nach Tumor-OP an der Wirbelsäule

@ Dr. Ham:

Danke für die Antworten.

Genau, ich bin in Deutschland, und noch in der Kinder-Onkologie.

Bald habe ich die letzte Chemo und wenn alles klappt, kann ich vor Weihnachten nach Hause. Das erste mal seit 6 Monaten.

Dann habe ich 6-8 Wochen Pause, bevor ich für die Bestrahlung nochmal 6-7 Wochen ins Krankenhaus muss.

Meine Mutter läuft auch Hochtouren und organisiert alles. Pflegedienst, KG, Hausunterricht, Medikamente, Arzt, Hilfsmittelversorger und was weiß ich. So allmählich hat sie echt schon beinah einen Orden verdient...

Das mit den Videos auf dem Smartphone ist eine coole Idee! Ich glaube, das mache ich mal mit der KG.

Wegen der Schule habe ich eigentlich gar keinen Stress. Die Entscheidung war nicht schwer: Ich bin kurz vor den Sommerferien ins Krankenhaus gekommen und wir haben ca. 1 Jahr für die Behandlung inkl. Reha veranschlagt. Also ist die grobe Richtung, nach den nächsten Sommerferien einfach in der Klasse unter mir wieder einzusteigen und dann die 10. Klasse und die Prüfungen zu machen.

@Dr. Jean: Viele Grüße in die Ferne!

@Ray:

Danke für deine Zeilen. Das mit der tickenden Zeitbombe kann ich total gut verstehen, ich glaube, mir würde es ähnlich gehen. Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht hast du ja Glück und brauchst noch eine Weile keine OP! Und falls du doch eine OP brauchst, dann drücke ich dir die Daumen, dass die neurologischen Folgen vielleicht nicht so arg sind. Hört sich jetzt bisschen platt an, ich hoffe, du weißt was ich meine.

Liebe Nora,

Dr. Jean ist wieder gaaaanz weit weg und wird erst Anfang Januar wieder "in Erscheinung treten". Vielleicht liest er aber Deine Nachrichten auch in der Ferne. Wenn ich so Deine Einträge lese, scheint mir der Verlauf recht erfreulich. Natürlich dürfte Dir einiges oder alles viel zu langsam abzulaufen. Nachdem Du von einer Pflegestufe schreibst, gehe ich davon aus, dass Du in Deutschland behandelt wirst. Und wenn Du noch Chemotherapie erhältst, bist Du wohl noch in einem Akut-Krankenhaus. Stimmt das? Alles braucht viel Zeit bei neurologischen Erkrankungen/Behandlungen und in der Rehabilitation neurologischer Erkrankungen. Das ist normal und ganz anders als z. B. nach einem Knochenbruch. Gib Dir die Zeit, denke nicht, dass Du in der Schule etwas verpasst und dort sein solltest, versuche nicht ungeduldig zu sein und setze Dich nicht unter zu hohen Erwartungsstress. In Stersssituationen kannst Du nicht so gut lernen, was für Deine Selbständigkeit, Deine Unabhängigkeit und Deine Zukunft wichtig ist. Und bei allem, was Du lernst: lerne es so, dass Du zukünftig Lehrerin, Instruktorin und Anleitende für Deine Mitmenschen, Deine Umgebung sein kannst. Vielleicht machst Du mal mit den Therapeut*innen und/oder den Pflegenden Kurzvideos auf Deinem Smartphone, die z. B. zeigen, wie Du nach einem Sturz aus dem Rollstuhl von Laien wieder gut in den Rollstuhl zurück platzierst werden kannst. Oder wie Fussgänger*innen Dich mit dem Rollstuhl die Treppe hinauf und herunter fahren. Melde Dich, wenn Du Fragen an unser Team, insbesondere medizinische Fragen hast. Falls wir vorher nichts mehr von Dir hören, wünsche ich Dir schon jetzt in unser aller Namen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein erfolgreiches und möglichst gesundes Neues Jahr 2026.

Viele Grüsse, Dr. HAM

Hi Nora

Erstmal danke, dass du so offen und ausführlich über deine Situation berichtest. Ich bin 45 Jahre alt und aus der Schweiz. Ich habe ein Schwannom in der Brustwirbelsäule auf höhe T8, dass leider sehr mittig im Rückenmark sitzt. Es scheint auch sehr langsam zu wachsen, was mir natürlich etwas Sorge bereitet. Eine OP ist wegen der Lage des Schwannoms nicht angezeigt, solange ich keine neurologischen Ausfälle resp. Beeinträchtigungen habe. Momentan geht es mir (noch) gut. Aber naürlich fühle ich mich als würde ich auf einer tickenden Zeitbombe sitzen. Die Vorstellung ggf. gelähmt zu sein macht mir doch ganz schön Angst. Umsomehr, da ja man als nicht Betroffener nicht gerade viel über QS weiss und es auch nicht einfach ist zu verstehen, was sich den da alles ändert im Körper. Daher habe ich deinen Beitrag natürlich mit viel Interesse gelesen. Nun eigentlich will ich dir hier nur ganz schnell schreiben, dass ich sehr froh bin um deine Posts. Ich kann mir natürlich gar nicht vorstellen wie es effektiv sein muss aber habe doch eine Idee gekriegt anhand deiner geschilderten Erlebnisse. Natürlich sind die Infos einerseits hilfreich aber andererseits auch ganz schön besorgnisserregend, was noch alles auf mich zukommen könnte.  Nun, ich will hier gar nicht länger stören aber es war mir ein Anliegen dir kurz zu schreiben, dass ich es toll finde wie du das alles meisterst. Behalte die Zuversicht und die Positivität und ich wünsche dir weiterhin nur das Beste!

