Wann akzeptiert man das? Und wie?

Hallo Simon,

herzlich willkommen in unserer Community – schön, dass du auch den Weg zu uns gefunden hast!

Ich selbst war 36 Jahre alt, als mich die Querschnittlähmung traf – im Oktober sind es nun schon 10 Jahre.
Sportlich war ich schon immer, obwohl ich bereits mit 19 Jahren nach einem Hirntumor und einer Hirnblutung eine halbseitige Lähmung erlitt.

Was du beschreibst, ist meiner Meinung nach ein fester Bestandteil des Lebens mit einer Querschnittlähmung. Auch ich habe das durchgemacht – mit dem Unterschied, dass das tiefe Loch bei mir erst zwei Jahre später kam.
Wie ich da wieder herausgekommen bin? Eigentlich war es ganz einfach: Ich wollte mein Leben zwar beenden, aber ich konnte es nicht – ich konnte meine Liebsten auf dieser Welt nicht so im Stich lassen und ihnen diesen Schmerz nicht zumuten.
Denn ich musste schon früh erfahren, wie es ist, einen geliebten Menschen plötzlich zu verlieren – und dieser Schmerz ist auch nach über 30 Jahren noch da. Das wünsche ich wirklich niemandem.

Und ja, du hast recht: Es ist nicht das „Nicht-Laufen-Können“, das die grösste Herausforderung darstellt, sondern vor allem die Probleme mit den Organen – Blase und Darm. Da könnte ich ein ganzes Buch darüber schreiben. Aber du weisst ja genau, wovon ich spreche.

Doch glaube mir: Trotz aller Stolpersteine auf dem Weg findet man immer wieder eine Lösung – auch wenn man sie im Voraus nicht sehen kann. Und ehrlich gesagt: Ohne Herausforderungen wäre das Leben doch auch langweilig, oder?
Du als Velo-Freak weisst bestimmt, was ich meine.

Dass deine Freundin dich in so einem Moment verlassen hat – ja, das kenne ich auch, und viele Kolleginnen und Kollegen ebenso. Rückblickend kann man sagen: Es war besser so.
Man sollte aber nicht nachtragend sein, denn jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf solche Schocks – und irgendwo kann man es auch ein Stück weit verstehen.

Jetzt ist es wichtig, dass du dich auf die Zukunft konzentrierst und Schritt für Schritt jede Herausforderung meisterst.
Dank moderner Technik und Medizin kann man auch als Querschnittgelähmter ein erfülltes Leben führen.

Es gibt keine Antwort auf das „Warum“. Es ist, wie es ist – aber wie wir damit umgehen, das liegt in unserer Hand.
Bedauern oder Jammern bringt uns nicht weiter – es ändert nichts. Aber Akzeptanz, und vor allem: die Frage, was ich meinem Körper Gutes tun kann – das ist der Schlüssel zum Erfolg.

Und ich bin mir sicher, dass du diese Stärke hast.
Immerhin hast du Nora Mut gemacht – obwohl du selbst Mut gebraucht hast. Das sagt schon alles.

In welcher Ecke der Welt wohnst du, wenn ich fragen darf?

Ich freue mich auf deine Rückmeldung!

Liebe Grüsse
Franz

hallo franz, danke für deine lieben zeilen....

witzigerweise hab mich eh nie gefragt, "warum" - weil ich ja selber schuld war.... mich beschäftigt mehr das "dass" und. eben die folgen....

mir kommt übrigens vor, dass frauen mit dem qs besser umgehen können, aber vielleicht ist das einbildung... aber irgendwie akzeptieren sie es besser und sind da schneller und stärker... mag auch an dem männlichen selbstverständnis liegemn, weil wir ja immer die starken sein wollen...

ich lebe in österreich, salzburg. du? und bist du in einer beziehung? Was hältst du von 2 rollis seite an seite?

lg

simon

Hallo Simon,

Dass Frauen einen stärkeren Charakter haben und zum Beispiel eine höhere Schmerztoleranz aufweisen, ist ja wissenschaftlich belegt. Sie mögen sensibler als Männer sein, aber in vielen Bereichen sind sie tatsächlich stärker.

Trotzdem würde ich bei so einem konkreten Vergleich – wie zum Beispiel beim Thema Querschnitt – keine pauschale Aussage treffen.

Was ich von einer Beziehung zwischen zwei Rollstuhlfahrer*innen halte:

Man teilt viele ähnliche Erfahrungen und Herausforderungen, was durchaus vorteilhaft sein kann – ausser man hat selbst die Sichtweise, dass überall Barrieren sind, auch wo keine sind.

