nach Tumor-OP an der Wirbelsäule

Liebste Nora,

zuerst von ganzem Herzen: Herzlich willkommen in unserer Community!

Gleich vorweg: Ich bin kein Arzt, sondern einfach nur ein betroffenes Mitglied hier. Aber ich bin mir sicher, du bekommst bald eine Antwort von einem unserer großartigen Online-Fachärzte für Paraplegie.

Nun zu dir:

Wow – meinen allergrößten Respekt und Hochachtung!

Nicht nur, dass du so unglaublich tapfer bist – du bist eine wahre Kämpferin!

Es tut mir von Herzen leid, dass du in so jungen Jahren ein so schweres Schicksal erleben musstest.

Doch so hart das Leben auch zuschlagen kann – es ist und bleibt lebenswert.

Ich kann dir zwar nicht direkt helfen, aber bitte vergiss nie: Du bist nicht allein – und wirst es auch nicht sein.

Wann immer du willst, schreib uns – egal, ob es eine technische Frage ist oder einfach nur zum Austausch.

Fühl dich herzlich umarmt!

Darf ich noch fragen: Bist du in der Schweiz, in Deutschland – oder wo auf dieser schönen Welt?

Liebe Grüße

Franz

Liebe Nora,

vielen Dank für deine Nachricht. Das klingt alles nicht gut, es tut mir sehr leid zu hören, dass du in einer solchen Situation bist. Gerne werden wir dir ausführlich auf deine Fragen antworten. Da ich aber auch "nur" Admin bin und kein Arzt, habe ich sie an unseren Dr. Online weitergeleitet, der sie dir hoffentlich gut beantworten kann, und du kannst jederzeit nachfragen stellen. Manchmal dauert es allerdings etwas mit der Antwort, je nachdem, wann er sich von seiner sonstigen Arbeit am Schweizer Paraplegiker-Zentrum (das ist eine renommierte Spezialklinik für Menschen mit Querschnittlähmung) Zeit nehmen kann.

Für den Moment traue ich mir zu, aus meiner (Nicht-Experten-)Sicht folgende Antworten zu geben:

• "Ausfall des Schließmuskels“ (ist das der am A**')": Das wäre möglich. Da bei dir aber die Blase ein grosses Thema ist, würde ich vermuten, dass es um diesen Schliessmuskel geht. Da müsstest du aber nachfragen, oder vielleicht weiss unser Dr. Online mehr.
• "Ich bin mir gar nicht sicher, ob ich hier richtig bin, ich bin noch so durcheinander…" Das ist sehr verständlich. Es geht ja darum, ob du aufgrund des Tumors querschnittgelähmt (Querschnittlähmung = Rückenmarksverletzung bzw. -schädigung) wirst, oder möglicherweise haben das die Ärzt:innen bereits dignostiziert. In diesem Fall wärst du hier genau richtig. Falls du mehr Einzelheiten zu deiner Diagnose erfährst, teil es uns gerne mit, dann ist auch eine präzisere Einschätzung deiner Situation möglich.

Das Allerwichtigste ist jetzt erstmal, dass du den Tumor wegbekommst und die Chemo einigermassen verträgst, damit sie gut anschlagen kann.

Ansonsten kann ich mich nur Franz anschliessen: Auch ich habe grossen Respekt davor, wie tapfer du dich mit nur 16 Jahren dieser Situation stellst und mit klarem Kopf diese Fragen formulierst. Ich bin sicher, dass du sie ganz bald geklärt haben wirst. In der Zwischenzeit wünsche ich dir ganz viel Kraft, weiter so durchzuhalten. Du hörst wieder von uns.

Liebe Grüsse

Johannes

Hey,

danke für die Rückmeldungen...

Ja, über "Arzt-Rückmeldungen" freue mich auch, aber kein Thema, wenn das ein bisschen dauert.

Heute war schon ein voller Tag. Die Krankengymnastik-Frau war da (nett), der Urologe (unsympathisch) und gerade sind meine Eltern noch bei einem Arztgespräch mit dem Neurologen von gestern.

Und wir haben angefangen, mit den Schwestern, das Bett ein bisschen höher zu stellen mit dem Kopfteil und nachher werde ich eine Weile auf der Seite liegen ist der Plan.

Irgendwie freue ich mich ein bisschen über diese Veränderungen, seien sie noch so klein, aber es ist auch so heftig, wie viel sich ind en letzten Tagen verändert hat.

Mit der KG habe ich ein bisschen einen weichen Ball geworfen, den hat sie mir auch dagelassen. Und wir haben versucht, ob ich mich auf die Seite drehen kann (nicht so erfolgreich... Ich schaffe die Arme und Schultern, aber die Hüfte und Beine nicht und liege dann verdreht und jemand muss nachhelfen...) Das war ein heftiges, deprimierendes Gefühl. Man fühlt sich irgendwie wie ein Baby, nicht pinkeln, nicht sch*, sich nicht einmal drehen können.

Es ist so irreal, ich versuche mehrmals am Tag, die Beine doch ein bisschen zu bewegen, fasse immer wieder an den Oberschenkel oder die Hüfte, ohne was zu spüren. Ein Teil von mir weiß, dass es so ist, einanderer Teil mag es nicht glauben.

Bei den untersten Rippen, ab da fängt es an, wo ich ncihts mehr spüre...

Bei so Aktionen, drehen, Kopfteil ein Stück hoch, zickt mein Kreislauf gerade auch oft rum. Das verstehe ich auch nicht so wirklich, mit dem Herz ist ja alles in Ordnung und das Blut kann ja auch überall fließen wo es soll.

Der Urologe war heftig. Er meinte, nach dem OP-Bericht und den Bildern die er sich angeschaut hat, ist der Nerv der die Blase steuert ziemlich kaputt. Aber dass das angesichts der Gesamtsituation fast vernachlässigbar sei... Er hat irgendwas von "später vermutlich keine spastische Blase" geredet, keine Ahnung, was das ist.

SPäter kommt wahrscheinlich noch die Erzieherin von der Station, das wird nochmal Abwechslung.

Und morgen möchte die Onkologin mit mir und meinen Eltern besprechen, wie es weitergeht. Das ist auch irgendwie surreal. Ist so in den Hintergrund getreten nach den letzten Ereignissen und ich habe es gar nicht so wirklich auf dem Schirm, was egentlich das "Haupt"- und was "Nebenproblem" ist...

P.S. ich bin aus Süddeutschland

Liebe Nora,

ich wiederhole heute nochmals meine Worte von gestern – und setze noch einen doppelten Hutab obendrauf!

Nun ja, es scheint, dass du eine Querschnittlähmung hast. Ob das tatsächlich so ist, kann ich natürlich nicht beurteilen – ich bin kein Arzt und kenne auch deine genaue Diagnose nicht. Vermutlich wurde bei dir die sogenannte ASIA-Skala angewendet. Diese Skala wird von Fachärzten verwendet, um den Grad und die Art der Querschnittlähmung (komplett oder inkomplett) festzustellen. Dazu findest du sicher viele Informationen hier in der Community – vielleicht hast du ja schon ein wenig gestöbert.

