Liebes Community-Team,
ich bin eben auf diesen Tweet gestossen:
https://twitter.com/martinsteiger/status/1320285872345022464
Ich lebe selber nicht in der Schweiz, aber das Thema ist ja für viele Länder relevant.
Meine Frage ist:
Was bedeutet das für uns, die wir mit Querschnittlähmung leben? Wie wird das hinsichtlich "schwerer und irreversibler zentral-neurologischer Beeinträchtigung" gewertet (hängt diese Bewertung am einzelnen Arzt)? Ist die DMGP an diesen Entscheidungen beteiligt, wird sie dazu gehört, gibt sie Input, inhaltlich und zu Formulierungen?
Wie ist sichergestellt, dass Entscheidungen über unser Leben nicht von Ableismus geprägt sind? In den USA gab es dieses Jahr einen Fall, dass einem Tetraplegiker, Familienvater, lebenserhaltende Behandlung verwehrt wurde, gegen seinen und den Willen seiner Familie - mit dem Argument, seine Lebensqualität sei nicht gegeben.
Ich denke, es ist sehr wichtig, dass diese Dinge im Auge behalten werden. Ich würde mich freuen, zu hören, was die DMGP in dieser Hinsicht in den deutschsprachigen Ländern macht.
Als Nebenbemerkung: Ich denke, es ist nicht nur für mich extrem schmerzhaft, zu sehen, wie das Leben von Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder Menschen im höheren Alter abgewertet wird - wie sich das im Handeln der Gesellschaft und Politik widerspiegelt. Ich würde mir dafür mehr Aufmerksamkeit in der Forschung und Berichterstattung wünschen.
Viele Grüße,
odyssita
Liebe Odyssita,
ja die Formulierung "Irreversible Schäden des ZNS" umfasst formal auch Querschnittlähmungen als Ausschlussgrund bei Triage-Situationen. Die DMGP und SSOP, ihr Schweizer Gegenstück, waren natürlich NICHT involviert oder gar einverstanden damit. Wir haben protestiert damals im März, als die SAMW das Dokument verfasste. Es wurde argumentiert von ihrer Seite, dass damit schwer Hinrverletzte gemeint sind und nicht ein kerngesunder Paraplegiker mit Familie. Leider hatten wir danach sehr viel zu tun, und es gab auch keine Paraplegiker, die IPS-pflichtig wurden, deshalb haben wir das Thema nicht weiterverfolgt.
Ich glaube auch nicht, dass das in dieser 2. Welle so passieren wird. Und wenn doch, würden wir schnell davon hören und können intervenieren.
Wir haben zur Zeit nur COVID-19 Patienten in der postakuten Phase bei uns zum Entwöhnen von der Beatmung und Rehabilitation. Wir sind aber daran, auch Akut-IPS-Betten zu schaffen, und dann ist das Problem definitiv gelöst.
Ich kann nur alle bitten, uns unverzüglich zu verständigen, wenn einem sonst gesunden Querschnittgelähmten die Behandlung verweigert wird. Für Querschnittgelähmte müssen die gleichen Regeln gelten wie für Fussgänger.
herzliche Grüsse
Dr. JEAN
Hallo Dr. JEAN,
lieben Dank für die Antwort. Es ist gut und interessant, die Hintergründe zu hören. Ich habe erst kürzlich auch einmal hier in Deutschland geschaut und war erschrocken, dass trotz aller Proteste die Empfehlungen vom Frühjahr weiterhin bestehen geblieben sind.
Leider ist meine Erfahrung, dass alles, was Auslegungssache ist, unterschiedlich ausgelegt werden wird. Und wie wird das bei zervikalen Lähmungen gehandhabt werden? Ich denke, dass es wirklich wichtig ist, dass das klar geregelt ist.
Und nicht jeder Betroffene hat Kontakte zur DGMP oder SSOP oder Fürsprecher, die für ihn tätig werden könnten. Zugangswege sind so wichtig! Ich für meinen Teil habe bislang keinen Zugang zu einem Zentrum für Paraplegie - inkomplette krankheitsbedingte Lähmung, da ist der Zugang nicht so einfach.
Dass Akut-Betten geschaffen werden, ist gut und wichtig; danke für das Engagement!
