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  1. odyssita
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  3. Rehabilitation & Therapie
  4. Dienstag, 24. September 2019

Hallo miteinander,

die Frage, ob Rückenmarksverletzungen in der Neurologie vernachlässigt werden, beschäftigt mich ja immer wieder. Meine Erfahrung ist, dass Neurologen sich vor allem für Hirn und periphere Nerven verantwortlich fühlen (wobei auch der Hirnstamm wenig Beachtung bekommt) und im Bereich des Rückenmarks noch für ein paar spezifische Krankheitsbilder mit klar definierter Diagnostik, aber dass vor allem für inkomplette Rückenmarksverletzungen sehr wenig Bewusstsein besteht. Da heisst es schnell, so komplexe Symptome "könnten nicht sein", wenn es nicht MS sei könne es nur psychogen sein, da sei weitere Diagnostik nur unnötig teuer und würde die Patienten nur unnötig verunsichern.

Ich habe inzwischen sehr viele Erfahrungsberichte von Patienten gelesen, bei denen es dadurch zu markant verzögerter Diagnosestellung kam - mal ganz davon abgesehen, wie psychisch belastend es ist, mit ernsthaften medizinischen Problemen keine angemessene ärztliche Hilfe zu bekommen und mit der eigenen Körperwahrnehmung nicht ernst genommen zu werden, sondern so behandelt zu werden, als würde man die Beschwerden irgendwie selber auslösen und sei nicht kompetent genug, dies selber zu erkennen und zu beeinflussen.

Nun frage ich mich ja schon eine Weile, warum das so ist. Aktuell habe ich das Programm eines großen deutschsprachigen Neurologenkongresses gesehen (unter folgendem Link startet direkt der Download):

Download Programm Kongress DGN

Wie schon beim vorherigen Kongress finden sich unter den vielen, vielen Vorträgen des mehrtägigen Kongresses nahezu keine Vorträge, die sich mit Rückenmarksverletzungen befassen. Dagegen gibt es viele Vorträge zu psychogenen Störungen.

Mich erschreckt das sehr - denn natürlich werden Ärzte in erster Linie das diagnostizieren, womit sie vertraut sind. An das, womit man nicht vertraut ist, denkt man nicht, man erkennt es nicht. Und je häufiger man meint, ein bestimmtes Muster erkannt zu haben (oh, so komplexe Symptome - das habe ich schon mal gesehen, das habe ich als psychogen diagnostiziert), desto mehr verfestigt sich diese Wahrnehmung. Und Patienten, die nicht korrekt diagnostiziert sind, verzerren wiederum das Bild, wenn es um Fallzahlen und die Verteilung von Geldern für Behandlung und Forschung geht.

Nun gibt es im Bereich Rückenmarksverletzungen so viel Wissen, so viel Erfahrung, so viel gute Forschung. Aber warum, bitte, kommt dieses Wissen nicht in der Neurologie an? Warum werden dazu fast keine Vorträge auf Neurologenkongressen gehalten?

Ich hatte mich ja schon einmal gefragt, ob Zentren für Paraplegie "Gated Communities" sind. Es ist toll, wieviel Wissen es bei spezialisierten Ärzten gibt. Aber bitte, bitte: Dieses Wissen darf kein Nischenwissen sein, sondern es muss in der breiten Masse der Neurologen ankommen!

Meine Hoffnung und Bitte ist, dass sich das in der Zukunft ändert. Patienten leiden unnötig unter Fehldiagnosen und verzögerter Diagnosestellung. Ich sehe auch und ganz besonders die DMGP in der Verantwortung, daran etwas zu ändern und das Wissen in die weite Welt der Neurologie hinaus zu tragen.

Lieber Johannes, Du kannst diese Nachricht gerne weiterleiten. Über ein Feedback würde ich mich freuen.

Viele Grüße,

odyssita

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Hallo Liebe Odyssita 

Wie immer sind deine Beiträge echt spannend, da stellt sich quasi di Frage ob du in ein anderes Leben ein Wissenschafter warst, oder Gar ein Super Arzt. ! 

Auf jeden fall schön zu lesen deine Themas, und ich wünsche den erhofften erfolg, auch treffen wirst.! 

Eins ist klar es, bedarf zwischen diversen Disziplinen vor allem in der Medizin eine offene Kommunikation und Austausch, manchmal habe ich das Gefühl das eben Zwischen diversen Abteilung und Zuständigkeit, so eine art Wissen und Rechts Krieg herrscht, dies ist traurig, denn am ende muss nur 1 Zählen, das wäre das wohlbefinden vom Patient.! Bis dies nicht im griff kommt, wird es immer zum leid der Patient sein...! Und ein guter Facharzt zu finden wird dann zu Lotterie.! 