Wenn von einer „spastischen Blase“ gesprochen wird, ist damit medizinisch korrekt eine neurogene Blase gemeint. Das ist eine leider sehr unangenehme Begleiterscheinung, die auch Jahre nach der eigentlichen Lähmung auftreten kann – so wie bei mir. Ich habe sie leider bisher nicht in den Griff bekommen. Aber dazu vielleicht ein andermal mehr. Sollte ein eher unsympathischer Urologe dir sagen, dass du keine spastische Blase hast, bedeutet das möglicherweise, dass deine Blase schlaff bleibt – in dem Fall ist das eigentlich eine gute Nachricht.

Ich kann zu 100 % mit dir mitfühlen und verstehe genau, wie du dich fühlst – plötzlich ist man wie ein Kind, das ständig Hilfe braucht. Aber glaub mir: Du wirst schnell lernen, neue Wege zu gehen und Herausforderungen zu meistern.

Sobald deine Tumorbehandlung abgeschlossen ist, solltest du möglichst schnell in ein spezialisiertes Querschnittzentrum überwiesen werden. Solche Zentren sind für frisch betroffene Paraplegiker*innen das A und O. Dort lernst du enorm viel – Schritt für Schritt. Und jeder dieser Schritte ist ein Erfolg, der gefeiert werden darf! Rückschläge gehören leider auch dazu, aber sie sollten dir nie deinen Fortschritt nehmen. Im Leben begegnen uns viele Stolpersteine, ganz gleich, welche Diagnose man trägt. Die Kunst liegt darin, fokussiert zu bleiben und immer das Beste daraus zu machen.

Denn: Es lohnt sich! Wo sich eine Tür schließt, öffnen sich oft neue – manchmal sogar ganze Tore. Vielleicht kannst du das im Moment noch nicht sehen, aber glaube mir: Die Zeit wird es dir zeigen.

Das Wichtigste für dich jetzt: Kämpfe gegen den Tumor! Die Querschnittlähmung spielt erstmal eine Nebenrolle. Heute ist so vieles möglich – mit Technik, Therapien und Unterstützung kann man auch mit einer Querschnittlähmung ein erfülltes, langes Leben führen.

Bist du in Süddeutschland, also in Baden-Württemberg? Wunderschön! Ich habe meine ersten 14 Lebensjahre in Bad Urach in der Nähe von Reutlingen verbracht.

Liebe Nora, bleib so, wie du bist – du bist ein Vorbild.

Danke, dass du deine Geschichte mit uns teilst.

Herzlich,
Franz

Update: Meine Eltern hatten ein mega langes Gespräch mit dem Neurologen. Und ja, meine Finger zittern und ich muss die Tränen wegwischen, aber er hat gesagt, die Symptome und Ausfälle sind so schwerwiegend, dass ich eine vollständige Querschnittlähmung habe... Bei den letzten Untersuchungen hatte ich keinerlei Gefühl und es konnte keine Motorik ausgelöst werden und er meinte, auch Darm und Blase sind sehr deutlich betroffen, auch das mit dem Kreislauf und Blutdruckentgleisungen gehört irgendwie dazu. Mit Schließmuskel hat er tasächlich den am Hintern getestet, der liefert irgenwie Aufschluss über irgendwas (wenn ich es richtig verstanden habe), wenn der reagiert oder eben nicht (wie bei mir).

Ich kann mir das alles so schwer vorstellen... Dass auch die "Innereien" nicht mehr wirklich funktionieren. Was alles von den Rückennerven gesteuert wird... Und was es bedeutet, wenn es irgendwo ausfällt... Ok, man kann die Beine nicht bewegen. Und spürt sie nicht. Aber all das andere habe ich noch nicht so durchdrungen...

Und er meinte, die Blasenlähmung hätte ich so oder so gehabt, auch ohne den zweiten Tumor und die Schädigung an dem Nerv dort. Aber so macht dann auch Sinn, was der Urologe gesagt hat, also dass das angesichts der Gesamtsituation nicht groß ins Gewicht fällt ob der einzelne Nerv nun tut oder nicht.

Der Neurologe hat gesagt, in den ersten Wochen ist es theoretisch möglich, dass sich irgendein Nerv noch etwas erholt. Aber er geht eher nicht davon aus und meinte zu meinen Eltern, dass die Lähmung aller Voraussicht nach dauerhaft ist. Der Tumor lag ziemlich ungünstig, wenn ich es richtig verstanden habe, sind da viele Nerven in der Wirbelsäule (ich stelle es mir wie ein Seil vor, das aus mehreren einzelnen Fasern gedreht ist, nur dass die Nerven vielleicht eher nebeneinander liegen statt verdreht sind). Naja, und auf jeden Fall lag der Tumor bei mir eher in der "Mitte" von den ganzen Nerven und ist zwischen und um die Nerven gewachsen. Bis zu einem gewissen Punkt geht das "gut", es ist ein bisschen Platz im Rücken und man merkt noch nichts. Aber wenn der Tumor dann wächst und immer mehr auf die Nerven drückt, hat man immer mehr Symptome, so war es ja auch bei mir.

Die Lage vom Tumor hat die Nerven also bereits geschädigt und dann noch die OP, bei der die Nerven auch nochmal geschädigt wurden,um überhaupt an den Tumor dranzukommen und ihn wegschneiden zu können und alles in allem sind die Nerven wohl nun ziemlich kaputt.

Plan für die nächsten Tage ist, nach und nach das Kopfteil ein Stück hoch zu stellen und mit der KG zu arbeiten. Und immer wieder die, wie haben die das genannt, Lagerung (?), zu wechseln.

Und auch wegen Blase und Darm irgendwas zu schauen was die am sinnvollsten finden. (Habe ich vergessen, so viele neue Wörter)

Liebe Nora,

ja, das hatte ich schon befürchtet.

Die wichtigste Frage ist: Konnte der Tumor vollständig entfernt werden? Weißt du das schon?

Alles andere – wie ich vorhin schon geschrieben habe –: Heutzutage kann man auch mit einer Querschnittlähmung ein langes, gutes und geregeltes Leben führen. Natürlich wirst du dein ganzes Leben lang immer wieder vor neue Herausforderungen gestellt werden. Aber sieh es mal so: Langweilig ist bei uns definitiv kein Begriff …

Du wirst vieles neu lernen müssen – aber fast nichts ist unmöglich, selbst mit einer Querschnittlähmung.

Ja, in der Tat: Ich glaube, da sind wir uns alle einig – das eigentliche Problem bei einer Querschnittlähmung ist nicht der Verlust der Motorik, sondern die Beeinträchtigung der Organe, insbesondere Blase und Darm. Das ist unsere wahre Odyssee. Aber zum Glück leben wir in einer Zeit, in der es spezialisierte Querschnittzentren, moderne Medikamente und viele hilfreiche Hilfsmittel gibt.

Also: Kopf hoch, kleine Löwin!

Du hast uns allen schon gezeigt, was für eine unglaublich starke Persönlichkeit du bist.

Lass dir erst einmal Zeit, das alles zu verarbeiten.

Weißt du inzwischen, ob der Tumor vollständig entfernt werden konnte? Und hast du schon einen Platz in einer spezialisierten Rehaklinik bekommen?

Lieber Gruß

Franz

Hey Franz,

danke fürs Mutmachen.