Patienten in der postakuten Phase - da würden mich die Erfahrungen sehr interessieren. Ich bin im Bereich CFS/ME ein bisschen vernetzt, weil es da auch zu EDS und interessanterweise ggf. auch zu kraniozervikalen Instabilitäten einen Overlap gibt, und somit verfolge ich das Thema LongCovid auch mit großem Interesse mit. Da ist die Rehabilitation sicherlich nicht einfach und sieht sicherlich auch anders aus als sonst, grade, wenn die Gefahr von post-exertational malaise bzw. CFS/ME mit im Raum steht?
Liebe Grüße,
odyssita
Liebes Community-Team
Dieses Thema ist auch in der Schweiz omnipäsent. Meine neuesten Informationen lauten: Es ist nicht das Alter, das zählt, ob man Anrecht auf einen Intensiv-Pflegeplatz bekommt, sondern die Gebrechlichkeit, Vulnerabilität oder auch die Einschätzung, ob ein Patient noch selbstständig für sich sorgen kann. Ich möchte nicht in der Ethikkommission stecken, die über die Triage entscheidet.
Im Moment liegt das Problem nicht an fehlenden Intensiv-Pflegebetten, sondern am Mangel an speziell ausgebildetem Pflegepersonal für diese äusserst aufwendige Pflege.
Liebe Grüsse von
cucusita
Liebe Alle, Gute Nachrichten! Die SAMW hat gestern ein revidiertes Dokument zur Triage bei Ressourcenknappheit publiziert. Der frühere Satz "irreversible ZNS-Schädigung" als Ausschlussgrund für eine IPS-Behandlung ist weg!!!
https://www.samw.ch/de/Ethik/Themen-A-bis-Z/Intensivmedizin.html
Neu heisst es jetzt:
"Das Alter, eine Behinderung oder Demenz per se sind keine Kriterien, die zur Anwendung gelangen dürfen. Sie messen älteren oder behinderten Menschen weniger Wert bei und verletzen daher das verfassungsrechtlich verankerte Diskriminierungsverbot. Die genannten Kriterien werden jedoch indirekt im Rahmen des Hauptkriteriums «kurzfristige Prognose» berücksichtigt, denn ältere Menschen leiden häufiger unter Co-Morbiditäten..."
Herzliche Grüsse
Dr. JEAN
Lieber Doktor Jean,
Ich bedanke mich Herzlich, für dies wunderschönen Nachricht im Bezug auf Triage und das ZNS, Wow muss gesten das ich der kalte Schweiss gelaufen ist, denn ich dachte nicht das es so schlimm aussah beziehungsweise das eben alle die ein irreversible ZNS ( Zentrale Nerven System ) Schädigung haben, das sie betroffen gewesen sind.! Aber nun ist es aus dem Tisch und schlich und einfach, sage ich nur Gut ist es so.!
Wünsche Ihnen eine guten start in der Neue Arbeitswoche.
Herzliche danke
Francesco
Lieber Francescolife,
bin auch froh und erleichtert, dass es nicht mehr in den Richtlinien steht.
Hoffe nur, dass es auch in den Köpfen aller Notfallstationsleiter so ankommt.
Die SSOP, die VEreinigung der 4 Paraplegikerzentren bereitet etwas vor, und im "Paraplegie" soll auch etwas erscheinen, habe ich gehört :)
herzliche Grüsse
Dr. JEAN
Das ist Grossartig Doktor Jean.!
Ach was wäre schön Sie Geklont zu haben, und in jedes Spital zu finden sind, vor allem noch schöner wäre gewesen Sie damals im SPZ gehabt zu haben, statt das Horror Paket von Doktor das ich hatte.. Aber lassen wir Vergangenheit, vergangen sein. Und blicken nur in die Zukunft.! Toll das Sie Uns hier so viel Helfen.!
Stichwort und frage;
Sie haben sicher gelesen, seit Gestern kursieren nachrichten das 2 USA Firma, ein Impfstoff gegen Convid-19 das zu 90% das Virus Stoppt, bereit sind, und sogar die rede das schon in November ein Antrag auf Zulassung stellt gehört /gelesen ..
Nun meien Persönliche Frage an Sie ( Ich weis das nicht viele Ärzte diese farge mögen, aber es ist hilfsreich..)