Eine Sache sollte man aber unbedingt beachten:

Zwei Badezimmer sind ein Muss. 😅

Denn Darm- und Blasenmanagement brauchen einfach ihre Zeit.

Insgesamt ist eine Beziehung zwischen zwei Rollifahrerinnen eigentlich nicht anders als die zwischen zwei Fussgängerinnen.

Österreich ist übrigens auch ein schönes Land.

Ich komme aus der Schweiz. 🇨🇭

lg 

Franz

Hallo Simon

Da ich nicht selber querschnittsgelähmt, sondern aufgrund einer chronischen Krankheit Rollstuhlfahrerin bin, habe ich noch gewartet mit schreiben. 

Ich möchte aber dennoch einen Beitrag schreiben, denn grundsätzlich habe ich zwar andere Einschränkungen, aber ich habe trotzdem auch immer wieder Mühe, mein Leben zu akzeptieren so wie es jetzt ist. Und ich kenne das auch, dass ich mein Leben wie es VOR dem Ausbruch der Krankheit war, total vermisse und dass ich mir meinen früheren gesunden Körper zurückwünsche.

Ich muss zu der Frage mit dem Paar wo beide Rollstuhlfahrer sind sagen, dass ich denke, dass es manchmal hilfreich sein kann, wenn nicht beide körperlich beeinträchtigt sind, weil dann zum Beispiel der gesunde Partner dem beeinträchtigten helfen kann, wenn es nötig ist. Meine Tante ist selber gesund und ihr Mann querschnittsgelähmt und sie kann ihm helfen wenn er Hilfe braucht.

Was mir manchmal hilft, wenn ich traurig bin oder frustriert, weil ich mein altes Leben vermisse, Bücher zu lesen von anderen Menschen mit Beeinträchtigungen. 

Ich kann zum Beispiel Bücher von Joni Eareckson Tada empfehlen, die Tetraplegikerin ist oder von Samuel Koch, der bei Wetten Dass verunglückt ist und nun auch Tetraplegiker. Gerade Samuel Koch könnte dich vielleicht ansprechen, weil er war vor dem Unfall Kunstturner und hat auch sonst viel Sport betrieben, war total der aktive Mensch. Er hat mehrere Bücher geschrieben, sein erstes Buch heisst "zwei Leben" und er schreibt darin wie sein Leben vor dem Unfall war, dann der Unfall und das Leben nach dem Unfall. Er hat noch weitere Bücher geschrieben, ein Neueres heisst "Rolle vorwärts, das Leben geht weiter als man denkt". Da geht es vor allem um sein jetziges Leben, er ist nun auch Schauspieler, trotz seiner massiven körperlichen Einschränkung. Das finde ich schon sehr beeindruckend, weil er kann sich praktisch nicht bewegen und fährt im Elektrorollstuhl auf der Bühne herum oder lässt sich mit Tape an einen Schauspielkollegen kleben, der dann mit ihm tanzt. Ich finde Samuels Bücher sehr ermutigend. Er hat auch ein Buch geschrieben über Resilienz und über Schwerelosigkeit und wie man die Schwerelosigkeit auch ohne bewegungsfähigen Körper erleben kann.

Samuel schreibt vor allem im Buch "zwei Leben" viel über die Gefühle, die er zu seinem Körper nach dem Unfall hat. 

Klar die Bücher können einem den Prozess nicht abnehmen, sich irgendwie mit seinem Schicksal zu versöhnen oder damit zurechtzukommen, aber bei mir ist es so, dass ich dann das Gefühl habe, weniger alleine zu sein. Weil in meinem Umfeld und meiner Familie sind die meisten gesund und haben keinerlei Einschränkungen und da ist es schon schwer, wenn man selber täglich mit seinem Körper und den Einschränkungen kämpfen muss.

Bei mir ist es dann manchmal so, wenn ich solche Bücher lese, dass ich erlebe, wie im Beispiel von Samuel, er exakt die Gefühle in Worte fasst, die ich so oft habe, die ich aber schwer in Worte fassen könnte. Dann fühle ich mich sehr getröstet.

Ich wünsche dir auf alle Fälle ganz viel Kraft auf deinem Weg. 