Das mit der Reha dauert noch eine ganze Weile, erst einmal bin ich noch viele Wochen auf der Onko und bekomme Chemo und danach Bestrahlung.

Die Onkologin würde gerne Mitte nächste Woche mit der Chemo anfangen. Aber es ist noch nicht sicher, sie sagt, ich bin ihr noch nicht stabil genug und wir müssen die nächsten Tage abwarten. Sie möchte erst anfangen, wenn die kreislaufsituation besser ist und ihr wäre auch "lieb", wenn ich "psychisch etwas gefestigter" in die Chemo starte.

Es ist nach wie vor schwer, den Körper so "leblos" zu erleben. Mein gehirn scheint verwirrt zu sein, im einen Moment sehe ich, dass die Beine "da" sind und irgendwie weiß ich es auch, aber im nächsten Moment gaukelt mir alles vor, dass mein Körper in Rippenhöhe "abgesägt" und nciht mehr vorhanden ist.

Ich hatte nun auch selber nochmal ein Gespräch mit dem Neurologen, und er hat mir so eine Animation gezeigt mit den verschiedenen Lähmungshöhen und die hat mich ziemlich runtergezogen. Erst auf der Grafik habe ich so richtig gesehen, welche Muskeln und bereiche alle betroffen sind, und es sind mehr als ich bisher realisiert habe.

Im Moment habe ich noch ziemlich Probleme mit dem Kreislauf (der Arzt hat gesagt, bei meiner Schädigungshöhe ist das "normal"), ruhig liegen ist ok, auch Kopfteil auf halbe Höhe schaffe ich inzwischen, aber heute hat die KG z.B. nur versucht, die Beine etwas höher zu lagern und da gab es großes Gepiepe bei den Geräten. Es ist ein "try and error", auf der einen Seite soll ich nicht zu lange in einer Position liegen, auf der anderen Seite gibt es auch nur wenige Positionen, die ich im Moment schaffe. Auf der Seite liegen mit Unterstützung geht auch, aber das ist emotional belastend, weil ich da gerade am meisten merke, wie wenig ich mich bewegen kann. Weil ich mich nicht alleine drehen kann und auch nicht ohne Hilfe, viele Kissen, auf der Seite liegen kann. Auch wenn es, trotz allem irgendwie auch angenehm ist und ich den Blick aus dem Fenster mag, und wenn cih auf der anderen Seite liege, man die Tür aufmacht udn das Bett ein bisschen verschiebt, kann ich auf den Gang schauen und da ist immer was los. Die jüngeren Kinder kommen dann auch einfach mal rein, und auch das ist eine schöne Abwechslung wo man aufgemuntert und abgelenkt wird.

Der Tumor konnte größtenteils, aber nicht vollständig entfernt werden.

Aber... ich hatte Besuch von der Krankenhauslehrerin. Eigentlich mag ich lernen nicht so, und zudem sind in ein paar Tagen Sommerferien und es gibt sich eh niemand mehr Mühe. Aber was soll ich sagen, ich fand es gut ;-) Sie hat mir von der Klinikschule erzählt und welche Möglichkeiten es gibt und wir haben uns eine Weile auf englisch über Hobbys und so unterhalten.

Eigentlich ist ganz schön viel los hier. Die KG kommt jeden Tag, die Schwestern sowieso mehrmals am Tag, die Lehrerin erstmal ca. alle 2 Tage, dann gibt es noch eine Erzieherin (die bringt Bücher, Filme, Spiele, Bastelsachen und es gibt auch ein Spiel- und Kreativzimmer), eine Psychologin war schon da und ich glaube, nächste Woche soll ein Ergotherapeut kommen.

Liebe Nora,

jetzt ist mir das Ausmaß deiner Situation klar geworden.

Und es ist absolut verständlich, dass du erst mehrere Wochen in der Onkologie bleiben musst, bevor es in die Reha-Klinik geht.

Wie schon erwähnt, fühle ich sehr mit dir und kann gut nachempfinden, was du gerade durchmachst. Ja, es ist schrecklich, es ist zum Kotzen – aber glaub mir: Am Ende dieses dunklen Tunnels wird wieder die Sonne scheinen.

Und ja, es ist völlig normal, dass du anfangs kaum etwas alleine machen kannst. Auch das wirst du Schritt für Schritt überwinden.

Wie du habe ich ebenfalls eine lange Odyssee hinter mir. Vielleicht macht es dir ein wenig Mut, meine Geschichte zu lesen – hier findest du den Artikel über mich:

https://www.paraplegie.ch/de/blog/zwischen-hoelle-und-paradies/

Ich habe mein Leben öffentlich gemacht, um Menschen wie dir Mut zu machen. Auch wenn ich mich wiederhole: Du bist so tapfer, dass eigentlich du mir Mut gibst.

Wenn du möchtest, kannst du mir hier auf der Plattform auch privat schreiben, falls du nicht alles öffentlich teilen willst.

Ich wünsche dir von Herzen nur das Beste und freue mich über jede Neuigkeit von dir.

Herzlich,

Franz

Was für ein tag.

Ich glaube, ich realisiere alles nach und nach, etwa jeden Tag steht ein anderer Aspekt im Vordergrund. Zuerst, dass ich die Beine nicht mehr spüre. Dann dass ich sie nicht bewegen kann. Dann die Blase. Dann die Sensibilität am Rumpf. Die Motorik im Rumpf.

"Thema des Tages" heute war Darm. Ich hatte nochmal eine Untersuchung bei der mit einer Skala verschieden viele Punkte vergeben wurden. In der Schule freut man sich ja immer, wenn man möglichst viele Punkte hat, aber jetzt bedeutet viele Punkte = schwere Störung. Und ich habe gelernt, dass es sogar da noch eine Steigerung gibt. Schwerste. Das ist leider das, was bei dem ganzen rumgekommen ist: Schwerste Darmfunktionsstörung.

Mir ist noch nicht ganz klar, ob und wie weit es im laufe der Zeit eine Veränderung geben wird. Ich habe kapiert, dass die Lähmung nach jetzigem Stand eine komplette Lähmung bleiben wird. Und dass auch Bauchmuskulatur, Darm und Schließmuskel betroffen sind.

Im Moment bekomme ich im LIegen Flüssigkeit über einen langen Schlauch in den Darm, und der soll sich dann entleeren.

Und ich werde darmmäßig sehr engmaschig überwacht.

Aber was ich noch nicht rausgefunden habe, ob diese Methode vorübergehend oder langfristig so sein wird. Und das ist ja auch was, wo man auf jeden Fall immer mindestens eine weitere Person braucht, oder? (Gerade brauche ich noch eine zweite Schwester, die mich in der Seitenlage vorne stabiliesiert. :-( )

Parallel dazu habe ich mit Nahrungsaufbau angefangen. Kluge Menschen haben einen Plan gemacht, heute eine Mischung aus so Trinkpäckchen (ursprünglich sollte ich für ein paar tage eine Sonde durch die Nase bekommen, aber jetzt doch nicht und ich glaube, das ist im Prinzip das gleiche, nur "mit Geschmack" was ich jetzt bekomme) und Flüssigkeit und "Essen" über den Zugang direkt ins Blut. Und dann eben schrittweise immer mehr "normales" Essen und gute Beobachtung.