Meine Frage ist, was meinen Sie persönlich über dieses angeblichen Impfstoff ? beziehungsweise sollte tatsächlich der eine oder der andere Pharma Firma schon dieses Jahr oder halt Anfang nächsten Jahr ein Impfstoff haben, wäre ratsam Beispiel jemand wie Ich mit mehrere Probleme von der Paraplegie etc, sinnvoll gleich sich zu impfen lassen? Oder er Ratsam eine weile zu warten nachdem start des Impfstoff, um sicher zu gehen das es keine zusätzliche Komplikationen die vor allem ich nicht gebrauchen kann. ?
Was meinen Sie darüber ?
Bin Gespannt auf Ihre Rückmeldung , und bedanke mich im Voraus Herzlich!!
Lieber Gruss Francesco
Lieber Francescolife,
mir gefällt es auch sehr hier im Forum und ich lerne viel aus den Diskussionen.
Zur Zeit sind knapp 50 verschiedene Impfstoffe gegen COVID-19 in Entwicklung. Einige davon werden Ende Jahr die Phase 3 Studien abgeschlossen haben. Die Phase 3 ist der letzte Schritt vor einer Zulassung eines Medikaments oder Impfstoffs. Dabei wird die Substanz einer grossen Zahl von Testpersonen verabreicht und auf Verträglichkeit untersucht. Die Chance ist recht gross, dass man mindestens einen vorübergehenden Schutz vor diesem blöden Virus hat, ähnlich wie bei einer Grippeimpfung. Wie Du zu Recht anmerkst, weiss man nach der Phase 3 natürlich noch nichts über allfällige Langzeitfolgen. Diese sind aber insgesamt bei Impfungen sehr selten.
Neben Impfungen werden zur Zeit auch Medikamente entwickelt, die das Virus hemmen. Im Vordergrung sind Antikörper und antikörperähnliche Proteine. Es werden zur Zeit knapp 80 verschiedene Produkte untersucht. Antikörper , die aus dem Blut von ehemaligen Coconapatienten stammen, sind ja bereits im Einsatz. Und auch künstlich hergestellte Antikörper sind verfügbar. Aber nur, wenn man in einer Studie ist, oder der Präsident der USA. In diesem Bereich sind auch mehrere Präparate in Phase 3. Antikörper scheinen vor allem in der Frühphase einer Infektion wirksam zu sein, oder können vor einer Infektion schützen.
Daneben forscht man an Substanzen, die die Virusvermehrung blockieren und an Therapien, die die heftige Entzündungsreaktion bremst, die das Virus so tödlich machen.
Warum sage ich das alles? Anfang 2021, wenn die Ersten Impfungen verfügbar sind, werden wir eine ganz andere Situation haben als jetzt. Und dann ist die richtige Zeit, mit deinem Hausarzt das erhöhte Risiko bei einer Erkrankung bei Paraplegikern abzuwägen gegen die Risiken einer neuen, noch nicht völlig erforschten Impfung. Ich hoffe Dein Hausarzt ist kein Horror-Paket ;)
Ich hoffe Dir einige Ideen gegeben zu haben und würde mich freuen, die Meinung von anderen Forumsmitgliedern zu hören.
herzliche Grüsse und alles Gute für die Gesundheit diesen Winter!
Dr. JEAN
Hallo Doktor Jean
Wow Danke Ihnen ganz Herzlich, für dies konstruktive und sehr hilfreiches Info und Tip, über den Impfstoff.!
Ich werde dies auf jeden fall, mit mein Hausarzt besprächen.! ( und nein, zum gluck ist mein Hausarzt nicht nur eine Tolle Person, sonder ein Super Arzt und engagiert wie Sie, und viel wichtiger Ich vertraue Im sehr und bevor er zu Hausarzt und Sport Mediziner geworden ist, war er Jahrelang Neurochirurg, dies ist für meine Krankheitsbild sehr hilfreich. Wir harmonieren sehr und bin froh Er in mein Ärzte team zu haben.. )
Schönen Arbeitstag wünsch ich ihnen.
