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  1. cucusita
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Donnerstag, 30. Januar 2020

Liebe Mitbetroffene

Seit 4 Jahren bin ich in physiotherapeutischer Behandlung nach Aortariss. Anfänglich wurden mir pro Woche zwei Sitzungen verordnet, jetzt noch eine. Durch meine Hausärztin habe ich eine Jahresverordnung. Gerne möchte ich mich mit Euch über Euere Erfahrungen austauschen. Ich bin mir bewusst, dass das Ziel nicht Heilung sein kann, sondern Erhaltung der körperlichen Beweglichkeit.

Ganz herzlichen Dank im Voraus für Eure Antworten.

Liebe Grüsse von

cucusita 

Johannes
Community Manager
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Liebe cucusita

Vielen Dank für Deine Anfrage. Ich hoffe sehr, dass Du noch ein paar Antworten bekommst. Es ist gut möglich, dass einige den Beitrag noch nicht gesehen haben, weil im Zuge der Wartungsarbeiten die Mailbenachrichtigungen für ein paar Tage nicht mehr funktioniert haben. Nun sollte das Problem aber behoben sein und die Nutzer über diese Antwort auf Deine Anfrage aufmerksam werden.

Liebe Grüsse

Johannes

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Hallo Liebe Cucusita 

 

Zuerst wie eght's dir ? Schön wieder von dir zu lesen.! Und ja im effekt wie Johannes schreibte, habe ich auch dein frage erst nachdem Johannes geschriben hat gesehen.. Aber toll das es jetzt Klappt mit der Benachrichtigung. 

Du ich muss ehrlich sagen, das ich schon lange nicht an der Phyiso teilgenommen habe, dies ist weil in meine Region die Endwerden die Physiotherapeuten  nicht gerne an Paraplegiker arbeiten und überfordert sind, andere ist es garnicht Rollstuhlgängig.. Andere wiederum vergeht dir die Lust wenn Sie dir ein Termin erst nach mehrere Monate bieten können.. Somit habe ich es sein lassen, und versuche so gut wie möglich tag täglich Bewegung zu sein. Aber deine Frage würde mich sehr interessieren wenn andere betroffene etwas berichten können. 

Wünsche dir ein schönes Wochenende.! Lieber Gruss Francesco 

 

 

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Guten Morgen Francesco

Danke dir herzlich für Deine interessante Antwort. In der Tat haben Physiotherapeuten mit uns Paraplegikern nicht die üblichen Erfolgserlebnisse. Ich bin mit ihm aber zufrieden. Er meint öfters, ihm gingen die Ideen aus und vielleicht sollte ich vorübergehend zu einem anderen wechseln. Oft lobe ich ihn für seine Arbeit und sage ihm auch, dass ich ihm meine gute Beweglichkeit verdanke. Zu Beginn war sein Ziel, dass ich mit nur einem Gehstock kurze Strecken bewältigen kann. Dieses Ziel kann ich leider nicht erreichen. Es macht den Anschein, dass er darüber etwas frustriert ist.

Jetzt erinnere ich mich auch an meine Therapeutin während meiner Kurferien. Auch sie wusste nicht so recht, was sie mir noch anbieten könnte.

Dir wünsche ich ein stimmiges Wochenende bei strahlendem Wetter. Darüber wird sich auch Dein Vierbeiner Luna sehr freuen.

Mit lieben Grüssen

cucusita

 

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Hallo Liebe Cucusita 

Ja ich Glaube du hast es genau im Wort und Schrift erfasst, Sie Wissen nicht wie Sie mit uns Umgehen können oder dürfen, und ja im Effekt glaube das sie dann am Erfolg oder besser erfolgloser Arbeit, deprimiert, denn Hin oder Her Man kann die PAraplegie weg zaubern.. ( Das wäre all zu schön... ) 

Ein Sonnigen Sonntag dir auch.!  Luna wird es bestimmt lieben.. 