Liebe Nora,

Dr. Jean ist noch ganz weit weg und kommt erst in einer Woche zurück, weswegen ich Deine Frage @Dr. Jean beantworte. Deine Einträge habe ich zu meiner Orientierung gelesen.

"Anfälle": mit Anfällen meinen wir Krampfanfälle, also eine Epilepsie. Du hast beschrieben, dass Deine Extremitäten manchmal zucken, sich ungeordnet von selbst oder nach Berührung/passivem Bewegtwerden kurz bewegen. Das nennen wir in der Fachsprache "Spasmen". Oft lassen sich Auslöser feststellen, wie z. B. eine zu schnelle passive Bewegung; manchmal kommen sie auch wirklich ganz spontan. Gegen diese Spasmen gibt es keine Medikamente. Wichtig ist, dass man Auslöser kennt und diese und somit auch die Spasmen vermeidet. Denn Spasmen können auch in eine gefährliche Situation führen, wenn man z. B. nach vorne aus dem Rollstuhl *geworfen" wird, weil Beugespasmen im Hüftgelenk zu heftig sind. Spasmen gibt es i. a. nur unterhalb des Lähmungsniveaus, bei paraplegisch Querschnittgelähmten also in den Beinen, bei tetraplegisch Querschnittgelähmten auch in den Armen. Vor ca. drei Monaten hast Du von Th6/Th7 geschrieben. Wenn das entsprechend einer neurologischen Untersuchung nach den Standards der American Spinal Injury Association (ASIA) Dein Lähmungsniveau ist, dann sollten Deine Arme nicht betroffen sein. Du wärst dann paraplegisch querschnittgelähmt, d. h. Rumpf ab ca. unterhalb der letzten Rippen, Becken und Beine wären betroffen. Gleichwohl kann es in den Armen zu Zuckungen kommen. Das kann Ausdruck einer Muskel-Überbelastung, z. B. in der Therapie, bei den Transfers, beim Gerätetraining oder beim Rollstuhl-Antreiben sein. Es kann sich auch um sog. Myoklonien handeln, das sind kurze, manchmal den ganzen Körper betreffende Zuckungen von Sekundenbruchteilen, wie sie manche Menschen im Dämmerzustand vor dem Einschlafen erleben (nichts Gefährliches). Verkrampfungen der Muskeln, also ein länger, manchmal stundenlang anhaltender oder kontinuierlicher Verkrampfungszustand von Muskeln unterhalb des Lähmungsniveaus wird als Spastik bezeichnet. Wichtig ist in so einem Fall immer nach einem Auslöser zu fahnden, sowohl beim ersten Auftreten, als auch bei Zunahme der Spastik. Auslöser kann z. B. ein Blaseninfekt (recht häufig) sein oder Verstopfung oder ein Infekt oder Stress oder Kälte oder ein eingewachsener Zehennagel oder eine Hauverletzung (Dekubitus) oder, oder, oder. Du siehst: es kann viele Auslöser geben, und in Bezug auf diese muss man sich selbst gut beobachten und kontrollieren. Gegen Spastik gibt es verschiedene Medikamente und Behandlungsmethoden. Auch eine gute Lagerung im Bett bzw. im Rollstuhl hat eine wichtige Bedeutung. Spastische, also verkrampfte Muskeln schmerzen, manchmal wie Muskelkater, manchmal ganz besonders fies. Ich hoffe, dass ich Dir weiterhelfen konnte. Dr. Jean kann nach seiner Rückkehr meine Antwort lesen.

Bleib tapfer, alles Gute für Dich und die Deinen, Dr. HAM

Heute ist ein guter Tag und ich erzähle einfach noch ein bisschen.

Vor ein paar Wochen ist der Rollstuhl gekommen. Er ist viel besser als das klobige Ding vom Krankenhaus. Er passt besser und ich habe besseren Halt. Wobei ich es noch nicht schaffe, "alleine" zu sitzen, ich brauche noch den Brustgurt und muss mich ziemlich konzentrieren, "richtig" zu sitzen.
Im Moment kann ich das mit dem Sitzen noch nicht gut genug koordinieren und kaum selber fahren, aber ich übe mit der KG und Ergo. Der angepasste Rücken ist richtig gut und stabilisiert den Oberkörper auch von der Seite.