Liebe Grüsse Francesco
Lieber Dr. JEAN
Ich bin auf eine Medienmitteilung von Inclusion Handicap gestossen, welche diese neuen Richtlinien der SAMW zur Triage bei Ressourcenknappheit heftig kritisiert. Dort steht:
"Neu kommt bei Menschen ab 65 Jahre eine ,Klinische Fragilitätsskala' zur Anwendung, welche in Deutschland, Grossbritannien, Kanada sowie auf internationaler Ebene wegen ihrer diskriminierenden Wirkung auf Menschen mit Behinderungen von Menschenrechtsinstitutionen und Behindertenorganisationen stark kritisiert worden ist: Weil die ,Klinische Fragilitätsskala' auf die Abhängigkeit einer Person von der Hilfe Dritter abstellt, führt sie dazu, dass Menschen mit Behinderungen weit überdurchschnittlich häufig von einer intensivmedizinischen Behandlung ausgeschlossen würden. Dies, obschon diese Abhängigkeit weder auf eine schlechtere Prognose, noch einen erhöhten Pflegebedarf während der Intensivpflegebehandlung schliessen lässt."
Meine Frage wäre nun: Sind Menschen mit Querschnittlähmung bzw. allgemein mit Behinderung durch diese neue Richtlinien eher besser gestellt als vorher (wie ich das oben verstanden hatte) oder nun sogar schlechter?
Liebe Grüsse
Johannes
Hallo Ihr Lieben,
nun ist es wohl so weit: Die Intensivbetten in der Schweiz sind belegt. Bitte passt auf Euch auf. Mir ist grade ziemlich schwer ums Herz - für schwerkranke Patienten mit und ohne COVID-19 und für alle, die im Gesundheitssystem unter diesen Bedingungen arbeiten müssen. Das wäre vermeidbar gewesen - das tut wirklich weh und wird neben den unnötigen Todesfällen auch jede Menge Trauma verursachen, bei Mitarbeitern im Gesundheitssystem, bei den Angehörigen und Freunden von Patienten, bei überlebenden Patienten und bei all denjenigen, die im Bewusstsein leben müssen, dass ihnen medizische Hilfe im Ernstfall verwehrt würde.
https://twitter.com/EckerleIsabella/status/1328739200426971144
Ich bin in Gedanken bei Euch. Fühlt Euch gedrückt.
odyssita
Nachtrag: Es handelt sich wohl um die regulären Betten - darüber hinaus gibt es noch für den Notfall geschaffene Betten. Danke für den Hinweis, Johannes!
Liebe odyssita,
oha, das klingt ja gar nicht gut und kommt für mich jetzt doch recht plötzlich – auf den Nachrichtenkanälen, die ich verfolge, schien das in den letzten Tagen kein Thema mehr zu sein. Der Blick sogar noch vor vier Tagen vermeldet, dass der Kollaps ausgeblieben und noch jedes vierte Intensiv-Pflegebett frei sei: https://www.blick.ch/schweiz/spitalkollaps-verschoben-jedes-vierte-intensiv-pflegebett-ist-noch-frei-id16192958.html, daher bin ich nun komplett überrascht von der Meldung. Leider kann ich den Twitter-Link nicht einsehen ("Dieser Inhalt ist für dich nicht verfügbar.") – könntest Du uns einen Screenshot posten?
Vielen Dank und liebe Grüsse
Johannes
Lieber Johannes,
ja, klar - mal schauen, ob ich das hinkriege!
Hier schon mal der Link, auf den der Tweet verweist - damit wird direkt das pdf der Schweizerischen Gesellschaft für Intensivmedizin heruntergeladen, "Stellungnahme COVID-19: Vollständige Auslastung zertifizierter und anerkannter Intensivbettenkapazitäten":
Liebe Grüße,
odyssita
Liebe odyssita
Ich habe die Stellungnahme der Schweizerischen Gesellschaft für Intensivmedizin noch einmal genauer durchgelesen und da steht:
"Die 876 von der SGI zertifizierten und anerkannten Intensivbetten, die in der Schweiz normalerweise zur Behandlung Erwachsener zur Verfügung stehen, sind aktuell praktisch vollständig belegt."
Das Wörtchen "normalerweise" hat mich etwas stutzig gemacht, darum habe ich im Blick-Artikel noch einmal durchgelesen und da steht:
"Ohnehin ist das Chaos um die Anzahl der Schweizer Intensivbetten gross: Mal war von 1100 Plätzen die Rede, ein anderes Mal von 1400. Zurzeit meldet der Koordinierte Sanitätsdienst der Armee (KSD) 1135 in der Schweiz zur Verfügung stehende Intensivbetten. Davon sind gestern 873 belegt – 262 noch frei. Heisst: Derzeit ist noch jedes vierte Intensiv-Pflegebett frei."