Liebe Grüsse Francesco 

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Liebe cucusita,

auch ich bin regelmäßig in Physio- und auch Ergotherapie. Da mein Problem mit der kraniozervikalen Instabilität ja an der Schnittstelle zwischen neurologischen und orthopädischen Krankheitsbildern liegt, war es teilweise auch nicht so einfach für die Therapeuten und mich. Mein Körper funktionierte einfach nicht so, wie sie das erwarteten. Da habe ich so manches erlebt: Therapeuten, die mir sagten, es sei ein gutes Zeichen, wenn meine Symptome sich verschlechterten; das würde bedeuten, dass die Therapie einen Effekt hätte. Therapeuten, die mir sagten, das könne nicht sein, dass mir die Therapie nicht gut tut, die Therapie müsse so sein und anders ging es nicht. Und als Krönung Therapeuten, die mir sagten, wenn ich nicht die Übungen machen würde, die wiederholt zu akuten und langfristigen Verschlechterungen geführt hatten, sei ich selber schuld, wenn meine Symptome nicht besser würden.

Die Frustration der Therapeuten habe ich auch oft gespürt. Für Patienten, die nicht ins Schema passen, braucht es schon eine besondere Art von Arzt und Therapeut: Jemanden, der sich bewusst ist, dass die Medizin noch nicht alles weiss, der neugierig ist, der bereit ist, dazuzulernen und mit dem Patienten als Team zu arbeiten, mit viel Feedback.

Es gab bei mir eine Phase, in der ich keine solchen Therapeuten hatte und die Therapien bei mir mehr negative als positive Auswirkungen hatten. Ich hatte dann eine Zeit lang keine Therapien mehr. Nach einer Reha habe ich noch einmal Mut gefasst und noch einen Versuch gestartet. Nun bin ich bei einer Praxis, die an eine ambulante neurologische Reha angebunden ist. Das heisst, die Mitarbeiter dort kennen sich mit neurologischen Krankheitsbildern aus.

Ich habe mit den Mitarbeitern von Anfang an offen besprochen, dass ich auch negative Erfahrungen gemacht habe, dass ich meinen Körper recht gut kenne und dass es mir wichtig ist, dass wir gemeinsam überlegen, was mir gut tut und was nicht, dass ich entsprechend Feedback geben kann und die Therapeuten auch laut denken. Ich habe ein paar Sachen genannt, von denen ich weiss, dass sie mir nicht gut tun und andere, von denen ich weiss, dass sie mir gut tun. So haben wir Stück für Stück darauf aufgebaut, auch je nach Tagesform. Ab und zu vorsichtig etwas Neues probiert, aber wenn es nicht gut getan hat, dann auch nach anderen Wegen gesucht.

Konkret sieht das z.B. so aus, dass ich manchmal ein konkretes Anliegen habe - z.B. an der Rumpfstabilität zu arbeiten. Manchmal habe ich auch in einem Bereich akute Schmerzen - mal muskulär, mal weil ein Gelenk verschoben ist -, dann hat das Vorrang. Es ist eine Mischung aus Übungen aus verschiedenen Bereichen der Physiotherapie und manueller Therapie. Ich habe bislang keine Therapieform gefunden, die in Reinform für mich das Richtige gewesen wäre.

Manchmal gehen wir auf eine Therapieschaukel; dort kann ich Muskeln ansprechen, die ich auf der Liege nur schwer erreichen kann. In der Hinsicht hat mir auch das Bewegungsbad mit entsprechend angepassten Übungen in der Vergangenheit sehr gut getan.

Meine persönliche Erfahrung ist, dass ich es nicht übertreiben darf und meinen Ehrgeiz auch bremsen muss. Es ist wichtig, dass ich meine Grenzen kenne. Wenn ich zu viel mache, fange ich mir damit leider Verschlechterungen ein. Also brauche ich entsprechend Pausen, nicht zu viele Wiederholungen, nicht zu lange Übungen. Das richtige Maß ist wichtig.