Und der Rollstuhl sieht auch cooler aus ;-) (Bei dem grauen Ding vom Krankenhaus hat ein Junge auf Station immer gesagt, ich soll da "Dinos drauf machen", seit ich den eigenen Rolli habe, sagt er das nicht mehr)

Wenn ich fit genug bin, esse ich am Tisch, im Rolli. Für Normalos vermutlich kein großes Ding, aber wenn man eine ganze Zeit nur im Bett gegessen hat und Mühe hatte, sich in der Position zu halten, fühlt sich das nach einem großen Fortschritt an...

Inzwischen habe ich ungefähr die Hälfte von der Chemo geschafft. Letzte Woche gab es eine Untersuchung, und die Tumorreste sind kleiner geworden. Bei den Tumorresten im Rücken wirkt die Chemo besser. Bei dem Tumor am Nerv zur Blase ist es auch weniger, aber nicht so stark.Es kann sein, dass da nochmal nachoperiert werden muss, aber das entscheidet sich erst in ein paar Wochen, je nach dem, wie die Chemo bis dahin läuft.

Ein paar mal habe ich auch eine Chemospritze in den Rücken bekommen, da wo der Tumor saß.

Die Nebenwirkungen von der Chemo sind doof. Aber bis auf die Anfälle habe ich im wesentlichen nur Nebenwirkungen, mit denen man zu fast 100% rechnet. Ich habe mit frisurmäßig an den Stationslook angepasst und ich bin oft erschöpft und habe wenig Muskelkraft. Das Anti-Übel-Medikament ist ok, mir ist bei der Chemo übel, aber ich übergebe mich nicht so oft wie ich gedacht hatte.

Mit Infektionen haben früher oder später auch alle gerechnet, bei mir ist die Blase und die Lunge anfällig. Beides vermutlich durch die Lähmung.

Wobei ich besser atmen kann als ganz zu Beginn. Manchmal ist es noch schwierig, bei bestimmen Übungen in der KG, und manchmal bin ich durch die Chemo zu geschwächt und brauche ein paar Tage Sauerstoff.

Was aber wirklich doof ist, ist der Darm. Chemo und Querschnittlähmung ist wirklich keine gute Kombi. Gefühlt pendel ich zwischen Durchfall/Inkontinenz und Verstopfung und die Zeit zwischen den Chemoblöcken ist zu kurz, als dass der Darm "normal" funktioniert.
Die Inkontinenzversorgung zu akzeptieren, war in den ersten Tagen schwierig. Aber wie schon ein paar mal zuvor - ein Gespräch mit meiner guten Onkologin, zu nächtlicher Stunde, konnte das Problem lösen und wir haben eine Versorgung gefunden, die für mich ok ist.

Über die Blase habe ich auch keine Kontrolle und wie bisher den Katheter durch die Bauchdecke liegen. Oft "vergesse" ich, dass er da ist, aber manchmal ist es schon noch alles belastend, die Lähmung, und alles was damit zusammen hängt.
Als er das erste mal gewechselt wurde, war ich ganz schön aufgeregt und ich dachte, das ist bestimmt total unangenehm und tut weh, aber die Schwester hatte recht, ich habe es im Grunde gar nicht gemerkt.

Die pflegerische Versorgung ist wirklich gut, die Pfleger sind nett und ich fühle mich auch bei der autonomen Dysreflexie oder bei Anfällen gut aufgehoben und es wird schnell und gut reagiert, und die Ärzte sind auch gut. Den Urologen mag ich zwar nicht, und den Neurologen nur so halbwegs (liegt aber vielleicht da dran, dass er gerade am Anfang immer nur in Verbindung mit der Lähmung in Erscheinung getreten ist), aber meine Onkologin und die anderen Ärzte auf Station sind richtig gut.

Das mit den Anfällen ist auch so ein Thema. Sie können bei den Chemomedikamenten vorkommen, die ich bekomme. Aber eher selten, so dass zuerst auch niemand damit gerechnet hat.
Nur, dass ich bei den letzten zwei Chemoblöcken eben mehrere Anfälle hatte. Auch wenn ich die Anfälle an sich nicht mitbekomme, sind sie anstrengend und ich bin den Rest des Tages ausgeknockt.
Im Moment versucht der Neurologe, sie mit zwei weiteren Medis in den Griff zu bekommen. (Meine Mutter hat jedes Medikament notiert, das ich bekomme und wofür es gut ist, ich habe nur einen groben Überblick über den ganzen Cocktail, es sind einfach zu viele inzwischen.)

Der Neurologe kommt mittlerweile eigentlich etwa 2x die Woche, wegen den Anfällen gerade häufiger. Die neurologischen Untersuchungen sind nicht mehr so oft. Er versucht zwar dann und wann, was aus mir rauszukitzeln, irgendwo einen kleinen Fleck an Sensibilität zu finden, aber aktuell habe ich, wie zu Beginn, weiterhin keine Sensorik und keine Motorik und gelte als komplett gelähmt.
Das ist manchmal noch heftig, aber irgendwie auch schon vertraut.

