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Betreff: Anfrage zur weiteren Behandlung – Urostoma bei spastischer Blase
Lieber Herr Dr.
es ist schon eine Weile her, seitdem ich Ihre Hilfe in Anspruch genommen habe.
Aktuell hat sich meine Situation jedoch deutlich verschlechtert. Meine spastische/neurogene Blase hat, so wie es scheint, nun ihren finalen Zustand erreicht. Daher denke ich, es ist an der Zeit, das Angebot der neuro-urologischen Abteilung des Inselspitals in Erwägung zu ziehen – konkret die Anlage eines Urostomas mit gleichzeitiger kompletter Entfernung der Blase.
Zur Ausgangslage:
Seit über zwei Jahren ist bei mir eine neurogene Blasenfunktionsstörung diagnostiziert.
Die Therapie bestand zunächst aus Botox-Injektionen (zuerst 200 IE, später 300 IE) alle drei bis vier Monate. Zusätzlich wurde Betmiga 50 mg verschrieben. Letzteres musste nach sechs Monaten abgesetzt werden, da es starke Nebenwirkungen verursachte und kaum Wirkung zeigte.
In den letzten 1,5 Jahren hatte ich über 35 Harnwegsinfekte, drei davon mit schwerem Verlauf. Ich katheterisiere mich sechsmal täglich.
Im Dezember 2024 wurde erneut Botox 300 IE injiziert, und gleichzeitig wechselte man von Betmiga auf Vesicare 10 mg.
Und tatsächlich – es war wie ein kleines Wunder: Die Blase stabilisierte sich deutlich, und die Infektionen wurden zur Seltenheit.
Allerdings bringt Vesicare neue Probleme mit sich:
Mein Hals ist extrem trocken, was zu weiteren Beschwerden führt. Zudem treten blitzartige Harnröhrenentzündungen auf.
Hinzu kommen meine bestehenden Magen-Darm-Probleme sowie eine Pankreasinsuffizienz, die laut Ärzten im Zusammenhang mit einer autonomen Dysfunktion des ZNS aufgrund der Paraplegie stehen könnten.
Ein behandelnder Arzt vermutet zudem, dass die spastische Blase auch Darm und Prostata irritieren könnte. Seit zwei Monaten verspüre ich ein dauerhaftes Brennen im Bereich des unteren Afters – besonders im Liegen auf der Seite. Eine genaue Zuordnung dieser Beschwerden fällt allerdings schwer.
Meine Fragen an Sie, lieber Herr Doktor:
- Kann es tatsächlich sein, dass die spastische Blase all diese Beschwerden mitverursacht?
- Wäre es aus Ihrer Sicht sinnvoll, die Blase vollständig entfernen zu lassen und ein Urostoma anzulegen?
- Haben Sie in Ihrer Praxis Erfahrungen mit Paraplegiker:innen, die ein solches Urostoma tragen?
- Wie sind die Lebensqualität und -erwartung mit einem Urostoma einzuschätzen? Welche Vor- und Nachteile beobachten Sie bei Ihren Patient:innen?
Ich danke Ihnen von Herzen für Ihre Rückmeldung und Ihre Unterstützung in dieser schwierigen Entscheidung.
Mit herzlichen Grüßen
Franz
Guten Abend, DiesDas,
ich habe mich beim Chefarzt unserer Neurourologie schlau gemacht, und er hat wie folgt geantwortet: Ein katheterisiertbarer Pouch ist ein vollständiger Ersatz der Blase durch ein Dünndarmreservoir, eine Augmentation ist eine Vergrösserung der Blase durch einen Dünndarmanteil. Beide Eingriffe sind nicht identisch, aber sehr ähnlich. Mitroffanoff ist ein bestimmter Typ eines katheterisierbaren Stomas, es gibt noch andere Typen, aber prinzipiell besteht zwischen den beiden Vorschlägen, die dem Patienten gemacht wurde, kein grundsätzlicher Unterschied. Daher ist die Chance gut, dass jedes der genannten Verfahren weiterhelfen würde, allerdings sollte vorher geprüft werden, ob der Selbstkatheterismus des Stomas möglich ist. Bei den meisten Menschen reicht eine Vergrösserung der Blase aus, ohne dass sie nachher noch Medikamente benötigen. Das Risiko, nach der OP Medikamente zu brauchen, ist bei einem Pouch, einem vollständigen Ersatz der Blase, jedoch etwas kleiner. Dafür ist der Eingriff, weil man mehr Darm benötigt, etwas grösser. Nachts einen Katheter einzulegen es bei beiden Verfahren keine sehr gute Idee, da die Darmanteile, egal ob Pouch oder mit Darm vergrösserte Blase, Schleim produzieren, der den Dauerkatheter verstopfen können, dies kann im schlimmsten Fall zu einem Einriss der Blase mit Urinentleerung in den Bauchraum führen, was meist ernsthafte Konsequenzen hat.