Liebe Grüße,

odyssita

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Guten Morgen liebe Odyssita

Ein ganz herzliches Dankeschön für Deinen ausführlichen Erfahrungsbericht. Dass Du jetzt Therapeuten gefunden hast, die sich auch mit neurologischen Krankheiten auskennen, freut mich sehr. Du musstest bis zu diesem Ziel viele schlimme, unprofessionelle, sogar beleidigende Erfahrungen machen. Aber Du hast hartnäckig weiter gekämpft. Es hat sich gelohnt. 

Mit Dir zu arbeiten und auch zu lernen, ist auch für Deine Therapeuten eine grosse Chance. Sie haben es wohl selten mit einer Patientin zu tun, die ihnen ein so wertvolles Feedback geben kann.

Ich denke, dass ich meinem Physiotherapeuten vermehrt Vorschläge machen sollte, woran ich im Moment arbeiten möchte. Das würde ihn vielleicht auch entlasten. Er hat zwar auch schon mit neurologischen Patienten gearbeitet, aber das ist schon sehr lange her. Meine Sichtweise war eher: Er ist der Profi, er weiss alles besser. Ich nehme mir vor, vermehrt Mitverantwortung zu übernehmen. Auf der Gesprächsebene verstehen wir uns zum Glück sehr gut, so dass auch dieses Thema Platz findet.

Eure Erfahrungen bedeuten mir viel, und ich danke allen ganz herzlich dafür.

Mit herzlichen Grüssen

cucusita

 

 

 

 

 

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Liebe cucusita,

den Gedanken "das sind Profis, die wissen alles besser" hatte ich am Anfang auch. Man ist ja auch irgendwie so sozialisiert - über die Grenzen von Behandlungsansätzen und medizinischem Wissen wird in der Gesellschaft ja nicht viel gesprochen.

Inzwischen ist meine Sichtweise: Bei gut erforschten und häufigen Krankheitsbildern, mit denen Ärzte und Therapeuten viel Erfahrung haben, sind die Chancen vielleicht eher gut, dass man sich zurücklehnen, einfach nur vertrauen und alle Entscheidungen den Ärzten und Therapeuten überlassen kann. Sobald man aber da nicht hinein passt, finde ich es doppelt wichtig, Entscheidungen gemeinsam mit den Ärzten und Therapeuten zu treffen, gemeinsam Informationen zusammenzutragen und abzuwägen. Die Fachleute haben ihr Studium bzw. ihre Ausbildung und ihre Erfahrung; ich habe die Erfahrung mit meinem Körper, meine Körperwahrnehmung und manches Wissen zu meinem Krankheitsbild, das ich mir angelesen habe. Wenn man beides kombiniert, kann man am besten hilfreiche Ansätze finden, so meine Erfahrung. Es ist toll, wenn man wertschätzen kann, was der jeweils andere mitbringt. Und es freut mich auch, wenn meine Therapeuten mir die Rückmeldung geben, dass meine Körperwahrnehmung, das Feedback, das ich gebe und meine Mustererkennung gut und auch für sie hilfreich ist. Und ja, es gibt sie tatsächlich, die Therapeuten, die diese Art zu arbeiten auch spannend und bereichernd finden. :)

Insofern kann ich Dir da nur Mut machen, mit Deinen Therapeuten zu besprechen, was sie von einem solchen Ansatz halten.

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo Liebe Odyssita 

Schön wieder von dir zu lesen, deine Erfahrungen, machen mir jedes mal Paff...! Es tut mir sehr leid das du so krasse Erfahrung sammeln musstest mit Ignorante Fachleuten.. ( Ignoranz ist kein Schimpfwort , das heisst das man etwas nicht kennt, und somit auch ignoriert.. ) Das ist wider schade, denn anstatt eben wie auch Cucussita sagt, mit dir zu Profittieren und neues dazulegen, haben Sie dir manche kaputt gemacht..  Aber es macht mich stolz das du dies dir nicht Beien lässt, und das du jetzt ein guten Platz gefunden hast.! Mag es dir aus Herzen Gönnen.! 