Bei der Körperpflege, beim Anziehen, Ausziehen, ... brauche ich noch immer Unterstützung durch die Pflegekräfte. Sie müssen aber nicht mehr komplett alles machen, an ein paar Stellen kann ich nun zumindest mithelfen.
Als ich noch in dem Rolli vom Krankenhaus saß, waren immer zwei Pfleger notwendig, um mich da rein zu bekommen, seit ich meinen eigenen habe und ein kleines bisschen mobiler bin, brauche ich nur noch eine Person, die das macht. Anfangs habe sie mich vom Bett in den Rollstuhl getragen, einer unter den Armen/am Brustkorb, die andere Person an den Beinen. Jetzt setzt mich die Krankenschwester auf ihre Knie und schiebt mich so in den Rollstuhl rüber. Das hat am Anfang ganz schön Überwindung gekostet. Ich hänge sozusagen mit den Armen und dem Oberkörper über ihrem Arm, eigentlich kann nichts passieren, sie hält mich am Oberkörper, aber die ersten paar mal hatte ich echt Schiss, weil sich das so ungewohnt anfühlt und ich den Oberkörper durch die Lähmung nicht selbst halten kann. Aber wir werden besser, ich kann beim auf-die-Seite-drehen und beim Hinsetzen ein bisschen mehr mithelfen wie zu Beginn, und das ist Sinn und Zweck der neuen Methode.

Ich habe immer noch fast jeden Tag KG, werde durchbewegt und mache aktiv verschiedene Übungen. Seit ich mobiler bin, können wir auch öfter in den KG-Raum und der hat echt gute Möglichkeiten. Es gibt ein paar Geräte für Kraftübungen und eine große Therapieliege. Und diverses "Therapiespielzeug". So ein großes Feld mit Klett, auf das man Bälle werfen (und wieder abzupfen) kann, Gymnastikbälle, Keile wo man mit dem Oberkörper draufliegen kann (in Bauchlage) und die Arme auf dem Boden abstützt usw. Viele Sachen fallen mir noch schwer, oft fehlt mir die Kraft durch die Chemo.

In der Ergo arbeite ich auch am "richtigen" Sitzen, üben Socken anziehen oder wir machen Übungen "für den Kopf". Durch die Chemo kann ich mich nicht so gut konzentrieren und mir schlecht Sachen merken.

Einzelunterricht mit der Stationslehrerin habe ich ca. 2x in der Woche und für die Zeit dazwischen habe ich Material, das ich selbstständig bearbeiten kann. Das Konzept von der Klinikschule gefällt mir immer noch sehr gut. Ich mag das freie, selbstständige Arbeiten und dass wir uns selbst Projektthemen aussuchen dürfen. Wir haben uns schon relativ früh entschieden, dass ich nicht so eng am Lehrplan meiner alten Klasse unterrichtet werde, weil ich ja kurz vor den Sommerferien ins Krankenhaus kam, ich jetzt in der Abschlussklasse wäre und alles in allem, Chemo, Bestrahlung, Reha, ungefähr ein Jahr dauern wird und ich, wenn das ganze vorbei ist, dann in der Klasse drunter einsteige und das 10. Schuljahr mache. Das gibt uns relativ viel Freiraum bei den Lerninhalten und nimmt den Druck raus.
Was aber noch nicht klar ist, ist auf welche Schule ich nach der Reha gehe. Meine alte Schule oder eine Körperbehindertenschule. Muss aber auch erst nächstes Jahr entschieden werden.

Seit ich den neuen Rollstuhl habe, oder allgemein, seit ich einen habe und etwas sitzen kann, habe ich auch ein paar Leute auf Station kennen gelernt. Mit den ganz kleinen Kindern ist es lustig, sie düsen mit dem Bobbycar über den Flur und die Eltern müssen mit dem Infusionsständer hinterher laufen ;-)
Es gibt auch ältere Kinder oder 2 Jugendliche, mit denen ich öfter Kontakt habe. Wir spielen manchmal was zusammen, quatschen, albern rum oder arbeiten gemeinsam an Schulaufgaben.
Wenn ich nicht zu erschöpft bin, mag ich auch den Raum von der Erzieherin gerne. Da gibt es viele Spiele und Bastelsachen und alle paar Tage macht sie ein Kreativ- oder Spielangebot.

Puh, langer Beitrag, aber auf der Kinder-/Jugend-Onko ist es trotz allem irgendwie ganz ok :-)

Nora

@Dr. Jean:

Noch eine Frage zu den Anfällen: Normalerweise krampfen dabei Arme und Beine - bei Querschnittsgelähmten aber nur die Arme, oder? Also wegen der Schädigung jeweils nur bis zur Lähmungshöhe der Person, oder?

(Mir tun danach die Arme, Schultern und der Nacken weh, bisschen wie Muskelkater, aber nicht die Beine, aber ich bin mir unsicher, ob die bei den Anfällen einfach nicht beteiligt sind oder ob es ist, weil ich da keine Sensibilität habe)

Auch bei der letzten Chemo hatte ich wieder Anfälle und nun bekomme ich doch Medikamente dagegen. Zuerst hatten sie gedacht es geht ohne, weil die Anfälle von der Chemo kommen, aber nachdem ich bei der nächsten Chemo dann wieder ein paar mal gekrampft habe, haben sie sich umentschieden und hoffen, dass nun nicht mehr vorkommt. Aber die Medis machen müde und ich glaube, ich mag sie nicht so.