Schön das du für das kämpft.! 

Wie geht's dir sonst ? Ein lieber Gruss 

 

Francesco 

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Lieber Francesco,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich hatte schon immer ein bisschen eine "geekige" Seite an mir, so dass ich gerne versuche, Hintergründe zu verstehen. Aber mit medizinischen Themen und dem weiten Feld von Wissenschaftstheorie, Bias etc. habe ich mich tatsächlich erst näher beschäftigt, als ich an die Grenzen des Gesundheitssystems gestossen bin und die Hintergründe verstehen wollte. Ich bin dankbar für das, was ich auf diesem Weg gelernt habe, und es ist mir ein Herzensanliegen, dass Patienten nach mir es leichter haben. Denn es sollte nicht so sein, dass Patienten mit bestimmten Krankheitsbildern/Symptomkonstellationen im Gesundheitssystem regelmäßig in den falschen "Schubladen" landen und keine angemessene Hilfe bekommen. Es entsteht einfach zuviel vermeidbares Leid dadurch. Und es ist wichtig, dass sich strukturell etwas ändert, im Bereich der Wissensvermittlung, der Lehre, der Ausrichtung einzelner Kliniken - denn einzelne Patienten sind in diesen Situationen ziemlich machtlos.

Und ja, interdisziplinärer Austausch in der Medizin ist so wichtig. Die Neurologie ist so wichtig für alle medizinischen Felder (wenn man z.B. an Fehlregulationen des autonomen Nervensystems denkt, oder an neuroorthopädische, neurootologische, neuroopthalmologische, neuroendokrinologische Krankheitsbilder). Stattdessen habe ich das Gefühl, dass die Neurologie sich schwerpunktmäßig zur Psychosomatik hin orientiert, mit dem Grundgedanken "das kann keine körperliche Ursache haben" und "weitere Diagnostik würde Patienten unnötig beunruhigen". Um ehrlich zu sein halte ich das in mehrfacher Hinsicht für hochproblematisch (u.a. auch ethisch), und alles, was mit "das kann nicht sein" beginnt, auch nicht für wissenschaftlich im Sinne von: an den Outliern kann man etwas Neues lernen; man kann nie sicher sein, dass Theorien korrekt sind; Falsifikation nach Karl Popper etc..

Wissenskriege und Rechthaberei halte ich ebensowenig für wissenschaftlich in diesem Sinne - ich finde, das ist eher ein Zeichen von Eminenz-basierter Medizin als von Evidenz-basierter Medizin; es geht also vermutlich mehr darum, das Lebenswerk einzelner Ärzte und Wissenschaftler zu schützen als unvoreingenommen dazuzulernen - und das ist ein sehr großer Motor für Bias.

Mir gehts soweit grade recht gut, danke der Nachfrage. :) Ich bin froh, dass die größte Hitze vorbei ist - Herbst und Frühjahr sind die Jahreszeiten, in denen ich mit dem Klima am besten zurecht komme. Wie gehts Dir?

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo Liebe Odyssita 

zuerst sorry die Verspätung der Antwort, aber wie immer wenn ich nicht gleich antworten kann ist weil ich viel um die Ohren habe .

Ja ich gebe dir vollkommen recht, und ja wenn es keine ersichtlicher Grund zu finden ist, wird es schnell in der Schublade oder besser das einfachste gewählt (Psychosomatik ), 

Ich finde es traurig zuletzt, denn Fakt ist das Menschliche Gehirn ist nicht mal die Hälfte erforscht und erkannt, also dies ist beunruhigend, denn wenn dies auch so ist dann wieso sollte man eine Sache die man nicht kennt einfach wegschönen, so eine art ich mache mein eigenes gewissen leichter.. Na ja auf jeden fall toll das es Menschen wie du gibt und für das auch weiter kämpfen. Ich kann nicht sage das es bei mir so abspielt, aber kann dir auch sagen das mit meine ersichtliche Hirnverletzung, folgend quasi alle weitere neue Erkrankungen oder Probleme, automatisch an meine Hirn-Läsion (… Als sogar die Hirn-Läsion ohne genaues wissen wie und warum sich vergrössert hat ( auch ersichtlich ) auch dort gab es keine Rückmeldung wieso, warum weshalb.. Alles in einem wenn man bedenkt das eben das Gehirn nicht mal die Hälfte geforscht ist,  stossen Neurologen schnell an ihren Fachwissen, aber genau das soll der Punkt sein, wenn man es nicht kennt dann kann man auch keine Antwort auf wissen spielen. Also ist es angebracht das man direkt und ehrlich mit Patienten spricht und sagt Frau und Herr Patient ich kann ihnen leider nicht sagen warum weshalb wieso.. Denn eben das Hirn ist nicht ganz erforscht, also bleibt übrig sie in dieser Situation optimal zu begleiten und hoffen auf Besserung oder auf eine konkrete Hinweis auf die Diagnose auch wenn dies zeit in Anspruch nimmt und es wahrscheinlich nie rauskommt… 

