Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. speedy_old
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  3. Archiv Frag den Doktor
  4. Sonntag, 22. Februar 2015
Hallo,
ich habe eine Frage, bei der man hier (hoffentlich) vielleicht beantworten kann ...
Nach einer unfallbedingten inkompletten Tetraplegie leide ich an ganzkörperlichen Gelenkschmerzen und (vor allem)  nächtlichen Krämpfen, die bis dato leider durch keine meiner von meinem Neurologen verordneten Medikamente eingedämmt werden konnten.
Verordnet wurde hauptsächlich  Baclofen dura,  was ich aber mangels Wirksamkeit, wieder abgesetzt habe.

Gibts da vielleicht was Besseres gegen diese Krämpfe ?

Es handelt sich hier weniger um muskuläre Krämpfe, sondern eher um , laienhaft ausgedrückt, elektrische Krämpfe, wie ein Fröstel-Schauer, der durch den ganzen Körper läuft, und so eine Art strarker "Gänsehaut"  und gleichzeitigerer äußerst schmerzhafter krampfhafter Muskelstarre von Kopf bis Fuß auslöst.
Zum Glück dauert diese Vorgang immer nur 3-5 Sekunden, hat aber leider zur Folge, das man in der Nacht jedesmal sofort wieder hellwach ist, und das dann noch 10 - 20 mal pro Nacht ...
Es geschieht fast immer  nur im Liegen, wenn man sich in der Nacht unbewußt mal irgenwie bewegt, oder nach längerem Sitzen, die Körperhaltung verändern will, oder manchmal nur einfach mal einen tiefen Atemzug machen muß.
Diese oftmaligen schmerzhaften nächtlichen Störungen der Nachtruhe sind natürlich auf Dauer kaum zu ertragen und verschlechtern noch zusätzlich meine eh schon stark eingeschränkte Lebensqualität.
Wenn jemand sowas Ähnliches auch schon erlebt und vielleicht paar med.Tipps geben könnte, wäre ich sehr dankbar.

Gruß speedy
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Hallo Speedy,ich habe ähnliche Probleme. Bei mir sind es spastische Krämpfe der Muskulatur im ganzen Körper. Die Auslöser sind aber die gleichen wie bei dir. Ich habe leider noch kein effektives Medikament gefunden. Ich habe aber das subjektive Empfinden, dass Lyrika eine positive Wirkung hat. Auch habe ich beobachtet das es einen Zusammenhang zwischen körperlicher Betätigung und stärke der Krämpfe gibt. Will sagen: wenn ich tagsüber sport getrieben habe, also irgendwie den Kreislauf in Schwung gebracht habe, ich Nachts und am nächsten Tag weniger starke Krämpfe habe. Bin mir da aber nicht ganz sicher.Zudem ist mir aufgefallen, dass wenn ich lange gesessen habe und dann aufstehen möchte oder die Arme bewegen möchte, die Spastik ebenfalls einschiesst. Wenn ich aber die Bewegung ein bis zwei mal wiederhole, keine Spastik mehr auftritt.Ach ja, eine Sache gibt's da noch: Emotionale Anspannung (Wut, Depression, Aggression usw.) wirkt sich sehr negativ aus.
Aber ich muss schon sagen das es ein echt schwieriges Thema ist. Aber ich werde mich weiterhin sehr aufmerksam beobachten. Falls ich noch mehr herausfinde werde ich dir bzw. hier allen Bescheid geben.
Dir viel Glück weiterhin bei der Suche!
Liebe GrüsseFrank 
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 1
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Hi Frank.
danke für deine Antwort.
Ist schon erstaunlich, wie
ähnlich derartige Beschwerden doch sein können, aber andererseits auch
wieder komplett gegenteilige Auslöser haben können.
Längeres Sitzen löst bei mir meist im linken Bein langsam beginnende, immer stärker werdende  spastische Zuckungen aus.
Ich muß dann aufstehen, mit den gleichen anfänglichen Verkrampfungen wie bei dir und dann bißchen hin und her laufen.
Dann wirds wieder ruhig und ich kann mich wieder für ne Weile hinsetzen.
Körperliche
Arbeit (Sport :-) am Tag hat bei mir gegenteilige Auswirkungen, d.h.
verstärkte nächtliche Krämpfe, die auch am nächsten Tag / Nacht noch
anhalten und erst danach langsam wieder auf das mehr oder weniger
normale Niveau absinken.