Und die KG hat wieder neue Sachen angeschleppt. Ein langes schmales Kissen. Wenn man das Kopfteil hochmacht, werde ich bei einem bestimmten Punkt sehr instabil im Oberkörper. Aber wenn man es bis kurz vor diesem Punkt einstellt und dann das Kissen unter Kopf, Schultern, Oberarme legt und seitlich am Körper, schaffe ich es besser und habe mehr "Armfreiheit". Ich mag das Kissen, kann ein bisschen mehr damit machen.

Danke, Franz, für den Link. Du hast ja auch schon mega viel durchgemacht...

Hallo Nora,

Ich bin der Online Arzt hier und behandle schon seit 35 Jahren Querschnittgelähmte.

Es ist immer ein schlimmer Moment, wenn man eine Querschnittlähmung erleidet und vieles ist anders und neu. Und du hast auch noch den Tumor, der behandelt werden muss. Ganz schön viel auf einmal. Es ist ganz toll, dass du den Kopf nicht hängen lässt sondern versuchst, Dich zu informieren über die neue Situation.

Versuche eines nach dem anderen zu nehmen und nicht alles an einem Tag zu verstehen. Ich versuche die Situation zusammenzufassen:

Du hattest Schmerzen und Schwäche in den Beinen und man hat einen Tumor entdeckt und entfernt. Jetzt besteht eine Lähmung und Verlust des Gefühls im Bereich der Beine sowie eine Störung von Kreislauf, Darm und Blasenfunktion. Du hast eine Paraplegie. Wie ausgeprägt diese ist, kann in den ersten Wochen nicht gesagt werden. Der Tumor hat euf dein Rückenmark gedrückt, dann die Operation mit Schwellung...es ist meist nicht möglich zu sagen wieviele Nervenzellen zerstört sind und wieviele nur in einem vorübergehenden Schock. Die kommenden Monate werden es zeigen.

Aber nehmen wir einmal an, die Lähmung bleibt so, wie sie ist: Du stehst am Anfang eines langen Wegs, um den Umgang mit deinem gelähmten körper zu erlernen. Dss dauert bei Erwachsenen im Paraplegikerzentrum mindestens 4-6 Monate.

Am Ende wirst Du als Paraplegikerin sicher: Die Blase entleeren können mit einem Einmalkatheter, vom Bett in den Rollstuhl und auf den Duschrollstuhl transferieren können, den Darm entleereun können (Mit Einlauf wie jetzt, oder Zäpfchen). Du wirst dich mit dem Rollstuhl in der Umwelt fortbewegen und auch mit dem Auto, Bahn oder Flugzeug reisen können. Du kannst dich duschen, waschen, schminken und an- und ausziehen....und das alles ohne Hilfe, ganz allein. Das ist sicher, denn du hast 2 gesunde Arme und wirst lernen, sie einzusetzen. Und natürlich wirst du auch aufrecht sitzen können im Bett und dich drehen. Ob du auch Kinder bekommen kannst später, musst du die Onkologen fragen. Von Seiten der Lähmung ist es jedenfalls kein Problem.

Aber bis zur Erstrehabilitation, wo du das alles lernst, dauert es noch etwas, weil der Tumor behandelt werden muss. Du bist in einem Spital, wo sicher nicht viel Erfahrung mit Querschnittlähmung besteht. und das hat auch Risiken. Die wichtigsten Punkte möchte ich kurz streifen:

1. Darmentleerung: Dein Darm funktioniert schwächer als vorher und der Stuhlgang darf deshalb nicht zu hart sein. Er soll gerade noch geformt sein, aber keine knollige Oberfläche haben. Das kriegt man hin mit Abführmitteln wie Movicol. Ebenso kannst du den Enddarm nicht mehr mit Pressen anweisen, dass er sich entleeren soll. Er braucht nun ein anders Signal, z.B. ein Abführzäpfchen uder eben einen Einlauf. Wichtig ist dass man jeden Tag zur gleichen Zeit das Signal setzt, auch wenn es am Anfang zu Inkontinenz kommt . Nach einigen Wochen findet der Darm seinen Rhythmus.

2. Blasenentleerung: Die Blase kann meist nicht mehr selbständig entleert werden. Am besten wird sie mehrmals täglich mit einem Einmalkatheter entleert. Diesen führt man in die Blase ein und zieht ihn nach der Entleerung wieder.

3. Hautkontrolle: Da du an Gesäss nichts mehr spürst, besteht die Gefahr von Druckstellen. Es braucht zu Beginn am besten ein Bett mit Wechseldrucksystem (Luftkammern, die sich abwechselnd aufblasen) oder dann regelmässiges Umlagern Seite Rücken Seite alle paar Stunden. Im Rollstuhl muss die Sitzposition gut angepasst sein und ein gutes Kissen (kostet schnell mal 1000€) angepasst werden. Rollstuhl und Kissen kriegt eine lokales Reha-Technikgeschäft sicher hin. Die Haut muss mehrmals täglich angeschaut werden. Sobald eine Rötung auftritt, dir auf Fingerdruck nicht abblasst, muss die Stelle 100% entlastet werden. Sonst  geht die Haut auf. Das Risiko ist umso grösser, wenn man eine Chemotherapie und Bestrahlung hat.

4. Blutdruck: Weil auch die Blutgefässe von der Lähmung betroffen sind, kann der Blutdruck beim Aufsitzen sinken. Das regelt sich meist mit der zeit von selbst. Vorübergehend kann man Tropfen einsetzen, die den Blutdruck stützen , z.B. Gutron (R). Ebenso hilft es, zuersz nuch das kopfteil etwas hochzustellen und einige Mintuen so zu warten, bis man ganz aufsitzt.

5. Lunge: Durch die fehlende Bauchmuskulatur kannst du nicht mehr gut abhusten. Es braucht Atemtherapie und Inhalationen 

Dein behandelnder Arzt kann mich gerne anrufen, wenn er Beratung braucht. Schreib mir ne Nachricht hier wenn nötig.

Weisst du den Namen des Tumors?

Herzliche Grüsse und alles alles Gute

Dein

Dr.JEAN

p.s. unten noch der Link auf unser Info-Material. Aber denk dran: Eines nach dem andern 😉

Hallo Dr. Jean,

vielen Dank für die Antwort und dass Sie die wichtigesten Punkte, auf die wir achten müssen, zusammengefasst haben.

Ja, es ist kein Krankenhaus, das auf Querschnittlähmung spezialisiert sind, sondern auf Kinder/Jugend-Onkologie. EIne Uniklinik, aber auch für Erwachsene machen sie nur die Erstversorgung bei Querschnitt. Bei mir ist es so, dass viele Ärzte von anderen Stationen und anderen Bereichen hinzugezogen werden und man sich das ganze sogesehen ein bisschen "zusammenpuzzelt". Das wäre in einem speziellen Zentrum sicher einfacher. Aber ich glaube, sie geben sich wirklich Mühe.