Ich bin froh das ich kompetentes Team am Fachärzte habe, und ja ich verstehe beide Seite der Problematik, aber wie du sagst dann sollte es man auch direkt sprechen und nicht gleich wenn man nicht weist oder es nicht sieht automatisch in eine Schublade kategorisieren und gut ist. Denn Fakt beliebt das der oder die Patient eben Leid verursacht, und das ist im Kontrast mit der Ethik des Mediziner ( sprich der Eid des Hippokrates auch gennant Arztgeköbnis, das Mediziner ablegen und versprechen alles in ihre macht zu tun um Menschenleben zu retten/helfen..  Auch wenn es heute zu tage keine juristische Wirkung hat ist es dennoch omnipräsent in der Medizin Abschluss Diplom) 

Bin froh das du eine schöne Zeit verbuchen kannst und wünsche dir dieses zustand das es  lebenslang hält.! Ja mir geht es auch gut, na-gut habe wie üblich ein paar Problemchen im Momente  mit Angina immer wieder kehren und ein kleines Problem an der Maxillo-faciale das in November aber operiert wird, aber habe viel schlimmes hinten mich das dies für mich er eine Lappalie ist.  Wie man schön sagt und ich es immer auch gerne sage , ( don’t worry be happy ) 

 

Ich wünsche dir ein schönen Sonntag lieber  Gruss Francesco 

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Lieber Francesco,

ja, weder das Hirn noch das Rückenmark noch das autonome Nervensystem ist ganz verstanden (und vieles mehr auch nicht).

Ganz absurd wird es, finde ich, dann bei Krankheitsbildern wie "funktioneller neurologischer Störung", in der Fachleute erklären, die Information würde offensichtlich nicht vom Hirn im Körper ankommen, da hätte die Psyche wohl Einfluss - wäre es nicht stattdessen logisch, in Richtung Rückenmark zu schauen und in Richtung der Expertise, die in der Paraplegiologie vorliegt?

Und die Psychosomatik hat ja wirklich viel Einfluss, viel Mitspracherecht, viele Strukturen, viel Macht...

Dir einen schönen Sonntag!

Viele Grüße,
odyssita

ANKS
Dr. Online
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Liebe Odyssita, lieber Francesco

herzlichen Dank für Eure differenzierte Diskussion über dieses ausgesprochen schwierige Thema.

Das Thema Querschnittlähmung und die "inkomplette" Querschnittlähmung ist tatsächlich ein eher unterrepräsentiertes Thema. Es gibt einfach so viel weniger Menschen mit Rückenmarksverletzung und mehr als 10 mal mehr Menschen mit Hirnverletzungen oder Erkrankungen des Gehirns so wie Schlaganfälle. Wir als DMGP (Deutschsprachige Gesellschaft für Paraplegiologie) versuchen uns auch bei der DGNR (Deutsche Gesellschaft für Neurorehabilitation zu präsentieren, um das Bewusstsein für diese besondere Situation zu verstärken.

Auf dem letzten Kongress der ESPA (European Spinal Cord Society for Psychology) wurde das Thema Besonderheiten bei Menschen mit inkompletten Lähmungen in den Vordergrund gestellt. Gerade die veränderte Körperwahrnehmung und die dadurch entstehenden zunehmenden Verunsicherungen wurden diskutiert. Die Beschreibung des autonomen Nervensystems wiederum wird nun langsam zu einem Standard in der Diagnosestellung. Es ist aber gar nicht so einfach, das autonome NErvensystem wirklich gut und subjektiv/ objektiv zu beschreiben, so dass wir uns erst gut dahin entwickeln dürfen.

Ich kann Dir also versprechen, dass wir an beiden Themen bleiben und freue mich, Dir über die nächsten Errungenschaften berichten zu dürfen. Es ist sicherlich noch viel zu tun und es geht sicherlich nicht einfach und schnell.

Dir alles Gute

ANKS

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Liebe Dr. ANKS,

 

herzlichen Dank für Ihre Antwort. Ich finde es toll, dass in diesem Forum dieser Austausch möglich ist. Auf welchem anderen Weg hätten Patienten wie ich sonst schon die Gelegenheit, Feedback zu geben und Fragen zu stellen? Danke!