Der Blick stellt also auch fest, dass 873/876 Betten belegt sind, aber er rechnet die ausserordentlichen Betten mit ein – und so bleibt noch ein Viertel frei. In diesem Sinne erscheint mir die obige Stellungnahme etwas irreführend, denn die Anzahl der freien Betten wird nicht erwähnt.
Ich finde es auch sehr wichtig, dass auf dieses Problem hingewiesen wird, aber die Art der Darstellung ist hier nicht so gut gelungen, da wir es beide nicht richtig interpretiert haben. Was meinst Du? Können wir aktuell Entwarnung geben? 😉
Liebe Grüsse
Johannes
Lieber Johannes,
lieben Dank für den Hinweis! Ich muss gestehen: Ich hatte die Stellungnahme zuvor selber nicht gelesen. Ich bin sehr froh, zu hören, dass noch außerordentliche Betten zur Verfügung stehen. Wobei da natürlich auch die Frage ist: Gibt es ausreichend ausgebildetes Personal dafür? Das scheint in vielen Ländern ein Problem zu sein.
Insofern: Eine gewisse Erleichterung, ja. Aber ich glaube, das Wort "Entwarnung" würde ich jetzt nicht verwenden - denn ganz offensichtlich ist es der Schweizerischen Gesellschaft für Intensivmedizin ja wichtig, auf den Ernst der Lage hinzuweisen, in der Hoffnung, dass dieser sowohl in der Politik als auch der Gesellschaft erkannt wird. Vielleicht ist es dann noch möglich, gegenzusteuern - ich hoffe es sehr.
Liebe Grüße,
odyssita
Hallo Liebe Odyssita
Ich Danke Dir für die Wünsche, und somit möchte ich auch zurückgeben, möge Du und deine Liebsten und selbstverständlich Alle, weitgehend gesund zu bleiben, und wenn man doch mit dem Pech des Leben konfrontiert ist, dann wünsche ich eine gute Genesung.!
Die Situation, ist seit langem Irreführend, Mal Heist es Kinder und unter 65 Jährigen nicht betroffen, dann Doch Auch unter dann nicht dann wiederum doch auch Kinder, jetzt heisst es auch Plötzlich 78 % der Hunde Besitzer habe Risiko an Covid-19, zu erkranken, etc etc.. Dann wurde die Armen Narzen Tiere alle getötet, weil sie Virus übertragen hatten... Dann Mal Sind Masken Schlecht mal Gut mal weniger..
Ich könnet pausenlos darüber schreiben....!!!
Ich versuche Realität einfach treu zu bleiben, die für mich Heisst:
Nicht im Angst zu Leben, sonder viel wichtiger Respekt zu haben davon.!! Das achten, auf Gesundes Lebensstile sowohl Ernährung als auch im Allgemein, wie auch Hygiene Massnahmen, sollte nicht das Bestandteil sein weil es Heute um diese Covid-19 haben, sonder sollte immer ein Bestandteil sein. Denn wenn man sich selbst respektiert und weitgehend auf sich selbst achtet für seien Gesundheit, ist vieles immer im Vorteil.!
Aber ein muss uns alle klar sein, das Leben was auch immer geschieht wie Krankheiten Unfälle etc, da haben wir gegen dem Schicksal keine Chance, es kommt wie es kommen muss, was Wir dagegen machen können ist, immer Kopf Hoch und das beste aus eine Situation zu machen. Hoffe du verstehst was ich meine.
Lieber Johannes, danke Dir auch Herzlich, für die Nachforschung die du immer unermüdlich uns schenkst.!! Dazu nur eins Grossartig.! YOU ARE THE BEST.!
Lieber Francesco,
Ja die Situation ist verwirrend bei diesem neuen Virus. Wir lernen ständig mehr darüber.
Das Nerze und Verwandte sich gut eignen, um respiratorische Viren zu übertragen, weiss man seit langem. "Gain of function" Forschung (google mal) wird mehrheitlich mit Frettchen gemacht. Und bevor Du fragst: Ja, auch im Virologie-Labor in Wuhan macht man "Gain of Function" Forschung. Wenn Du Dich mit diesem Begriff befasst, verstehst Du vielleicht die Leute in Dänemark besser. Die Situation kann wirklich gefährlich werden und sie mussten handeln. Auch wenn es traurig macht, die armen Tiere zu töten.
