• Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  • Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  • Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  • Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  • Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

Individuelle Erfahrungen von Querschnittgelähmten in der Schweiz

Autorin der Zusammenfassung: Andrea Glässel (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Lüthi H, Geyh S, Baumberger ME, Dokladal P, Scheuringer M, Mäder M, Cieza A. The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury. Spinal Cord. 2011;49(12):1173-81.
Querschnittgelähmte Menschen in der Schweiz berichten in Gruppengesprächen über ihre individuellen Erfahrungen.


Was war das Ziel dieser Studie?

Das Ziel dieser schweizweiten Studie war es, Einblick in die individuellen Erfahrungen von Querschnittgelähmten zu erhalten, die aus Sicht der Befragten für Gesundheit und Behinderung eine zentrale Rolle spielen. Für die Befragung wurde eine ganzheitliche Sichtweise auf Grundlage der Internationalen Klassifikation für Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eingenommen.


Wie sind die Forscher vorgegangen?
49 querschnittgelähmte Personen beteiligten sich an neun Gruppengesprächen in sogenannten Fokusgruppen. Bei 21 Personen war die Rückenmarksverletzung erst vor kurzer Zeit eingetreten, 28 Teilnehmer lebten bereits seit vielen Jahren mit einer Querschnittlähmung. Alle Gesprächsteilnehmer nahmen freiwillig an der Gruppenbefragung teil. Personen, die eine hohe Querschnittlähmung hatten und von Beatmungsgeräten abhängig waren oder eine psychiatrische Erkrankung wie eine Depression hatten, waren von der Studie ausgeschlossen.

Die Teilnehmer in den Gruppen diskutierten die folgenden fünf Fragen mit Bezug auf ihre individuellen Lebenserfahrungen mit einer Querschnittlähmung:

  • Wenn Sie an Ihren Körper und Ihren Geist denken, was funktioniert nicht so, wie es sollte?
  • Wenn Sie an Ihren Körper denken, in welchen Teilen haben Sie Probleme?
  • Wenn Sie an Ihren Alltag denken, was sind Ihre Probleme?
  • Wenn Sie an Ihre Umwelt (Umgebung) und Ihre Lebensbedingungen denken:

          -  Was finden Sie unterstützend und hilfreich?
          -  Welche Barrieren erfahren Sie oder haben Sie zu überwinden?

  • Wenn Sie an sich selbst denken, was ist wichtig für Sie und die Art und Weise, wie Sie mit Ihrer Querschnittlähmung umgehen?

Die Aussagen der Teilnehmer in den Gruppengesprächen wurden wortwörtlich niedergeschrieben, in Sinneinheiten getrennt und schliesslich den Themeneinheiten aus der obengenannten Klassifikation für Gesundheit und Behinderung (ICF) zugeordnet.

Das folgende Beispiel zeigt das Vorgehen bei der Analyse von Aussagen aus den Gruppengesprächen:
Aussage des TeilnehmersTextanalyse Schritt 1: SinneinheitenAnalyse Schritt 2: Verbindung zu Themeneinheiten der ICF
„Meine Ehefrau ist immer für mich da, sie hilft mir im Alltag, wie z.B. beim An- und Ausziehen.“1) Meine Ehefrau immer für mich da
2) Hilfe im Alltag beim An- und Ausziehen
Unterstützung durch Ehefrau (e310*)
Kleidung anziehen (d5400*)
Kleidung ausziehen (d5401*)

*Die Kodierungen aus der Kombination von Buchstaben und Zahlen sind ein Merkmal der ICF-Klassifikation. Sie unterstützen bei der Beschreibung von Themeneinheiten zu Gesundheit und Behinderung.

Was haben die Forscher entdeckt?
Die 49 Teilnehmer in den Gruppengesprächen diskutierten insgesamt mehr als 14 Stunden miteinander und tauschten sich über ihre Erfahrungen mit einer Querschnittlähmung aus. Daraus entstanden 1582 Sinneinheiten, die zu insgesamt 2235 Themeneinheiten der ICF-Klassifikation verknüpft werden konnten.
Die Teilnehmer waren im Durchschnitt 45,1 Jahre alt; davon waren drei Viertel Männer.