Arbeit mit stark vibrierenden Geräten (Schleifhexen, Bohrmaschinen etc), oder auch Motorvibrationen am Motorradlenker haben starkes stundenlang anhaltendes Brennen
der  Hände und Arme zur Folge...
Ach ja, das Thema Agression und Depression kenn ich auch...
aber auch wieder bißchen anders...
meistens wenn mal wieder alles weh tut und ich meinen Frust an meiner Partnerin auslasse ...

Meine Probleme kommen übrigends von einem Bruch des zweiten Halswirbels (Densfraktur HWS 2) mit einhergehender Schädigung des Rückenmarks an dieser Stelle.
Totale Lähmung ab Hals abwärts mit vollkommen neu Laufen lernen, neu Essen  (Messer und Gabel) und neu Schreiben lernen ...

Gruß 
Rolf
 
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 2
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PS: 
was ist Lyrika ?
Ich hab das noch nicht gehört.
Rolf
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 3
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https://www.paraforum.ch/article/spastik/?id=205&mirror=43



Einfach erklärt, könnte man sich vorstellen, dass Nervenzellen
aus der Narbe im Rückenmark zufällige entstehende Signale über Bahnen ans Hirn
senden, die vor der Rückenmarksverletzung für Temperaturempfindung zuständig
waren und bis zu den Füssen reichten. Das Hirn interpretiert diese Signale als
ob sie von den Füssen kämen und von dort Hitze signalisierten. Der Betroffene
hat dann das Gefühl auf glühenden Kohlen zu stehen.



 



Um diese irrtümlichen Signale zu dämpfen, können Medikamente
eingesetzt werden. Diese Substanzen wirken aber nicht nur auf die gestörten Nervenzellen,
sondern auf das gesamte Nervensystem. Die Erregbarkeit des ganzen Systems wird
herabgesetzt. Um überhaupt eine Wirkung (auf die gestörten Nervenzellen) zu
erreichen, müssen ziemliche Dosen eingesetzt werden, was aus meiner eigenen
Erfahrung mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden ist wie Kraftverlust, Müdigkeit,
Konzentrationsmangel, Blutdruckabfall etc. und dazu führt, dass es meist nicht
mehr möglich ist, ein Auto zu lenken oder Maschinen zu bedienen.



 



Es ist meines Erachtens kaum möglich, die neuropathischen
Missempfindungen mit Medikamenten komplett zu eliminieren. Die medikamentöse
Einstellung wird immer ein Kompromiss zwischen Wirkung und Nebenwirkungen sein,
die zwischen Arzt und Patient individuell ausgehandelt werden muss. Bevor man
nicht schrittweise an die erlaubte Maximaldosis herangegangen ist, kann man
nicht sagen, dass das Medikament nicht wirkt. Viele Patienten wollen oder
können sich aber mit den Nebenwirkungen nicht abfinden und brechen darum die
medikamentöse Behandlung vorher ab. Dies ist wahrscheinlich auch bei Speedy
passiert. Baclofen ist sonst eigentlich ein gut wirksames Medikament gegen Spastik, das meist
als erste Wahl eingesetzt wird. Erfahrungsgemäss sind einschiessende
Sensationen schwieriger zu behandeln als solche, die dauernd vorhanden
sind.



 



Hier noch eine spezielle Antwort für Speedy:



Lyrica (Pregabalin) verhindert die Ausschüttung von
erregenden Neurotransmittern (Übertragungsstoffen) an den Synapsen der
Nervenzellen und führt so zur oben erwähnten Dämpfung des Nervensystems. Diese
hat natürlich auch einen Effekt auf die Muskelspannung und kann zur Behandlung
der Spastizität und ev. gegen neuropathische Schmerzen eingesetzt werden.
Pregabalin ist nicht offiziell für die Behandlung von Spastik zugelassen es wird
normalerweise als Mittel gegen Epilepsie eingesetzt.



Nebenwirkungen sind: Schläfrigkeit, Benommenheit und
Verwirrtheit bis zum Bewusstseinsverlust.



Beim Absetzen des Medikamentes muss eine Ausschleichphase
von 10 Tagen eingehalten werden.



