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Santé & sexualité

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Les personnes avec une lésion médullaire ne nécessitent, la plupart du temps, aucun régime spécial – elles ont généralement besoin d'une alimentation équilibrée adaptée aux exigences individuelles. En cas de lésion médullaire, les besoins énergétiques sont considérablement réduits. En revanche, le besoin en vitamines et minéraux demeure identique. Les boissons (Source: © fotolia) La quantité de liquide recommandée par jour est un peu plus élevée pour les personnes paraplégiques, soit 2 à 3 litres, pour prévenir la constipation et les infections des voies urinaires. En cas d'infections des voies urinaires, un apport plus important de liquide (p. ex. de tisane diurétique) peut s'avérer utile. Pour prévenir les infections des voies urinaires, les produits à base de canneberge pourraient être un choix judicieux – il est cependant conseillé d'en discuter avec le médecin. Les boissons non sucrées: l'eau minérale et l'eau du robinet (p. ex. avec des lamelles de citron ou d'orange) ainsi que les tisanes, les infusions aux fruits, le thé vert et le thé noir sont des apports de liquide optimaux. Les jus de fruits/légumes très dilués, les boissons sans calories et le café comptent également parmi les apports de liquide mais doivent être bus à bon escient et en petites quantités. Les boissons sucrées: la forte teneur en sucre contenue dans ces boissons fournit beaucoup d'énergie (calories vides) sans vitamines et minéraux. La consommation de ces boissons peut favoriser la prise de surpoids et les caries. Les jus de fruits/légumes (p. ex. les jus d'orange et de carotte), non dilués et non sucrés: 2 dl de jus de fruits ou de légumes non dilués peuvent être bus à la place d'une portion de fruit ou de légume. C'est pourquoi ils sont considérés comme un aliment et non comme une boisson. Le lait: en raison de sa haute valeur calorique, il est également considéré comme un aliment et est un moyen inapproprié d'étancher sa soif. Les fruits et légumes: vitamines et fibres alimentaires (aliments de lest) (Source: © fotolia) Il est recommandé d'en manger cinq portions par jour: deux portions de fruits, idéalement crus et de couleurs différentes, et trois portions de légumes. Une portion correspond à env. 120 g, soit une poignée. Les fruits et légumes contiennent de nombreuses vitamines (p. ex. de la vitamine CE, du bêta-carotène), des minéraux (p. ex. du magnésium et du fer) et des fibres, soit des aliments de lest. Par ailleurs, chaque couleur de fruit/légume contient respectivement d'autres substances végétales secondaires (p. ex. du lycopène et des flavonoïdes). Celles-ci renforcent le système immunitaire, ont un effet anti-inflammatoire, abaissent le taux de cholestérol et préviennent les cancers. Les fruits et légumes doivent être consommés les plus frais possible – un stockage pendant une longue durée dans le réfrigérateur, une cuisson longue et une conservation au chaud pendant longtemps réduisent la teneur en vitamines. La consommation de 3 ou 4 morceaux de fruits séchés ou de 2 dl de jus de fruits/légumes ou l'utilisation de fruits et légumes surgelés peuvent aider à atteindre cinq portions par jour. En raison de leur forte teneur en eau, les fruits et légumes frais non transformés sont peu caloriques. Ainsi, les légumes crus, cuits à la vapeur ou cuits avec peu de matières grasses sont des aliments particulièrement précieux pour les personnes paraplégiques et celles-ci peuvent en manger au gré de leurs envies sans crainte de prise de poids. Les céréales, pommes de terre et légumes secs: glucides et protéines (Source: © fotolia) Il est recommandé de manger trois portions de glucides par jour. Une portion correspond à 75-125 g de pain/pâtes ou 60-100 g de légumes secs (poids net) ou 180-300 g de pommes de terre ou 45-75 g de pain croquant suédois, biscuits aux céréales complètes, flocons, farine, pâtes, riz, maïs, avoine, millet ou autres grains de céréales (poids net). Les produits aux céréales complètes ou autres céréales et les pommes de terre, appelés également féculents, sont riches en amidon. Ils contiennent des protéines végétales et constituent un apport en fibres et vitamines du groupe B. Parmi les aliments d'origine végétale, les légumes secs contiennent la plus forte teneur en protéines, à savoir près de 20 %. (Source: © fotolia) Parmi les produits aux céréales, il convient de privilégier ceux aux céréales complètes, la plupart des vitamines, minéraux (magnésium, fer ou zinc), protéines, substances végétales secondaires et fibres étant contenus dans l'enveloppe des grains et le germe. Les aliments aux céréales complètes peuvent être finement moulus et ainsi plus faciles à manger et à digérer. Les produits raffinés (farine blanche) contiennent nettement moins de vitamines, de minéraux et de fibres. C'est la raison pour laquelle les aliments aux céréales complètes sont très importants pour les personnes paraplégiques car ils permettent de couvrir les besoins en vitamines et en minéraux tout en absorbant peu de calories. Intolérance au gluten (cœliaquie): une intolérance au gluten doit être diagnostiquée par un médecin spécialisé avant de modifier son alimentation. Ensuite, un entretien a lieu avec un conseiller en nutrition pour mettre en place un régime alimentaire excluant le gluten. Le lait et les produits laitiers: protéines et calcium (Source: © fotolia) Un apport journalier de trois portions de produits laitiers est recommandé. Une portion correspond à 2 dl de lait ou 150-200 g de yaourt, fromage blanc, cottage cheese ou 30 g de fromage à pâte dure/mi-dure 60 g de fromage à pâte molle. Le lait contient des protéines de lait de haute qualité ainsi que des vitamines et minéraux. Le calcium et le phosphore sont notamment importants pour la croissance et la préservation des os et contribuent à la prévention de l'ostéoporose due à l'inactivité chez les personnes paraplégiques. Lors du choix des produits laitiers, il convient de faire attention à leur teneur en matières grasses, un certain nombre d'entre eux en contenant un pourcentage très élevé. Les produits pauvres en matières grasses (p. ex. cottage cheese, fromage frais, fromage blanc maigre, lait drink, demi-crème, sérac, ricotta) sont à privilégier par rapport aux produits riches en matières grasses (p. ex. fromage à pâte dure, crème entière, mascarpone). Intolérance au sucre de lait (intolérance au lactose): dans ce cas, il est possible de se rabattre sur le lait et les yaourts sans lactose. Les fromages à pâte dure/mi-dure et le beurre ne contiennent que quelques traces, voire aucun lactose. La viande, le poisson, les œufs et le tofu: des protéines (Source: © fotolia) Il est recommandé d'en manger une portion par jour – idéalement en alternant quotidiennement. Une portion correspond à 100-120 g de viande, volaille, poisson, tofu, quorn ou seitan (poids à l'état naturel) ou à 2-3 œufs. Ces aliments contiennent des protéines de très grande qualité et apportent par ailleurs des vitamines (p. ex. B12, A, D, K) et des minéraux. Le fer contenu dans la viande, le poisson et l'œuf peut être particulièrement bien assimilé par le corps. Pour éviter l'apport de matières grasses et de sel nitrite, les morceaux de viande pauvres en matières grasses sont préférables aux produits à base de viande et à la charcuterie (p. ex. salami, cervelas, pâté de viande, assortiment de charcuterie). La préparation dans une poêle antiadhésive sans ajout de matières grasses et la cuisson de la viande au four ou dans un bouillon réduisent également l'apport en matières grasses. Le poisson constitue un apport en iode ainsi qu'en acides gras oméga-3 précieux qui ont également un effet bénéfique sur la santé cardiovasculaire des personnes paraplégiques. Les poissons gras (p. ex. saumon, hareng, maquereau, sardine) contiennent davantage d'acides gras oméga-3 que les poissons maigres (p. ex. féra, perche, merlu, morue, flet). Les œufs contiennent des protéines d'excellente qualité et, par rapport au blanc, le jaune contient plus de protéines, de matières grasses, de cholestérol et de vitamine A. Le tofu et le quorn contiennent des fibres dont le fer est cependant moins bien absorbé par l'organisme que celui contenu dans la viande. Remarque importante pour les végétariens et végétaliens: le tofu et le quorn ne contiennent pas de vitamine B12. Il est par conséquent recommandé aux végétariens et, tout particulièrement, aux végétaliens de discuter de leur mode de nutrition avec un conseiller spécialisé pour éviter toute carence éventuelle. Les graisses, huiles et fruits oléagineux: des matières grasses (Source: © fotolia) Il est recommandé de consommer une poignée de noix/noisettes, graines ou amandes non salées et non grillées ainsi que 2-3 cuillères à soupe d'huile végétale par jour. Env. 10 g (une cuillère à soupe) de matière grasse à tartiner peuvent en outre venir apporter un complément. L'huile d'olive et l'huile de colza sont particulièrement adaptées aux plats froids. Il est conseillé de consommer chaque jour de l'huile, des graisses et des fruits oléagineux car ils contiennent de la vitamine E, des acides gras essentiels et des substances végétales secondaires. Cependant, il est recommandé de modérer sa consommation, les graisses ayant la plus forte valeur calorique parmi les substances nutritives (un gramme contient env. 9 kcal – un gramme de glucides/protéines contient env. 4 kcal). Il est par conséquent conseillé de limiter la consommation de matières grasses à tartiner (beurre, margarine) et d'utiliser des méthodes de cuisson sans matières grasses (p. ex. poêle antiadhésive , cuisson vapeur). Les graisses et les acides gras contenus dans les graisses présentent des différences très nettes en termes de qualité. Les acides gras peuvent être saturés ou mono- ou polyinsaturés. Les acides gras polyinsaturés sont également appelés les acides gras essentiels car ils sont indispensables pour de nombreuses fonctions de l'organisme et ne peuvent être fabriqués par le corps lui-même. Parmi ces acides gras essentiels figurent les acides gras oméga-6 et oméga-3. Pour la santé, il vaut mieux consommer une part plus importante d'acides gras mono- ou polyinsaturés et de réduire l'apport en acides gras saturés (graisses hydrogénées). Pour ce faire, il convient de limiter l'utilisation du beurre, de la margarine et de la crème entière dans la cuisine et de modérer la consommation de viandes, charcuterie, produits laitiers et pâtisseries (pâte feuilletée, pâte sablée, gâteaux) à forte teneur en matières grasses. Ce point est d'autant plus important pour les personnes en fauteuil roulant et peu actives physiquement car elles peuvent ainsi prévenir les maladies cardiaques. Les fibres (aliments de lest) (Source: © fotolia) Les fibres sont principalement les constituants des parois cellulaires des végétaux nutritifs. Elles font partie de la famille des glucides. Des études montrent qu'un apport suffisant en fibres est la condition indispensable à un bon processus de digestion. Les fibres stimulent la mastication et, ainsi, la sécrétion de salive – la première étape vers une bonne digestion. Les aliments riches en fibres s'attardent plus longtemps dans l'estomac et prolongent ainsi le sentiment de satiété. Pour les personnes paraplégiques, les fibres s'avèrent très utiles pour stimuler la motricité digestive (péristaltisme). Les fibres se divisent en deux sous-groupes: Les fibres insolubles: elles fixent l'eau dans l'intestin et gonflent par conséquent, de sorte que le volume du bol alimentaire grossit. Ainsi, les muscles de la paroi intestinale se dilatent et stimulent les mouvements de l'intestin. Les selles sont plus molles et la durée du transit intestinal est réduite. Les fibres insolubles sont notamment contenues dans: la farine complète, le riz complet, le chou et les noix. Les fibres solubles: au contact de l'eau, celles-ci forment une sorte de gel et sont des nutriments pour les bactéries et villosités intestinales. Les villosités intestinales sont chargées d'assimiler les éléments nutritifs. L'apport de fibres solubles accroît par ailleurs le nombre de bactéries intestinales. Ainsi, la quantité d'eau dans l'intestin augmente et les selles deviennent plus dures. Cela stimule en revanche les mouvements intestinaux et la durée du transit intestinal diminue. Les fibres solubles sont entre autres contenues dans les légumes secs, l'avoine, les pommes de terre, les carottes, les pommes et les citrons. Pour de plus amples informations sur le thème de l'alimentation, nous vous recommandons de consulter le site de la Société Suisse de Nutrition: http://www.sge-ssn.ch.   À propos des auteurs: Susanne Morach détient un baccalauréat en nutrition et diététique et pour son Master en sciences de la santé (2013-2015) elle a également travaillé à l'Association suisse des paraplégiques. Dr. med. Hans Georg Koch a été médecin-chef pendant 19 ans au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse. Avec Guido A. Zäch, fondateur du Centre, il a publié un livre qui est devenu un ouvrage de référence dans le domaine de la paraplégie "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation". Hans Georg Koch est membre de l'équipe de paraforum. mis à jour: mai 2015