Dass Kinder nicht ansteckend sein sollen, war mir nie plausibel. Man weiss seit Monaten, dass sie zum Teil hohe Viruskonzentrationen haben. Nur ertragen sie das Virus viel besser als Erwachsene. Warum, weiss niemand.
Ich selbst lasse mir auch nicht die Freude am Leben nehmen durch dieses Virus, aber respektiere es gleich wie Du. Ich glaube, das ist der einzige Weg, um gesund durch diese schwere Zeit zu kommen.
Bei der Diskussion der IPS Betten kann ich nur zustimmen: Betten und Personal sind 2 verschiedene Dinge. Nur weil man ein Bett hat, heisst das noch lange nicht, dass man auch das Personal dafür hat. COVID-Patienten sind sehr pflegeintensiv Tag und Nacht. Ich glaube aber nicht, dass wir in die Situation kommen, Patienten zu triagieren und hoffe aufgrund der Zahlen, dass wir die Kurve gerade noch schaffen.
Bleibt alle gesund und achtet auf euch!
herzliche Grüsse
Dr. JEAN
Liebe odyssita, lieber Francesco
Odyssita, zunächste einmal teile ich natürlich Deine Interpretation der Stellungnahme, dass die Schweizerische Gesellschaft für Intensivmedizin (SGI) auf das Problem hinweist, weil sie einen Handlungsbedarf sieht und auf eine Art wachrütteln möchte. Ich finde es nur nicht so gelungen, es so zu machen, weil man Missverständnisse in Kauf nimmt. Wenn sogar die renommierte Virologin Isabella Eckerle es falsch verstanden hat, stimmt wohl etwas nicht mit dem Text.
Andererseits finde ich es auch verwunderlich, dass Frau Eckerle aufgrund dieser Stellungnahme schreibt: "Alle zur Verfügung stehenden Intensivbetten für Erwachsen in der #Schweiz sind nun belegt. Keine Kapazität mehr für #COVID19, und auch nicht für andere Schwerkranke". Das ist offensichtlich falsch, und es steht ja auch im zweiten Absatz der Stellungnahme der SGI: "Eine Überlastung dieser ordentlichen Bettenkapazitäten konnte bisher zum einen vor allem deshalb verhindert werden, weil vielerorts nicht dringende Eingriffe und Behandlungen verschoben wurden. Zum anderen hat eine Erhöhung der Bettenkapazitäten durch die ohnehin bereits übermässig stark geforderten Teams der Intensivstationen dazu beigetragen, dass die Intensivstationen aktuell nicht schweizweit überlastet sind." Sie sagen also selbst, dass die Schweiz noch nicht am Anschlag oder überlastet ist. Da frage ich mich, wie Frau Eckerle das passieren konnte. Ich hoffe, sie hat das wirklich nur falsch verstanden und keine Agenda. In jedem Fall trägt solche "Panikmache", und Fehlinformation, die sich hinterher als falsch herausstellt, nicht zur Glaubwürdigkeit bei und hilft denen, die sich eben gegen solche Panikmache auflehnen. Die Kommentare unter Frau Eckerles Tweet gehen mittlerweile auch in diese Richtung, da hat sie sich leider keinen Gefallen getan...
Dir Francesco wollte ich wegen Deiner Verwirrung über die wissenschaftlichen Erkenntnisse noch einen Link zu unserer Folge 5 des Vademecums mitgeben: "Widerspricht die Wissenschaft sich selbst?" Vielleicht hilft Dir das ja etwa, die Wissenschaft milder zu beurteilen und Deine Unsicherheit über das Virus (die wir ja alle teilen) etwas gelassener zu sehen 😉
Und dann natürlich vielen Dank für das liebe Kompliment! Ich möchte es gerne an odyssita weitergeben, die wirklich viel Zeit und Mühe auf sich nimmt, um uns mit hilfreichen und interessanten Links und Informationen zu versorgen. Dafür auch von mir einen herzlichen Dank!
Habt einen schönen Tag und liebe Grüsse
Johannes
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