Zu bedenken ist noch, dass nach Voroperationen im Bauch, selbst nach einer Blinddarm- oder Gallenblasenentfernung, jeder weitere operative Eingriff im Bauch schwieriger wird und es Verwachsungen mit dann möglichen Darmpassagestörungen geben kann.
So viel für heute, Dr. HAM
Hallo lieber Dr. HAM,
danke für die schnelle Rückmeldung!
Gern beantworte ich die Fragen:
Ich bin inkomplett C5 AIS C.
Ursache der Lähmung war ein Hirntumor mit nicht gut gelaufener Operation.
Derzeit nehme ich Vesoxx für die Blase, und zwar 3x 10mg Spritzen.
Sowie 1x täglich Movicol.
Aufgrund meiner neurogenen Mastdarmfunktionsstörung habe ich ein Malone-Stoma bekommen (leider auch eine Bauchfellentzündung).
Weitere Operationen gab es nicht, eventuell ist noch ein Kolostoma geplant, da ich mit dem Malone nicht gut zurechtkomme.
Liebe Grüße!
Guten Abend, DiesDas,
Dr. JEAN ist in dieser Woche abwesend, weshalb ich antworte. Ich benötige aber ein paar Angaben: wie ist das Lähmungsniveau? Komplett (AIS A) oder inkomplett (AIS B-E)? Ursache der Querschnittlähmung Unfall oder Krankheit (welche)? Welche Medikament kommen derzeit zum Einsatz? Gibt es Voroperationen im Bauch oder Darmerkrankungen? Gerne können Dr. JEAN oder ich die Fragen dann besser beantworten.
Beste Grüsse, Dr. HAM
Guten Abend lieber Doktor Jean,
hoffe, ich darf mich hier an das Blasenthema anschließen.
Auch ich habe ja länger schon Probleme mit der Blase und bin aktuell noch mit einem SPK versorgt, was absolut nicht toll ist. Ist das Ventil mal abgeklemmt, laufe ich recht schnell aus wegen meinem heftigen Blasendruck...
Medikamente / Botox sind auch nicht wirklich hilfreich.
Mein Neuro-Urologe meinte, ich solle ernsthaft über einen katheterisierbaren Pouch nachdenken und ein anderer erfahrener Urologe sagte, für mich käme Mitrofanoff + Augmentation in Frage.
Ich habe aber den Unterschied zwischen beiden Verfahren nicht ganz verstanden.
es ist doch fast dasselbe und man katheterisiert bei beidem über die Bauchdecke?
Wobei ich beim Mitrofanoff + Augmentation wahrscheinlich trotzdem noch Medikante benötige zum Unterdrücken der Hyperaktivität? Die ja aber nicht wirklich helfen?
Für welchen Eingriff würde denn die Datenlage eher sprechen, würde mir eines von beiden überhaupt helfen?
Ich bin schon ganz wirr im Kopf vor lauter Nachdenken... und dürfte man bei beiden Varianten nachts nach dem Auftrainieren der Blase einen Katheter legen, damit man durchschlafen kann?
liebe Grüße und einen schönen Abend!
Lieber Doktor Jean
Danke von Herzen, wie der alte spirchwort sagt Hoffung stirbt immer zuletzt.
Eine schöne rest der Woche wünsche ich
Lieber Gruss
Franz
Lieber Franz,
bitte gib die Hoffnung und deine fröhliche Natur nicht auf. Es gibt sicher eine gute Lösung. Lass dir Zeit.
herzliche Grüsse
Dein
Dr. JEAN
Lieber Dr. Jean,
seit fast einem Jahr setze ich mich intensiv mit dem Thema der Nervendurchtrennung auseinander. Doch in meiner Gesamtsituation stellt sich immer wieder die Frage: Was kann ich überhaupt noch tun?
Es wurden sämtliche konservativen Methoden ausprobiert – einschließlich SPK und weiterer Ansätze. Doch entweder blieb die Wirkung aus oder die Nebenwirkungen waren massiv. Auch eine Neuroblase oder eine Blasenvergrößerung wurden in Erwägung gezogen, jedoch wieder verworfen, da dies aufgrund meiner chronischen Darmentzündung (eventuell sogar Morbus Crohn, laut Gastroenterologie) zu riskant wäre.