Inzwischen habe ich so eine Pflegeeinstufung bekommen, Pflegegrad 5, das ist der höchste (Querschnittsgelähmt bekommen 3-5, je nach Selbstständigkeit, hieß es). Befristet auf 1,5 Jahre, dann wird neu geschaut. Meine Mutter sagt, das macht vieles einfacher.
Sie wird mit Pflegediensten telefonieren. Wir haben darüber gesprochen, und irgendwie ist es für mich ok, wenn sie mir beim Anziehen hilft, beim Umdrehen im Bett oder um in den Rolli zu kommen, aber beim Duschen fühle ich mich irgendwie nicht so wohl wenn da meine Mutter dabei ist und beim Darm entleeren hat meine Mutter gesagt, das traut sie sich nicht so zu und es wäre ihr lieber, wenn das eine Fachperson macht (und Blasenkatheter auch).
Hauptsächlich für die erste Zeit, vor der Reha, zwischen Chemo und Bestrahlung, vielleicht auch mal zwischen den Chemoblöcken. Wenn ich mal nach Hause kann.

Der Umbau ist auch im Gange, im Bad zu Hause ist Chaos und überall Lärm und Staub.

@ Dr. Jean:

Ich bringe die ganzen Wörter noch durcheinander.

"Klonus" ist, wenn die Füße "wackeln", relativ schnell, und ohne aufzuhören, richtig? Entweder im Bett, wenn jemand an den Füßen rummacht, oder wenn ich im Rollstuhl sitze und man über eine kleine Schwelle fährt, dann fangen die Füße/Beine an zu zittern.

Und "Spastik" ist allgemein der höhere Muskeltonus, mehr oder weniger durchgehend?
Mein Eindruck ist, dass der Tonus nicht immer gleich ist. Im Rollstuhl ist er meinem Eindruck nach etwas niedriger, da habe ich Knie und Hüfte etwas stärker gebeugt als 90° durch die etwas schräge Sitzposition. Im Bett und/oder wenn die KG die Beine durchbewegt würde ich sagen, dass der Tonus dann etwas höher ist... Aber ich kann es noch nciht so genau sagen, ich bin noch am Beobachten und Rausfinden.

Manchmal, bei der Pflege oder bei der KG, führen die Beine auch ein Eigenleben... Es gibt nun manchmal Situationen, wo die Beine ziemlich steif werden, gestreckt sind, die Füße auch gestreckt, etwas nach innen, leicht über Kreuz. Es tut nicht weh, eignetlich spüre ich es nicht, aber irgendwie fühlt es sich doch anstrengend an und ich kann es nciht lösen.

Oder die Beine beugen sich mehr oder weniger, meist ist ein Bein leicht gebeugt im Knie, das andere Bein wird stärker zum Körper hingezogen und ist stärker gebeugt. Und dann, naja, dann bleiben sie eine Weile in der Position...

Die KG hat so bestimmte "Griffe", wie sie das lösen kann (dauert manchmal ein bisschen) und ich weiß, durch die Lähmung kann ich das nicht steuern, aber psychisch ist es irgendwie schwierig. Wenn der Körper so steif wird, oder die Beine zu mir hergezogen werden und man spürt es zum einen nicht, und kann es auch nicht willentlich steuern... Das ist manchmal heftig. Ich glaube, das Steif-Werden des Körpers ist das, was am meisten belastet, nicht so sehr, dass ich die Beine nciht steuern kann.

Aber..., seit ich mehr Tonus habe, gelingt es mir besser, meine Beine anzufassen. Während dem spinalen Schock wollte ich das ja eine Weile überhaupt nicht, da waren sie total schlaff und die Gelenke super instabil und das hat sich alles so, naja, nicht gerade eklig, aber so leblos angefühlt.
Jetzt, durch den Tonus, ist irgendwie mehr "Leben" in den Beinen, es fühlt sich wieder mehr an, dass die zu mir gehören.
Und, wenn die Bauchdecke und Beine gerade steif sind, kann ich mich leichter drehen... Sonst brauche ich immer noch einiges an Unterstützung, aber mit steifem Körper und ausreichend Schwung und Kraft schaffe ich es manchmal alleine. (nur kann ich es nicht gezielt einsetzen und wenn der Körper dann weiterhin steif ist, geht der nächste Schritt, hinsetzen, nicht, es ist so ein Misch-Masch aus Vor- und Nachteil gleichzeitig)

Viele Grüße
Nora

Hallo Nora, schön wieder von dir zu hören.

Ja es ist schwierig, gleichzeitig zu lernen, mit einer Lähmung umzugehen und Chemotherapien zu absolvieren. Diese Therapien nehmen viel Energie weg. Aber das geht vorüber. Wichtig ist, dass sie gut wirkt und du hoffentlich bald das Tumorproblem vom Tisch hast. Dann kannst du endlich mit Vollgas in die Reha einsteigen. Bis dahin mach einfach soviel, wie du magst. Es ist normal und ok, wenn man mal einen Tag lang nicht so gut mag

Dass Spastik kommt, ist normal bei deiner Lähmungshöhe. Spastik sollte nur dann behandelt werden, wenn sie stark stört in den Alltagsaktivitäten, oder wenn sie zu gefährlichen Situationen wie Stürze führt.

