Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. odyssita
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Sonntag, 11. November 2018
Hallo liebe Community,
ich bin letztens auf einen englischsprachigen Beitrag im Internet gestossen, der mich nachdenklich gemacht hat. Eine Patientin mit einem anderen Krankheitsbild beschreibt darin, wie schwierig es oft ist, die Grenzen des eigenen Körpers zu beachten statt die Zähne zusammenzubeissen und über die eigenen Grenzen zu gehen.
https://themighty.com/2016/04/fighting-to-live-when-you-have-myalgic-encephalomyelitis/?utm_source=engagement_bar&utm_medium=twitter&utm_campaign=twitter_share
Oft wird es - gerade von gesunden Menschen - als Erfolg gesehen, wenn man die Zähne zusammenbeisst und die eigenen Grenzen verschiebt (was ja auch wirklich bewundernswert ist, wenn das funktioniert). Umgekehrt wird es aber oft als "aufgeben" gesehen, wenn man merkt, dass es wichtiger ist, die eigenen Grenzen zu beachten, weil es nach hinten los geht und man sich gesundheitliche Verschlechterungen einfängt, wenn man das nicht macht.
Ich habe mich in dem Beitrag in manchem wiedergefunden. Auch ich musste lernen, die Grenzen meines Körpers zu beachten, und auch ich bin damit anfangs oft auf Unverständnis gestossen. Dabei ist es für mich ein Erfolg, dass ich die Grenzen meines Körpers kenne und mir seitdem keine ganz so gravierenden Einbrüche mehr einfange, sondern ein bisschen mehr gesundheitliche Stabilität habe.
Wie denkt Ihr darüber? Kennt Ihr diesen Balanceakt zwischen Grenzen verschieben und Grenzen akzeptieren? Was für Erfahrungen habt Ihr gemacht? Wie reagiert Euer Umfeld?
Viele Grüße,
odyssita
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Liebe Odyssita
Ich kann dir nicht als Direktbetroffener anworten und nur die Aussensicht dieses Problems beschreiben. Ich denke, es ist wirklich ganz schwierig, diesen Balanceakt zu bewerkstelligen. Da kommt nicht nur die Erwartung von anderen zum Vorschein, sondern auch die Wünsche, Erwartungen, Hoffnungen usw. seiner Selbst. Ich sehe dies bei meinem Mann, er möchte so gerne, wieder etwas von seinem früheren Leben zurück haben. Möchte Kochen oder seinem Hobby fröhnen oder einfach nur etwas mobiler sein... und schon hat er sich überfordert. Schon hat er grössere Schmerzen, weniger Senisbilität, weniger Gleichgewicht usw.
Ich nehme an, dass ein grosser Lernprozess bewerkstelligt werden muss ...
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Liebe mondschrein,
ja, ich habe das auch als schwierigen Lernprozess erlebt. Man ist es ja auch gewohnt, sich anzustrengen, sein Bestes zu geben... Und das ist es auch, was von der Gesellschaft akzeptiert wird.
Die eigenen körperlichen Grenzen zu beachten, ist dagegen in der öffentlichen Diskussion fast nicht präsent, so meine Wahrnehmung. Es ist nicht einfach, sich das überhaupt selber zu erlauben. Es ist gut, dass es inzwischen das Internet gibt, über das man sich austauschen und vernetzen kann - so merkt man, dass man nicht alleine ist, und so kann man sich an den Erfahrungen anderer Betroffener orientieren. Und Nicht-Betroffene können einen Einblick in dieses andere Leben bekommen.
Für mich war es nicht einfach, dass ich jahrelang - vor Diagnosestellung - diejenige sein musste, die sagen musste "Ich kann nicht", "Es geht nicht", "Das tut mir nicht gut", während Fachleute und Umfeld nicht wussten, wie sie das einordnen sollten. Es war eine riesige Erleichterung, als mir erstmals eine Therapeutin sagte, dass es bei Erkrankungen mit Beteiligung des zentralen Nervensystems nicht mehr gehen würde, über die eigenen Grenzen zu gehen. Gesunde Menschen könnten das machen, aber mit meiner Erkrankung sei es wichtig, meine Grenzen zu kennen und zu beachten. Das hatte ich schon Jahre vorher erkannt - aber diese Erlaubnis zu bekommen, meine Grenzen zu beachten, und diese Bestätigung, dass meine Wahrnehmung richtig war, hat gut getan.
Mit neuen Einschränkungen zu leben bedeutet ein Stück weit, sich selber neu kennenzulernen und neu zu erfinden - und dabei trotzdem man selber zu bleiben. Das ist eine große Leistung, die wirklich Respekt verdient. Und klar ist es schmerzhaft, Abschied zu nehmen von alten geliebten Hobbies, die man nicht mehr machen kann. Auch bei mir hat es Zeit gebraucht und ein Herantasten an meine neuen Grenzen, bis ich meinen Körper wieder gut genug gekannt habe, um zu wissen, was wirklich nicht mehr geht und was vielleicht in angepasster Form an guten Tagen noch möglich ist.
In dem Artikel schreibt die Autorin auch, dass dann, wenn vieles nicht mehr geht, andere, kleine Dinge oft viel mehr Bedeutung bekommen und sie neu gelernt hat, die kleinen Freuden des Lebens wahrzunehmen und zu geniessen. So geht es mir auch. Aber ja, es braucht Zeit, damit seinen Frieden zu machen.
Eine andere Patientin schrieb letztens, dass die meisten Menschen im Laufe ihres Lebens mit gesundheitlichen Einschränkungen zu tun haben werden, und dass wir einfach nur etwas früher dran sind und somit einen Lernvorsprung haben, wenn wir älter werden. Ein interessanter Gedanke.
Liebe Grüße,
odyssita
Johannes
Community Manager
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Guten Morgen zusammen