Liebe Grüsse,

Nadja

Hallo zusammen

Vielen Dank für eure vielen guten Beiträge zu diesem Thema. Ich habe gerade ein (noch unveröffentlichtes) Interview mit Wissenschaftlerinnen bei uns an der Schweizer Paraplegiker-Forschung gelesen, das Simons Eindruck "mir kommt übrigens vor, dass frauen mit dem qs besser umgehen können, aber vielleicht ist das einbildung... aber irgendwie akzeptieren sie es besser und sind da schneller und stärker..." erklären könnte:

Studien zeigen, dass Frauen mit Querschnittlähmung häufiger unter Depressionen und Angststörungen leiden als Männer. Zwar erholen sie sich biologisch anfangs besser – hormonell bedingt. Doch dieser Vorteil schwindet schnell, vor allem nach der Rückkehr aus der Erstrehabilitation. Die Zahlen zeigen, dass depressive Symptome bei Frauen nach der Reha vier- bis zehnmal häufiger sind.

Wir wissen aber wenig darüber, warum das so ist. Bisherige Forschung basiert mehrheitlich auf männlichen Probanden. Frauen sind stark unterrepräsentiert. Wir gehen davon aus, dass biologische, psychologische und soziale Faktoren zusammenspielen – und, dass Frauen in verschiedenen Lebensbereichen mit anderen Herausforderungen konfrontiert sind. Das beginnt bei der Körperwahrnehmung, reicht über Rollenbilder bis hin zur sozialen Unterstützung.

Mit anderen Worten: Dein Eindruck wäre gemäss diesen Studienergebnissen richtig – aber nur für die Zeit der Erstrehabilitation und vielleicht die erste Zeit danach. Doch spätestens zwei Jahre nach der Entlassung aus der Erstreha ist es umgekehrt und Frauen haben deutlich häufiger Depressionen als Männer.

Hier ein Link zu einem Blogbeitrag, der sich mit dem Thema beschäftigt: https://community.paraplegie.ch/de/blog/wissenschaft/sind-frauen-mit-querschnittlaehmung-im-nachteil sowie der Link zur entsprechenden (englischsprachigen) Studie: https://journals.lww.com/ajpmr/fulltext/2024/11003/changes_in_secondary_health_conditions_among.4.aspx 

Liebe Grüsse

Johannes

hallo johannes, danke für deine interessanten erkenntnisse.... tatsächlich war es ja nur so ein gefühl, dass ich wärhrend der reha bekam. und es war ein subjektiver eindruck. ich hab aber auch den eindruck, dass viele (männer wie frauen) sich souveränder und lockerer geben, als sie wirklich sind. 

aber es ist sicher auc von fall zu fall und mensch zu mensch verschieden. den qs zu akzeptieren ist eine große herausforderung und verändert einfach alles. sie macht uns in gewisser weise auch sträker und reifer als andere.... das hab ich schon festgestellt. ich hatte am ende der reha eine affäre mit einer therapeutin im rolli, die schon über 10 jahre im rolli ist. und die war als persönichkeit echt beeindruckend und stark und sehr reflektiert. und sie meinte, dass der unfall viel mit ihr gemacht habe und sie als person habe wachsen lassen. das fand ich extrem beeindruckend... vielleicht bin ich auch deshalb eher auf der suche nach einer frau im rolli - oder liegt es nur an meinem reduzierten selbstwertgefühl? aufgrund meiner kompletten lähmung ab th9/10 fällt es mir schon schwer, mich noch als "richtigen" mann zu sehen....

bist du selbst auch im rolli?

liebe grüße

simon

Hallo Simon

Das ist sicher ein wichtiger Aspekt, dass sich die meisten Leute nicht anmerken lassen möchten, wie es in ihnen drinnen aussieht, das ist ja auch bei Fussgängern so.

Ich bin selbst nicht im Rolli, sondern "nur" Moderator dieser Community seit vielen Jahren und zugleich arbeite ich an der Schweizer Paraplegiker-Forschung, einem Forschungsinstitut im Bereich Querschnittlähmung. Deshalb wollte ich dir unsere aktuellen Erkenntnisse zu dem Thema nicht vorenthalten.

Aus meiner (subjektiven) Erfahrung sind die allerwenigsten Rollstuhlfahrer mit einer Rollstuhlfahrerin zusammen. Ich denke, das liegt auch an dem, was Nadja geschrieben hat, also weil dann der gehende Partner dem im Rollstuhl helfen kann, wenn es nötig ist. Es scheint mir nicht selten vorzukommen, dass sich ein männlicher Patient und seine Pflegefachfrau oder Therapeutin ineinander verlieben. Man könnte spekulieren, warum diese Kombination gut funktioniert: weil die Pflegefachfrau vielleicht auch im privaten Leben gerne jemandem hilft; vielleicht weil der Patient im Rollstuhl die Pflegefachfrau oder Therapeutin als eine der ersten Frauen sieht, nachdem er möglicherweise von seiner alten Partnerin verlassen wurde; weil ihn diese Frau in einer emotional wichtigen Phase begleitet, ihm Halt und Zuspruch gibt; etc.