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Dans les différents stades de la réhabilitation et de la vie d'une personne para-tétraplégique, il est important d'éviter toute malnutrition et ses complications. Les besoins en nutriments étant individuels et pouvant changer au cours d'une réhabilitation ou suite à une complication, l'apport en nutriments doit également être adapté individuellement. Le conseiller en nutrition évalue l'état nutritionnel et fournit un soutien professionnel dans la mise en œuvre d'un régime alimentaire personnalisé. L'objectif d'une alimentation saine n'est pas seulement de couvrir les besoins nutritionnels; le respect au quotidien des préférences et des habitudes alimentaires est également d'une grande importance pour préserver le plaisir de la table. Les niveaux de la thérapie nutritionnelle Les niveaux de la thérapie nutritionnelle Sous-alimentation Causes Carence d'apport nutritionnel par: manque d'appétit trouble de la déglutition situations de stress psychologique Augmentation des besoins nutritionnels par: maladies altération du métabolisme en présence d'un facteur de stress (p. ex. une affection) Conséquences réduction du bien-être général perte de la masse musculaire menant à une perte de la force diminution de l'immunité avec tendance accrue aux maladies/infections mauvais état cutané, risque de plaies de pression, mauvaise cicatrisation gestion intestinale difficile Même les personnes obèses peuvent souffrir de carences nutritionnelles, notamment relatives à certains nutriments spécifiques (souvent des protéines, des minéraux ou des vitamines). Le conseiller en nutrition... calcule les besoins individuels en calories et en protéines oriente le choix d'une nourriture appropriée donne des conseils pour élaborer un menu, en tenant compte des besoins individuels indique les options permettant un apport suffisant en nutriments spécifiques recommande le cas échéant des compléments alimentaires appropriés peut, sur demande, inclure l'entourage dans la séance de conseil se charge, dans les cas où la nutrition par sonde s'avère nécessaire, de la commande du produit et de la déclaration pour le remboursement des frais (en Suisse, par la caisse-maladie) Surpoids Causes diminution des mouvements perte de masse musculaire diminution du métabolisme basal facteurs psychologiques tels que solitude, frustration, stress, etc. Conséquences réduction du bien-être général complications métaboliques, telles que le diabète sucré de type 2 ou troubles du métabolisme des graisses restriction de la mobilité et difficultés de transfert points de pression avec risque de décubitus Le conseiller en nutrition... mesure les besoins énergétiques individuels en utilisant un test respiratoire oriente le choix d'une nourriture appropriée recommande le cas échéant un physiothérapeute ou un sport-thérapeute peut, sur demande, inclure l'entourage dans la séance de conseil Troubles digestifs Causes diminution de l'activité intestinale par lésion de la moelle épinière diminution du mouvements intolérances alimentaires préalables effets indésirables des médicaments spasticité et douleurs aspects psychologiques, sociaux et culturels (p. ex. lors d'un voyage) Conséquences ballonnements constipation diarrhée inconfort Le conseiller en nutrition... désigne les différents facteurs qui influencent la gestion intestinale permet d'éviter les restrictions inutiles conduisant à une alimentation déséquilibrée calcule les besoins individuels en fibres et en apport liquidien en donnant les recommandations appropriées oriente le choix d'une nourriture appropriée se renseigne en cas de besoin auprès du médecin de famille, afin de saisir la problématique dans son ensemble Plaies de pressions (décubitus) Causes carences nutritionnelles spécifiques (souvent en protéines, en zinc, en vitamines D et C) surpoids/poids insuffisant Conséquences immobilisation douleurs prolongation de la durée du séjour hospitalier opération éventuelle Le conseiller en nutrition... calcule les besoins individuels en calories, protéines et en apport liquidien en donnant des recommandations appropriées complète les apports en nutriments qui ne sont pas présents en quantité suffisante dans le sang fournit des compléments alimentaires spécifiques pour améliorer la cicatrisation des plaies Foire Aux Questions Y a-t-il un régime alimentaire spécial pour les personnes avec une para-tétraplégie? Il n'y a pas de régime particulier. Il suffit d'appliquer les recommandations en matière d'alimentation saine et équilibrée pour fournir tous les nutriments en quantité suffisante. Selon les recommandations, l'apport en fibres doit être légèrement inférieur que pour des personnes qui ont l'usage de leurs jambes. Comment se modifie le corps à la suite d'une lésion médullaire? La masse musculaire diminue en l'absence de mouvement. Cela signifie que le métabolisme de base (c'est-à-dire la consommation d'énergie) est réduit. Puis-je encore manger de tout? Oui, vous pouvez manger de tout. C'est la quantité qui joue un rôle crucial, de même que chez les personnes qui ont l'usage de leurs jambes. Comme le besoin énergétique est réduit, il est important de ne consommer qu'en petites quantités les aliments fortement caloriques (comme les sodas, les snacks ou les bonbons). Est-il nécessaire de prendre des compléments alimentaires? En cas de régime alimentaire varié et équilibré, les suppléments ne sont pas nécessaires. Cependant, dans des situations particulières, lors d'une augmentation des besoins due à une maladie ou lorsqu'une carence spécifique est détectée par un examen sanguin, certains nutriments doivent être fournis en complément. De quelle façon puis-je obtenir un conseil en nutrition à domicile? Des consultations en diététique peuvent être prescrites par le médecin généraliste. Il est également possible d'obtenir un rendez-vous pour des conseils en nutrition dans une clinique. À propos de l'auteure: Yvonne Häberli est à la tête du Département pour le conseil en nutrition au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 2012. mis à jour: décembre 2013
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L'hippothérapie est une méthode thérapeutique reconnue de physiothérapie à l'aide d'un cheval de petite taille. Avec l'hippothérapie, les mouvements tridimensionnels cadencés du cheval sont transmis au patient et ont des effets thérapeutiques sans que le patient agisse activement sur le cheval. Le transfert, à savoir la montée sur le cheval et la descente, est déjà un élément essentiel du traitement. Transfert du cheval dans la chaise roulante Mode d'action Les mouvements induits par le dos du cheval ont surtout des effets décontractants mais aussi fortifiants et stimulants. Le patient est assis à califourchon sur le cheval, ce dernier étant dirigé au pas par un guide. Cette position assise peut déjà agir positivement sur les muscles crispés du torse et des jambes. Le thérapeute soutient le patient et donne des instructions pour les exercices. En outre, il peut stimuler le mouvement souhaité du bassin avec ses mains. Ainsi, les muscles alternent en permanence entre contraction et décontraction. En même temps, l'équilibre, le contrôle postural du torse et la coordination sont travaillés, les muscles affaiblis sont renforcés et les tensions sont apaisées. Ainsi, le recours à l'hippothérapie répond à différents objectifs thérapeutiques, souvent au soulagement des douleurs ou à la régulation des tensions musculaires. Dans une étude sur l'augmentation du tonus musculaire (spasticité) chez les personnes paraplégiques, on a pu constater des améliorations grâce à l'hippothérapie (Lechner et al. 2003). Par ailleurs, la thérapie avec le cheval a un effet positif et motivant pour les patients d'un point de vue psychique. L'hippothérapie permet de travailler l'équilibre et la coordination. La thérapeute soutient le patient et stimule en même temps le mouvement souhaité du bassin. Les qualités individuelles et le caractère du cheval sont très importants. Les chevaux utilisés pour la thérapie n'appartiennent pas à une race déterminée mais suivent une formation spéciale et sont très sensibles. Pendant la formation, ils sont habitués aux fauteuils roulants et aux béquilles et apprennent à se tenir près d'ascenseurs ou de rampes et à gérer les mouvements atypiques des patients. La formation du cheval a pour but de «garantir en même temps l'utilisation de tous les mouvements possibles et un niveau optimal de sécurité lors du recours à l'hippothérapie» (Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V. (DKThR), traduit). Grâce à un cheval confiant, aimant le contact avec l'homme et obéissant, le comportement et l'état de santé du patient s'en voient positivement impactés. Conditions indispensables pour le cheval être en bonne forme mentale et émotionnelle pour recevoir et appliquer les ordres ciblés muscles forts et endurance doit pouvoir demeurer immobile et patient lorsqu'il se tient près de la rampe avoir confiance dans les matériels thérapeutiques les plus divers (béquilles, fauteuils roulants, etc.) se laisser guider des deux côtés à hauteur de l'encolure ou de l'épaule être insensible à la spasticité et au déséquilibre du patient pouvoir gérer la présence de plusieurs personnes autour de lui conserver son calme en cas d'influences de l'environnement et de bruits de toute nature Prise en charge des coûts et règlementation Une fois la phase aigüe passée, l'hippothérapie peut intervenir en soins ambulatoires ou stationnaires. Elle est la plupart du temps utilisée chez les patients ayant des pathologies neurologiques, par exemple une paraplégie ou après une attaque cérébrale. Les frais sont partiellement pris en charge par les caisses maladie ou par les assurances invalidité, en Suisse p. ex. pour les adultes atteints de sclérose multiple ou les enfants atteints d'infirmité cérébrale. Pour d'autres diagnostics, le financement de l'hippothérapie doit être vérifié par un organisme tiers. En Suisse, la thérapie, comme toutes les autres formes de physiothérapie, doit être prescrite par un médecin et réalisée par des physiothérapeutes ayant suivi une formation complémentaire en hippothérapie. Il s'agit généralement d'une formation spécialisée à la méthode Künzle (hippothérapie-K) – en Suisse, seule cette forme peut être facturée comme prestation remboursable. Les patients paraplégiques hospitalisés sont couverts par le forfait journalier de l'hôpital. L'équipe thérapeutique se compose du patient, d'un cheval formé à la thérapie, d'un hippothérapeute (physiothérapeute ayant une formation complémentaire en hippothérapie-K) et d'une personne guidant le cheval. La séance d'hippothérapie a lieu le plus souvent une fois par semaine. Elle est possible aussi bien à l'air libre que dans une salle. La durée du traitement dépend des contraintes supportables par le patient et de ses capacités et s'élève en moyenne à 30 minutes env. Pendant toute la séance, l'hippothérapeute veille à la sécurité du patient. Le casque n'est pas obligatoire (DKThR). Conditions indispensables pour le patient La personne doit disposer d'une stabilité d'assise et d'un contrôle du torse suffisant et pouvoir contrôler elle-même sa tête. L'aptitude individuelle doit être déterminée dans chaque cas par un personnel formé. L'âge minimal requis pour les enfants est de quatre ans. L'hippothérapie se déroule en pleine nature. Informations complémentaires sur internet (en français et allemand): Schweizer Gruppe Therapeutisches Reiten: http://sg-tr.ch/v2/verein/ Österreichisches Kuratorium für Therapeutisches Reiten: http://www.oktr.at/ Deutsche Gruppe für Hippotherapie e. V.: http://www.dgh-ev.com/startseite.html Groupe suisse pour l'Hippothérapie-K®: http://www.hippotherapie-k.org/index.php?id=27 Association Suisse de Thérapie Avec le Cheval: http://www.therapiecheval.ch/ Institut de Formation en Equithérapie: http://www.ifequitherapie.fr/ Pferdegestützte Therapie Schweiz / PT-CH: http://www.sv-hpr.ch/de/Home ESAAT - European Society for Animal Assisted Therapy: http://www.esaat.org/; celle-ci a conçu, avec l'organisation internationale ISAAT, un Guide pour l'assurance qualité de la zoothérapie dans le système de santé publique Références: Centre suisse des paraplégiques: hippothérapie, équitation pédagogique spécialisée et équitation thérapeutique. URL: http://www.paraplegiker-zentrum.ch/de/pub/spz/bereiche/physiotherapie/hippotherapie.htm (consulté le 30/07/2015) Lechner HE, Feldhaus S, Gudmundsen L, Hegemann D, Michel D, Zäch GA, Knecht H. The short-term effect of hippotherapy on spasticity in patients with spinal cord injury. Spinal Cord. 2003 Sep;41(9):502-5. Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V. (DKThR): Wie wird Hippotherapie durchgeführt? URL: https://www.dkthr.de/de/therapeutisches-reiten/hippotherapie/wie-wird-hippotherapie-durchgefuehrt/ (consulté le 30/07/2015) Abramovic M et al.: Hippotherapie. In: Zäch GA, Koch HG (Hrsg.) (2006): Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation. Basel: Karger, S. 355f. Informations sur les auteurs: L'article a été rédigé par l'équipe d'experts en équitation pédagogique spécialisée et thérapeutique du service de Physiothérapie au sein du Centre suisse des paraplégiques (CSP) à Nottwil/Suisse, notamment par Sabine Grupp, Kathrin Kriesche et Sibille Bühlmann. Dr Andrea Glässel est physiothérapeute et collaboratrice scientifique au sein de la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 2007. Elle est membre de l'équipe de paraforum. mis à jour: octobre 2015