Man dreht sich im Kreis.
Der Brindley-System wäre für mich ein Traum gewesen – doch leider gibt es dieses nicht mehr.
Was bleibt mir also wirklich noch?
Natürlich habe ich die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, aber meine psychische Belastbarkeit kommt langsam, aber sicher an ihre Grenzen.
Ich danke Ihnen von Herzen, lieber Dr. Jean, für Ihren Mut und Ihre Expertise, die für mich stets von unschätzbarem Wert sind.
herzlich
Franz
Hallo Franz,
Ich denke, dass du erst entscheiden solltest, nachdem du eine ausführliche Besprechung mit einem paraplegieerfahrenen Neurourologen hattest. Die Operation wird an vielen Orten angeboten, unter anderem auch hier im Paraplegikerzentrum. Ich kann gut verstehen, dass dich die langjährige Störung deiner Lebensqualität durch die Blase sehr stört. Aber bitte lass dir Zeit. Eimnal operiert, hast du die Situation dann für dein Leben.
herzliche Grüsse
Lieber Dr. Jean,
wie schön, dass ich mich immer auf Sie verlassen kann! Und vielen Dank für Ihre Expertise – das hat mein Denken tatsächlich um 360° gedreht.
In der Tat scheint eine Nervendurchtrennung angesichts meiner Situation die einzig sinnvolle Option zu sein.
Könnten Sie mir sagen, welche Kliniken in der Schweiz diese Operation anbieten?
Herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung
und für Ihre unschätzbare Unterstützung!
Herzlich
Franz
Hallo Franz,
schön mal wieder von dir zu hören. Und auch schön, dass siech die Situation mit den Blaseninfekten unter Vesicare vorübergehend beruhigt hat. Dieses Medikament kann tatsächlich Nebenwirkungen machen, von Mundtrockenheit bis hin zu (selten) Störungen bei Gedächnis. Es wird aber meist gut ertragen. nun zu deinen fragen:
- Kann es tatsächlich sein, dass die spastische Blase all diese Beschwerden mitverursacht? Die Spastische Blase oder Infekte darin können tatsächlich die Darmfunktion stören. Ebenso können sie Auslöser für neuropathische Schmerzen sein. Das Brennen am Darmausgang kann durchaus einem neuropathischen Schmerz entsprechen. Aber es kann auch etwas ganz anderes dahinter stecken, eine Analfissur oder Hämorrhoiden beispielsweise. Hier kann eine Untersuchung beim Gastroenterologen oder Darmchirurg Klarheit bringen. Dass die Blase die Prostata beeinflusst, habe ich so noch nie gesehen.
- Wäre es aus Ihrer Sicht sinnvoll, die Blase vollständig entfernen zu lassen und ein Urostoma anzulegen? Das wäre der wirklich letzte Schritt. Langfristige Urostomas werden so selten gemacht, da die Gefahr für Niereninfekte gross ist. Eher würde man eine neue Blase anlegen, die aus Dünndarm gefertigt wird. Das sind eher grosse Eingriffe mit der Möglichkeit von Komplikationen. Das macht man eigentlich nur bei Schrumpfblase( wobei die Blase meist belassen wird und nur "vergrössert" wird oder bei Tumor.
- Haben Sie in Ihrer Praxis Erfahrungen mit Paraplegiker:innen, die ein solches Urostoma tragen? Wir haben einige Patienten mit Blasenaugmentation. Es ist etwas umständlich, Immer wieder einen Beutel aufzukleben. Bei kontinente Stomas sind diese manchmal schwierig zu katheterisieren.
- Wie sind die Lebensqualität und -erwartung mit einem Urostoma einzuschätzen? Welche Vor- und Nachteile beobachten Sie bei Ihren Patient:innen? Die Nachteile habe ich bereits beschrieben. Vorteile sehe ich nicht wirklich gegenüber der normalen Blase. Der Eingriff wird meist bei Patienten gemacht, die keine normal grosse Blase mehr haben.
Es gibt auch die Möglichkeit, die Blase zu belassen und nur die Nerven durchzutrennen, die sogenannte Deafferentiation. Dann kann die Blase nicht mehr spastisch werden. Aber auch das muss gut überlegt sein. Ich finde es gut, dass Du dich mit einem kompetenten Neurourologen besprichst und alle Optionen mit Chancen und Risiken diskutierst.
herzliche Grüsse und alles Gute für deine Gesundheit
Dein
Dr.JEAN
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