Stigmaforschung gerückt. 

Beispielhaft hier aus der Studie "Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study":

"Patients who experience stigmatization and a lack of disease knowledge within society are forced to continually struggle for acceptance, understanding, and access to adequate medical care as shown in our previous study [12]. This uphill battle is often compounded by a lack of financial support. The consequences are far-reaching, including social isolation, traumatic experiences, reduced satisfaction with health and social systems, existential fear and further detrimental effects on overall health status. This psychosocial impact is not unique to ME/CFS. It is also observed in other chronic diseases such as multiple sclerosis [38], where stigma has been associated with a decline in both physical and mental quality of life as well as heightened symptoms of anxiety and depression."

"The three main factors contributing to suicidal thoughts were (i) being told the disease was only psychosomatic (89.5%), (ii) being at the end of one's strength (80.7%) and (iii) not feeling being understood by others (80.7%)."

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2405844024030627

Viele Grüße,

odyssita

Vielen Dank für die ergänzenden Informationen. Die Erfahrungen mit verschiedenen Ärzten und bei dem Spitalbesuch sind natürlich unerfreulich und für mich nicht nachvollziehbar. Eine psychosomatisch erkrankte Person gehört von entsprechenden Spezialisten behandelt. Schade, dass die psychosomatische Reha nicht helfen konnte. Und dass sich alle Beteiligten an der 2014 gestellten Diagnose orientieren, ist natürlich unbefriedigend. Auch wenn zuletzt ein Neurologe die "Anfälle" nicht ernst genommen hat: es spricht nichts gegen eine Zweitmeinung bei einem anderen Facharzt der selben Disziplin. Das gilt sowohl in Deutschland als auch in der Schweiz. Zum Thema "funktionell" kann ich, falls die Schweiz ein Thema bzw. der Wohnsitz ist, das Inselspital sowie das Kantonsspital St. Gallen empfehlen. Beide Spitäler sind in der Deutschschweiz mit Spezialsprechstunden auf sog. funktionelle neurologische Störungen spezialisiert. Ich selbst kann aus der Ferne mich nicht detaillierter mit Ihrem Thema befassen und sehe das Schweizer Paraplegiker-Zentrum eher weniger als primären Ort für eine weitere Abklärung und längerfristige Begleitung. Ich wünsche für die Kontakte mit dem Gesundheitssystem in der Zukunft positivere Erfahrungen und gute Besserung, Dr. HAM 

Guten Abend Herr Dr. Ham

Vielen Dank für Ihre Antwort.

Wissen Sie, Teil der Problematik ist, dass ich 2014 also zu Beginn der Krankengeschichte eine psychosomatische Diagnose bekommen habe, inklusive psychosomatische Reha, was aber alles nichts gebracht hat. Die Symptomatik hat in den Jahren eher verschlechtert. Leider werde ich aufgrund der psychosomatischen Diagnose von vielen Ärzten, insbesondere Neurologen, gar nicht mehr ernst genommen, sondern es wird alles auf die Psyche geschoben. Als ich die Armlähmungen neu hatte und in ein Spital ging deswegen, wollte man mir Antipsychotika geben, ohne mich überhaupt untersucht zu haben. Es interessiert eigentlich gar keinen mehr, ob ich im Rollstuhl bin und ob ich Armlähmungen habe, es wird einfach sofort immer alles wieder auf die Psyche geschoben, weil die alte Diagnose von 2014 ("funktionell") wohl dazu verleitet, dass man denkt, ahja, der Fall ist bereits gelöst, ist ja eh alles psychisch.

Ich weiss nicht wie ich überhaupt weiterkommen soll, mit diesem Stempel der funktionellen Störung, ich bin wie gebrandmarkt. Ich war gerade im Januar bei einem Neurologen wegen Anfällen und auch da wurde ich nicht ernst genommen und gefragt warum ich denn eigentlich überhaupt im Rollstuhl sei, so als ob ich mir das ausgesucht hätte. Auch sonst machte der Neurologe verschiedene Kommentare, die zeigten, dass er mich nicht ernst nahm. 

Nach all diesen Erfahrungen möchte ich zwar weiterhin nach Antworten suchen aber gleichzeitig graut mir vor weiteren solchen Erlebnissen.

So viel mal dazu.

Freundliche Grüsse,

Nadja

Guten Abend, Nadja,

das MRI muss einigermassen aktuell sein und von einem Neurologen mitbeurteilt werden, der jetzt doch einmal versucht die Nervenleitgeschwindigkeit zu messen. Dass Lähmungen kommen und gehen, kann es z. B. bei einem engen Wirbelkanal geben, wenn die Kopf-Hals-Position zu einem Druck auf das Rückenmark führt. Bei Tetraplegikern ist der Zustand in der Tat meist konstant, kann sich aber auch verschlechtern (und in einem frühen Stadium auch einmal verbessern).

Beste Grüsse, Dr. HAM

Guten Tag Herr Dr. Ham

Vielen Dank für die Informationen. MRI wurde schon gemacht, es gab schon ein paar Dinge, die zu sehen waren, aber anscheinend nichts was die Armlähmungen erklären würde. Nervenleitgeschwindigkeit wurde 2014 mal probiert aber musste aufgrund von starken Schmerzen abgebrochen werden.

Ich war dieses Jahr bei einem Spezialisten für Me / Cfs aufgrund meiner Fatigue und er meinte auch man sollte noch einmal die Nervenleitgeschwindigkeit untersuchen.

Eine Frage, die ich mir stelle ist, gibt es denn neben mir auch andere Fälle mit solchen Lähmungserscheinungen der Arme, die kommen und gehen? Und wie kann so etwas geschehen?

Ich habe sowas noch nie gehört. Ich kenne Menschen, die im Rollstuhl sind, oder auch Tetraplegiker, aber bei denen ist es ja immer gleich, glaube ich? Oder gibt es auch Fälle, wo die Lähmungen kommen und gehen?

Freundliche Grüsse,

Nadja

Guten Morgen, Nadja,

ganz "schulmedizinisch" betrachtet sollten die Beschwerden und Symptome zunächst von einem Neurologen angesehen werden. Ich denke, dass neben einer körperlichen Untersuchung, am besten in der Lähmungsphase, auch eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeiten ("Elektrophysiologie") und eine Bildgebung der Wirbelsäule bzw. des Rückenmarks zumindest im Halsbereich mittels Kernspintomographie (MRT) durchgeführt werden sollten. Falls diese Untersuchungen bereits stattgefunden haben, kann ich gerne zu den Resultaten eine Stellungnahme abgeben.

Gute Besserung und viel Erfolg bei der Abklärung der Beschwerden, Dr. HAM