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Conscience du corps, régulation des effets de la spasticité, respiration libre et profonde, se sentir bien et en meilleure forme. Ce ne sont que quelques-uns des avantages que les personnes ayant une lésion médullaire peuvent tirer de la pratique du yoga. À notre avis, un motif suffisant pour en savoir plus sur cette ancienne tradition. A l'origine, le yoga est une tradition philosophique indienne (et tibétaine), qui signifie «connecter» ou «unir». Cela se réfère à la connexion entre notre conscience individuelle et la conscience humaine infinie, ainsi que entre le corps, l'esprit et l'âme. Dans la philosophie occidentale, la connaissance est souvent acquise par des études scientifiques; dans la tradition indienne, par contre, la connaissance est acquise à travers l'expérience directe et personnelle. Le but du yoga est de découvrir plus sur nos valeurs intérieures, afin de mieux connaître la vérité et notre véritable identité ou faire l'expérience du Soi supérieur. Le yoga dans sa forme traditionnelle est un système complet qui ne s'occupe pas seulement d'exercices physiques, de techniques de respiration, de méditation et nutrition, mais aussi de psychologie, de relations interpersonnelles, d'éthique et de philosophie. Au fil du temps, différentes écoles de yoga se sont développées. Certaines renvoient aux anciennes traditions indiennes, tandis que d'autres se sont développées plus récemment dans les cultures occidentales et se concentrent principalement sur la forme et le bien-être physique. Le yoga peut être doux, stimulant, relaxant, méditatif ou acrobatique. Parmi les formes les plus connues de yoga, nous mentionnons: Hatha Yoga Le Hatha Yoga est le plus connu dans le monde occidental et il existe de nombreuses écoles et façons de le pratiquer. Son objectif est l'équilibre entre le corps et l'âme, qui peut être atteint grâce à l'exercice et au contrôle du corps. Les exercices de respiration et/ou la méditation sont pratiqués dans certaines écoles. Yoga Gyan Le Yoga Gyan est le yoga de la connaissance. L'objectif est de découvrir la vérité par la pratique et la connaissance, et de voir Dieu, ou plutôt le divin, en toutes choses. Kundalini Yoga Le Kundalini Yoga est appelé le yoga de la conscience. L'équilibre entre le corps et l'âme peut être atteint grâce à l'exercice, à la relaxation, à la méditation, à l'aide des Mantras (récitation répétée d'une séquence de mots), des Mudras (positions des mains), des Bandhas (contractions musculaires) et des Pranayama (techniques de respiration). Grâce au Kundalini Yoga vous apprendrez à contrôler votre esprit et votre force intérieure, et vous pouvez aspirer à un niveau de conscience supérieure. Yoga Naad Le Yoga Naad utilise la puissance du son. Différents sons, mantras, instruments de musique, voix, etc. créent des vibrations qui ont un effet sur le corps et peuvent aider à éclaircir votre esprit. Les personnes para-tétraplégiques peuvent pratiquer tous les types de yoga qui ne prévoient pas des positions acrobatiques. La méditation et les techniques de respiration (Pranayama), qui peuvent avoir un effet palliatif sur des difficultés respiratoires, sont des éléments importants de la pratique régulière du yoga pour les personnes atteintes d'une lésion médullaire. Le Kundalini Yoga et ses bénéfices pour les personnes para-tétraplégiques Plusieurs cours ont montré que le Kundalini Yoga est particulièrement indiqué pour les personnes para-tétraplégiques, parce que... ... de nombreux exercices (Asanas) peuvent être exécutés en position assise ou couchée. Il est donc possible de développer des séquences d'exercices (Kriyas) adaptées aux personnes avec n'importe quelle gravité de lésion. ... il se concentre sur les techniques de respiration, qui vous permettent d'entrainer vos muscles et d'augmenter votre volume pulmonaire. ... la concentration et la méditation sont une partie essentielle de la pratique du Kundalini Yoga. ... il stimule aussi la détente et la conscience du corps. ... le respect de soi et des autres fait partie de la philosophie du Yoga Kundalini et se reflète également dans ses exercices et dans la méditation.   Exercices de yoga exécutés en fauteuil roulant…   … et au sol La pratique régulière du Yoga Kundalini peut avoir des effets très positifs sur le corps et l'esprit de la personne, par exemple: augmentation de la masse musculaire et de l'élasticité des muscles effet régulateur sur les organes et la fonction des organes (p. ex. reins, digestion) amélioration de la respiration et du volume pulmonaire une plus grande conscience de votre corps réduction du stress et augmentation de la paix intérieure et de la sérénité réduction ou élimination de l'angoisse réduction des problèmes de santé causés par le stress (ex. problèmes de digestion, tensions) réduction de la tension musculaire régulation du rythme cardiaque et respiratoire, et potentielle réduction de la pression artérielle augmentation de la capacité à se concentrer prise de conscience accrue réconciliation de l'âme et de l'inconscient et possibilité de surmonter des blocages spirituels En accord avec le médecin, le Kundalini Yoga peut être pratiqué par tout le monde. Les exercices physiques peuvent être pratiqués et visualisés. Les personnes ayant une lésion grave peuvent se consacrer à des techniques de respiration et de méditation. Lorsqu'ils font du yoga, les personnes para-tétraplégiques doivent apprendre à sentir leur corps, comme tout le monde. Pour plus d'informations (en anglais): http://www.mindbodysolutions.org/yoga/adapative-yoga/ http://www.youtube.com/watch?v=Alr7U_Rrzis Sources: URL: http://www.kundaliniyoga-ak.de/ (consulté le 15.09.2014) Kuwert, A. (2014): Kundalini Yoga für RollstuhlfahrerInnen. Gross-Umstadt: YogiPress. Auteure: Antje Kuwert, enseignante de yoga et instructrice des enseignantes de yoga mis à jour: septembre 2014
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Par nature, l'être humain aime bouger. Le mouvement est aussi important qu'agréable, en particulier la sensation que l'on éprouve après avoir fait du sport. Ce besoin humain fondamental ne disparaît pas en cas de para-tétraplégie. C'est pourquoi, un objectif clé au début de la réadaptation est d'empêcher que les personnes atteintes d'une lésion médullaire arrêtent de bouger, voient leur fonctionnement diminuer et perdent leur mobilité et leur indépendance. Le manque d'exercice peut non seulement affecter la santé physique et le bien-être, mais il peut aussi causer certains troubles psychiques. Cela arrive la plupart du temps longtemps après la première réadaptation, lorsque la personne est déjà rentrée à la vie de tous les jours. Certaines études ont même montré un risque accru de dépression, d'anxiété et une qualité de vie moindre chez les personnes peu sportives. Par ailleurs, en cas de lésion de la moelle épinière, un corps actif et en bonne forme permet de prévenir les comorbidités. Le risque d'infections des voies urinaires, d'affections respiratoires, de spasticité et de plaies de pression est réduit grâce à l'exercice physique, qui améliore la fonction respiratoire et le débit sanguin. Cela s'applique tant aux paralysies complètes qu'incomplètes et tant à la paraplégie qu'à la tétraplégie. Les bienfaits physiologiques du sport pour les personnes avec une para-tétraplégie ont été démontrés dans de nombreuses études. En voici quelques exemples: amélioration des fonctions respiratoire et cardiaque, ce qui augmente l'endurance et la performance amélioration de la coordination et de la capacité d'exercice (diminution de la fatigue) amélioration de la force musculaire impact positif sur les vaisseaux et le flux sanguins (prophylaxie des thromboses) amélioration du métabolisme et des taux sanguins de cholestérol et de graisses (prévention de l'hyperlipidémie) Tir à l'arc L'exercice physique contribue non seulement à maintenir et à développer les aptitudes physiques de chacun, mais il est un facteur psychosocial important et pas seulement pour les personnes para-tétraplégiques. Avoir du plaisir en bougeant peut contribuer à mieux vivre avec la nouvelle situation de vie. Avoir du plaisir à faire du sport est un élément essentiel de l'estime de soi et de la confiance en soi, parce que le sport permet non seulement de connaître ses propres limites, mais aussi de les repousser en s'entraînant. Par ailleurs, s'engager dans un club sportif ou un groupe d'intérêt favorise l'interaction et l'intégration sociale. Le sport est un bon moyen de rencontrer d'autres personnes, avec ou sans para-tétraplégie, et de se lier d'amitié avec quelqu'un. En effet, faire du sport ne revient pas forcément à se cloîtrer chez soi ou dans un club de fitness pour «faire des kilomètres» avec un ergomètre manuel; c'est au contraire une activité intéressante et conviviale lorsqu'elle est pratiquée en groupe. La gamme de sports adaptés en cas de para-tétraplégie est plus diversifiée qu'on pourrait se l'imaginer. Le site internet du Comité paralympique fournit un bon aperçu de ce qui peut être pratiqué en compétition (www.paralympic.org). Pour savoir quel sport est le plus adapté à son cas, on peut s'adresser à un centre de réadaptation, à un physiothérapeute ou à un thérapeute sportif ayant de l'expérience avec les personnes para-tétraplégiques. Déjà en 1948, le médecin Ludwig Guttmann a mis en avant l'importance du sport dans la réhabilitation des personnes avec une lésion médullaire. Son engagement a conduit aux premiers Jeux paralympiques en 1960. Depuis lors, le répertoire des Jeux paralympiques n'a cessé de croître. Certains sports en sont encore à leurs débuts, mais d'autres ont fait leur place depuis de nombreuses années et remportent un grand succès. Voici une sélection de types de sports possibles en fonction du niveau de la lésion médullaire et des capacités physiques: Athlétisme Ce sport est accessible autant en cas de paraplégie que de tétraplégie, complète ou incomplète (les personnes avec un spina bifida ou des amputations sont généralement intégrées dans des classes de compétitions relatives). Lors d'événements sportifs et de compétitions nationales et internationales, on organise des courses sur toutes les distances standard: du sprint au marathon. Course en fauteuil roulant Handbike Le handbike n'est pas seulement un moyen de locomotion très approprié; il permet aussi une pratique sportive qui ménage le corps. Le fauteuil roulant charge fortement les muscles et l'articulation des épaules, ce qui provoque des problèmes musculaires ou tendineux chez de nombreuses personnes avec une para-tétraplégie. Non seulement le handbike est efficace, mais, selon une étude, il est aussi moins pénible pour l'ensemble de la ceinture scapulaire (l'épaule). Toutes sortes de courses et de longueurs de courses sont organisées. Handbike Basket-ball Le basket est un sport très populaire auprès des personnes avec une paraplégie. Non seulement il exige de l'endurance physique et de l'équilibre, mais aussi l'esprit d'équipe et une vue d'ensemble. Le basket en fauteuil roulant se joue depuis 1945, quand les vétérans de guerre américains ont commencé à jouer à leur sport national sur leur fauteuil roulant. Basket-ball en fauteuil roulant Rugby Tout comme le basket, le rugby est un sport d'action, rapide et joué en équipe. Il est pratiqué majoritairement par des personnes avec une tétraplégie (Low Point Rugby). Les fauteuils roulants sont spécialement conçus pour protéger les joueurs contre les blessures qui pourraient survenir lorsque les athlètes s'écrasent les uns contre les autres avec tout leur équipement. L'endurance, l'habileté, l'esprit d'équipe et la stratégie sont également des éléments importants du jeu. Rugby en fauteuil roulant Tennis Pratiqué dans plus de 100 pays, le tennis est un autre sport de balle joué aux Jeux paralympiques depuis 1992. Les règles du jeu sont similaires avec celles du tennis, la seule exception étant que la balle peut rebondir deux fois avant d'être lancée. Pour pouvoir pratiquer ce sport, les bras et les mains doivent être pleinement fonctionnels, c'est la raison pour laquelle seules les personnes atteintes d'une paraplégie de bas niveau jouent au tennis. Ski Bien que la pratique du ski ne soit pas possible partout et qu'elle requière beaucoup de temps et de ressources, ce sport est très populaire auprès des personnes avec une para-tétraplégie. On pourrait croire que seules les personnes avec une paralysie de bas niveau peuvent skier, mais les personnes n'ayant pas d'équilibre en position assise peuvent elles aussi goûter aux joies du ski en skibob. Selon le degré d'indépendance, la présence d'un accompagnant ou d'un auxiliaire est nécessaire. Monoski (Source: W. Morelli) Cette sélection de sports n'est qu'un aperçu d'un large éventail, qui comprend, en fonction des capacités physiques, des sports fun comme le surf, l'escalade, le patinage en fauteuil roulant et la course motorisée (quad), ainsi que la danse et le yoga. Les personnes avec une tétraplégie préfèrent souvent le tir (notamment le tir à l'arc) ou l'e-hockey (hockey dans un fauteuil roulant électrique adapté à la tétraplégie). Tant que l'on a du plaisir à faire du sport et que cela fait du bien au corps et à l'esprit, le choix du type de sport est secondaire. Le mieux est d'essayer différents sports dans les clubs régionaux ou associations sportives pour les personnes en fauteuil roulant, après en avoir discuté avec un professionnel de la santé. En Suisse, le conseil en sport et le soutien de l'Association suisse des paraplégiques (www.spv.ch) sont très bien organisés. Les clubs régionaux pour personnes en fauteuil roulant sont un lieu de rencontre idéal pour nouer des contacts et apprendre à connaître de nouvelles choses. Skate en fauteuil roulant mis à jour: décembre 2013
