Taiwans Gesetz für die Autonomie des Patienten

Das erste Gesetz über den «natürlichen Tod» in Asien

Das Thema Tod wird seit jeher kontrovers diskutiert. Nicht jeder spricht gerne darüber. In chinesischsprachigen Gesellschaften gilt die Zahl «4» als Unglückszahl, weil sie ausgesprochen ähnlich wie das Wort «Tod» klingt. Deshalb gibt es in manchen Gebäuden keine Zimmer- oder Etagennummer vier.

In Taiwan gibt es allerdings eine Frau, die den Tod aus einer anderen Perspektive betrachtet. Ihr Name ist Rose Yang und sie ist die treibende Kraft hinter Taiwans Gesetz für das Recht des Patienten auf Selbstbestimmung. Das Gesetz ist das erste seiner Art in Asien und wurde 2016 verabschiedet. Im Januar 2019 trat es schliesslich in Kraft und gewährt nun todkranken Patienten und solchen mit unheilbaren Krankheiten das Recht, lebensverlängernde Massnahmen abzulehnen.

Die Muskelkraft verlieren, aber nicht den Grund zu leben

Yang kam mit 19 Jahren in den Rollstuhl. (Source: Chris Stowers für SCMP)

Im Alter von 19 Jahren wurde Yang mit distaler Muskeldystrophie diagnostiziert. Diese seltene Krankheit wird durch die Veränderung des Muskelgewebes verursacht, geht häufig von den Unterarmen und Beinen aus und greift nach und nach auf andere Körperteile über. Die Krankheit lähmte Yang innerhalb von Monaten, seitdem und für den Rest ihres Lebens ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen.

Statt sich von Angst und Frustration überwältigen zu lassen, war Yangs erster Gedanke nach der Diagnose, wie sie unabhängig leben und ihre Eltern im Alter weiterhin unterstützen kann. In den letzten 25 Jahren hat sie alles darangesetzt, ihr Leben voll zu geniessen. Ausserdem arbeitet sie mit Nicht-Regierungsorganisationen zusammen, um andere Patienten in schwierigen Situationen dabei zu unterstützen, ein besseres Leben zu führen.

Kampagne über den Wert des Lebens

Wegen ihrer Situation und ihrer Arbeit führt Yang viele Gespräche mit todkranken Patienten und ihren Familien. Sie erzählt, dass viele von ihnen über das körperliche wie auch das emotionale Leiden verzweifelt sind, und dass fast alle Patienten während der Gespräche das Thema Selbstmord ansprachen. Dies veranlasste sie dazu, sich für ein Patienten-Selbstbestimmungsgesetz einzusetzen, von manchen auch als «Sterberechtsgesetz» bezeichnet.

Doch in einer Kultur, in der man das Thema Tod eher meidet, wurde diese Kampagne zu einer der schwierigsten Missionen für Yang überhaupt. Zudem verstanden viele die Absicht hinter dem Gesetz falsch und interpretierten sie als stillschweigende Billigung von Selbstmord. Yang glaubt jedoch genau das Gegenteil: Wenn todkranke Menschen sich ihres Rechts auf einen natürlichen Tod bewusst sind, wird es ihnen leichter fallen, sich jeden Tag auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren.

Im folgenden Video der South China Morning Post spricht Yang über Patientenautonomie und ihre Ansichten über Leben und Tod.

«Die beste Vorbereitung auf den Tod ist es, jeden Moment bewusst zu leben. Nur so kannst du am Ende deines Lebens sagen, dass du nichts bereust.»

Patientenverfügung und Patientenrechte auf der ganzen Welt

Optionen wie Taiwans Gesetz für die Autonomie des Patienten sind international unter dem Begriff «Patientenverfügung» bekannt. Generell gibt es zwei Formen von Patientenverfügungen: Die eine ist ein Dokument, das es Personen ermöglicht, ihre bevorzugte medizinische Behandlung festzulegen. Die andere Form ist ein Dokument, in dem ein Stellvertreter bestimmt wird, der Entscheidungen über die medizinische Behandlung und Pflege im Namen des Patienten fällen kann, falls dieser aufgrund von Krankheit oder Unfähigkeit nicht mehr selbst entscheiden kann.