Z.B. werde ich KG-mäßg wie alle anderen hier von der Kinder-Onko-Station betreut. Aber es wurde  eine zweite KG aus dem sozialpädiatrischen Zentrum (schwieriges Wort) hinzugezogen. Kinder/Jugendliche mit Krebs werden dort zwar nicht betreut - aber wiederum Kinder mit angeborener Querschnittlähmung oder anderen Behinderungen, so dass man die KG von dort als "Coach" hinzuzieht. Sie kommt einmal die Woche und gibt TIpps für die nächsten Schritte, zeigt Übungen und worauf die KG achten soll. Das mit der Atmung hat sie auch angesprochen oder dass meine Füße besser gestützt werden sollen. Das Fußgelenk ist sonst zu gestreckt und irgendwas kann sich dadurch verkürzen.

Und für die Blase ist der Urologe z.B. von der Erwachsenenstation, und es gibt eine Schwester mit Zusatzqualifikation von der Kinder-Urologie-Ambulanz. DIe hat mir die verschiedenen Katheterarten erklärt. Das war gut, weil sie die Dinger ganz real dabei hatte und ich konnte sie in die Hand nehmen. Und auch so ein Modell von der Blase. (Und sie konnte besser erklären und war netter wie der Arzt)

Die Darmproblematik macht mir ein bisschen Sorge. Mir wurde gesagt, dass das während der Chemo eine Herausfoderung sein wird. Weil die meisten davon Durchfall bekommen.

Ja, ich bekomme auch ein Medikament für den Darm, aber ich glaube, es heißt anders.

Der Blutdruck macht mir weiterhin zu schaffen. Ich werde wegen dem Medikament nachfragen, dasSie genannt haben. Ich habe ein Bedarfsmedikament, für diese autonome Dysreflexie (heißt es so?) und am Infusionsständer hängen genaue Anweisungen, in welchem Fall man was tun soll.

Danke auch für den Tipp mit der Haut bei Chemo und Bestrahlung. Ich glaube, da hat niemand dran gedacht, dass es durch die Lähmung eine höhere Gefährdung gibt.

Die Maßnahme wäre wie bisher, also 3x am Tag genau nach Druckstellen schauen? Im Moment machen sie es bei der Morgen- und Abendpflege und nach dem Mittagessen, wenn sie mich umlagern.

Und genau, ich habe so ein Bett, das sich immer wieder verändert. Ist irgendwie cool, das teil ;-)

Ich habe noch drei Nachfragen:

1) Atmung: Das ist ein Punkt, der mir noch nicht so bewusst war. Aber ich merke, dass mir das atmen schwerfällt seit der Querschnittlähmung. Die KG macht Atemübungen mit mir. Sollte man darüber hinaus auch regelmäßig inhalieren, oder ist das nur bei Bedarf nötig, wenn man krank ist?
Und das Atmen fällt insgesamt schwerer, weil die Bauchmuskeln bei mir gelähmt sind, richtig?

2) Blase: Ich hatte zuerst einen Katheter "unten rein", diese Woche wurde mir einer durch die Bauchdecke gelegt. Das wurde als voraussichtlich beste Lösung während der Chemo gewählt. Das Immunsystem wird geschwächt sein und die Schleimhäute "überall" im Körper angegriffen. Und auch wegen der voraussichtlichen Stuhlinkontinenz in der Zeit (cih glaube, da wollte man nicht noch einen Schlauch in der Nähe haben).
Wie ist Ihre Erfahrung? Ist das Risiko für Infektionen verschieden, je nach dem welchen Katheter man hat?

3) Spastik: Ich habe auch eine Infobroschüre bekommen. Wenn ich es richtig verstanden habe, ist bei meiner Lähmungshöhe (der Tumor war bei TH 6/7) mit "starker Spastik" zu rechnen. Damit kann ich kaum etwas anfangen. Was ist das, also wie kann ich es mir vorstellen?

Ich hoffe es ist ok, wenn ich das alles hier frage. Die Leute auf Station sind alle nett, aber ich bin die einzige mit einer Lähmung  und es fehlt an "Vorbildern" die man einfach mal so fragen kann.

Danke!
Nora

Hallo Dr. Jean,

noch eine Frage:

Wenn die Bauchmuskeln von der Lähmung betroffen sind: Braucht man dann beim Sitzen immer eine Lehne bzw. muss sich mit den Händen abstützen oder kann man später trotzdem ohne Anlehnen/Abstützen sitzen? (TH 6/7)

Meine Freundin war zu Besuch und wir haben ein paar Sachen ausprobiert. Bzw. sie hat es versucht. Drehen, ohne die Beine zu bewegen (sie meinte, sie nimmt immer automatisch die Beine/Hüfte dazu oder spannt die Bauchmuskeln/Rücken an). Und auch sitzen. Sie meinte, "wie geht das", da sind doch Bauch- und/oder Rückenmuskeln beteiligt...?

Bei der Visite wurde mir gesagt, dass ich ab Montag Logopädie bekomme. Ich atme sehr flach und habe zwischendurch das Gefühl, ich bekomme nicht genug Luft. V.a. wenn ich auf der Seite liege. AUf dem Rücken ist es besser. Heute lag ich das erste mal auf dem Bauch, auch da konnte ich besser atmen.

Und es wird eine Kooperation mit dem Querschnittzentrum geben. Die Ärzte beraten sich und in den nächsten Tagen ist eine Art online-Untersuchung/Visite mit Video geplant. Es macht mir irgendwie ein beklemmendes gefühl, es fühlt sich dann so real an mit der Lähmung und dauerhaft.

Hallo Nora,

Ja das Onkologische geht klar vor jetzt. Schön, dass sich die Kollegen Hilfe holen und sich beraten lassen. Vor allem eine gute KG mit Paraplegieerfahrung ist Gold wert in deiner Situation.

Wegen der Darmmedikamente mach dir keine Sorgen. Hauptsache ist, dass der Stuhl weich ist und sich gut entleeren kann. Während der Chemo muss man diese vielleicht vorübergehend pausieren.

Mir ist noch nicht klar, woher deine Schluckstörungen kommen. Die Lähmung ist doch auf Höhe mittlere Brustwirbelsäule , oder? Vielleicht ist es nur eine vorübergehende Reizung nach 3 Tagen Beatmung auf der Intensivstation? Frag doch einmal den Logopäden.

Die Störung der Atmung kann viele Ursachen haben. Manchmal ist die fehlende Bauchmuskulatur schuld, und es wird besser durch einen Bauchgurt? Dieser hilft einigen Gelähmten auch beim Blutdruck 😉 Oder du hast doch grössere Stuhlmengen im Bauch, so dass dieser von unten auf die Zwerchfelle? Ein gewöhnliches Röntgen des Abdomens (Bauch) schafft hier rasch Klarheit.

Wir lassen ALLE Frischgelähmten mindestens 3x täglich inhalieren und regelmässich abhusten mit Hilfe der Therapien oder mit einem Gerät, dass beim Husten hilft (Cough Assist (R) ). Die Inhalation ist mit Kochsalzlösung, aber auch mit Medikamenten, die sonst gegen Asthma eingesetzt werden. Durch die Lähmung ist nämlich die Lungen etwas "asthmamässig" eingestellt. Die Weite der kleinen Atemwege wird nämlich durch das "Autonome Nervensystem" gesteuert, näheres dazu findest du weiter unten.  Die Asthmamittel helfen, die kleinen Atemwege weit zu halten und den Schleim besser herauszuhusten. Zudem ist es wichtig mehrmals täglich Atemtraining zu machen mit einem kleinen Gerät, das man in den Mund nimmt und damit das Ausatmen anstrengender macht. So wird  die Lungen gedehnt.