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La naissance du plaisir: la libido La libido est le désir sexuel. Chez l'homme, elle dépend d'une certaine quantité de l'hormone sexuelle testostérone et chez la femme, l'hormone ocytocine joue un rôle important. La libido est déclenchée par des perceptions sensorielles comme le toucher, les images, le goût, l'odeur ou la musique. Les personnes para-tétraplégiques peuvent ressentir le même désir sexuel des personnes qui n'ont pas de lésion médullaire, car, à l'exception de limitations de la sensibilité, les facteurs susmentionnés ne sont guère affectés. Toutefois, des dépressions ou des médicaments tels qu'antidépresseurs, antalgiques (opiacés, neuroleptiques), antispasmodiques (Diazépam) ou, chez les femmes, la «pilule» peuvent diminuer la libido. La sensualité Une lésion de la moelle épinière affecte généralement les sensations de la peau. Sur certaines parties du corps (le plus souvent au-dessous du niveau de la lésion), les attouchements ne sont plus perçus ou perçus autrement. Les intéressés le vivent comme une grande perte. Il n'y a malheureusement là aucune thérapie possible, jusqu'à présent. Mais il y a des possibilités de compenser en partie ces déficits et la sensibilité limitée des organes sexuels. Il peut se former de nouvelles zones érogènes ou s'en découvrir d'inconnues jusque-là, par exemple la nuque ou derrière l'oreille. Les organes sensoriels intacts peuvent s'exciter davantage, peut-être par de la musique et des sons érotiques, des mots harmonieux, des vêtements ou des dessous sexy, une coupe de champagne, un éclairage tamisé ou des parfums envoûtants comme l'ilang-ilang, le jasmin, le bois de santal, la vanille ou le musc. Des huiles pour le visage et le corps, des baumes, mais aussi des essences pour un brûle-parfum ou des bougies parfumées flattent l'odorat. Les huîtres, le caviar, les truffes, les tomates, les asperges, les noix de coco, les noisettes ou un peu de noix muscade râpée doivent avoir un effet aphrodisiaque. Les anchois, les radis, le chili, le poivre et la moutarde ont la réputation d'exciter. Les figues, le chocolat, les fraises, la cannelle ou les bananes adoucissent les heures tendres. Le persil, le gingembre, la sauge et le céleri ouvrent également l'appétit d'amour. Les personnes para-tétraplégiques sont en mesure d'apprendre et de découvrir que la sexualité peut être très gratifiante, enrichissante et épanouie malgré l'absence de réactions corporelles « normales ». Des rituels tantriques, où le partenaire est perçu et appréhendé avec tous les sens, figurent dans les livres et DVD sur le tantra, par exemple « Tantra & Selbsterkenntnis für Paare ». Les positions Différentes positions sont possibles même pour des personnes para-tétraplégiques. Le changement augmente le désir et le plaisir et permet d'autres types de caresses et de perceptions. Plus les partenaires communiquent ouvertement et directement leurs besoins, plus la rencontre peut être voluptueuse. Le partenaire peut aider à la stabilisation, un petit soutien suffit souvent pour changer de position. Les coussins, par exemple sous les hanches de la femme, les soutiens en forme de coin ou les poignées suspendues au plafond sont des accessoires utiles. Rider Rider 1 (Source: IntimateRider) Rider 2 (Source: IntimateRider) Avec le « Rider », les hommes para-tétraplégiques peuvent reprendre le rôle actif dans le jeu de l'amour, sans effort physique. Grâce à une construction spéciale du siège, un léger déplacement du haut du corps fait glisser le bassin en avant et en arrière. Il naît ainsi un mouvement intime naturel, fluide. Le banc permet au partenaire sexuel de se trouver à la hauteur optimale. Coussins de positionnement Coussin 1 (Source: IntimateRider) Coussin 2 (Source: IntimateRider) Coussin 3 (Source: IntimateRider) Les conditions de la vie sexuelle Qui peut se détendre et ne pas se laisser intimider par sa propre crainte – ou celle du partenaire – a de bonnes chances de réussir sa vie sexuelle. Un abord productif de la peur permet le goût d'expérimenter, la curiosité et l'ouverture à des expériences voluptueuses. Cela peut concerner l'état physique, la position dans laquelle on se sent bien et attirant, le genre de stimulation que l'on souhaite. Le goût d'expérimenter peut aussi porter sur l'environnement, sur la décoration, la température ou l'éclairage de la pièce ou sur des accessoires nécessaires. Une conversation informative avec le partenaire peut aussi compter parmi les conditions. La personne para-tétraplégique est obligée de tenir compte de facteurs et de conditions qui n'avaient pas d'importance avant sa lésion ou qu'elle pouvait négliger. Cet abord conscient de ses propres besoins, leur connaissance et leur respect peut représenter un grand enrichissement et un énorme pas en avant vers une sexualité accomplie. La crainte qui tue le désir La situation physique modifiée par une lésion médullaire peut d'abord causer de nom-breuses craintes, la crainte de l'échec, la crainte de ne pas plaire et satisfaire, la crainte de l'incontinence ou la crainte de la spasticité. Ces craintes peuvent faire que les intéressés ressentent une situation érotique comme une épreuve et non plus un plaisir. Sur le long terme, tout intérêt pour la sexualité peut disparaitre. C'est pourquoi les personnes para-tétraplégiques, leurs partenaires et toute l'équipe de réadaptation doivent être informés des problèmes qui peuvent surgir. C'est la seule façon d'affronter la peur, d'en discuter et de trouver des solutions. Si ces sujets ne sont pas abordés, ils se transforment en tabous. Peur d'être incontinent La gestion des fonctions vésicale et intestinale revêt une grande importance. Avec les années, les personnes para-tétraplégiques apprennent à connaître très exactement leur corps et veillent à se vider la vessie (éventuellement l'intestin aussi) avant le sexe, à réduire la quantité bue et à préparer une alèse. Il contribue aussi à la détente que le partenaire sexuel sache qu'un « accident » peut arriver et que la personne para-tétraplégique sache comment il réagira. En outre, le sexe s'accompagne toujours de sécrétions comme sueur, salive et sperme. Il faut être conscient que la salive est beaucoup moins hygiénique que l'urine fraîche. D'ailleurs, la sexualité ne doit pas se cantonner à la chambre à coucher : un pré, la douche ou la baignoire sont des endroits idéaux où oublier la crainte de l'incontinence. « De manière bien compréhensible, la plupart des gens atteints d'une lésion médullaire ont peur d'une défécation involontaire. S'ils suivent un schéma régulier de vidange de l'intestin et de la vessie, il n'y a cependant aucune raison pour que l'activité sexuelle perturbe ce schéma. […] L'essentiel est de parler de la question avec le partenaire et d'être prêt si quelque chose arrivait quand même. Tenez une serviette à portée de main. Si votre partenaire connaît votre doute, cela peut diminuer votre tension et augmenter votre plaisir sexuel » (Ducharme & Gill, 2006, p. 98). Peur de ne pas avoir d'érection Malgré tous les accessoires et médicaments, beaucoup d'hommes gardent la peur de ne pas avoir d'érection. Les images d'hommes superpuissants sont trop bien ancrées et le sexe est souvent confondu avec un sport de compétition. Or, le sexe n'est pas une discipline olympique, il ne s'agit pas d'être plus haut, plus rapide, meilleur, il ne faut même pas atteindre un objectif. Les hommes pensent souvent qu'une femme les quitterait s'ils n'avaient pas « d'érection convenable ». Quelle erreur ! Quelle femme ne réagirait pas avec amour: faisons-nous des câlins, prenons notre temps, soyons bêtes, massons-nous réciproquement, disons-nous des mots doux et écoutons de la musique serrés l'un contre l'autre. Les hommes atteints de dysfonction érectile doivent absolument confier leur état à leur (nouveau) partenaire. Ils ne peuvent pas supposer que tout le monde est au courant des troubles de l'érection et de la paralysie médullaire. Le manque d'érection dans une situation érotique pourrait éventuellement faire croire au partenaire qu'il n'est pas attrayant, ne plaît pas, n'excite pas l'autre. Peur des spasmes et de la spasticité Les spasmes sont des mouvements involontaires des muscles – souvent perçus comme de tremblements - pouvant survenir dans les parties paralysées du corps à la suite de différents stimuli comme changement de position, vessie remplie, attouchement de la peau, excitation sexuelle ou de manière totalement imprévisible. Les spasmes peuvent entraver la sexualité, par exemple pour trouver une certaine position. Mais ils peuvent aussi servir la sexualité en obtenant une meilleure érection ou en permettant les mouvements du bassin. La plupart des fois, la spasticité (tension du corps accrue) peut se terminer par un changement de position ou un massage. Il est en principe très judicieux d'informer son partenaire sexuel de l'apparition éventuelle de spasmes ou de la spasticité. Peur de la dysréflexie autonome La dysréflexie autonome peut être déclenchée par les manipulations des parties génitales, les rapports sexuels, les examens gynécologiques, le dernier stade de la grossesse et l'accouchement. Les symptômes sont des maux de tête, vertige, une peau trempée de sueurs froides au-dessus de la hauteur de la lésion, une rougeur du visage et une tension artérielle en hausse rapide avec une chute simultanée du pouls. La thérapie consiste à supprimer la cause, par exemple la stimulation des parties génitales; si ce n'est pas possible, il est recommandé d'abaisser la tension à l'aide de médicaments. Dans la plupart des cas, les symptômes diminuent dès que l'on cesse la stimulation. Les personnes qui en souffrent doivent être informés avec tact et exactitude de ce qu'il faut faire et ne pas faire en cas de dysréflexie autonome et des mesures qu'il faut prendre. Accompagnement et assistance sexuelle aux personnes handicapées Les personnes atteintes d'un handicap peuvent avoir de difficultés à pratiquer une sexualité de couple ou la masturbation. Comme le personnel soignant ne peut ou ne veut jouer de rôle sexuel, il s'est développé une forme particulière de la prostitution, l'assistance sexuelle et l'accompagnement sexuel. Les assistants sexuels permettent à leurs clients une expérience érotico-sensuelle par le contact, la tenue, les caresses ou les étreintes. Il s'agit de proximité et de sécurité, de relation et de contact, de chaleur, de tendresse, de plaisir et de satisfaction sexuelle. L'assistance sexuelle peut aussi aider les handicapés à faire leurs premières expériences sexuelles. Les aidants sexuels ne pratiquent généralement pas le rapport sexuel ou oral. L'assistance sexuelle passive consiste à procurer des ustensiles sexuels comme des films pornos ou des vibromasseurs ou des activités préparatoires comme le transport jusque chez une prostituée, le déshabillage préalable au rapport sexuel ou l'assistance dans l'établissement de contact avec un partenaire ou une prostituée. La plupart des institutions (hôpitaux, maison de santé, etc.) ne sont pas équipées pour ces offres, ni au point de vue des locaux, ni par l'information du personnel, c'est pourquoi l'assistance sexuelle doit être organisée dans un cadre privé. Les services offerts par des conseillers et des assistants sexuels professionnels se trouvent par exemple sur internet. Foire Aux Questions Les médicaments que je dois prendre tous les jours, peuvent-ils influencer ma libido? Oui, il y a des médicaments dont on sait qu'ils réduisent la libido. Toutefois, il importe de prendre contact avec votre urologue avant de changer votre médication, si vous avez l'impression que c'est le cas. Ne supprimez jamais de médicaments de votre propre initiative! Littérature et DVD proposés (en langue allemande) Sexualität trotz(t) Handicap Auteurs: Christiane Fürll-Riede, Ralph Hausmann, Wolfgang Schneider Éditeur: Georg Thieme Verlag, Stuttgart Année de parution: 2001 ISBN: 978-3131182111 Sexualität bei Querschnittlähmung Antworten auf Ihre Fragen Auteurs: Stanley H. Ducharme, Kathleen M. Gill Éditeur: Verlag Hans Huber, Berne Année de parution: 2006 ISBN: 978-3456839332 Sexualität und Behinderung: Umgang mit einem Tabu Auteurs: Hans-Peter Färber, Wolfgang Lipps , Thomas Seyfarth Éditeur: Attempto Verlag, Tubingue Année de parution: 1998 ISBN: 978-3893082933 Hautnah Neue Wege der Sexualität behinderter Menschen Auteur: Lothar Sandfort Éditeur: AG SPAK Bücher, Neu-Ulm Année de parution: 2007 ISBN: 978-3930830305 Behinderung und Sexualität: Probleme und Lösungsmöglichkeiten Auteur: Hermann B. Offenhausen Éditeur: Reha-Verlag, Remagen Année de parution: 2006 ISBN: 978-3882390612 Sexualität und Querschnittlähmung Nicht vorbei Die Therapie neurogener Sexualstörungen Praktische Ratschläge für den Alltag (DVD) À se procurer auprès du: Dr méd. Dieter Löchner-Ernst BG Unfallklinik D-82418 Murnau www.nichtvorbei.de E-mail: info@nichtvorbei.de Tantra & Selbsterkenntnis für Paare (DVD) Réalisateur: Dirk Liesenfeld Studio: Intimatefilm (AL!VE) Année de parution: 2011 Sources: Ducharme, S.H. & Gill K.M. (2006): Sexualität bei Querschnittlähmung. Antworten auf Ihre Fragen. Berne: Verlag Hans Huber. Moeller, M.L. (1998): Worte der Liebe: Erotische Zwiegespräche. Ein Elixier für Paare. Reinbek bei Hamburg: Rowohlt.   À propos de l'auteure: Therese Kämpfer est responsable de l'éducation du patient au Département pour le développement des soins infirmiers et pour l'éducation du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 1999. Elle est co-auteure des ouvrages de référence dans le domaine de la paraplégie "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (éd. Ute Haas) et "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (éd. Guido A. Zäch & Hans Georg Koch). mis à jour: décembre 2013