Und Ja Liebe Cucussita und Odyssita, die Kommunikation ist das aller wichtigste gebot.! Und niemand darf  sich das Luxus erlauben, herab gegenüber dem Mitmenschen zu führen.! Denn ja jeder hat seine stärke jeder seine schwäche, jeder hat sein auserwählten beruf und Fachwissen, das heisst aber lange nicht das man mit einem Menschen sein eigenes Ego oder Willen Durchstierst.! Habt nie Angst euch zu währen oder eure Meinung zu sagen, denn eben die Kommunikation ist das aller wichtigste gebot, natürlich immer vorab liebevoll und respektvoll. 

Ich wünsche euch weiterhin alles liebes, und weiterhin fantastischer Pyiso.!

Freue mich auf weiters von euch zu lesen. Liebe grüsse Francesco 

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Lieber Francesco,

danke für Deine lieben Worte. Ich denke, ich habe in den letzten Jahren und aus meinen Erfahrungen viel gelernt, und ich würde mir wünschen, dass andere Betroffene es einfacher haben und vielleicht auch von meinen Erfahrungen ein bisschen profitieren können.

Ja, das mit der Ignoranz, also dem Nicht-Wissen, ist so eine Sache. Ich würde mir sehr wünschen, dass das Wissen zu kompletten sowie inkompletten Rückenmarksverletzungen mitsamt Begleiterkrankungen weiter verbreitet ist, bei Ärzten und bei Therapeuten. Ich denke, das ist sehr wichtig, denn nicht jeder hat Zugang zu einem spezialisierten Zentrum. Ich würde mir wünschen, dass z.B. die DMGP ihr Wissen zu viel besuchten Ärzte- und Therapeutenkongressen trägt und dort Vorträge hält, z.B. auf Kongressen für Neurologen und Hausärzte.

Liebe Grüße,

odyssita

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Liebe Odyssita

Deine Sichtweise ist für mich sehr überzeugend. Schwierig wird es dann, wenn Du merkst, dass dein Wissensstand über Deine seltene Krankheit weitaus höher ist als jener des Physiotherapeuten. Das erfordert dann besonders viel Feingefühl auf beiden Seiten und die Bereitschaft des Behandlers dazuzulernen ;-) Ich selber kenne niemanden, der nach einem Aortariss eine Paraplegie erlitten hat. Meine medizinischen Kenntnisse bezeichne ich als durchschnittlich. Dadurch habe ich mich möglicherweise oft zu passiv verhalten.

Sei lieb gegrüsst von

cucusita

 

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Guten Morgen ihr Lieben

Bei mir ist morgens um 6 h und während ich hier schreibe, liegt ihr wohl noch im tiefschlaf, das wünsche ich euch doch.

Felix ist seit vielen Jahren in physiotherapeutischer Behandlung. Im Normalfall 1x pro Woche. In der Schweiz hatte er eine tolle Physiopraxis mit mehreren TherapeutInnen. Die sind nebst dem Pflichtprogramm sehr gut auf ihn eingegangen und haben auch immer nach neuen Behandlungsmöglichkeiten gesucht. Hier in Frankreich ist es nicht ganz so einfach die passenden Therapeuten zu finden. Ich für mich persönlich habe eine tolle Therapeutin, die sich selber für alternative Methoden interessiert. So geht sie immer auf meine aktuelle Situation ein und weiss, dass man Fibromyalgie nicht nach Lehrbuch behandeln kann. Sie hat mich auch mit in eine Feldenkraisgruppe genommen. Seit 5 Jahren gehe ich nun ins Feldenkrais und kann mit Überzeugung und aus eigener Erfahrung sagen, dies wäre das A und O jeder Behandlung. Denn mit Feldenkrais hast du eine sanfte Methode Übungen zu machen, die überhaupt nicht belasten. Und ich bin immer wiederüberrascht, welche Wirkung diese sanfte Mikrotherapie hat. Ich weiss, dass Feldenkrais in Nottwil auch angeboten wird, denke aber, die Wirkung zeigt sich erst nach etlichen Monaten, wenn man diese Therapieform verinnerlicht hat. Bei mir ist es so, dass ich seit ca. 2 Jahren "praktisch" schmerfrei lebe anders gesagt kaum mehr ein Schmerzmittel brauche. 