Im Übrigen gelten die Angaben im Arzneimittelkompendium der
Schweiz (http://www.kompendium.ch)



 



Bitte lest auch den allgemein gefassten Artikel über Behandlung
der Spastizität in der Bibliothek!



https://www.paraforum.ch/article/spastik-therapie/?id=213&mirror=43



 



 



Euer Dr._Hans, 23.2.2015
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 4
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Hallo Dr. Hans,vielen Dank mal wieder für die informative Antwort!Liebe GrüsseFrank
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 5
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
 Hallo Dr Hans,
ebenfalls vielen Dank, auch für die Mühe, die Ursachen unserer Schmerzen mal bißchen ausfürlicher zu erklären.
Natürlich hat man schon auf viele Art und Weise versucht, sich zu informieren und schon eine Menge darüber gehört.
Aber halt doch nie wirklich so ausfürlich.
Meist haben die behandelnden Ärzte wahrscheinlich nicht wirklich die Zeit (und Lust ?),  umfassende Erklärungen abzugeben, oder setzen einfach schon zu viel (Fach)Wissen ihrer Patienten voraus. :-(

Herzliche Grüße
Rolf
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 6
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Hallo Rolf, Hallo Dr. Hans,
ich kann da nur dem Rolf beipflichten. Man bekommt zwar hier und da Informationen aber ich wüsste nicht wo ich eine so gut verständliche und ausführliche Information schon mal erhalten hätte. Herr Dr. Hans, gibt es eigentlich so etwas wie einen Guide für Querschnittsgelähmte bzw. Rückenmarksverletzte?
Liebe GrüsseFrank
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 7
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Hallo Frank, hallo Rolf, liebe Community



 



Es ist uns (dem ganzen paraforum Team) vollkommen bewusst,
dass noch ein riesiger Bedarf an Fachwissen bei den betroffenen Personen
vorhanden ist.



Wir versuchen über die  neuen Kommunikationskanäle (Internet,
paraforum) möglichst direkt auf die brennenden Fragen der Querschnittgelähmten
(und deren Umfeld) einzugehen. Wir haben viele Themen in der Bibliothek
zusammengestellt und können im Forum auf gezielte Fragen konkrete Antworten
geben. Dort wo das Wissen vorhanden ist, können wir meist innert nützlicher
Frist antworten, dort wo wir Lücken feststellen, versuchen wir, diese mit
Forschungsarbeiten der Schweizer Paraplegiker-Forschung und von unseren Studenten
der Universität Luzern (Seminar für Gesundheitswissenschaft und
Gesundheitspolitik) zu schliessen. Dazu sind aber längere Zeitabschnitte
notwendig und die Forschung schreitet nur in kleinen Schritten voran. Wir
werden die Resultate sowie deren Bedeutung für die Querschnittgelähmten weiterhin
in regelmässigen Abständen auf paraforum publizieren (wenn uns dies von den
Autoren erlaubt wird) oder auf entsprechende Publikationen hinweisen.



 



Mit meiner Abteilung „Angewandter Wissenstransfer“ versuche
ich an verschiedenen Fronten etwas Licht ins Dunkel der Medizin zu bringen. Im
Speziellen möchte ich komplexe biologische, physiologische und
pathophysiologische Zusammenhänge (rund um die Querschnittlähmung) aufs Wesentliche reduzieren und diese in
einer Form darstellen, die auch ohne ein Medizinstudium verstanden werden kann.
Diese Arbeiten werden (neben vielen anderen) in der Bibliothek von paraforum der
Community zur Verfügung gestellt.



Aus meiner langjährigen Erfahrung kann ich verstehen, mit welchen
Problemen und daraus resultierenden Fragen die Betroffenen und häufig auch
deren Angehörige konfrontiert sind, aktuelle Inputs sind aber immer willkommen!



 



In der gleichen Absicht hat das Paraplegiker-Zentrum Nottwil
vor 10 Jahren ein Lehrbuch „Paraplegie“ herausgegeben, das nicht nur medizinische
sondern auch psychosoziale und ökonomische Aspekte der Querschnittlähmung behandelt.
(Paraplegie, Ganzheitliche Rehabilitation, G.A. Zäch, H.G. Koch, Hrsg., Karger
Basel, ISBN 3-8055-7980-2). Leider ist es momentan vergriffen und nur noch antiquarisch
zu bekommen. Für alle, die  sich schnell umfassende
Information beschaffen möchten,  lohnt es
sich, es zu lesen, vielleicht in einer Bibliothek, die es in ihrem Bestand hat.



Viel Vergnügen!



 



 



4.3.2015, Dr._ Hans und das ganze paraforum Team
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 8
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