Wie eine Patientenverfügung erstellt und ausgeführt werden kann, ist von Land zu Land verschieden. So ist eine Patientenverfügung beispielweise in den USA ein Rechtsdokument, das nur dann in Kraft tritt, wenn die Person aufgrund einer Krankheit oder schweren Verletzung nicht für sich selbst sprechen kann. In einigen Ländern ist eine Patientenverfügung nur eine Art rechtliche Empfehlung, die jedoch nicht rechtsverbindlich ist. Das bedeutet, dass der Empfehlung nicht gefolgt werden muss, sie jedoch vom Gericht bei der medizinischen Entscheidungsfindung berücksichtigt wird.

In der Schweiz sind Patientenverfügungen seit 2013 rechtsverbindlich. Sie bestehen aus einem schriftlichen Dokument, das in Kraft tritt, wenn sein Verfasser nicht in der Lage ist, die gewünschte Behandlung oder Pflege für sich selbst zu bestimmen oder ihr zuzustimmen. In ein- und demselben Dokument sind die Präferenzen der Person bzgl. möglicher zukünftiger medizinischer Behandlungen festzuhalten und/oder ein Vertreter zu benennen, der medizinische Entscheidungen anstelle des Patienten trifft.

Laut Schweizer Bundesamt für Gesundheit BAG kann jede urteilsfähige Person unabhängig von Alter und Gesundheitszustand eine Patientenverfügung verfassen. Das Genfer Universitätsspital hat auch eine Broschüre über Patientenverfügungen in der Schweiz (auf Französisch und Englisch) herausgebracht. Darin wird betont, dass die Patientenverfügung nur dann in Kraft tritt, wenn die Person ihre Wünsche bezüglich der medizinischen Behandlung nicht mehr äussern kann. Man kann mit der Verfügung jedoch keinen Anspruch auf Suizidbeihilfe oder Sterbehilfe erheben.

Eine laufende Kampagne für die Selbstbestimmung und Würde des Patienten

Zurück nach Taiwan, wo es in Bezug auf das Gesetz für die Patientenautonomie noch einiges zu tun gibt. Viele wissen gar nicht, dass das Gesetz existiert oder wie es ihnen und ihren Familien nützen könnte. Zum einen kann das Gesetz unnötige körperliche und emotionale Belastungen der Betroffenen minimieren. Zum anderen lassen sich finanzielle Kosten für lebensverlängernde Massnahmen reduzieren, welche die Patienten bei einer Wahlmöglichkeit abgelehnt hätten.

Die Konsequenzen, die das Gesetz auf den medizinischen Sektor hat, müssen ebenfalls thematisiert werden, so Yang in einem Artikel der South China Morning Post:

«Da Ärzte dafür ausgebildet sind, Leben zu retten, nicht zu beenden, steht uns noch viel Arbeit bevor, um den Medizinsektor davon zu überzeugen.»

Yang sagte, dass es schön wäre, ohne ihre Krankheit zu leben; dennoch sei sie dankbar dafür, dass sie so viel erreicht habe und deshalb zu der Person geworden sei, die sie heute ist. Wenn es dann soweit sei, werde sie sich für ein natürliches Ende anstatt einer lebensverlängernden medizinischen Behandlung entscheiden. Bis dahin werde sie mit ihrem Denken und Handeln weiterhin Liebe und Positivität verbreiten, insbesondere unter den Armen und Kranken, die von der Gesellschaft oft vergessen würden.

Was denkt Ihr über Rose Yang und ihre Einstellung zu Leben und Tod? Kennt Ihr Eure Rechte im Hinblick auf eine Patientenverfügung?

[Übersetzung des originalen englischen Beitrags]