„Mutter zu sein ist das Schönste in meinem Leben"

Erfahrungen von schwangeren Frauen mit einer Querschnittlähmung

1. Bertschy S, Geyh S, Pannek J, Meyer T. Perceived needs and experiences with healthcare services of women with spinal cord injury during pregnancy and childbirth – a qualitative content analysis of focus groups and individual interviews. BMC Health Services Research. 2015(15):234.
2. Bertschy S, Bostan C, Meyer T, Pannek J. Medical complications during pregnancy and childbirth in women with spinal cord injury in Switzerland. Spinal Cord. 2016;54(3):183-7.

Was war das Ziel dieser Studie?

Immer mehr Frauen mit einer Querschnittlähmung haben das Bedürfnis, eine Familie zu gründen [Referenzen 1-3]. Die Regelblutung bleibt zwar durch den Schock nach einer Querschnittlähmung meist eine kurze Zeit aus. Eireifung und Eisprung sind aber bei jeder Frau hormonell gesteuert und eine Querschnittlähmung beeinträchtigt die Fruchtbarkeit von Frauen nicht. So kann jede querschnittgelähmte Frau im gebärfähigen Alter schwanger werden und auf normalem Wege ein Kind gebären.

Bisher ist allerdings wenig darüber bekannt, wie Frauen mit einer Querschnittlähmung die medizinische Versorgung während der Schwangerschaft und Geburt erleben. Das Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen von betroffenen Frauen mit diesem Thema zu beschreiben und aufzuzeigen, wo es einen Verbesserungsbedarf in der medizinischen Versorgung gibt.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Die Forscherin befragte Frauen in der Schweiz, die nach ihrer Querschnittlähmung ein Kind geboren haben. Die Befragungen fanden einzeln und in Fokusgruppen statt. Anschliessend stellte die Analyse der Befragungen die wichtigsten der diskutierten Themen heraus.

An der Studie nahmen 17 Mütter mit unterschiedlichen Läsionshöhen und Lähmungsarten teil. Im Durchschnitt wurden die teilnehmenden Frauen mit 33 Jahren zum ersten Mal Mutter. Alle wurden auf natürlichem Wege schwanger.

An der Studie nahmen 17 Mütter mit Querschnittlähmung teil.

Was haben die Forscher entdeckt?

Die meisten Schwangerschaften der befragten Frauen waren gut verlaufen. Die zukünftigen Mütter sahen sich jedoch häufig mit strukturellen Problemen konfrontiert: Am häufigsten nannten sie zu wenige Informationsmöglichkeiten, Barrieren in den medizinischen Einrichtungen sowie einen Mangel an spezialisierten Dienstleistungen für schwangere Frauen mit Behinderungen.

In der Schweiz gibt es keine Institution, die darauf spezialisiert ist, Frauen mit einer Querschnittlähmung und Kinderwunsch zu unterstützen. Qualifizierte Ansprechpartner mit Behandlungserfahrung in Gynäkologie und Paraplegiologie fehlen. Oftmals mussten die Frauen deshalb verschiedene Ärzte für das gleiche medizinische Problem aufsuchen. Eine Studienteilnehmerin sagte: „Ich hätte mir manchmal einen Gynäkologen gewünscht, der mehr über querschnittsgelähmte Frauen Bescheid gewusst hätte. Beispielsweise auch über die Blase, die Hormone und den Darm. Ich rannte manchmal hoffnungslos von einen Ort zum anderen ... in der Hoffnung, von irgendjemanden Antworten auf meine Fragen zu erhalten ... und nicht den Urologen und Neurologen und so weiter aufsuchen zu müssen. Vielleicht ist dies unser Schicksal, dass wir immer verschiedene Ärzte aufsuchen müssen." (Laura*).

Aus Sicht der Frauen waren Praxen und Spitäler nur bedingt für Rollstuhlfahrer eingerichtet: „Also im Spital hat mir alles gefehlt. Also mein Mann hat praktisch schon den ganzen Haushalt ins Zimmer gebracht." (Emma*).

Manche Ärzte wählten Behandlungen, die für schwangere Frauen mit einer Querschnittlähmung ungewohnt sind. Zum Beispiel verordnete ein Arzt eine Antibiotikatherapie für wiederkehrende Blaseninfekte, ohne die Patientin vorher auf Antibiotikaresistenzen zu testen. Dies wäre notwendig gewesen, denn bei einer Querschnittlähmung kommen Blaseninfekte und somit die Anwendung von Antibiotika häufig vor. Aussage einer Teilnehmerin: „Ich hatte eine Blaseninfektion gehabt und dies wurde immer mit dem gleichen Medikament behandelt, weil dies halt am besten verträglich ist in der Schwangerschaft. ... Aber ich war resistent auf dieses Medikament und dann ist der Infekt immer wieder zurückgekommen. ... Und schlussendlich hat es eine Nierenbeckenentzündung gegeben. ... Im Spital habe ich gesagt ‚Macht jetzt eine Resistenzprüfung!' Dann haben sie es mir aber nochmals intravenös verabreicht drei Tage. Nachher sind die Ärzte vor mir gestanden und haben gesagt, es tue ihnen leid, aber das Medikament wirke nicht." (Emma*).

Was bedeuten die Ergebnisse?

Zusammenfassend ergaben die Untersuchungen, dass Frauen mit einer Querschnittlähmung während Schwangerschaft und Geburt unterschiedliche Versorgungsbedürfnisse hatten. Es gab keine Fachperson, die diese speziellen Bedürfnisse erfüllen konnte. Folglich wurden die Frauen oft von mehreren Gesundheitsfachpersonen behandelt und begleitet. In vielen Fällen waren die medizinischen Behandlungen unkoordiniert und zu wenig spezialisiert.
Ein Grund dafür ist, dass das medizinische Personal schlechten Zugang zur ohnehin wenig vorhandenen wissenschaftlichen Literatur über Schwangerschaft und Geburt mit einer Behinderung hat. Die Wissenschaft in diesem Bereich stagniert. Dies fördert die Unkenntnis über die Thematik.

Schwangere Frauen mit Querschnittlähmung erhalten oft unkoordinierte und zu wenig spezialisierte Behandlungen.

Schwangere Frauen sollten ihre individuellen Wünsche frühzeitig anbringen und das betreuende Team auf persönliche Bedürfnisse hinweisen. Zudem wäre eine aktive interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Patientin und Hebammen, Gynäkologen, Paraplegiologen und Urologen wünschenswert. Weitere Forschung und die Verbreitung von Informationen sind sehr wichtig für eine bessere Versorgung in der Zukunft.

Von wem wurde die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) im Rahmen der Schweizerischen Studie für Menschen mit einer Rückenmarksverletzung (SwiSCI) durchgeführt und finanziert.

*Name geändert