Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

Hallo hep2018

Vieleln Dank für Deine Anfrage. Es tut mir leid, dass Du noch keine Antwort aus der Community erhalten hast. Offenbar gibt hier niemanden, der mit diesem Problem Erfahrung hat (oder habt Ihr vielleicht, @mondschrein und @Tulipe?). Ich habe für alle Fälle mal Deine Anfrage an eine Ärztin/Spezialistin für Querschnittlähmung am Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) weitergeleitet, damit Du eine Antwort erhältst, die Dir hoffentlich weiterhilft. Sie wird sich bald melden.

Ausserdem kann ich Dir zum Thema Schmerzen die Schmerzklinik des SPZ in Nottwil empfehlen, die sind auf chronische Schmerzen gerade im Zusammenhang mit Querschnittlähmung spezialisiert. Wäre das eine Option für Euch oder wohnt Ihr zu weit weg?

Liebe Grüsse

Johannes

Hallo hep2018 und lieber Johannes
Ja, auch ich habe deine Anfrage gelesen. So gerne möchte ich mit irgendwelchen Heil- oder Wundermittelchen aufwarten. Felix leidet nämlich auch seit 2 Jahren unter extremen Nackenschmerzen und ich habe schon gehofft, irgendjemand hätte hier einen Geheimtipp. Felix geht es wie deinem Partner. Seit 2 Jahren durchläuft er alle Mühlen der Medizin. Physio, Osteopathie, Heilerde, Akupunktur, heiss, kalt,  mal hier ein Medikament mal da eine Spritze, aber den richtigen Durchbruch hatte er noch nicht. Es gibt aus welchen Gründen auch immer, mal ganz gute schmerzfreie Tage, aber die sind eher selten geworden. Da er Medikamente auf Morphinbasis gar nicht verträgt, nimmt er Dafalgan. Und ganz viel Arnika in verschiedenen Varationen, Cremen und Lotionen etc. 
Du siehst, viel kann ich nicht beitragen. Ich kann nur gute Besserung wünschen. Herzlichst, Silvia
 

Hallo hep2018,
ich wünsche Dir und Euch auch sehr, dass Ihr hier Antworten findet, und werde auch mitlesen, da mich das Thema Nackenschmerzen auch betrifft und ich auch für weitere Tipps dankbar wäre. Bei mir ist die Ursache eine Instabilität, v.a. zwischen Kopf und oberen Halswirbeln - aber auch die anderen Halswirbel verrutschen immer mal wieder. Je nachdem, was wie verrutscht ist, erlebe ich unterschiedliche Schmerzen (in Lokalisation und Charakter), die teilweise auch extrem stark in den Kopf ausstrahlen können (bohrend über die Schläfe hinter das Auge oder - seltener - in den Ober- oder Unterkiefer; ein anderer Schmerztyp ist brennend an Nacken und Hinterkopf). Mein Schlaf ist dann auch sehr gestört, und selbst wenn ich schlafen kann, fühle ich mich sehr erschlagen.
Nun weiss ich nicht, ob vielleicht ein paar der Dinge, die mir meiner Erfahrung nach helfen, auch gut tun könnten - die Ursache und Art der Schmerzen kann ja auch eine ganz andere sein, und manches ist vielleicht auch nicht so gut umsetzbar. Aber vielleicht hilft ja doch die eine oder andere Idee etwas.
Meine Strategie bei diesen Schmerzen ist inzwischen:
Mit einer heißen Dusche, Liegen auf einer Akupressurmatte, Muskelentspannung, wenn möglich auch Dösen (in der für mich besten Position, in Rückenlage) den Muskeltonus herabsetzen. Danach tut mir manchmal leichte Autotraktion gut, aber nur ganz vorsichtig - z.B. hänge ich meinen Kopf in der weichen oder festen Halskrause nach vorne und entspanne die Muskeln dabei. Und schliesslich versuche ich, die Muskeln zwischen den Halswirbeln von unten nach oben symmetrisch anzuspannen, Stück für Stück. Dabei spüre ich inzwischen, wo es sich asymmetrisch und verschoben anfühlt, und mit etwas Glück und der richtigen Mischung aus An- und Entspannung schieben sich die Wirbel dann teilweise spürbar zurecht. Danach muss ich mich jeweils für 1-2 Tage noch sehr vorsichtig bewegen und auch viel liegen, und auch die Halskrause trage ich an den ein, zwei Tagen danach kontinuierlich.
Generell habe ich festgestellt, dass die Halskrausen meine Schmerzen etwas lindern (bzw. sie nicht ganz so oft auftreten) und Aktivität, aufrechte Körperposition und Liegen in Seiten- oder Bauchlage die Schmerzen bei mir verstärkt. Bei manchen Schmerztypen habe ich mich daher inzwischen damit abgefunden, dass ich liegen muss, weil so die Schmerzen etwas weniger unerträglich werden und weil ich so eben auch immer wieder Tage habe, an denen ich keine oder nur sehr geringe Schmerzen habe - wofür ich wirklich dankbar bin.
Liebe Grüße,
odyssita

Liebe help
Leider kann ich dir auch nicht mit der Antwort aufwarten.
Mein Mann hatte vor der Operation chronische Schmerzen nervenschnerzen. An den Beinen. Da hatten wir so ziemlich alle Medis durch, ohne grossen Erfolg. Nun ht er andere Schmerzen in den Beinen. Ich nehme an auch nervenschnerzen.
 
Chronische Schmerzen sind es ja dann, wenn sie über 6 Monate anhalten. Ich denke ein gang zu einem schmerzspezialist wäre
sicher sinnvoll. 

Liebe alle zusammen

ich melde mich als erfahrene Ärztin im Bereich der Paraplegiologie. Chronische Schmerzen sind im Rahmen einer Querschnittlähmung sehr häufig und stellen uns auch uns als Spezialisten häufig auf eine echte Probe. 80% aller Menschen mit Querschnittlähmung leiden unter Schmerzen, die sie irgendwie in ihren Alltag integrieren können. Bei 20% aller Menschen mit Querschnittlähmung bestimmen diese wirklich den Alltag.

Chronische Schmerzen brauchen immer auch eine gute Diagnostik / Klärung, dass keine behandelbaren Ursachen wie z.B. Veränderungen auf Rückenmaksebene dahinter stehen. Dann könnte erweiterte Diagnostik mit einem MRI oder z.B. Elektrophysiologie notwendig werden. Wenn dann erweiterte Diagnostik durchgeführt wurde, dann geht es wirklich um einen gemeinsamen Weg im Hinblick auf Therapien auf dem Boden des sogenannten bio-psycho-sozialen Models. Manchmal können auch Therapien aus dem Komplementärmedizinischen Bereich helfen. Ich empfehle in jedem Fall immer, nicht aufzugeben und wirklich weiterhin auf der Suche nach einer Besserung zu bleiben.

Konkrete Empfehlungen finde ich an der Stelle schwierig, da diese doch viel individualisierter im gemeinsamen Kontakt entstehen müssten. Die Idee mit dem Kontakt zu einer Schmerzklinik ist sicherlich gut.

In jedem Fall wünsche ich alles Gute, viel Geduld und Kraft