Die 2235 Themeneinheiten liessen sich in vier grosse Themenbereiche zusammenfassen:

  • Körper (-funktionen und -teile)
  • Alltagsaktivitäten
  • Umgebungsfaktoren
  • personenbezogene Aspekte (z.B. Lebensstil, Krankheitsbewältigung, Lebenserfahrung)

Folgende drei Themeneinheiten wurden am häufigsten genannt:
Themeneinheit
Beispiel einer Aussage eines Teilnehmers dazu
1. Muskeltonus (Muskelspannung)„Eine lange Zeit zu sitzen, macht mich steif und verspannt mich; meine Beine zieht es ein.“
2. Muskelkraft„Ich kann nur schwer meine Arme bewegen, meine Hände sind vollständig gelähmt.“
3. Schmerzen„Diese Rückenschmerzen, sie hören nicht auf.“


Zu den Gesprächsinhalten wurden Unterschiede in den beiden obengenannten Gruppen gefunden. In der Gruppe derer, die erst vor kurzem eine Rückenmarksverletzung erfahren hatten, wurden die Themen „Gelenkbeweglichkeit“ und „Gemeinschaftsleben“ häufiger genannt. Dafür war das Thema „anderen Menschen helfen“ wichtiger in der Gruppe derjenigen Personen, die schon seit längerem mit einer Querschnittlähmung lebten. Von zentraler Bedeutung für die Teilnehmer waren neben den körperbezogenen Themen vor allem Barrieren in der Umgebung, die Unterstützung durch Hilfsmittel und durch das soziale Umfeld sowie der Einfluss der Querschnittlähmung auf sämtliche Lebensbereiche, z.B. Freizeit und Arbeitsleben.

Wie werden die Ergebnisse angewendet?
Die Studie trug die „Schweizer Sicht“ zu einem grossen Projekt bei, welches die individuellen Erfahrungen von Querschnittgelähmten in mehreren Ländern weltweit untersuchte. Dieses Projekt bildete zusammen mit drei weiteren Studien die Grundlage für die Entwicklung der ICF Core Sets für Querschnittlähmung. Damit nahmen die Ergebnisse direkten Einfluss auf ein Instrument, mit dem die verschiedenen Gesundheitsberufe in der Zukunft die Behandlung von Rückenmarksverletzungen steuern können.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?
Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) finanziert. Die Befragung fand in drei Schweizer Zentren für Querschnittlähmung statt, dem Schweizerischen Paraplegikerzentrum REHAB Basel, dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil und dem Zentrum für Paraplegie der Uniklinik Balgrist in Zürich.

Kommentare (0)

Noch keine Kommentare vorhanden.
Sei der Erste, der dies kommentiert!
Forum
Neueste Antworten
53 Tulipe
Ab in den Schwarzwald
Liebe Odyssita Genau so ist es! Wem sagst Du das. Packstress kenne ich auch sehr gut. Meine Vorfreude kommt immer erst in dem Moment, wo ich im...
11 cucusita 22.08.2019
Ilco Stomatag am 7.September 2019 im Technopark Zürich
Hallo Kars10hain Danke für diesen wertvollen Hinweis. Ich hoffe, dass möglichst viele Betroffene sich anmelden werden. Das tönt vielversprechend,...
1 cucusita 21.08.2019
Problem Parkplatz...
Lieber Francesco, das freut mich, dass es bei Dir langsam bergauf geht! Wir sind uns wirklich einig dass es wichtig ist, dass es genug dieser...
9 odyssita 21.08.2019
202 cucusita
Gechmackseinbusse nach Querschnittlähmung
Liebe cucusita, dann drücke ich sehr die Daumen, dass Deine Ärztin ein offenes Ohr und gute Ideen für Dich hat! Mein Sonntag war indoor - meine...
20 odyssita 20.08.2019
24 Tulipe
TABU im SRF1
Liebe Tulipe Herzlichen Dank für den Hinweis auf diese wichtige, sehr eindrückliche Sendung. Reto Kaiser als comedian bewies viel Mut und...
1 cucusita 19.08.2019
IPad oder iPhone bedienen ohne Hände?
Hallo Britta, auch ich kann Dir leider keinen Rat geben, da meine Handfunktion (bis auf leichte Koordinationsstörungen) noch recht gut ist. Ich...
2 odyssita 17.08.2019
Frag den Experten
Neueste Antworten
100 hanspeda
Kribbeln vom Rücken bis in den Fuss
Hallo lieber Hanspoeda  Danke für diene promet Antwort, und Erfahrung, Ok scheint wirklich eine sache der Posiotion zu sein, leider kan ich...
9 Francescolife 09.08.2019
Ansteckungsrisiko Harnwegsinfektion
Hallo, wenn ich das hier so lese komme ich nicht umhin, ganz kurz meine Erfahrungen bez. Harnwegsinfekt zu schildern: Ich habe durch meinen...
3 Salieri 26.07.2019
Diagnose bereits sicher?
Ich bedanke mich von ganzem Herzen, liebe Dr. ANKS, dass Sie sich extra die Zeit genommen haben, mir so ausführlich und kompetent zu antworten .Das...
2 Britta1964 22.07.2019