Zuerst einmal finde ich diese Frage sehr spannend. Es würde mich freuen, dazu noch weitere Meinungen aus der Community zu hören. Ich persönlich kann als Nicht-Betroffener und Nicht-Angehöriger kaum aus eigener Erfahrung sprechen, möchte aber dennoch gerne zwei Gedanken dazu teilen.

Erstens: Könnte es sein, dass es für die öffentliche Beurteilung darauf ankommt, ob jemand seine Grenzen rein zu seinem eigenen Vorteil nicht beachtet oder ob er/sie es tut, um etwas für die Gemeinschaft zu tun? Also z. B. im ersten Fall würde jemand seine Grenzen nicht beachten, um weiterhin seinem Hobby nachgehen zu können, während im zweiten Fall jemand seine Grenzen verschiebt, um z. B. einer Arbeit nachzugehen und somit der Allgemeinheit nicht auf der Tasche zu liegen?

Zweitens: Könnte es sein, dass die Beurteilung, ob jemand "zu Recht" über seine Grenzen gegangen ist, stark davon abhängt, was am Ende dabei rauskommt, also ob er/sie ohne Folgen damit durchkommt oder ob es gesundheitliche Konsequenzen gibt? In ersterem Fall würde man wohl den Mut der Person loben, im zweiten die Dummheit und Selbstüberschätzung anprangern. Ein aktuelles Beispiel aus einer ganz anderen Welt: Mats Hummels, ein deutscher Fussballspieler, liess sich am Samstag von Beginn an aufstellen, obwohl er erkältet war. Er machte kein gutes Spiel und musste wegen seiner Erkältung frühzeitig ausgewechselt werden. Hinterher wurde er scharf kritisiert, obwohl er seine Grenzen nicht anerkannt hatte, um sich für seine Mannschaft aufzuopfern. Ich bin aber sicher: Hätte er durchgespielt und ein gutes Spiel gemacht, wäre er als Held gefeiert worden. Insofern denke ich, dass unsere Gesellschaft weniger "kantianisch" auf die Absichten ("Maximen";) schaut, die jemand verfolgt, sondern "utilitaristisch" auf das, was am Ende rauskommt. Was dazu führt, dass man bei der Überschreitung der eigenen Grenzen entweder ganz vorsichtig sein muss oder eben auf die Meinung der anderen pfeift.