 

Um ehrlich zu sein bin ich mir überhaupt nicht sicher, ob inkomplette Rückenmarksverletzungen wirklich so selten sind. Ich denke, sie werden selten diagnostiziert. Ich fürchte, die Dunkelziffer undiagnostizierter Patienten ist sehr hoch. Ich fürchte, viele dieser Patienten werden fälschlicherweise mit einer psychogenen Ursache ihrer Symptome diagnostiziert. Es wäre eine interessante Fragestellung für die Forschung, diese Patienten einmal durch erfahrene Paraplegiologen beurteilen zu lassen.

Ich denke, eine große Frage ist: Wer fühlt sich für die Diagnostik inkompletter Rückenmarksverletzungen zuständig, wenn sich die DMGP vorrangig für die Rehabilitation zuständig fühlt? Wer fühlt sich zuständig, das Wissen zur Diagnostik fortzuentwickeln und weiterzugeben? Ich denke, es ist wichtig, dass Diagnostik und Therapie nicht entkoppelt sind. Der Wissensaustausch ist wichtig, das Wissen aus der Therapie ist notwendig für die Diagnostik, für korrekte Diagnoserichtlinien, für Prognosen, für korrekte Einschätzungen. Und ich denke, das sollte auch im Interesse der DMGP sein - einerseits, um betroffenen Patienten bestmöglich zu helfen, andererseits aber auch, um korrekte Fallzahlen zu bekommen, an denen ja oft auch Fördergelder und Forschungszuschüsse orientiert sind.

Dass Störungen des autonomen Nervensystem mehr Aufmerksamkeit bekommen, ist gut und wichtig. Wobei auch da bei vielen Ärzten immer noch die Meinung vorzuherrschen scheint, dass Störungen im Bereich des autonomen Nervensystems üblicherweise psychogen sind - und diesen Bias halte ich für ein sehr großes Problem, denn in Folge werden Patienten oft nicht ernst genommen. Für die Ärzte, die autonome Funktionsdiagnostik durchführen und um die Möglichkeiten der strukturellen Schädigungen des autonomen Nervensystems wissen, bin ich dagegen sehr dankbar. Sie sind eine wichtige Anlaufstelle für Patienten.

Hinsichtlich der psychischen Aspekte denke ich anhand des Austauschs mit vielen anderen Patienten mit ähnlichen Erfahrungen, dass diagnostische Odysseen und Fehldiagnosen (besonders, wenn diese implizieren, die Körperwahrnehmung der Patienten sei falsch und sie würden die Symptome durch psychische Faktoren selber auslösen) sehr starke psychische Belastungen darstellen, die bislang weitgehend unbeachtet sind. Patienten sprechen in diesem Zusammenhang von Traumatisierung, und ich denke, das ist zutreffend. In diesem Kontext, nach solchen Erfahrungen, halte ich es für extrem wichtig, dass vor der Eruierung von psychischen Faktoren der Consent der Patienten eingeholt wird, um die Autonomie der Patienten zu schützen und Retraumatisierungen zu vermeiden, und dass es respektiert wird, wenn Patienten psychische Faktoren nicht thematisieren wollen. Ich denke, dass der verstärkte Fokus der letzten Jahre auf die Psyche von Patienten unbeachtete negative Folgen haben kann, und ich stehe dem mit sehr gemischten Gefühlen gegenüber. Solange es kein Bewusstsein, keine Forschung dazu gibt, welche negativen Folgen der ärztliche Fokus auf psychische Aspekte körperlicher Beschwerden haben kann, würde ich mir eher wünschen, dass die Forschung, Diagnostik und Therapie sich auf körperliche Aspekte konzentriert. Nicht, weil ich psychische Gesundheit und psychisches Wohlergehen nicht für wichtig halte, sondern im Gegenteil.

Die ESPA sagte mir bislang nichts, danke für den Hinweis. Ob wohl die ESPA Interesse daran hätte, sich des Themas von fälschlicher Einstufung von Symptomen als psychogen, damit verbundenen Fehldiagnosen und der negativen Folgen für betroffene Patienten anzunehmen?

Dass mit einer begrenzen Gruppe an engagierten Menschen mehr Ideen da sind als Möglichkeiten, diese umzusetzen, und dass dies Zeit braucht, ist mir natürlich klar. Ich freue mich jedenfalls sehr über weitere Berichte, und bin dankbar für die Arbeit der DMGP, dieses Forum und die Möglichkeit, hier Fragen stellen zu können und Gedanken auszutauschen. Danke!

Liebe Grüße,

odyssita

 

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