Liebe cucusita, ich denke es schadet nichts, mal einen Therapeutenwechsel in Betracht zu ziehen. Und falls du das Gefühl hast nur eine Stunde pro Woche reiche nicht aus, dann besprich dich mit deiner Ärztin, die verschreibt dir bestimmt mehr Behandlungen.

Ganz liebe Grüsse, Silvia

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Liebe Silvia

Danke herzlich für Deinen Erfahrungsbericht betr. Physiotherapie. Er ist für mich auch spannend und hilfreich. Bei uns in der Schweiz beträgt eine Sitzung beim Physio nur noch 25 Minuten. Die Krankenkassen sind am Sparen. Nach 10-minütigem Humpeln am Rollator bis zu seiner Praxis und anschliessender Therapie, bin ich jeweils recht geschafft und froh, dass Alex mich mit dem Auto abholt. In Zukunft nehme ich mir vor, mich mehr ins Geschehen einzumischen. 

Umsomehr freue ich mich über Deine tollen Fortschritte in der Feldenkraistherapie. Dahin hat dich eine Therapeutin begleitet, die wirklich über ihren Tellerrand hinaussehen konnte.

Jetzt wünsche ich Dir einen guten Einstieg zurück in den Alltag. Sicher werden Dich die schönen Erlebnisse mit Deinem angenehmen Guide und die optischen Leckerbissen noch lange begleiten.

Mit den besten Grüssen

cucusita

 

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Liebe cucusita,

ja, Du hast recht, das ist oft nicht einfach. Wobei man an dem Punkt interessanterweise auch recht schnell merkt, woran man ist. Wenn man einen Therapeuten gefunden hat, der bereit ist, mit Dir zusammen zu lernen und das spannend findet, dann ist das ein großer Gewinn. Dann weiss man, man ist in guten Händen und kann voneinander lernen. Ich habe das große Glück, im Moment solche Therapeuten zu haben.

Mein Wissen habe ich mir mit den Jahren mühsam erarbeitet; ursprünglich hatte ich keinerlei medizinisches Wissen. Das war aus der Not heraus geboren, und heute hilft es mir zu mehr Lebensqualität. Insofern war es gut investierte Zeit. :)

Ganz liebe Grüße,

odyssita

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Liebe Odyssita

Deine mühsam erarbeitete Lebensqualität gönne ich dir von Herzen, und ich freue mich mit dir. 

Anlässlich meines letzten Besuches beim Physiotherapeuten bat ich ihn, mich wieder einmal auf den Boden zu "schmeissen". Zuerst schaute er mich mit grossen Augen fragend an. Ich erinnerte ihn, dass wir schon lange nicht mehr das Aufstehen vom Boden nach einem Sturz geübt hätten. Tatsächlich tat ich mich mit dem Aufrappeln ziemlich schwer. Dank seiner Erfahrung hatte er hilfreiche Ideen, wie ich mein Ziel erreichen könnte. - Mein neuer Rollator verlangte eine ganz andere Vorgehensweise. Nach mehreren Anläufen waren wir dann beide mit dem Resultat zufrieden.

Liebe Odyssita, ich glaube, ich habe bereits eine kleine Lektion aus deinen Erfahrungen gelernt ;-)

Mit herzlichem Gruss

cucusita

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Liebe cucusita,

super, das freut mich sehr! Klasse, dass Dein Physiotherapeut Dir da gute Tipps geben konnte. Es lohnt sich, Dinge anzusprechen! :)

Ganz liebe Grüße,

odyssita

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