Alles Gute und vor allem gute Besserung und viel Kraft

Dein Dr. JEAN

Update:

Letzte Woche habe ich meinen eigenen, richtigen Rollstuhl bekommen. Inzwischen sitze ich zweimal am Tag und die Zeit wird langsam gesteigert. Aber ich muss noch viel üben, die Sitzstabilität fehlt mir immer noch ziemlich.

Der Muskeltonus hat sich nochmal erhöht und es kommt jetzt immer wieder vor, dass die Beine bzw. Füße anfangen zu "wackeln", ohne dass ich es steuern kann.

Aber ich schaffe es ein bisschen besser, mich im Bett zu drehen. Noch nicht alleine, aber mit weniger Hilfe.

Die Chemo läuft "gut", also sie scheint zu wirken. Letztes mal habe ich allerdings 3 Anfälle bekommen von den Medikamenten und nach dem Chemoblock meine erste Blasenentzündung.

Manchmal habe ich das Gefühl, die Chemo wirft mich immer wieder zurück. Ich lerne in der KG irgendwas, dann kommt Chemo, ich bin kaputt, und kann wieder von vorne anfangen.

Hallo Nora, toll dass du langsam mobiler wirst. 

Im Spinalen Schock hat man keine Reflexe und keine Spastik. Das kommt nach Abklingen. Dem Darm fehlt die Steuerung durch das Rückenmark, da ändert sich nichts nach Abklingen des Schocks.. Aber man kann den Darm daran gewöhnen, regelmässig zur gleichen Zeit zu entleeren auch ohne Signal vom Rückenmark. Keine Sorge, das kriegen wir fast immer gut hin. Ob die Spastik auch die Bauchmuskeln betrifft, hängt von der Höhe der Verletzung ab. Bauchnabelhöhe entspricht etwa dem 10. Brustwirbel.

Das was dir die Physio erklärt hat, ist genau so. Du musst wieder lernen, deine noch innervierten  Muskeln koordiniert einzusetzen. Das musstest Du als Baby schon einmal lernen, und am Anfang bist du sicher oft aufgestanden und wieder zu Boden geplumpst. Bei Babys sieht das drollig  und süss aus, aber wenn man das gleiche als junger Erwachsener noch einmal durchmachen muss, ist es beängstigend. Aber wichtig ist: DAS IST LERNBAR und nicht einfach angeboren. Und wenn du es einmal gelernt hast, kannst du es auch noch einmal lernen. Es braucht einfach viel Zeit, damit dein Gehirn den neuen Körper gespeichert hat. Es ist erstaunlich, wie flexibel das Gehirn ist, neue Muskelsituationen zu lernen und zu koordinieren. Vertrau drauf, das wirst du schaffen und mit der zeit gar nicht mehr daran denken müssen.

Liebe Grüsse und viel Erfolg beim Mobilisieren

Dein

Dr. JEAN

@Dr. Jean: Danke.

Richtig gut, dass es die Seite gibt, man kann eine Menge lernen.

Ich glaube, mit dem Rollstuhl haben die sich wirklich gute Sachen überlegt. Und ich hoffe, dass ich damit besser sitzen kann. In dem vom Krankenhaus habe ich noch immer so gut wie keine eigene Stabilität beim Sitzen und weiterhin den Schmetterlingsgurt und Tisch dran.

Ich habe die zweite Chemo hinter mir und der Neurologe hat gesagt, der Spinale Schock löst sich allmählich und ich habe seit ein paar Tagen einen ganz leichten Tonus. Und ich habe irgendwelche Reflexe mit kompliziertem Namen, die normale Leute nicht haben (wenn ich es richtig verstanden habe), aber alles schwankend.
Ich merke keinen Unterschied, und die Diagnose ist auch nach wie vor vollständige Lähmung.

Bald soll nochmal ein Gespräch mit dem Querschnittzentrum sein. Sie wollen Ideen austauschen, weil ich bei der Chemo so Durchfall bekommen habe und dadurch diese autonome Dys... (habe das Wot grad vergessen). Und wie man das Sitzen fördern kann.

Hallo Nora,

ganz toll dass du jezt zunehmend mobilisiert bist. Das braucht Zeit, bis sich der Kreislauf daran gewöhnt hat, da hat jeder sein eigenes Tempo. Und die machen eine echt professionelle Rollstuhlanpassung jetzt. Der Rollstuhl wird ein wichtiges Werkzeug für dich und er muss perfekt passen.

Das mit den Kabeln sind einfach elektrophysiologische Untersuchungen. Dabei wird geschaut, wieviel Signal vom Hirn in die Muskeln der Beine gesendet werden kann und wieviel Signal von der Haut der Beine im Gehirn  ankommt. Es kann nützlich sein, um den langzeitigen Verlauf zu beurteilen. Viel wichtiger als die Messwerte ist aber das was wir sehen: Ein kleines Zucken im einen oder anderen Muskel vielleicht. Ein Gefühl an einem Hautfleck? In der jetzigen Phase heisst es nicht viel, wenn noch kein Signal durchkommt, der spinale Schock kann dauern...