Ich bin schon sehr gespannt, wie dieser Austausch weitergeht... :smileyhappy:

Liebe Grüsse

Johannes
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Für meinen Mann war es unheimlich schlimm, dass er vor der Diagnosefindung immer wieder sagen musste, was er nicht mehr kann, was zu anstrengend ist. Er hat da sehr viel unverständnis von dem Medizinischem Personal erfahren. Daran beisst er heute noch rum.
Ich habe hier mit euch Kontakt, lese verschiedene Bücher, z.B. dieses https://www.weltbild.ch/artikel/buch/menschen-mit-querschnittlaehmung_24184137-1?origin=pla&wea=2225124&gclid=EAIaIQobChMIwMea98_O3gIVCIfVCh0KMAoHEAQYFSABEgKSL_D_BwE und erzähle ihm immer was ich so erfahre. Das gibt ihm immer wieder halt, wenn ich ihm sage, dass ich ihn in vielen Berichten wiedererkenne. Er kommt sich immer noch vor, als ob er ein Hochstabler wäre - da man ihm so lange dieses Gefühl gegeben hat.  
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Hallo Johannes,
ich finde es auch spannend, ganz verschiedene Meinungen und Ansichten dazu zu hören, und bin gespannt, weitere Meinungen zu hören. :)
Mein persönlicher Eindruck ist, dass das von außen einfach kaum beurteilt werden kann und sich trotzdem viele Leute erlauben, zu urteilen. Und sicher spielt da die Erwartungshaltung hinein, dass man der Solidargemeinschaft nicht auf der Tasche liegt, bzw. das Misstrauen, dass das im Zweifel anzunehmen sei. Insofern wäre meine Wahrnehmung eher, dass erwartet wird, dass man die eigenen Grenzen verschiebt, um der Gemeinschaft nicht auf der Tasche zu liegen, und andererseits aber bewundert wird, wenn man es tut, um eigenen Hobbies nachzugehen (was dann aber nicht selten auch als positives Beispiel anderen gegenüber hervorgeholt wird, also auch ein Stück weit zu Erwartungen führt).
Mit anderen Worten: Die Grenzen im körperlichen Bereich zu verschieben ist sehr positiv konnotiert (Stichwort "inspiration porn", also wenn jemand rein wegen seiner Einschränkung und dem, was er trotzdem erreicht, als inspirierend angesehen wird).
Zu Deinem Beispiel mit Mats Hummels:
Ich glaube, Du hast recht hinsichtlich Erkrankungen, die für die Allgemeinheit nachvollziehbar sind. Dass man sich mit Erkältung nicht übernehmen sollte, das ist allgemein bekannt, und so ziemlich jeder weiss am eigenen Körper, was passiert, wenn man es doch tut. In dem Fall ist es vermutlich so, wie Du schreibst, dass sich die Beurteilung am Ergebnis orientiert.
Das Problem ist, dass z.B. meine Beschwerden für die meisten Leute nicht nachvollziehbar sind, weil sie so etwas selber nie erlebt haben. Es kommt hinzu, dass meine schlechten Phasen (außer in einer stationären Reha) auch fast niemand mitbekommt, weil ich dann das Bett kaum verlassen kann. Diese Seite von körperlichen Einschränkungen - dass es wichtig ist, die eigenen Grenzen zu beachten - ist meiner Einschätzung nach auch kaum in der öffentlichen Wahrnehmung verankert. Dadurch entsteht ein gewisser sozialer Druck, und das macht es nicht einfach.
Sprich: Mein Eindruck ist, dass Deine Einschätzung bei "nachvollziehbaren" Krankheitsbildern vermutlich stimmt. Bei nicht gut nachvollziehbaren Krankheitsbildern erlebe ich es eher so, dass es als selbstverständlich angesehen wird, dass man seine Grenzen ausreizt und möglichst verschiebt, und dass einem oft Unverständnis begegnet, wenn man die eigenen Grenzen beachtet.
Ich sehe das problematisch, weil ich mich natürlich auch am Anfang an diesem Erwartungsdruck orientiert und mir damit teilweise bis heute bestehende Verschlechterungen eingefangen habe. Der Mensch ist ein soziales Wesen - es ist wirklich nicht einfach, sich von solchen Erwartungshaltungen loszusagen.