Und ich habe gesehen, wie sich – auch als attraktiv geltende – Frauen zu Rollstuhlfahrern hingezogen fühlen, manche haben ganze Trauben von Frauen um sich. Es gibt deshalb aus meiner Sicht keinen Anlass, dass du dich als unattraktiv sehen solltest, weil du im Rollstuhl bist – ist natürlich leichter gesagt als getan und braucht seine Zeit, aber das ist meine aufrichtige Meinung aufgrund der vielen Menschen im Rollstuhl, die ich gesehen habe.

Liebe Grüsse

Johannes

Lieber Simon möchte noch was ergänzen: 

In Sachen Partnerwahl – auch wenn es um eine Partnerin geht, die ebenfalls im Rollstuhl sitzt – möchte ich einem Gedanken widersprechen:
Dem Gedanken, „Ich sitze im Rollstuhl, also sollte meine Partnerin zu Fuß gehen, damit sie mir hilft, wo ich an meine Grenzen stoße.“

Ja, es mag praktisch sein, in der Tat.
Aber seien wir tiefgründig ehrlich:
Sollte eine Beziehung wirklich auf praktischen Aspekten basieren?
Oder sollte sie nicht aus Liebe entstehen?
Mit anderen Worten: In einer Liebesbeziehung sollte es keine Rolle spielen, ob man auf solche Aspekte schaut – denn der wahre Grund für eine Partnerschaft ist Liebe.

Denn letztlich gilt: Liebe kann Berge versetzen – egal, in welcher Situation man ist.
Und ja, die bittere Wahrheit ist, dass wir uns vielleicht ein Leben lang daran erinnern werden, wie schön es einmal ohneeine körperliche Einschränkung war.
Das liegt in der Natur des Menschen.
Doch genau hier spielt Akzeptanz die wichtigste Rolle.

Akzeptanz ist:

Akzeptanz ist mehr als nur ein stilles Nicken zu dem, was gerade geschieht.
Sie ist die bewusste Entscheidung, die Realität so zu sehen, wie sie ist – ohne sie sofort zu bekämpfen, zu beschönigen oder zu leugnen.

Tiefgründig betrachtet bedeutet Akzeptanz nicht, auf Veränderung zu verzichten oder passiv zu werden.
Vielmehr ist sie der Boden, auf dem echte Veränderung erst möglich wird.
Denn solange wir in innerem Widerstand leben, sind wir gefangen in der Vergangenheit oder einer Vorstellung, wie die Dinge sein sollten, und nicht präsent bei dem, was ist.

Akzeptanz ist also ein Akt des inneren Friedens:

• Sie erkennt an, dass Leid oft nicht aus dem Ereignis selbst, sondern aus unserem Kampf dagegen entsteht.
• Sie schafft Raum, in dem wir klarer sehen, was wir beeinflussen können – und was nicht.
• Sie ist der stille Mut, auch das Unvollkommene zu umarmen.

Im Buddhismus sagt man sinngemäß: „Was du annimmst, kann dich nicht besiegen.“
In diesem Sinne ist Akzeptanz kein Aufgeben, sondern das Loslassen des Krieges mit der Wirklichkeit, um frei zu handeln – nicht aus Angst, sondern aus Klarheit.

Herzlich 
Franz

Hallo Simon,

habe lange überlegt ob ich auch etwas dazu schreiben soll/will. Eigentlich möchte man Menschen ja was gutes sagen ,ihnen helfen ,wünschen das es besser wird. 