Du beobachtest dich und deine psychische Reaktion sehr genau, das ist sehr gut und nicht selbstverständlich. Ich habe viele Erwachsene gesehen, die das nicht so gut können wie du. Du hast jetzt einen völlig neuen Körper. Und du bist jetzt, bitte lache nicht, in der gleichen Situation wie ein neugeborenes Baby. Babies wissen zu Beginn auch nicht, wie sie ihren Körper ansteuern können.  Sie blicken auf ihre Hände und Füsse, strampeln, später krabbeln sie. Schritt für Schritt bauen sie ein Abbild ihres Körpers in Gehirn auf. Du musst jetzt langsam ein neues Bild erlernen deines Körpers. Das du am Anfang Angst hast wenn du deine Beine berührst, ist normal. Weil das,  was du jetzt empfindest oder eben nicht mehr empfindest, steht im Wiederspruch zu deinem Körperbild im Gehirn.

Es braucht viel Zeit und Geduld. Ich weiss, dass du das schaffen wirst, Du stellst immer wieder gute Fragen, versuchst schrittweise zu lernen und begreifen. Und du beobachtest dich und deine Gefühle sehr gut.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld und auch Optimismus.

herzliche Grüsse

Dein Dr. JEAN

Meine gute Onkologin war kurz da: sie hat einen "Deal" mit dem Neurologen gemacht. Er kommt morgen und spricht mit mir über die Lähmung, evtl. auch nochmal am Do/Fr. Aber er wird diese Woche nichts an mir rummachen (sofern sich nicht akut etwas verändert).

Nur dass die KG mich durchbewegt, davon wird sie nicht abweichen. Ist wohl ziemlich wichtig. Aber ich darf ausprobieren, ob ich es besser aushalte, wenn ich dabei Musik höre mit Kopfhörern und vielleicht sogar die Augen zumache. Und sie wird mich diese Woche nicht zu Übungen drängen, wo ich die gelähmten Bereiche berühren soll.

Und die Psychologin wird vor dem Abendessen noch vorbei kommen.

Der Mann wegen der ROllstuhlversorgung war da und hat mich ausgemessen... Ich soll einen Aktivrollstuhl bekommen, mit

• angepasstem Dekubitus-Kissen
• festem Rücken mit seitlicher Unterstützung (Tartar oder ein anderes Modell, wo ich den namen vergessen habe)
• geneigter Sitzfläche (hinten niedriger, dann soll ich wohl leichter sitzen können)
• Wadenband
• einen Brustgurt (kann später abgemacht werden)
• Kippschutz, Schiebegriffe
• und evtl. Beckengurt (noch unklar, es gibt Pros und Kontras) Die Überlegung ist, ob es mir hilft, die Stabilität zu halten im Sitzen und das Becken in der richtigen Position hält

Die letzten Tage waren... heftig... Berührungen nicht zu spüren. Wind. Wenn jemand an den Beinen rummacht. Ich gewaschen werde. Nicht zu wissen/spüren, wie die Beine überhaupt liegen.

Die KG kann ich grad kaum aushalten. Wenn sie mich durchbewegt. Und vorallem, als sie die Beine gestern auf einen großen Würfel gelegt hat und ich mit den Fingern daran "hochwandern" sollte... Die gelähmten Körperteile so nah bei mir zu haben, so präsent... (Sie hat die Übung abgebrochen und was mit den nicht gelähmten Bereichen gemacht, Schultern etc. massiert)

Die neurologischen Untersuchungen sind auch heftig. Abwehr... Ich wollte den Arzt gar nicht an mich ranlassen. Nicht an mir rummachen.

Letzte Nacht habe ich mit der Onkologin darüber gesprochen. Was gerade so heftig ist. Nichts mehr zu spüren... Das Chaos im Kopf. 

(Meine Mutter sagt, ich soll tagsüber reden und mit der Psychologin, die Onkologin sagt, manchmal ist es einfacher, nachts zu reden)

@ Dr. Jean:

Diese "Elektrokabel-Untersuchung" soll in ein paar Tagen nochmal gemacht werden, wo der Arzt an verschiedenen Stellen Kabel auf mich klebt. Was wird dabei eigentlich genau untersucht? Muskeltonus gemessen? Ob ein Nerv reagiert? Ob ich einen Befehl an einen Muskel schicken kann?

Danke, Franz. Das macht auch mir Mut.

Der Neurologe ist "zufrieden" und kommt inzwischen nur noch alle 2 Tage zur Visite wenn nichts ungewöhnliches ist. Nur die "Spitzfußhaltung" gefällt ihm nicht, die Füße sind im Fußgelenk zu oft gestreckt im Bett (da bin ich 23,5 Stunden/tag). KG und Pflege sollen sich was ausdenken. Ist aber wohl "normal", wenn man viel liegt und keinen Muskeltonus hat.