Es wäre schön, wenn das Kennen und Beachten der eigenen Grenzen etwas wäre, was gesellschaftlich anerkannter wäre. Aber dazu braucht es vielleicht mehr Wissensvermittlung, mehr Information, damit das verständlicher und nachvollziehbarer wird? Oder was würde helfen? Was meint Ihr?
Viele Grüße,
odyssita
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Liebe mondschrein,
ich finde es absolut großartig, dass Du so hinter Deinem Mann stehst. Da wird mir ganz warm ums Herz, wenn ich das lese. :)
Ich habe es ähnlich erlebt wie Dein Mann - solche Erfahrungen sitzen schon tief. Bei mir war es anfangs auch so, dass dieses Unverständnis nicht nur von den Ärzten, sondern auch von meinem sozialen Umfeld kam. Das war wirklich schlimm - denn ich war ja mit meinen körperlichen Einschränkungen nicht plötzlich faul, unmotiviert, wehleidig oder katastrophierend geworden, sondern ich war immer noch ich. Und sich plötzlich - ob ausgesprochen oder unausgesprochen - mit diesen Vorwürfen konfrontiert zu sehen, das geht einem schon nahe, und da ist man schon versucht, die Zähne noch mehr zusammenzubeissen, um diese Vorwürfe zu entkräften.
Ich habe es so erlebt, dass mein Beachten meiner Grenzen, meine Hinweise darauf, was nicht geht und nicht gut tut, immer wieder dazu geführt hat, dass ich automatisch hinsichtlich meiner Krankheitsverarbeitung defizitorientiert betrachtet und in Folge weniger ernst genommen und weniger gehört wurde. Das war ziemlich erschreckend für mich, denn das hat ja schon etwas sehr Abwertendes. Dabei war es für mich ein ganz wichtiger Lernschritt und eine Kompetenz, dass ich gelernt habe, meine neuen Grenzen zu kennen und zu beachten. Also eine Stärke, keine Schwäche.
Liebe Grüße,
odyssita
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Liebe Odyssita
Ein bisschen was kann ich zu diesem Thema schon beisteuern. Als Fibromyalgie Patientin weiss ich inzwischen ziemlich genau wo meine Grenzen liegen. Aber dies bedeutet nicht, dass ich sie immer einhalte. Für mich sind es nicht die äusseren Einflüsse, die mich daran hindern. Es ist bei mir immer eine Frage des Abwägens, lohnt sich der Schmerz? Da aber die Fibromyalgie nichts bösartiges oder degeneratives an sich hat, sondern einfach nur starke Schmerzen und Müdigkeit jedenfalls bei mir, wäge ich ab. Gerade jetzt stellt sich bei mir die Frage, wie gehe ich die Olivenernte an. Alles auf einmal = 1-3 Wochen starke Schmerzen oder in Etappen und 1-8 Wochen mittlere Schmerzen. Noch bin ich nicht soweit, die Olivenernte ausfallen zu lassen. 
Du siehst, auch ich bin eher  eine "Durchbeisserin". Mein Problem ist, dass ich während des Aktes keine Schmerzen habe und somit nicht gebremst werde. Die Schmerzen kommen danach und wehe ich halte mich nicht an meine Grenzen. 
Im Moment grad schmerzliche Grüsse, da ich 600 km durchgefahren bin ohne meine Grenzen zu beachten. 
Herzlichst, Silvia
 
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Liebe Silvia,
ja, den Balanceakt und das Abwägen kenne ich auch. Manchmal ist mir etwas so wichtig, dass ich dafür körperliche Verschlechterungen in Kauf nehme (wenn ich einigermaßen einschätzen kann, dass diese hoffentlich vorübergehend sein werden).
Und manchmal ist es mir wichtig, etwas zu tun was mir psychisch gut tut, auch wenn ich weiss, dass ich mir damit körperliche Verschlechterungen einfange. Aber das ist jedes Mal wieder neu ein Abwägen. Das kann mir auch niemand abnehmen, und das ist für andere oft schwer nachvollziehbar.
Es ist schon ein Luxus, wenn man nicht über seinen Körper nachdenken muss. Ein Luxus, den ich mir nicht leisten kann, weil es mir gesundheitlich sehr viel schlechter gehen würde, wenn ich meine Grenzen nicht kennen und beachten würde, und wenn ich dieses Abwägen auslassen würde.
Ich wünsch Dir, dass die Schmerzen bald wieder nachlassen!
Liebe Grüße,
odyssita
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