Ein Blasenkatheter durch die Bauchdecke ist sicher im Moment eine gute Lösung. Betreffend Infekthäufigkeit: Am meisten Probleme macht der Katheter über die Harnröhre, am wenigsten Probleme das Einmalkatheterisieren. Gelähmte haben übrigens IMMER Bakterien in der Blase, das ist normal. Behandelt wird nur, wenn diese Probleme machen (Inkontinenz, Schmerzen, Fieber, Spastik usw).

Auch bei den Blutdruckmitteln gibt es einige Medikamente, die zum Ziel führen. Der Blutdruck ist wie der Darm und Blase durch das autonome Nervensystem gesteuert. Dieses ist in verschiedenen Zentren im Körper lokalisiert und nicht im Rückenmark. Das autonome Nervensysten hat wie das Rückenmark auch Muskeln (Blase, Darm, Herz, Blutgefässe usw) die es bewegt. Aber die Bewegung dieser Muskeln läuft automatisch und kann nicht durch unseren Willen beeinflusst werden. Und es hat Gefühle, die es ans Hirn sendet. Die Gefühle sind unscharf, man kann nicht sagen , wo genau etwas schmerzt oder drückt (Bauchschmerzen, "Schmetterlinge im Bauch, Druck in der Brust zum Beispiel). Dieser Teil des Nervensystems funktioniert auch im gelähmten Teil des Körpers. Aber es wird nicht mehr durch das Rückenmark gehemmt und gesteuert. Deshalb kann es zu schwach oder zu stark wirken. Das autonome Nervensystem ist dysreguliert, sagen wir dazu. Autonome Dysreflexie ist eine starke Dysregulation mit hohem Blutdruck und tiefem Puls, ausgelöst oft durch eine überfüllte Blase. 

Die Hautkontrolle und Umlagern ist abhängig von deiner individuellen Hautsituation, Ebenso das Umlagern. Manchmal ist es auch nicht nötig, ganz auf die Seite zu liegen, sondern es genügt, den Körper etwas anzukippen mit einem Kissen im Rücken. Super, dass du ein Wechseldruckbett hast, damit ist schon der Hauptteil der Arbeit getan. Schau nur, dass du nicht zu lange sitzt darin , sondern möglichst flach liegst, und dafür mehr und mehr im Rollstuhl bist.

Das mit den Beinen beim selbständigen Umlagern ist nur eine Frage der Technik, die KG wird dir das zeigen. Du musst lernen, die Beine selbst in die Hand zu nehmen. Aber vielleicht darfst du das noch nicht, weil der Wirbelsäulenchirurg noch Limiten gesetzt hat für einige Wochen nach der Operation. Ebenso das freie Sitzen. Ich bin immer wieder erstaunt, wie es die Gelähmten nach einiger zeit schaffen , auf ihrer gelähmten Körperhälfte zu balancieren und manchmal nur ganz kurze Lehnen brauchen.

Das mit der Spastik ist ein Thema bei Verletzungen der Hals- oder Brustwirbelsäule. Dabei hat es Rückenmarksgewebe, das nicht mehr mit dem Hirn verbunden ist. Dieses Gewebe wird oft einige Wochen nach der Verletzung überaktiv . Ob die Spastik leicht oder schwer ist, ist unterschiedlich. Es kann nicht vorausgesagt werden.  Spastik ist nicht nur schlecht, sondern kann auch helfen. Einige Patienten brauchen sie, um über den Stand in den Rollstuhl zu transferieren. Die Muskeln werden nicht kleiner, was besser aussieht, der Kreislauf ist stabiler und vieles mehr. Spastik muss nur behandelt werden, wenn sie bei einer Aktivität stört. Oft finden die Gelähmten mit der Zeit auch auslösende Bewegungen und lernen, diese zu vermeiden. Oder eine Körperposition, die die Spastik beruhigt. Einige sprechen gut an auf physikalische Therapie wie Massagen, Dehnen oder Wärme. Oft sind auch nur einige Muskeln betroffen, und es kann mit Botoxspritzen in den Muskel gearbeitet werden. in einigen Fällen müssen muskelentspannende Medikamente eingesetzt werden.

Wir wissen alle nicht, was die Zukunft dir bringen wird und ob sich viel oder wenig erholt. Du stehst noch ganz am Anfang, hast eine grosse OP und 3 Tage im künstlichen Koma hinter dir. Der Körper braucht Zeit, um sich nur schon von dem zu erholen. Und dann ist ja noch die Verletzung des Rückenmarks selbst. Es geht viele Monate, bis die Zellen dort aus ihrem Schock erwachen und wieder funktionieren. Versuche, jeden Tag zu nehmen, wie er ist. Entdecke mit Neugier, was geblieben ist und was zurückkommt. In jedem Fall wirst du wieder selbständig werden und das Leben geniessen können.

herzliche Grüsse und gute Gesundheit!

Dein 

Dr. JEAN

Die "Video-Untersuchung" mit dem Querschnittzentrum war schon heute. Es war anstrengend, ging lange. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, inklusive so einer mit Elektroden (? - bin mir unsicher, Dinger mit Kabel, die auf mich geklebt wurden und an einem Gerät wurde etwas abgelesen/gemessen). Es kam nichts neues raus, unverändert kompletter Verlust von Motorik, Sensibilität, Ausfall von Schließmuskel, keine Reflexe, Kreislaufinstabilität, Darm- und Blasenlähmung, unterhalb der Tumorstelle TH 6/7.

Der Arzt wollte auch sehen, ob ich mich selbstständig auf die Seite drehen kann (nein) und hat sich über die Pflegesituation, Therapien und geplante Chemo informiert. Mit den Pflegemaßnahmen und KG-Übungen war er ziemlich einverstanden.

Er hat ein anderes Kreislaufmedikament empfohlen und die Onkologin soll bei der Chemo das Medi gegen Übelkeit/Erbrechen höher dosieren, damit ich mich möglichst nicht übergeben muss (kann mich aktuell nicht selbst und schon gar nciht schnell in eine Position bringen, wo das gefahrlos möglich ist).
Darmmanagement wird eine Herausforderung, da müse man von tag zu Tag schauen und anpassen.

Und durch die Chemo kommt es oft zu mehr oder weniger starker Muskelschwäche und allgemein zu Schwäche. Ich werde die "Meilensteine" bezüglich Selbstständigkeit nach der Lähmung erreichen - aber später.

Und ich brauche während der Chemo möglicherweise mehr Unterstützung, als es "nur" von der Lähmung her zu erwarten wäre. Es kann z.B. sein, dass ich mich im Rollstuhl schlechter halten kann oder bei der Atmung vorübergehend Unterstützung brauche als jemand mit "nur" Lähmung in vergleichbarer Höhe, aber ohne Chemo. Und andererseits werde ich mehr Zeit im Bett verbringen und intensivere Überwachung, mehr Unterstützung bei der Pflege brauchen als Leute mit "nur" Chemo, aber ohne Lähmung.

