• Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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Individuelle Erfahrungen von Querschnittgelähmten in der Schweiz

Autorin der Zusammenfassung: Andrea Glässel (Schweizer Paraplegiker-Forschung)

Originalartikel: Lüthi H, Geyh S, Baumberger ME, Dokladal P, Scheuringer M, Mäder M, Cieza A. The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury. Spinal Cord. 2011;49(12):1173-81.
 
Querschnittgelähmte Menschen in der Schweiz berichten in Gruppengesprächen über ihre individuellen Erfahrungen.

Was war das Ziel dieser Studie?

Das Ziel dieser schweizweiten Studie war es, Einblick in die individuellen Erfahrungen von Querschnittgelähmten zu erhalten, die aus Sicht der Befragten für Gesundheit und Behinderung eine zentrale Rolle spielen. Für die Befragung wurde eine ganzheitliche Sichtweise auf Grundlage der Internationalen Klassifikation für Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eingenommen.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

49 querschnittgelähmte Personen beteiligten sich an neun Gruppengesprächen in sogenannten Fokusgruppen. Bei 21 Personen war die Rückenmarksverletzung erst vor kurzer Zeit eingetreten, 28 Teilnehmer lebten bereits seit vielen Jahren mit einer Querschnittlähmung. Alle Gesprächsteilnehmer nahmen freiwillig an der Gruppenbefragung teil. Personen, die eine hohe Querschnittlähmung hatten und von Beatmungsgeräten abhängig waren oder eine psychiatrische Erkrankung wie eine Depression hatten, waren von der Studie ausgeschlossen.

Die Teilnehmer in den Gruppen diskutierten die folgenden fünf Fragen mit Bezug auf ihre individuellen Lebenserfahrungen mit einer Querschnittlähmung:

  • Wenn Sie an Ihren Körper und Ihren Geist denken, was funktioniert nicht so, wie es sollte?
  • Wenn Sie an Ihren Körper denken, in welchen Teilen haben Sie Probleme?
  • Wenn Sie an Ihren Alltag denken, was sind Ihre Probleme?
  • Wenn Sie an Ihre Umwelt (Umgebung) und Ihre Lebensbedingungen denken:

          -  Was finden Sie unterstützend und hilfreich?
          -  Welche Barrieren erfahren Sie oder haben Sie zu überwinden?

  • Wenn Sie an sich selbst denken, was ist wichtig für Sie und die Art und Weise, wie Sie mit Ihrer Querschnittlähmung umgehen?


Die Aussagen der Teilnehmer in den Gruppengesprächen wurden wortwörtlich niedergeschrieben, in Sinneinheiten getrennt und schliesslich den Themeneinheiten aus der obengenannten Klassifikation für Gesundheit und Behinderung (ICF) zugeordnet.

Das folgende Beispiel zeigt das Vorgehen bei der Analyse von Aussagen aus den Gruppengesprächen:

Aussage des Teilnehmers Textanalyse Schritt 1: Sinneinheiten Analyse Schritt 2: Verbindung zu Themeneinheiten der ICF
„Meine Ehefrau ist immer für mich da, sie hilft mir im Alltag, wie z.B. beim An- und Ausziehen.“ 1) Meine Ehefrau immer für mich da
2) Hilfe im Alltag beim An- und Ausziehen
Unterstützung durch Ehefrau (e310*)
Kleidung anziehen (d5400*)
Kleidung ausziehen (d5401*)

*Die Kodierungen aus der Kombination von Buchstaben und Zahlen sind ein Merkmal der ICF-Klassifikation. Sie unterstützen bei der Beschreibung von Themeneinheiten zu Gesundheit und Behinderung.

Was haben die Forscher entdeckt?

Die 49 Teilnehmer in den Gruppengesprächen diskutierten insgesamt mehr als 14 Stunden miteinander und tauschten sich über ihre Erfahrungen mit einer Querschnittlähmung aus. Daraus entstanden 1582 Sinneinheiten, die zu insgesamt 2235 Themeneinheiten der ICF-Klassifikation verknüpft werden konnten.
Die Teilnehmer waren im Durchschnitt 45,1 Jahre alt; davon waren drei Viertel Männer.

Die 2235 Themeneinheiten liessen sich in vier grosse Themenbereiche zusammenfassen:

  • Körper (-funktionen und -teile)
  • Alltagsaktivitäten
  • Umgebungsfaktoren
  • personenbezogene Aspekte (z.B. Lebensstil, Krankheitsbewältigung, Lebenserfahrung)


Folgende drei Themeneinheiten wurden am häufigsten genannt:

Themeneinheit Beispiel einer Aussage eines Teilnehmers dazu
1. Muskeltonus (Muskelspannung) „Eine lange Zeit zu sitzen, macht mich steif und verspannt mich; meine Beine zieht es ein.“
2. Muskelkraft „Ich kann nur schwer meine Arme bewegen, meine Hände sind vollständig gelähmt.“
3. Schmerzen „Diese Rückenschmerzen, sie hören nicht auf.“


Zu den Gesprächsinhalten wurden Unterschiede in den beiden obengenannten Gruppen gefunden. In der Gruppe derer, die erst vor kurzem eine Rückenmarksverletzung erfahren hatten, wurden die Themen „Gelenkbeweglichkeit“ und „Gemeinschaftsleben“ häufiger genannt. Dafür war das Thema „anderen Menschen helfen“ wichtiger in der Gruppe derjenigen Personen, die schon seit längerem mit einer Querschnittlähmung lebten. Von zentraler Bedeutung für die Teilnehmer waren neben den körperbezogenen Themen vor allem Barrieren in der Umgebung, die Unterstützung durch Hilfsmittel und durch das soziale Umfeld sowie der Einfluss der Querschnittlähmung auf sämtliche Lebensbereiche, z.B. Freizeit und Arbeitsleben.

Wie werden die Ergebnisse angewendet?

Die Studie trug die „Schweizer Sicht“ zu einem grossen Projekt bei, welches die individuellen Erfahrungen von Querschnittgelähmten in mehreren Ländern weltweit untersuchte. Dieses Projekt bildete zusammen mit drei weiteren Studien die Grundlage für die Entwicklung der ICF Core Sets für Querschnittlähmung. Damit nahmen die Ergebnisse direkten Einfluss auf ein Instrument, mit dem die verschiedenen Gesundheitsberufe in der Zukunft die Behandlung von Rückenmarksverletzungen steuern können.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) finanziert. Die Befragung fand in drei Schweizer Zentren für Querschnittlähmung statt, dem Schweizerischen Paraplegikerzentrum REHAB Basel, dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil und dem Zentrum für Paraplegie der Uniklinik Balgrist in Zürich.

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