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Lubrification vaginale (humidification de la vulve) On appelle lubrification l'écoulement dans la vulve de lubrifiant produit par les glandes lors de l'excitation sexuelle. La lubrification intervient pendant la phase d'excitation principale et facilite la pénétration du pénis. Chez une femme avec une para-tétraplégie, les signes physiques de l'excitation sexuelle peuvent, selon la hauteur de la paralysie, apparaître affaiblis ou manquer complètement. Mais cela ne signifie pas qu'elle ne ressent pas de désir. Lubrification psychogène L'attrait et le rayonnement d'un partenaire sont de puissants stimuli psychiques qui peuvent provoquer une lubrification. Des odeurs, des stimulations optiques et acoustiques, tout comme l'imagination, des attenteset des désirs sexuels peuvent déclencher une lubrification psychogène. Chez les femmes para-tétraplégiques peut se produire une lubrification psychogène si la lésion est située au-dessous de Th11; en cas de paralysie complète au-dessus de Th11 une lubrification psychogène est moins probable. Lubrification réflexogène Le lubrifications réflexogènes s'obtiennent avec une stimulation directe des parties génitales. Les stimuli sont transmis et traités dans le centre réflexede la moelle épinière. À partir de là, ils vont par les fibres nerveuses jusqu'au vagin et produisent la lubrification. Une lubrification réflexogène n'est possible que si la lésion est au-dessus du centre de reflexe (S2-5). Les femmes ayant une lésion médullaire complète et basse n'ont pas de lubrification réflexogène. Cependant, il y a de nombreuses exceptions qui rendent les généralisations difficiles. Adjuvants Si la vulve est trop peu humide, un lubrifiant facilite l'introduction dans le vagin de la verge ou d'accessoires sexuels. Ce peut être de l'huile, de la vaseline ou un lubrifiant à base d'eau ou de silicone. Qui utilise en même temps un préservatif ne devrait pas employer de lubrifiants gras qui peuvent causer des fissures microscopiques dans le latex. C'est ainsi que l'huile et la vaseline sont exclues pour le sécuri-sexe. Les crèmes lubrifiantes sont en vente dans les pharmacies, drogueries, supermarchés et boutiques érotiques. Orgasme Selon la hauteur de la lésion, la femme peut continuer d'expérimenter l'orgasme ou pas. Les femmes avec une para-tétraplégie n'éprouvent plus la sensation physique dans les organes génitaux et la région pelvienne avec la même intensité qu'avant la lésion. L'orgasme est soit perçu autrement, par exemple une sensation de bien-être ou de chaleur dans le bassin, soit pas remarqué du tout, voire même éprouvé comme désagréable, par exemple à cause de l'apparition de spasmesdans les jambes et le ventre ou d'une dysréflexie autonome. De plus, il faut davantage de temps pour atteindre l'orgasme qu'avant la lésion. « Les femmes parlent d'un orgasme, qu'elle décrivent comme ‹para-orgasme›. Autrement dit, l'orgasme qu'elles connaissent se différencie de l'orgasme génital et revêt une qualité propre. Ce peut être une combinaison de sensations physiques, réactions émotionnelles, souvenirs, fantasmes et stimulations visuelles et/ou auditives et donc constituer une expérience de tout le corps, plutôt que de la seule zone génitale. » (Ducharme & Gill, 2006) Fertilité Peu après une lésion médullaire traumatique, les règles peuvent disparaître, pour revenir après deux à douze mois. Une conception est parfaitement possible chez une femme avec une para-tétraplégie, parce que les fonctions respectives ne sont pas dirigées par la moelle épinière. Les ovules sont stockés dans les ovaires de la femme dès sa naissance, leur maturation et l'ovulation sont commandées par des hormones et le transport des ovules par les trompes dans l'utérus est assuré par des mouvements musculaires involontaires de la trompe et les battements des cils vibratiles. Moyens anticonceptionnels Malgré l'absence initiale de règles, la femme n'est pas nécessairement à l'abri d'une grossesse après la lésion. C'est pourquoi il faudrait une contraception. En principe, toutes les méthodes anticonceptionnelles habituelles sont possibles chez les femmes avec une para-tétraplégie. Comme elles ont toutes leurs avantages et leurs inconvénients, il importe d'en discuter le choix avec le gynécologue : la contraception hormonale aux œstrogènes (pilule) augmente le risque de thrombose; la mesure de la température est trop imprécise, parce que la température peut être modifiée par des infections récurrentes ou des troubles de la thermorégulation en cas de tétraplégie. Mirena Un moyen recommandé est le stérilet aux hormones Mirena, qui déploie son action localement, dans l'utérus, et assure une contraception durable, très sûre. Un cylindre de plastique élastique, inséré directement dans l'utérus, contient une hormone utilisée depuis des années dans de nombreuses pilules anticonceptionnelles. Il libère l'hormone lentement et régulièrement, directement dans l'utérus, où elle déploie ses effets. La charge hormonale dans le reste du corps est donc très faible (20 fois moindre env. qu'avec une micropilule) et il y a par conséquent bien moins d'effets secondaires qu'avec la pilule. Stérilet aux hormones Mirena Comment fonctionne Mirena ? Stérilet aux hormones Mirena dans l'utérus (Source: Bayer HealthCare) L'effet de l'hormone épaissit le bouchon de mucus dans le col de l'utérus et les spermatozoïdes ne peuvent plus pénétrer dans la matrice. Elle freine la mobilité des spermatozoïdes. Elle empêche la croissance mensuelle de la muqueuse tapissant l'utérus. Un ovule ne peut donc plus s'y implanter et les règles diminuent naturellement. La disparition des règles a pour conséquence qu'il ne faut plus changer des tampons ou des serviettes hygiéniques. Grossesse Les femmes avec une para-tétraplégie peuvent avoir une grossesse tout à fait normale; il faut cependant observer certains facteurs : Coopération entre gynécologues, paraplégiologues et sage-femme Examen des médicaments pour éviter de nuire à l'embryon Physiothérapie, surélévation des jambes, bas de contentionou médicaments pour prévenir la thrombose Instruction de la femme enceinte pour l'autopalpation du ventre, afin de contrôler l'activité des contractions (le ventre durcit, l'utérus s'arrondit vers l'avant). En l'absence de sensibilité, la femme doit savoir quels signes elle peut interpréter comme des contractions possibles. La plupart des femmes connaissent bien leur corps et savent quels symptômes remplacent les douleurs, comme par exemple la spasticité, une sensation de pression, des maux de tête, la chair de poule ou la transpiration. Ajustement des moyens auxiliaires tels que élargissement du fauteuil roulant, adaptation du coussin d'assise pour prévenir les plaies de pressiondû à la prise de poids, lit d'enfant sous lequel le fauteuil puisse passer. Attention à la dysréflexie autonome: plus la date de la délivrance approche, plus augmente le risque de la voir apparaître. Adaptation de la date d'accouchement: les femmes avec une para-tétraplégie accouchent avant la date calculée. Les tétraplégiques accouchent généralement 24 jours plus tôt et, chez les paraplégiques, les couches sont avancées de cinq à six jours en moyenne. Cela ne pose normalement pas de problème au nouveauné. Pour la mère, l'avantage est que sont supprimées les dernières semaines de grossesse, les plus pénibles. Naissance Enprincipe, la délivrance peut se passer spontanément et sanscomplications, même si la mère ne peut pas pousser activement. L'utérus possède en effet un système autonome d'influx nerveux qui exerce une influence décisive sur la naissance. La détente généralement totale de la musculature du ventre et du plancher pelvien facilite le processus de mise au monde. Si la phase d'expulsion tarde, l'accouchement vaginal aux instruments est indiqué (forceps, ventouse). L'indication de la césarienne n'est pas différente de celle des femmes sans lésions médullaires. Plus difficile est le cas des femmes para- et tétraplégiques à lésion haute et dysréflexie autonome, qui peut s'exprimer par des maux de tête, des accès de sueur, un ralentissement du pouls et une entrave à la respiration par le nez, due à un gonflement de la muqueuse. À cause de ces complications, l'accouchement des femmes atteintes d'une paralysie à la hauteur de Th6 ou plus haut devrait se faire sous anesthésie péridurale. Interruption de grossesse Sont possibles tant l'interruption médicamenteuse que l'interruption chirurgicale, aspiration ou curetage. Chez une femme avec paralysie sensitive complète, cette intervention aussi devrait se faire sous anesthésie, pour éviter une dysréflexie autonome. Examens de dépistage L'examen annuel de dépistage fait partie des contrôles de santé chez la femme avec une para-tétraplégie aussi. Il y a toutefois peu de cabinets gynécologiques dotés de l'infrastructure nécessaire et du personnel auxiliaire formé pour apporter une aide adéquate lors de l'habillage, du déshabillage ou du transfert, et qui connaît les réactions spastiques et les limitations des articulationscoxo-fémorales. En outre, l'examen vaginal peut déclencher une dysréflexie autonome. Le gynécologue doit être informé sur les possibles complications. Source: Ducharme, S.H. & Gill, K.M. (2006): Sexualität bei Querschnittlähmung. Antworten auf Ihre Fragen. Berne: Verlag Hans Huber. À propos de l'auteure: Therese Kämpferest responsable de l'éducation du patient au Département pour le développement des soins infirmiers et pour l'éducation du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 1999. Elle est co-auteure des ouvrages de référence dans le domaine de la paraplégie "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (éd. Ute Haas) et "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (éd. Guido A. Zäch & Hans Georg Koch). mis à jour: décembre 2013
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Dysfonction érectile Les hommes para-tétraplégiques peuvent connaître des problèmes d'érection, appelés «dysfonction érectile». Il s'agit de l'incapacité persistante à obtenir et maintenir une érection suffisante pour un rapport sexuel. Son apparition dépend dans une large mesure de la hauteur et du degré de la lésion médullaire. La règle générale veut que plus le niveau de la lésion est haut, plus grandes sont les chances d'obtenir et de maintenir une érection réflexe complète. Par contre, au cas d'un niveau de la lésion bas existe la possibilité d'une érection psychogène. Les hommes souffrant de paralysie spastique ont plus de chances d'obtenir une érection que les hommes atteints d'une paralysie flasque. Les troubles de l'érection peuvent se manifester de plusieurs manières. Les érections spontanées de la nuit ou du matin manquent, en réponse à l'excitation sexuelle: le pénis ne se raidit pas, ou pas assez pour permettre de la pénétration; l'érection est de courte durée et faiblit avant que l'homme puisse pénétrer son partenaire sexuel, ou bien l'érection faiblit après la pénétration. Les différents types d'érection Érection psychogène L'attrait et le rayonnement d'un partenaire sexuel sont des stimuli psychiques pouvant amener une érection. Des odeurs, des stimulations optiques et acoustiques, tout comme les propres fantasmes, attentes et souhaits sexuels peuvent déclencher une érection psychogène. Le traitement de ces stimulations s'opère dans le cerveau. Du cerveau, les informations passent par des fibres nerveuses dans la moelle épinière et au pénis; il se produit une érection. Chez les hommes avec une para-tétraplégie, une érection psychogène peut en principe se produire si la lésion est inférieure à Th11 fino a L2. Cependant, l'érection persiste seulement jusqu'à ce qu'il y a stimulation au niveau du cerveau; d'habitude elle dure peu longtemps si une érection réflexogène supplémentaire ne se produit pas (voir paragraphe suivant). Érection réflexogène Les érections réflexogènes naissent de contacts directs et de caresses dans la zone génitale. Les stimuli sont transmis et traités dans le centre réflexe de la moelle épinière. À partir de là, ils vont par les fibres nerveuses jusqu'au pénis et produisent l'érection. Une érection réflexogène n'est possible que dans une paralysie médullaire au-dessus de Th11 (S2-5). Comme le signal du cerveau manque (érection psychogène, voir paragraphe précédent), il faut stimuler sans cesse pour maintenir l'érection. Elle est souvent insuffisante chez l'homme et dure trop peu pour le rapport sexuel. La probabilité la plus grande que les deux types d'érection se produisent est donné par un niveau de la lésion entre Th11 et S1. Cependant, il y a de nombreuses exceptions qui rendent les généralisations difficiles. Auxiliaires en cas de dysfonction érectile Médicaments La dysfonction érectile se traite aujourd'hui majoritairement à l'aide de médicaments. Les médicaments du premier choix appartiennent actuellement au groupe des inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5. Le sildenafil (Viagra) est disponible depuis 1998 et a montré, dans de nombreuses études, une efficacité excellente, entre autres chez les personnes para-tétraplégiques. D'autres médicaments du même groupe de substances sont le tadalafil (Cialis) et le vardenafil (Levitra, Vivanza). Ces médicaments sont fondamentalement composés de la même façon. Si l'une de ces préparations n'amène pas le succès escompté, cela ne signifie cependant pas que les autres seront également inefficaces. Le tadalafil se distingue des deux autres préparations par sa longue durée d'action (36 heures contre 4-5 heures). Ces médicaments ne font de l'effet que conjointement à une stimulation sexuelle. Important Ces médicaments ne peuvent en aucun cas être combinés à des préparations à base de nitroglycérine, ce qui pourrait entraîner une détérioration fatale de l'irrigation sanguine du cœur. Les préparations à la nitroglycérine sont employées relativement souvent chez des personnes para-tétraplégiques, p.ex. lors de crises de tension artérielle, à la suite d'une dysréfléxie autonome.   