Er empfiehlt die KG-Sachen, die sie bei den anderen Onko-Jugendlichen mit Muskelschwäche auch machen würden, angepasst und ergänzt mit Übungen im Hinblick auf die Lähmung und Selbstständigkeit.
Und die Ärzte sollen dafür sorgen, dass ich das "Superbett" die ganze Zeit über habe. (Für die Kinder-Onko ist eigentlich keines eingeplant)

Der nächste Kontakt ist in 3 Wochen geplant, falls was ist, auch früher.

Inhalieren ist sei dem Wochenende auch auf meinem Plan. So ein "Hustengerät" hat er auch angesprochen. Das muss aber erst besorgt werden.
Und heute hatte ich Logopädie, da habe ich Wattebäusche über den Tisch gepustet. Ich glaube, das soll auch die Atmung fördern. Hört sich easy an, aber ich habe mich dabei gefühlt wie bei einem Ausdauerlauf... Aber mir wurde versichert: Wir üben, und es wird einfacher.

@Dr. Jean: Danke für die Antwort und die Infos zur Spastik. Das thema hat mich beunruhigt. Es beruhigt mich, dass das auch positive Folgen hat.Aber erst einmal schauen, ob das überhaupt Thema wird.

Hallo Nora,

Du scheinst ja ein sehr gutes Team um dich zu haben, das wirklich alles macht, um dir eine gute Behandlung und auch Rehabilitation zu geben. Die nehmen sich wirklich viel Zeit, und ich bin froh, dass sie das machen.

Gut dass du das Super-Wechseldruckbett behalten kannst, das hilft viel, die Zeit gut zu überstehen. Die Teile sind nicht billig in der Miete.

Auch der Logopäde sieht anscheinend keine grösseren Probleme, es braucht einfach viel Training auch der Atemfunktion.

Die Untersuchung mit den Kabeln war wahrscheinlich eine Elektrophysiologie , wo die Funktion der Nerven und des Rückenmarks mit Elektrizität gemessen wird. Das ist nur ein kleiner Baustein in der ganzen Diagnostik und hilft vor allem, den Verlauf zu beurteilen.

Sehr wichtig bleibt eine gute Atemtherapie und Inhalationen, damit die Lunge sauber bleibt, gerade während der Chemo.

Ich hoffe dass du das bald überstanden hast und dich dann ganz auf die Rehabilitation konzentrieren kannst. Bitte melde dich hier wieder, wenn du magst. Während der Chemo sind die Leute oft müde und mögen nicht so viel machen. Versuche so aktiv wie möglich zu bleiben.

Herzliche Grüsse

Dein

Dr. JEAN

Update:

Der erste Chemoblock ist vorbei. Ja, man ist sehr erschöpft davon und manchmal mag man den ganzen tag dösen und nichts machen. Zwischendurch habe ich Atemunterstützung, also Sauerstoff gebraucht, gerade nicht mehr.

In den Chemopausen können eigentlich viele von der Station nach Hause, wenn die Blutwerte ok sind. Aber ich brauche zu viel Pflege und "Überwachung", da geht es nicht. (Sie haben gemeint, vielleicht kann ich in der Pause nach der letzten Chemo und vor der Bestrahlung nach Hause, wenn ich stabil und mobil genug bin und zu Hause versorgt werden kann)

Vor eineinhalb Wochen bin ich zum ersten mal auf der Bettkante gesessen. Es war total unangenehm und merkwürdig. Ich hatte zwei KGs, eine hat Becken und Beine stabilisiert, die andere den Oberkörper. Ich hatte ständig das Gefühl, "ich falle", aber gleichzeitig auch, "ich schwebe".

Es fühlt sich immer noch extrem komisch und fremd an, aber immerhin verliere ich allmählich die Angst.

Letzte Woche haben sie mir auch das erste mal einen Rollstuhl gebracht (sie nennen es "Pflegerolli", so ein großes Teil). Im Moment kann ich mich noch überhaupt nicht selber halten und brauche deutlich Unterstützung beim Sitzen. Der ROllstuhl hat eine Kopfstütze und sie haben ihn ein Stück nach hinten geneigt und einen Gurt (ich glaube, es heißt "Schmetterlingsweste", der hält den Oberkörper in Position) und einen Tisch angebracht. Bei den ersten Versuchen hatte ich zusätzlich noch das lange Kissen auf dem Tisch zum Abstützen, aber wir üben, dass ich mehr mit den Armen mache, wenn ich sitze.

Einen Bauchgurt habe ich auch bekommen, ich habe das Gefühl, dass ich damit leichter atmen kann und beim sitzen ein kleines bisschen "stabiler" bin.

Mit der Lähmung in den Beinen komme ich irgendwie besser klar, aber die Lähmung im Rumpf/Bauchbereich macht mir ziemlich zu schaffen. Was die Bewegungen angeht, und genauso emotional.

Mein Körper fühlt sich immer noch total komisch an, abgeschnitten, zweigeteilt, nicht zusammen gehörend.

Neurologisch ist es nach wie vor unverändert: keine Motorik, keine Sensibilität, kein Muskeltonus, Darm-/Blasenlähmung. Der Arzt hat gesagt, die Phase mit dem spinalen Schock nähert sich dem Ende und ich soll mich in den nächsten 1-3 Wochen auf Untersuchungen und Kontrollen einstellen.

Nächste Woche soll so ein Rollstuhlmensch kommen (ich habe die richtige Bezeichnung vergessen). Der wird mich ausmessen und mit der KG schauen, welche Versorgung in Frage kommt.

Und meine Eltern hatten eine Beratung wegen Umbau zu Hause. Was man machen muss (Aufzug, Bad) und wie man das bezahlt. Es ist aber schwierig, Handwerker zu finden (Sommerloch und allgemeiner Mangel).

Ganz schön viel, was sich verändert und man alles organisieren muss...

Vorhin war nochmal eine neurologische Untersuchung.

@Dr. Jean:

Der Arzt hat von diesen Motoneuronen (richtig?) gesprochen. Mich interessiert vorallem, was das für mich bedeutet.

Kann man grob sagen, dass es, je nach dem, welche und wie sehr diese Motoneuronen betroffen sind, zwei unterschiedliche Situationen eintreten können?

a) Die Lähmung bleibt schlaff, kein Muskeltonus, keine Reflexe

oder

b) Es entwickelt sich eine Spastik, man hat mehr oder weniger Muskeltonus und es lassen sich Reflexe auslösen (aber nicht in "normaler" Form und es bedeutet trotzdem nicht, dass man eine Bewegung steuern oder etwas spüren kann)

Oder lässt sich das nicht so sagen und ich habe es falsch interpretiert?

Danke!

Nora

P.S: Ich habe unverändert eine vollständige Lähmung (also keine Motorik/Sensibilität), keinen Muskeltonus, keine Reflexe.

Hallo Nora,

gut dass du den ersten Teil der Chemo überstanden hast. Es ist normal, dass man müde ist dabei. Dein Körper muss die geschädigten Krebszellen nun abtransportieren, das kostet Kraft. Und auch die Medikamente selbst machen oft müde.