Und er hat mich beruhigt: Falls es zu Veränderungen kommt, dann sicher nicht so schnell wie in den Stunden vor der OP. Und es wird auch nichts dramatisches sein. Reflexe kenne ich von früher, nur werden sie ggf. ein bisschen anders sein also vorher.

Am Wochenende ist keine KG, aber ich war trotzdem etwa 20 Min im Rollstuhl, mit der Pflege und ich habe noch ein paar Leute von Station kennengelernt. Eigentlich klappt es ganz ok. Ich kann mich nach wie vor nicht halten und habe keine RUmpfkontrolle und es fühlt sich immer noch total komisch an nicht zu spüren, wo und wie man sitzt (habe immer noch das Gefühl, ich sitze "in der Luft"). Aber seit wir das Kreislaufmedikament vor einer Weile geändert haben, ist der Blutdruck stabiler und geht nicht mehr so oft schnell runter oder rauf.
Und es ist nach wie vor irgendwie trotz allem cool, ein bisschen was von meiner Umgebung zu sehen.

Du machst das unglaublich toll!

Liebe Nora,
deine kämpferische Art gibt vielen Menschen Mut.

Mach weiter so! 💪

P.S.: Ich habe dir ja auch privat geschrieben.

Liebe Grüße
Franz

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Bei den Therapien sitze ich jetzt öfter im Rollstuhl. In der Ergo arbeiten wir viel mit den Händen, ich habe ein Armband gemacht oder wir machen ein Spiel.

Mit der KG mache ich ÜBungen für Arme/Schultern, Atemübungen und sie bewegt die Beine jedesmal durch. Am Anfang durfte ich die Beine nur wenig anwinkeln, seit letzter Woche dann bis etwa 90° und seit gestern haben wir keine Limits mehr vom Arzt.
Es fühlt sich komisch an, wenn man durchbewegt wird und es nicht spürt, aber ich merke trotzdem, dass es irgendwie gut tut.
Und sie achtet mit darauf, dass ich gut gelagert werde.

Im Moment sind wir nur im Zimmer oder ein bisschen auf der Station unterwegs, aber wenn ich stabil genug bin, darf ich nächste Woche vielleicht in den KG-Raum von der Kinderklinik. Habe mir sagen lassen, dass der cool sein soll ;-)

Hallo Dr. Jean,

danke für die schnelle ANtwort.

Ich muss es mir noch ein paar mal durchlesen, ich finde, das ist komplizierter als ein paar andere Sachen.

Die Spastik würde dann auch die Bauchmuskeln betreffen, und nicht nur die Beine, oder?

Es ist schwieirg in Worte zu fassen... Irgendwie ist es beängstigend. Ich habe mich noch nicht wirklich an die neue Situation gewöhnt. Aber es ist immerhin ein Stück berechenbar und vertraut, wie der Körper nun reagiert. Es war unglaublich heftig, nach der OP die ganzen Veränderungen zu realisieren.
Und dass nach dem Spinalen Schock wahrscheinlich wieder etwas Unbekanntes kommt, der Körper nochmal anders reagiert... Wo ich mich noch gar nicht an das "andere anders" gewöhnt habe.
In meinem Kopf sind viele Fragezeichen... Was hat es damit auf sich, dass sich die Reflexe nach dem Spinalen Schock ändern? Und wie? Ändert sich beim Darm was?
Verwirrung.

"Neuer Körper" trifft es ganz gut. Mein Gehirn ist immer noch ziemlich verwirrt und angestrengt, die neuen Eindrücke zu sortieren. Die Augen melden "Die Beine sind da, alles in Ordnung", aber die Wahrnehmung meldet gleichzeitig "sie sind weg, da stimmt was nicht".

Die KG hat mir auch erklärt, dass das Gehirn viele Bewegungsmuster neu lernen muss. Wenn cih was greifen will, ist es relativ einfach, Arm und Hand funktionieren, das Gehirn sendet den Befehl und es klappt. Bei den Beinen ist es im Grunde auch einfach (oder zumindest nachvollziehbar), nur dass die Bewegung da eben nicht klappt, selbst wenn das Gehirn versucht das Signal zu senden.

Sie hat mir erklärt, dass bei vielen Bewegungen viele verschiedene Muskeln zusammenspielen. Z.B. wenn ich mich drehen möchte. Das Gehirn wusste bisher genau, welcher Muskel was tun muss, damit ich mich vom RÜcken auf die Seite drehen kann und konnte genau diese Signale senden. Und jetzt kann ich einen guten Teil der Muskeln nicht mehr ansteuern - und die ganze Bewegung kommt durcheinander und funktioniert erstmal nicht.

Beim Rollstuhl sind meine Gefühle zweigeteilt. Es ist immer wieder heftig, wenn ich dran erinnert werde, dass ich mich im Sitzen nicht halten kann. Und es fühlt sich auch immer noch total komisch an.
Aber gleichzeitig war ich diese Woche mit den THerapeuten ein bisschen auf der Station unterwegs und das hat sich trotz allem auch cool angefühlt...

Nora