«Querschnittler» dieser Welt, vernetzt Euch!

Einige nützliche Links, mit denen Ihr auf dem Laufenden bleibt

Die Sozialforscher bestätigen, dass wir, die Para- und Tetraplegiker dieser Welt, untereinander nicht gross vernetzt sind. Mehrheitlich leben wir selbstbestimmt und eigenständig. Wir brauchen uns nicht mit Leidensgenossen auszutauschen, um besser über die Runden zu kommen.

Spinnen sind in der Regel gut vernetzt

Wer so denkt, riskiert allerdings, Neues zu verpassen und ins Abseits zu rutschen. Die Sozialforscher haben nämlich auch herausgefunden, dass sich Querschnittgelähmte häufiger einsam fühlen als ihre Partner. Dabei bedeutet «einsam», allein gelassen zu sein mit bedrückenden Fragen und Alltagsproblemen, für die es keine Lösung zu geben scheint.

Hier setzt unsere Online-Community an. Sie ist der Marktplatz für Informationen und Ratschläge. Dazu gehören auch weiterführende Informationsquellen. Ich liefere nachstehend einige, auf die ich immer wieder zurückgreife. Unter diesen Links finde ich originale Informationen und Gesetzestexte. Sie sind vielfach leichter verständlich als die Halbwahrheiten von Kollegen und vermeintlichen Ratgebern.

Wissen und Forschung

• Para Know-how-Bildungsprogramm für Betroffene und Angehörige des SPZ: https://backend.paraplegie.ch/sites/default/files/2019-01/para_know-how_kurse_2019.pdf
• Sozialforschung der Schweizer Paraplegiker-Forschung (Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study – SwiSCI): https://www.swisci.ch/de/ sowie der SwiSCI-Newsletter, in dem ihr weitere Links findet: https://swisci.ch/de/newsletter     

Beratung

• Beratung von Menschen mit Querschnittlähmung zu Hause: https://www.paraplegie.ch/parahelp
• Stiftung Mosaik: Die Stiftung Mosaik bietet Angebote zur Beratung, Begleitung und Förderung von Menschen, die in ihren körperlichen, geistigen, psychischen und neurologischen Funktionen oder in ihrer Sinneswahrnehmung behindert sind. Die Stiftung ist gemeinnützig, politisch und konfessionell unabhängig und hat ihren Sitz in 4133 Pratteln nahe bei Basel. https://www.stiftungmosaik.ch/home.html

Gesetze

• Portal der AHV und IV: https://www.ahv-iv.ch/de/
• Bundesgesetz über die Institutionen zur Förderung der Eingliederung von invaliden Personen (IFEG): https://www.admin.ch/opc/de/classified-compilation/20051694/index.html
• Assistenzbeitrag der IV: https://www.ahv-iv.ch/de/Sozialversicherungen/Invalidenversicherung-IV/Assistenzbeitrag#qa-1239
• Erbfolge, Vorsorgeauftrag, Patientenverfügung: https://www.deinadieu.ch/

Schliesslich können einige von Euch auch Englisch. Aus den USA kommt vieles – auch zum Thema Querschnittlähmung. Die Kriege, die das Land führt, tragen dazu bei. Die Paralyzed Veterans of America (PVA) sind eine wichtige Interessengruppe. Gemäss PVA zählen die USA 5.3 Millionen kriegsbedingte Behinderte.

Hier einige englischsprachige Links:

• Paralyzed Veterans of America:

  

  https://www.pva.org/
• Paraplegia News: https://www.news-medical.net/medical/news
• Plattform / Zeitschrift für Rollstuhlfahrer – «PN Online – For better wheelchair living»: https://pnonline.com/
• Wer’s lieber europäisch hat, dem empfehle ich den Link zur European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF): http://www.escif.org/

Seid doch so nett und erweitert die Sammlung an interessanten Links. Ich selbst suche eine Seite, die mich umfassend über Handrollstühle informiert, ohne dass ich von einem aufsässigen Verkäufer beschwatzt werde. Mein neuer Rollstuhl muss leicht, wendig und verdammt stabil sein. Gewöhnlich bersten die Rückenbespannung und -lehnen unter der Last meines Fliegengewichts. Ich habe mich darüber auch schon beklagt – hält Carbon das Zeug, frage ich mich unter anderem. Vielen Dank für Eure Mitwirkung.