Ich kann nur von mir sprechen .Ich habe keine Ahnung wie es sich anfühlt wenn man es akzeptiert hat oder wann es soweit ist. Du wirst es merken,wie auch immer das aussieht. Ich für mich merke ,das ich auch 4,5 Jahre nach dem Unfall ,immer noch keinen Frieden mit der Sache gemacht habe. Es fällt mir unglaublich schwer loszulassen und alles hinter mir zu lassen. Dafür vermisse ich das was ich verloren habe viel zu sehr und das bringt mich echt an meine Grenzen. Ich habe Freunde verloren ,sicher lernt man auch ab und an mal neue kennen,aber meistens bleibt es bei oberflächlichen Begegnungen. Und dabei ist es egal wie sehr man versucht ,an  und über seine Grenzen zu gehen, den Menschen zu zeigen das man auch noch etwas wert ist und kann. Du musst dir bewusst sein, das es Menschen geben wird ,die dich nur als das sehen was du jetzt bist . Du musst dir bewusst sein das Menschen dich als Hinderniss, als Klotz am Bein sehen und das du derjenige bist der Ihre Freiheit einschränkt und persönliche Freiheit ist mehr wert als alles andere.Sicher gibt es auch solche unter uns denen dieses Leben trotz allem lebenswert und aufregend und schön vorkommt.Ich gönne es dieses Menschen von ganzem Herzen. Mir hat sich das leider noch nicht erschlossen.Und auch für meine Zukunft habe ich (noch )keine schönen Gedanken. Die meisten von uns hatten vorher ein "normales" Leben und wissen was Freiheit und Unabhängigkeit bedeutet.Jeden Tag werden wir daran erinnert wie es mal war. Schon allein durch Dinge die früher ohne nachzudenken erledigt wurden und jetzt einen ungeheuren Aufwand bedeuten. Jeden Tag sehen wir Dinge die wir gemacht haben und es wird immer wieder bewusst ,das es nicht mehr geht. Wie soll man da vergessen ?

Wie gesagt es ist meine persönliche Meinung. Ich wünsche dir und mir  ganz viel Kraft ,das wir irgendwann den Punkt erreichen  an dem es für uns stimmt .

LG Sylvia

Liebe Sylvia,

vielen Dank für die offenen Worte. Du drückst eigentlich genau das aus, wovor ich Angst habe und was ich befürchte. Danke auch, dass du so offen darüber sprichst.

Klar ist für mich nach so kurzer zeit im rolli noch alles präsent, was früher war und jetzt nicht mehr geht und ich spüre tagtäglich die beschränkungen und entdecke immer noch neue. und ich erlebe auch die reaktion meiner freunde, die zum teil gar nichts mit mir im rolli anfangen können und die mich von vielen aktivitäten automatisch ausschließen, weil da "der mit dem rolli sowieso nicht mitmachen kann" und so weiter. ich erlebe aber auch die frauen, die früher begehrenswerte blicke auf mich warfen und heute nu mehr mitleidige. ja, der rolli ist für mich ein stigma und ich erlebe ih n auch so.... nicht zuletzt deshalb suche ich auch eine frau im rolli, weil die in derselben situation ist.

ich kann auch die schönen seiten am leben mit qs noch nicht erkennen - ich hoffe, dass sich das ändert und ich auch neue tolle tolerante leute kennenlerne.... aber zur zeit sind die bedenken sehr groß.

ich weiß nicht, wie hoch du gelähmt bist und wie alt du bist und ob du in einer beziehung bist, aber irgendwie sehe ich parallelen.... nur ist es nicht schön, zu sehen, dass du nach 4,5 jahren immer noch nicht weiter bist. vielleicht können wir uns ja gegenseitig aufbauen... und kraft geben.... alles alles liebe und danke, dass du geschrieben hast...

simon

Hallo zusammen

Ich kann euch beide absolut verstehen, weil ich kann selber auch mein Leben mit dieser Krankheit und Rollstuhl und nicht mehr laufen können und Armlähmungen usw. nur sehr schlecht bis gar nicht akzeptieren.

Ich lebe auch im Heim, was auch schwierig ist, ich möchte eigentlich lieber selbstständig wohnen aber ich bekomme keine Assistenz.

Ich denke, vielleicht wird man es auch nie wirklich akzeptieren können. Ich selber kämpfe auch jeden Tag mit meinen körperlichen Grenzen, die so eng sind, dass ich mit meinem Ehrgeiz immer wieder daran stosse und sie lassen sich nicht verschieben.

Vielleicht muss man auch versuchen, Mitgefühl mit sich selber zu haben und nicht von sich selber erwarten, dass man es mega gut handeln kann sondern eben Verständnis mit sich selber haben, dass man es nicht schafft, die Situation wie ein Held / eine Heldin lächelnd zu überstehen, sondern dass man hadert, dass man zweifelt, dass man kämpft und manchmal fast verzweifelt.

Ich weiss ehrlich gesagt den Weg auch nicht, weil ich kämpfe mit dem selben Problem, ich möchte gesund sein, laufen können, keine Armlähmungen mehr haben, selbstständig leben aber nichts funktioniert. Ich bin selber gläubig und mein Glaube hilft mir dann manchmal auch nur, das alles zu überstehen aber leider nimmt Gott die Probleme nicht einfach weg, auch wenn ich darum bete.

Ich versuche einfach Tag für Tag zu überstehen und weiter zu kämpfen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und ich hoffe, dass ihr Menschen findet, die euch so akzeptieren, wie ihr seid! 

Nadja