Médicaments à base naturelle Certaines plantes ont un effet virilisant connu, comme le ginseng ou la maca, un tubercule des Andes péruviennes. Les feuilles et l'écorce du yohimbe peuvent aider qui a des problèmes d'érection. Les principes actifs de ces plantes figurent dans la composition de différents médicaments à base naturelle. Le tubercule de maca, par exemple, dans l'Androxan Forte. Un autre médicament à base naturelle pouvant augmenter la puissance sexuelle est le Libidoxin. En comparaison des inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, l'effet de ces préparations est cependant moins fort, dans la plupart des cas. Auto-injections dans les corps caverneux (SKAT) Depuis l'introduction de nouveaux médicaments sous forme de comprimés, cette thérapie ne constitue plus le premier choix. Pour quelques personnes, cependant, elle reste une possibilité importante, surtout si les médicaments n'agissent pas ou ne peuvent s'utiliser. Dans cette thérapie, un principe actif (Alprostadil) est injecté dans le pénis. Cette subs-tance se répartit dans les corps caverneux et y provoque un relâchement musculaire en-traînant un afflux accru de sang, un moindre reflux de ce sang et finalement une érection. L'effet intervient en dehors de toute stimulation sexuelle. Chez les tétraplégiques, le partenaire sexuel peut être instruit à la pratique des injections. Comment fonctionnent les auto-injections (SKAT)? SKAT (Source: Onmeda) Le corps caverneux est ponctionné à l'aide d'une seringue : après un soigneux nettoyage et la désinfection du point d'entrée avec un tampon d'alcool, le médicament est injecté près du corps, sur le côté du dos du pénis. Ce faisant, il faudrait éviter de piquer dans des veines visibles. L'effet peut être attendu après 5 à 10 minutes. La dose devrait être déterminée de sorte que l'érection ne tienne pas plus de 60 minutes. Le point d'entrée et le côté du pénis doivent changer à chaque application. Avant que le patient puisse commencer lui-même la première utilisation, le médecin traitant doit « tester la dose » voulue. La thérapie des auto-injections doit être prescrite par un urologue. Auxiliaires mécaniques Pompe à vide La pompe à vide constitue une thérapie mécanique. L'aide d'érection par le vide est un cylindre de plastique qui est inséré sur le pénis et pressé fermement à sa racine. Une pompe permet alors de produire une dépressurisation dont l'aspiration remplit de sang le corps caverneux. Le pénis se rigidifie. Pour maintenir l'érection, un anneau de pénis est passé, après le pompage, du cylindre sur le pénis, à la racine duquel il empêche le reflux prématuré du sang des corps caver-neux. Chez les hommes avec une para-tétraplégie, cette solution n'est généralement pas très efficace, le pénis étant souvent plié à la racine. Une fois le rapport sexuel fini, l'anneau de pénis doit absolument être enlevé, faute de quoi il pourrait se produire des dommages de pression ou des nécroses. La pompe à vide (Source: AMEDS Centrum/VEDI Clinic) Implant des corps caverneux L’implant des corps caverneux (« prothèse pénienne ») est une thérapie chirurgicale consistant à introduire deux cylindres de plastique dans les corps caverneux, qui se remplissent, au besoin, au moyen d’une pompe implantée dans le scrotum et produisant ainsi une rigidité mécanique de la verge. Les risques sont des infections et des défauts mécaniques, en outre, cette opération détruit définitivement une grande partie du corps caverneux. Prothèse pénienne (Source: AMEDS Centrum/VEDI Clinic) Orgasme modifié En cas de lésion médullaire, la capacité orgasmique est presque toujours touchée. Les contractions musculaires rythmiques, involontaires qui apparaissent lors de l'orgasme peuvent durer plus longtemps après la survenue d'une lésion médullaire et être jugées désagréables par les intéressés. Lorsque la lésion est au-dessus de Th12, l'orgasme est souvent précédé de réactions spastiques dans les jambes. En cas de paralysies sensorielles incomplètes, l'orgasme peut se manifester comme avant la lésion. Les personnes avec paralysie sensorielle complète dans la zone génitale racontent qu'il est possible d'avoir un « orgasme dans la tête » ou que peut s'installer un bien-être général et une détente comme ils les connaissaient auparavant. L'imagination, le désir d'aventure et le plaisir d'expérimenter des intéressés jouent là un grand rôle. Malgré une sensibilité diminuée ou éteinte, certains paraplégiques et tétraplégiques connaissent l'orgasme. Éjaculation Dans l'éjaculation, différents nerfs interviennent. Après la lésion, cette collaboration est souvent perturbée et l'éjaculation affectée. Elle ne se fait que par gouttes, est totalement absente ou passe en arrière dans la vessie (éjaculation rétrograde), quand la fermeture du col de la vessie ne fonctionne pas. Fertilité Même après une lésion médullaire, un homme est génétiquement capable d'engendrer des enfants. Des fonctions sexuelles comme l'érection et l'éjaculation peuvent être maintenues malgré la lésion médullaire, tout comme une qualité suffisante du sperme. En cas de fonctions limitées ou absentes, il reste toute une série de possibilités de satisfaire un désir d'enfant. Ces possibilités sont décrites au paragraphe suivant. Il est recommandé à l'homme para-tétraplégique de s'informer à temps de ses possibilités, puisque l'âge biologique de la femme constitue un facteur important dans un désir d'enfant. Après une paralysie médullaire, la qualité du sperme est presque toujours amoindrie. Les causes du dysfonctionnement généralement grave de la fertilité font l'objet de vastes études scientifiques. Contrairement aux attentes, des effets du changement de vie comme l'augmentation de la température des testicules par la position assise dans le fauteuil roulant, des éjaculations rares, des infections des voies urinaires, les antibiotiques, des modifications histologiques du tissu testiculaire ou la durée de la paralysie n'ont pu être confirmés comme causes. Comme tous les organes qui influent sur la qualité du sperme sont contrôlés par le système nerveux végétatif, on peut supposer là la cause. La congélation du sperme (cryoconservation) est en principe possible, sur demande. Il faut toutefois observer que après la décongélation la mobilité et la vitalité du sperme diminuent nettement par rapport au résultat avant la congélation. Comme la qualité du sperme ne se détériore pas à mesure que dure la lésion médullaire – contrairement à ce qu'on supposait précédemment, un échantillon frais de sperme est préférable. Mais l'utilisation de sperme congelé pour la fertilisation est en principe possible. Désir d'enfant Insémination intra-utérine Si un homme para-tétraplégique désire avoir des enfants, et le nombre et la mobilité des spermatozoïdes suffisent, il est possible de recourir à une insémination intra-utérine (un cathéter les amène dans la cavité utérine de la femme). Cependant, le nombre des hommes avec une para-tétraplégie ayant une qualité de sperme suffisante pour cette méthode est faible. Injection intra-cytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI) Si la qualité du sperme est moins bonne, mais qu'il reste quelques spermatozoïdes mobiles, on peut procéder à une injection intra-cytoplasmique de spermatozoïdes. L'ICSI est une méthode de fécondation artificielle, qui consiste à injecter directement le spermatozoïde dans l'ovule. L'éjaculation assistée (voir paragraphe suivant) et l'ICSI ont permis de réaliser le désir d'enfant même chez des hommes avec une para-tétraplégie, puisqu'il ne faut plus qu'un spermatozoïde mobile par ovule. Injection intra-cytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI) (Source: Kinderwunschzentrum Regio Basel) Pour évaluer la qualité du sperme, il faut un spermogramme (étude des spermatozoïdes au microscope et analyse du sperme). Bon spermogramme Mauvais spermogramme On ne connaît pas encore de traitement pour améliorer la qualité du sperme. La collecte du sperme peut s'obtenir grâce à la stimulation du pénis par vibromassage. La stimulation par vibromassage du gland de la verge amène une éjaculation, si l'arc réflexe sacré est intact. Si une éjaculation n'est pas possible de cette manière, reste la possibilité d'une électrostimulation par le rectum. Dans cette technique, des électrodes introduits dans le rectum stimulent certaines nerfs, provoquant un écoulement du sperme. La mé-thode ne dépend pas d'un arc réflexe sacré intact et peut donc être utilisée dans le cas d'une lésion de hauteur inférieure à L3. Si elle non plus ne donne pas de résultat, le sperme peut être prélevé chirurgicalement dans le tissu testiculaire. Foire Aux Questions Les médicaments que je dois prendre tous les jours, peuvent-ils influencer ma libido ? Oui, il y a des médicaments dont on sait qu'ils réduisent la libido. Toutefois, il importe de prendre contact avec votre urologue avant de changer votre médication, si vous avez l'impression que c'est le cas. Ne jamais supprimer de médicaments de votre propre initiative ! Les médicaments traitant les troubles de l'érection, sont-ils remboursés par l'assurance ? C'est variable. En général, en Suisse les comprimés ne sont pas remboursés, les injections dans les corps caverneux, oui. Puis-je aller chez n'importe quel urologue si je souffre de problèmes d'érection ou si ma partenaire et moi souhaitons des enfants ? Il est conseillé de consulter un urologue ayant une grande expérience de la para-tétraplégie. Adressez-vous de préférence à votre urologue traitant au centre pour para-plégiques. Source: Ducharme, S.H. & Gill, K.M. (2006): Sexualität bei Querschnittlähmung. Antworten auf Ihre Fragen. Berne: Verlag Hans Huber.   À propos de l'auteure: Therese Kämpfer est responsable de l'éducation du patient au Département pour le développement des soins infirmiers et pour l'éducation du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 1999. Elle est co-auteure des ouvrages de référence dans le domaine de la paraplégie "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (éd. Ute Haas) et "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (éd. Guido A. Zäch & Hans Georg Koch). mis à jour: décembre 2013