Das mit den Motoneuronen hast du richtig verstanden. Das Signal, das das Gehirn an einen Muskel sendet, läuft über 2 Nervenzellen. Eigentliche Kommandostelle ist das Gehirn, wo das erste Motoneuron sitzt. Dieses Motoneuron entsendet einen langen Ausläufer in das Rückenmark. Dieser Ausläufer ist wie ein Kabel, das die elektrische Spannung der Nervenzelle aus dem Gehirn weiterleitet. Das Kabel endet an einer weiteren Nervenzelle, die im Rückenmark selbst sitzt: Das zweite Motoneuron. Das 2. Motoneuron entsendet wieder einen Ausläufer, der über die Nervenwurzeln den Rückenmarkskanal verlässt und als Nerv schliesslich am Muskel andockt und so die Bewegung auslöst. 

Das Rückenmark endet etwa auf Höhe Ende Brustwirbelsäule/Anfang Lendenwirbelsäule. Unterhalb  hat es nur noch Wurzeln, die noch ein Stück weit im Wirbelkanal verlaufen und schliesslich den Kanal als Nervenwurzel verlassen. Jeder Wirbelkörper hat ein Nervenwurzelpaar, das rechts und links den Kanal verlässt. Darin verlaufen die Sensiblen Fasern, die Empfindungen von der Haut an das Gehirn senden, und eben auch die motorischen Fasern, die die Muskelbewegungen auslösen.  Wir wissen genau, welche Muskeln und welche Hautbezirke von welchem Nervenwurzelpaar versorgt werden. Wir können durch Untersuchung der Sensibilität und der Muskeln recht genau sagen, auf welcher Höhe das Rückenmark beschädigt ist.

Wenn nun eine Verletzung des Rücken auftritt, gibt ee 2 Möglichkeiten:

1. Der Schaden sitzt in der Lendenwirbelsäule. Dort hat es kein Rückenmark mehr und somit keine Motoneuronen. Es sind nur noch die Ausläufer der Motoneuronen des unteren Brustrückenmarks dort, die noch ein Stück weit im Kanal verlaufen. Und wenn diese Kabel durchtrennt werden, bewegt sich der Muskel nicht mehr. Er bleibt schlaff.

2. Wenn der Schaden oberhalb der Lendenwirbelsäule sitzt, wird die Sache komplizierter. Einerseits sind dann einige Motoneuronen beschädigt, und die dazu passenden Muskeln werden schlaff. Es hat aber unterhalb der Verletzung auch 2. Motoneurone, die leben, aber nicht mehr vom Hirn/ersten Motoneuron mit einem Signal versorgt werden. Der lange Ausläufer, der vom Hirn zum 2. Motoneuron gehen sollte, wurde ja weiter oben durchtrennt.

Das 2 Motoneuron lebt, aber das Hirn hat keinen Zugang mehr dazu. Das 2. Motoneuron weiss nicht, was es machen soll und was los ist. Die gewohnten Signale vom Gehirn fehlen plötzlich. Es beginnt, ohne Signal vom Gehirn aktiv zu werden. Manchmal ohne Auslöser, manchmal aber auch durch z.B. Schmerzsignale, die in der Nähe eingehen und auch nicht mehr bis zum Hirn vordringen können.  Die Aktivität des 2. Motoneurons führt zu Muskelaktivität, und diese ungewollte Aktivität nennt man Spastik.

In den ersten Wochen verhalten sich die vom Gehirn getrennten Motoneurone oft passiv, man sieht eine schlaffe Lähmung. Das Rückenmark ist im spinalen Schock. Später erwachen die 2. Motonruronen und es entsteht Spastik. 

Die Gefühle , die du hast sind völlig normal. Es ist eine riesige Aenderung für dich und auch dein Gehirn, mit dem neuen Körper zu leben. Es braucht viel Zeit um sich daran zu gewöhnen und alle "Zicken", die ein gelähmter Körper macht, zu kennen und damit umzugehen. Ich hoffe, dass du bald einen richtigen Rollstuhl bekommst und beginnen kannst, zu üben und damit Bewegungsfreiheit zurückgewinnst.

Ich wünsche die weiterhin viel Kraft und Mut auf deinem Weg. Und vor allem hoffe ich, dass du deine Neugier behältst und dich weiterhin so gut beobachtest und so viele Fragen stellst, bis du genau verstanden hast, was in dir abläuft.

herzliche Grüsse und alles Gute aus der Schweiz

Dein

Dr. JEAN

Hallo Dr. Jean,

danke für die schnelle ANtwort.

Ich muss es mir noch ein paar mal durchlesen, ich finde, das ist komplizierter als ein paar andere Sachen.

Die Spastik würde dann auch die Bauchmuskeln betreffen, und nicht nur die Beine, oder?

Es ist schwieirg in Worte zu fassen... Irgendwie ist es beängstigend. Ich habe mich noch nicht wirklich an die neue Situation gewöhnt. Aber es ist immerhin ein Stück berechenbar und vertraut, wie der Körper nun reagiert. Es war unglaublich heftig, nach der OP die ganzen Veränderungen zu realisieren.
Und dass nach dem Spinalen Schock wahrscheinlich wieder etwas Unbekanntes kommt, der Körper nochmal anders reagiert... Wo ich mich noch gar nicht an das "andere anders" gewöhnt habe.
In meinem Kopf sind viele Fragezeichen... Was hat es damit auf sich, dass sich die Reflexe nach dem Spinalen Schock ändern? Und wie? Ändert sich beim Darm was?
Verwirrung.

"Neuer Körper" trifft es ganz gut. Mein Gehirn ist immer noch ziemlich verwirrt und angestrengt, die neuen Eindrücke zu sortieren. Die Augen melden "Die Beine sind da, alles in Ordnung", aber die Wahrnehmung meldet gleichzeitig "sie sind weg, da stimmt was nicht".

Die KG hat mir auch erklärt, dass das Gehirn viele Bewegungsmuster neu lernen muss. Wenn cih was greifen will, ist es relativ einfach, Arm und Hand funktionieren, das Gehirn sendet den Befehl und es klappt. Bei den Beinen ist es im Grunde auch einfach (oder zumindest nachvollziehbar), nur dass die Bewegung da eben nicht klappt, selbst wenn das Gehirn versucht das Signal zu senden.

Sie hat mir erklärt, dass bei vielen Bewegungen viele verschiedene Muskeln zusammenspielen. Z.B. wenn ich mich drehen möchte. Das Gehirn wusste bisher genau, welcher Muskel was tun muss, damit ich mich vom RÜcken auf die Seite drehen kann und konnte genau diese Signale senden. Und jetzt kann ich einen guten Teil der Muskeln nicht mehr ansteuern - und die ganze Bewegung kommt durcheinander und funktioniert erstmal nicht.

Beim Rollstuhl sind meine Gefühle zweigeteilt. Es ist immer wieder heftig, wenn ich dran erinnert werde, dass ich mich im Sitzen nicht halten kann. Und es fühlt sich auch immer noch total komisch an.
Aber gleichzeitig war ich diese Woche mit den THerapeuten ein bisschen auf der Station unterwegs und das hat sich trotz allem auch cool angefühlt...

Nora