Blog
Neueste Blog-Artikel
Cindy 20.08.2019 In Wissenschaft
Meditation – nur etwas für Mönche?
Ganz im Gegenteil. Hier sind fünf Wege, wie Meditation – über das Spirituelle hinaus – die Gesundheit verbessern kann.
0
fritz 11.08.2019 In Wissenschaft
Zum Wohl der Blase
Gegen Infekte gibt es gute Alternativen zu Antibiotika. Sie bilden keine Resistenzen.
Auf geht’s zum Strand!
Die passenden Rollstühle für einen richtigen Strandurlaub
Wiki
Am meisten gelesen
Neuropathischer Schmerz
Schmerz ist eine grundlegende menschliche Erfahrung, die wir vielfach in unserem Leben machen, manchmal sogar täglich. Man schlägt sich den Ellenbogen an, die Weisheitszähne drücken oder der Kopf brummt, wenn das Wetter umschlägt. Es gibt...
Gefahren bei eingeschränkter Sensibilität
Was wir unter Sensibilität verstehen Unter Sensibilität verstehen wir den fünften Sinn, das Fühlen. Anders als bei den anderen vier Sinnen hat die Sensibilität kein eigenes Sinnesorgan, wie zum Beispiel der Sehsinn das Auge. Das sensible System...
Abhusten und Sekretmobilisation
Das Abhusten von Sekret ist sehr wichtig, damit ein freies Atmen möglich bleibt. Husten ist ein Schutzreflex zur Reinigung der Atemwege, da so der Schleim gelockert und aus den Atemwegen herausgefördert werden kann. Zum Husten werden die Bauch-...

Über diese Community
Neueste Themen
06.08.2019 In Aktuelle Hinweise
Migros-Magazin porträtiert Künstlerin im Rollstuhl
Gestern war im Migros-Magazin ein Artikel über Nina Mühlenegger. Die 35-jährige ist Rollstuhlfahrerin, lebt in Zürich und möchte mit ihrer Kunst die Gesellschaft für die Anliegen und...
0
28.07.2019 In Aktuelle Hinweise
Junioren-WM der Leichtathleten mit Behinderungen in Nottwil
Vom 1. bis 4. August 2019 findet in Nottwil die Junioren-WM der Leichtathleten mit Behinderungen statt. Mehr Informationen inkl. Vorstellung der Schweizer Teilnehmer/innen gibt es unter...
0
18.07.2019 In Aktuelle Hinweise
Niederlage für Paraplegiker vor Europäischem Gerichtshof
Marc Glaisen aus Genf, Paraplegiker und Rollstuhlfahrer, wollte im Jahr 2008 ins Kino. Doch der Zugang wurde ihm verwehrt – aus Sicherheitsbedenken. Glaisen zog vor Gericht, weil er sich...

Kontakt

Schweizer Paraplegiker-Forschung
Guido A. Zäch Strasse 4
6207 Nottwil
Schweiz

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
T 0800 727 236 (aus der Schweiz, kostenlos)
T +41 41 939 65 55 (aus anderen Ländern, kostenpflichtig)

Sei ein Teil der Community – melde dich jetzt an!