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Une lésion médullaire a de graves conséquences dans la vie des personnes touchées. L'incapacité de contrôler certains mouvements, les restrictions dans la vie quotidienne ou au travail, la perte d'indépendance ou l'incapacité de participer à certaines activités sociales avec des amis, l'insécurité quant à l'avenir, à son rôle personnel et aux attentes envers soi-même ne sont que quelques exemples des défis auxquels les personnes para-tétraplégiques sont confrontées. On pourrait s'attendre à ce que ces défis affectent sévèrement le bien-être des personnes atteintes d'une lésion médullaire. Effectivement, les personnes avec une para-tétraplégie ont généralement des niveaux de bien-être inférieurs à ceux du reste de la population. Cependant, des recherches récentes montrent que la majorité des personnes avec une lésion médullaire se portent bien. Nombreuses sont celles qui évaluent constamment leur bien-être à un niveau élevé depuis l'apparition de la paralysie. D'autres rapportent une diminution du niveau de bien-être juste après la survenue de la lésion, mais se remettent avec le temps. Enfin, certaines personnes semblent incapables de fonctionner pendant des années après la survenue de la lésion et elles évaluent constamment leur bien-être à un niveau bas. Ce dernier groupe représente toutefois une faible proportion des personnes touchées. Pourquoi ces différences sont-elles observées et quels sont les facteurs qui contribuent à de telles différences? Ces questions ont été étudiées avec attention, car la détermination des facteurs influençant le bien-être constitue une première étape vers des interventions ciblées visant à soutenir et à améliorer la situation de vie des personnes avec une para-tétraplégie. Certains résultats issus de recherches antérieures ont conduit à un changement de perspective. Tout d'abord, on a supposé que toutes les personnes avec une lésion médullaire réagissaient de la même manière. On pensait que chaque personne devait passer par des étapes déterminées, consistant en un choc initial après la survenue de la lésion, un déni de la paralysie avec des phases de colère, puis des phases de négociation, de dépression et finalement l'acceptation de la nouvelle situation de vie. Les résultats empiriques n'ont toutefois pas confirmé cette hypothèse. Chaque personne réagit et s'adapte à la paralysie de sa propre manière. Le bien-être après une lésion médullaire dépend de nombreux facteurs. Il est important de souligner que le niveau de la lésion et sa gravité ainsi que les troubles physiques ne permettent pas de prévoir avec précision le niveau de bien-être d'une personne avec para-tétraplégie. En effet, les personnes tétraplégiques ne sont pas forcément moins heureuses que les personnes paraplégiques. Les forces et les ressources psychologiques ainsi que la façon dont une personne perçoit et gère la paralysie semblent davantage contribuer au niveau de bien-être. Les facteurs essentiels parmi les ressources personnelles sont, par exemple, la conviction d'auto-efficacité (la conviction ou la croyance que l'on peut se comporter de manière adéquate pour obtenir un résultat donné), le fait d'avoir des buts dans sa vie, l'estime de soi ou une vision optimiste de l'avenir. Par exemple, les études montrent que les personnes convaincues de leur propre efficacité sont plus heureuses. La façon dont un individu évalue la paralysie contribue également à son niveau de bien-être. Des perceptions négatives par rapport à son handicap ou le fait de relever les avantages et les changements positifs à la suite d'une lésion médullaire sont des exemples d'appréciation. Des études récentes montrent que les personnes qui considèrent leur paralysie comme une menace ont un niveau de bien-être inférieur à celui des personnes qui perçoivent leur situation de vie comme un défi. Un autre facteur est la façon dont les personnes gèrent leur paralysie, c'est-à-dire les efforts et les comportements mis en place pour gérer les exigences imposées par leur lésion. En général, on distingue trois types de réactions pour gérer la para-tétraplégie: la réaction basée sur le problème, sur les émotions et sur l'évitement. Planifier et essayer activement de résoudre une situation difficile est une approche basée sur le problème. Exprimer ses émotions déclenchées par une paralysie médullaire est un exemple de l'approche basée sur les émotions. Nier ou essayer d'éviter de penser à la situation sont des exemples d'une stratégie basée sur l'évitement. Généralement, la stratégie basée sur le problème, qui inclut la planification, est associée à un niveau supérieur de bien-être. Au contraire, les stratégies basées sur l'évitement sont généralement associées à un niveau de bien-être moindre. Toutefois, il est important de souligner que les résultats empiriques relatifs à l'appréciation et la prise en charge sont parfois contradictoires. Les ressources psychologiques ainsi que l'appréciation et la prise en charge peuvent être renforcées et modifiées au moyen d'une thérapie cognitivo-comportementale ou d'autres programmes spécifiques. Toutefois, le degré d'efficacité de ces programmes a été évalué de façon très variable. Par exemple, il est prouvé que la thérapie cognitivo-comportementale est efficace. L'efficacité d'autres programmes d'intervention, tels que l'exercice de la psychologie positive, est actuellement à l'étude et n'a pas encore été confirmée. Sources: Bonanno, G.A., Kennedy, P., Galatzer-Levy, I.R., Lude, P., Elfström, M.L. (2012): Trajectories of Resilience, Depression, and Anxiety Following Spinal Cord Injury. Rehabilitation Psychology 57(3), 236-47. Eisenhut, J.: Funktionales Verhaltensmuster „Bewältigungsverhalten und Stresstoleranz“ – Verarbeitungsprozess. In: Haas, U. (Hrsg.) (2012): Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung – Probleme, Bedürfnisse, Ressourcen und Interventionen. Bern: Verlag Hans Huber, 339-66. Peter, C., Müller, R., Cieza, A., Geyh, S. (2012): Psychological resources in spinal cord injury: a systematic literature review. Spinal Cord 50(3), 188-201. Post, M.W.M., van Leeuwen, C.M.C. (2012): Psychosocial issues in spinal cord injury: a review. Spinal Cord 50(5), 382-9. mis à jour: décembre 2013
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Une personne peut être décrite de différentes façons. En psychologie, on utilise différents modèles, théories et classifications. Par exemple, le «Big Five» décrit la personnalité d’un individu selon son degré d’ouverture à l’expérience (curieux, imaginatif et aventureux), son caractère consciencieux (autodiscipliné et respectueux des obligations), son caractère agréable (compatissant, généreux et serviable), son extraversion (en interaction avec autrui, enthousiaste et énergique) et son «névrosisme» ou «neuroticisme» (émotionnellement instable, réactif et vulnérable au stress). Certains systèmes de classification, comme le DSM-5 (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), ont été élaborés pour cerner les vulnérabilités du sujet (notamment ses tendances à être déprimé, anxieux ou perturbateur / impulsif) afin de pouvoir apporter le soutien et le traitement approprié à chaque situation. D’autres classifications, comme la Classification des forces de caractère VIA («valeurs en action»), se focalisent sur les ressources et les forces du sujet (notamment son optimisme, sa bonté ou sa gratitude) afin de favoriser son accès autonome à une manière de vivre plus heureuse et épanouie. Lorsqu’une personne doit gérer les conséquences d’une blessure, comme une lésion médullaire, elle est confrontée à de nombreux défis et toutes les facettes de sa personnalité doivent être considérées. L’équipe de psychologues qui travaille à la Recherche suisse pour paraplégiques de Nottwil s’intéresse davantage à «renforcer les ressources fiables» qu’à «réparer les défauts» et sa méthode de travail est basée sur les ressources et les forces du sujet. Par son activité de recherche, cette équipe a pour objectif de soutenir les personnes vivant avec un handicap et leur famille en leur fournissant des informations utiles relatives à la gestion quotidienne d’une para-tétraplégie. Cet article explore les ressources et forces intérieures les plus puissantes. Leur influence positive sur le bien-être et le sentiment de bonheur a été démontrée par de nombreuses études. Ces différents points forts sont détaillés individuellement dans les paragraphes suivants, avec une explication sur leur signification et ce qu’ils impliquent, ainsi que sur leur pertinence démontrée en recherche. Gratitude La gratitude est un sentiment d’émerveillement, de reconnaissance et d’appréciation de la vie. Nous pouvons nous montrer reconnaissants pour de nombreuses choses, qu’elles soient grandes ou petites. Il peut s’agir de relations qui nous font particulièrement du bien (p. ex. nos parents, un ami proche ou même un animal de compagnie), de sacrifices ou d’aide dont nous avons bénéficié (p. ex. de la part d’un enseignant, d’un voisin ou d’un médecin), de certains éléments de nos vies ou de talents personnels (p. ex. le fait d’être créatif ou intelligent), d’opportunités (p. ex. la chance d’avoir reçu une éducation ou la variété de nos centres d’intérêt) ou encore de circonstances (p. ex. le fait de vivre près d’un lac, d’apprécier un paysage ou de traverser la ville pour aller au travail). Être reconnaissant, c’est aussi s’efforcer de vivre l’instant présent, apprécier la vie telle qu’elle est et ce qui a fait qu’elle est ainsi maintenant. La recherche montre que les personnes qui sont reconnaissantes sont aussi plus heureuses, plus fières, pleines d’espoir en leur vie et qu’elles sont aussi en meilleure santé physique. Apprécier les bonnes choses de la vie renforce l’estime de soi et permet de mieux gérer les situations stressantes. La gratitude motive aussi à aider les autres, ce qui crée et renforce les liens sociaux. Elle permet de se rendre compte de la valeur des choses et de ne pas les considérer comme dues. Être reconnaissant empêche aussi aux sentiments négatifs, tels que l’envie, l’amertume, la colère ou la cupidité de se manifester. Optimisme L’optimisme, c’est voir le bon côté des choses et espérer le meilleur de l’avenir. Les optimistes pensent que les gens et les événements sont fondamentalement bons, de sorte que la plupart des situations se résolvent pour le mieux. Les stratégies des optimistes consistent à voir ce qui va, plutôt que ce qui ne va pas, à considérer chaque situation difficile comme un défi, à s’accorder le bénéfice du doute ou avoir tout simplement confiance en notre capacité de mener à bien la journée. L’optimisme n’est cependant pas seulement croire fortement que nous y arriverons, mais aussi comment nous croyons que nous y arriverons. La recherche montre que les optimistes sont plus heureux et plus énergiques, qu’ils ont plus de succès dans leur travail, qu’ils sont en meilleure santé et ont une vie plus longue que les pessimistes. Être optimiste aide quand il faut affronter des événements stressants et des traumatismes et permet d’investir des efforts dans des objectifs de vie. Relations sociales et amicales Les relations sociales sont la clé de la santé et du bonheur. Elles protègent l’individu en faisant office de garde-fou contre les conséquences négatives du stress. Elles portent la conviction d’être aimé, d’avoir de l’importance, d’être estimé à sa juste valeur, d’être apprécié et confèrent un sentiment d’appartenance qui donne un sens fondamental à la vie. La recherche montre que les personnes avec un handicap qui sont intégrées par des relations de soutien souffrent moins de dépression, peuvent mieux s’adapter et gérer leur handicap, sont en meilleure santé, sont plus satisfaites de leur vie et vivent plus longtemps. Enfin, le simple fait de penser à une personne que l’on aime peut réduire la sensation de la douleur. Bonté Un acte de bonté est un acte altruiste dans le but d’aider ou de réconforter quelqu’un, sans autre motif que le désir de rendre cette personne heureuse. Il s’agit de donner pour donner, et non pas pour recevoir quelque chose en retour. Un adage chinois le raconte très bien: «Si tu veux être heureux une heure, fais une sieste. Si tu veux être heureux une journée, va pêcher. Si tu veux être heureux un mois, marie-toi. Si tu veux être heureux une année, hérite d’une fortune. Si tu veux être heureux toute ta vie, aide quelqu’un.» Pourquoi la bonté rend-elle une personne plus heureuse, en meilleure santé et la fait-elle vivre plus longtemps ? Un acte de bonté soulage du stress et améliore l’humeur en détournant l’esprit de ses propres soucis et ruminations. La bonté améliore l’estime et l’image de soi, apporte du sens ou une signification à la vie et améliore l’intégration sociale en renforçant les liens interpersonnels.   Délectation La délectation, c’est provoquer, intensifier et prolonger la joie. Elle a trait au passé, au présent et à l’avenir. Nous pouvons apprécier le passé en nous remémorant le bon vieux temps (p. ex. notre premier amour, un camp d’été ou l’obtention d’un diplôme), savourer le présent en nous immergeant complètement dans une conversation, une lecture, une musique ou un projet au travail et se réjouir de l’avenir en anticipant des événements positifs (p. ex. la finalisation d’un projet, les prochaines vacances ou la retraite). Se délecter, ce n’est pas seulement vivre au moment présent, mais aussi faire vivre le plaisir lié au passé ou au futur dans le moment présent. La recherche montre que la faculté de se délecter des expériences positives de la vie est l’un des ingrédients les plus importants du bonheur. Flow Le flow (terme emprunté à l’anglais, qui signifie «flux») désigne l’état d’esprit de celui qui est absorbé par son activité (p. ex. la lecture, la peinture, le bricolage, la pêche, une conversation, surfer sur internet, ou même un projet professionnel) au point d’en perdre complètement la notion du temps. Plus rien d’autre n’a d’importance et nous en oublions même d’aller aux toilettes, de manger ou de dormir. Le flow est un état d’absorption intense et profond dans ce que nous faisons. Si le défi dépasse nos compétences, nous éprouvons de l’anxiété ou de la frustration, s’il n’est pas assez difficile, nous nous ennuyons. Le flow est le bon équilibre entre nos compétences et nos défis. La recherche montre que les expériences de flow suscitent des sentiments intenses de plaisir et qu’elles conduisent à long terme à un fort sentiment d’authenticité, de contrôle, de participation, de bonheur en donnant du sens à la vie. Les états de flow sont enrichissants pour notre personnalité et nous voulons les revivre. Toutefois, pour maintenir un état de flow, il faut se confronter à des défis toujours plus complexes. C’est pourquoi nous faisons constamment des efforts, nous apprenons et nous grandissons sans relâche et nous devenons de plus en plus compétents dans ce que nous faisons. Objectifs personnels Les personnes qui œuvrent à une tâche qu’ils considèrent comme importante (p. ex. l’apprentissage d’une nouvelle langue, d’un nouveau sport ou d’un artisanat, une réorientation de carrière, l’élevage d’un animal domestique ou un engagement bénévole à l’église) sont beaucoup plus heureuses que celles qui n’ont pas de rêves et de projets. C’est tout le processus pour atteindre l’objectif, par la participation à une activité valorisée ou exigeante, qui contribue au bonheur à long terme et non seulement l’atteinte de l’objectif. Œuvrer à ses propres objectifs apporte un sentiment d’efficacité et de contrôle sur la vie, lui donne du sens et renforce l’estime de soi. Se rattacher à des objectifs personnels à long terme pendant les périodes difficiles aide à affronter les problèmes. Le pardon Le pardon, c’est supprimer ou atténuer des désirs de vengeance et d’évitement (souvent accompagnés par de la colère, de la déception et de l’hostilité) et les remplacer par des sentiments, des attitudes et des comportements plus positifs ou bienveillants. Le pardon, ce n’est pas cautionner, justifier, chercher des excuses, être conciliant, laisser aller, s’abstenir ou oublier les offenses subies. C’est changer sa manière de voir, oublier son désir de nuire à son agresseur et lui vouloir du bien. La valeur du pardon est supérieure. C’est un signe de considération, d’amour et de compassion. Cependant, on choisit de pardonner pour soi-même et non pour autrui. En 1959, Viktor Frankl, psychologue et victime de la Shoah, a écrit: «Nous ne devons jamais oublier que la vie a un sens, même face à un destin qui ne peut être changé. Ce qui compte alors c’est de transformer notre malheur en une réussite humaine. Quand nous ne pouvons plus changer une situation, nous devons nous changer nous-mêmes.» Pourquoi devrait-on pardonné? La recherche montre que ceux qui pardonnent sont en meilleure santé physique, notamment au niveau de la fréquence cardiaque, de la pression artérielle, de la fonction immunitaire, de l’état de relaxation du corps et de la qualité du sommeil. Les gens qui pardonnent sont moins stressés, moins enclins à la rumination ou au désir de vengeance, moins susceptibles de se montrer odieux, hostiles, colériques ou névrotiques, ils sont alors également moins déprimés ou anxieux, moins fatigués et sont plus satisfaits de leur vie.   Spiritualité La spiritualité, c’est une quête du sens de la vie, au travers de quelque chose de plus grand que l’être individuel. La spiritualité, ce n’est pas seulement sanctifier les choses ordinaires sur terre, mais c’est prendre soin de son âme. La recherche montre que la spiritualité rend les gens heureux et en meilleure santé, qu’ils se remettent plus facilement d’un traumatisme et vivent plus longtemps. La spiritualité est une source d’estime de soi très puissante, car elle apporte le sentiment d’être estimé, aimé et considéré de manière inconditionnelle. Elle donne un sentiment de sécurité, d’espoir, d’optimisme, donne des réponses et apporte du réconfort, un soutien émotionnel, un sens et un but à la vie. Enfin, la spiritualité aide à pardonner et représente une opportunité permanente de développement personnel. Activité physique et méditation La recherche montre que l’activité physique mène non seulement à un meilleur état de santé, mais également à davantage d’estime de soi, de maîtrise, d’énergie, d’enthousiasme et de vigueur. La recherche montre également que la méditation, qui consiste essentiellement à développer le sens de l’attention, mène également à un meilleur état de santé, apporte de la sérénité, de la paix et du calme et qu’elle est liée à des taux plus bas de dépression, d’anxiété et de douleur. L’activité physique et la méditation entraînent des émotions positives, qui nous permettent non seulement de nous sentir plus forts, mais aussi de nous distraire de nos soucis, du stress et de l’anxiété. Les ressources et les forces intérieures peuvent être développées par des thérapies et des exercices simples. Des études sur la population générale montrent que de telles thérapies sont efficaces pour augmenter le bien-être et réduire les symptômes dépressifs. En outre, une étude pilote récente a montré que ces thérapies fondées sur les ressources et les forces personnelles contribuent non seulement au bonheur et à la réduction des taux de dépression, mais qu’elles permettent aussi de soulager la douleur chez les personnes avec un handicap. Suggestions de lecture (en français): Seligman, M.E.P. (2013): S’épanouir: Pour un nouvel art du bonheur et du bien-être (Traduction: Vadé, B). Ed. Belfond. ISBN: 978-2714451231. Lyubomirsky, S. (2013): Comment être heureux et le rester. Ed. Marabout. ISBN: 978-2501084901. Suggestions de lecture (en anglais): Seligman, MEP. Flourish: A visionary new understanding of happiness and well-being, Free Press, New York, 2011. Lyubomirsky, S. The how of happiness. A new approach to getting the life you want. Penguin, New York, 2007. Peterson C, Seligman MEP. Character strengths and virtues: A handbook and classification. Oxford University Press and Washington, DC: American Psychological Association: New York, 2004. Références: American Psychiatric Association (2013): Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing. Peterson, C. & Seligman, M.E.P. (2004): Character strengths and virtues: A handbook and classification. New York: Oxford University Press and Washington, DC: American Psychological Association. Sin, N.L. & Lyubomirsky, S. (2009): Enhancing well-being and alleviating depressive symptoms with positive psychology interventions: a practice-friendly meta-analysis. Journal of Clinical Psychology 65(5), 467-87. mis à jour: décembre 2013
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«Yogourt aux fraises» est inscrit sur la liste d’achats de Anna*. Au rayon des produits laitiers, elle constate qu’elle ne peut pas atteindre le yogourt depuis le fauteuil roulant. Elle n’a pas le courage de demander de l’aide dans cette foule de gens stressés qui courent partout dans le magasin pour faire leurs courses après le travail. Daniel* est justement en train de charger son fauteuil roulant dans sa voiture lorsqu’un collègue de travail lui propose de l’aider. Daniel est agacé, il ne veut pas de cette aide et manifeste sa mauvaise humeur jusqu’à ce que le collègue s’en aille en secouant la tête. Pour Nadine*, c’est un moment pénible, elle doit aller à la clinique pour des points de pression, son chef lui a fait des remarques sur son travail et elle s’est disputée avec son ami. Elle va chez sa sœur pour lui dire que tout est difficile et qu’elle se sent mal. Sa sœur la prend dans ses bras, et trouve les mots pour la réconforter. Ces trois exemples montrent que l’aide apportée convenablement par l’entourage est importante, mais pas seulement pour les personnes en fauteuil roulant. L’expérience prouve que les personnes qui évoluent dans un contexte de soutien social sont physiquement et psychiquement plus saines et ont une meilleure qualité de vie. Une première interprétation des résultats de l’étude suisse concernant les blessés médullaires (Swiss Spinal Cord Injury Study, SwiSCI) montre le rôle du soutien social et l’influence que peuvent avoir les compétences sociales sur la vie des personnes paralysées. Qu’entend-on par compétences sociales? C’est simplement le fait de communiquer entre nous. La psychologie définit les compétences sociales comme la capacité à interagir avec les autres raisonnablement mais aussi ouvertement. Cela signifie atteindre ses propres objectifs tout en respectant les normes et les valeurs d’autrui. Les compétences sociales désignent un simple «outil» de communication, tel que l’aspect verbal (par ex. volume ou registre de la voix) et non verbal (par exemple contact visuel, maintien du corps), mais aussi des stratégies complexes, à savoir l’affirmation de soi, la définition des objectifs et la résolution des problèmes. Plus précisément, les compétences sociales sont l’«emballage» (expression), le «décryptage» (sensibilité) de l’information et l’autorégulation (contrôle) dans des situations sociales. L’expression consiste à faire comprendre à autrui ses sentiments et ses besoins, mais aussi à nouer des contacts et d’intégrer d’autres personnes à une conversation. La sensibilité est la faculté de s’identifier à d’autres personnes et de ressentir leurs sentiments et leur raisonnement (empathie). Le contrôle consiste à gérer ses propres émotions, comme la colère, la tristesse ou l’enthousiasme, mais aussi à avoir, socialement, «le sens du tact». La recherche montre que le manque de compétences sociales est source de nombreuses maladies psychiques, comme la dépression, les troubles anxieux ou les abus de drogue et d’alcool. Peu d’études existent actuellement dans le domaine du handicap physique, et on ne connaît pas l’influence des compétences sociales chez les personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière. Que signifie le soutien social? L’aide offerte pendant les courses, les bons conseils donnés par des amis ou le réconfort apporté par sa sœur sont des exemples d’interventions liées au soutien social. Le soutien social prend donc différentes formes (instrumentale, informationnelle, émotionnelle) provenant de sources différentes (par ex. famille, amis, voisins) et considérées sous des angles différents (par ex. quantité et qualité). Le soutien social a un effet «amortisseur» qui protège l'individu contre les effets négatifs du stress. La recherche dans le domaine des blessures médullaires montre l'importance du soutien social pour combattre les souffrances. Les personnes qui sont satisfaites de leur soutien social, sont plus saines physiquement et psychiquement, elles parlent peu des douleurs, font mieux face aux situations stressantes et ont une plus grande satisfaction de la vie. Enquête SwiSCI sur des thèmes psychologiques L'étude à long terme SwiSCI est la plus vaste enquête menée à ce jour sur les personnes souffrant de lésions médullaires en Suisse. Dans l'étude décrite ici, les participants étaient priés de remplir des questionnaires. Pour mesurer les compétences sociales, ils ont eu à évaluer dans quelle mesure ils se sentent concernés par certains facteurs. Par exemple: «Généralement, je prends l'initiative de me présenter à des inconnus», «Je suis très douée pour maintenir une apparence de calme même si je suis fâchée», ou «J'ai toujours l'air de savoir quels sont les vrais sentiments des autres». Afin de mesurer le soutien social, les participants avaient à répondre à des questions telles que «Sur qui pouvez-vous réellement compter pour prendre soin de vous, quoi qu'il arrive?» Établir une liste des personnes fiables sur lesquelles vous pouvez réellement compter lorsque vous avez besoin d'aide, et quel est votre degré de satisfaction. En plus du questionnaire, nous avons pris en compte les maladies dépressives éventuelles, les con-train-tes des diverses sphères de vie et le niveau de qualité de vie. Résultats Les données de 503 personnes souffrant de lésions médullaires ont été analysées. Les trois quarts des répondants étaient des hommes âgés en moyenne de 55 ans et vivant avec une lésion médullaire depuis une vingtaine d'année. Les résultats montrent que les compétences sociales occupent une place importante en matière de santé psychique et de qualité de vie, mais ne permettent pas de diminuer les obstacles de la vie quotidienne. L'exemple montre plus précisément que les personnes avec un taux d'expression et de contrôle élevé et faisant état de plus de soutien social, souffrent moins de maladies dépressives et indiquent une plus grande qualité de vie. Cela signifie que les personnes pouvant dire aux autres de manière raisonnable ce qu'elles ressentent et ce dont elles ont besoin, obtiennent plus de soutien, sont mentalement plus saines et ont une meilleure qualité de vie. Par contre, la sensibilité influence plutôt négativement la qualité de vie. Les personnes très sensibles, possédant le don d'empathie ressentent aussi les sentiments et raisonnements négatifs de leurs interlocuteurs, ce qui influe aussi sur elles. Il est étonnant que le soutien social ne semble aider que dans les contraintes de la vie quotidienne, qu'il contribue peu à la qualité de vie et qu'il n'ait aucun rapport avec la dépression. Mise en œuvre réalisable des résultats Une blessure médullaire provoque des changements massifs dans la vie de la personne touchée, même lorsqu'il s'agit de ses rapports avec les autres. Cette étude montre que la compétence sociale est une force considérable pour la personne parce qu'elle est liée à plus de soutien social, à une meilleure santé psychique et à une plus grande qualité de vie. Les entraînements à la compétence sociale pendant la rééducation initiale peuvent aider les personnes touchées à préparer la vie en fauteuil roulant. Les entraînements à la compétence sociale sont aussi proposés dans les psychothérapies ambulatoires. Il est possible d'étudier plus à fond les situations décrites ci-avant. La partie essentielle de l'entraînement contient généralement l'apprentissage d'un comportement flexible, la prévention d'un sentiment d'impuissance dans diverses situations sociales qui ont changé en raison de la dépendance au fauteuil roulant. Des compétences sociales comme l'expression, la sensibilité et le contrôle font partie de l'entraînement. Ainsi, la confiance en ses propres capacités à faire face à la nouvelle situation est-elle renforcée, empêchant la dévalorisation de soi et le repli sur soi. Conclusion Dire comment on va, comment on se sent, de quoi on a besoin, lier des amitiés et les entretenir, rester actif socialement, cela semble plus important que l'aide directe d'autres personnes. * nom modifié Source: Paracontact 2/2013, Association suisse des paraplégiques mis à jour: décembre 2013
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