Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. Kira
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Montag, 28. Januar 2019
Hallo ihr Lieben 
Ich habe vor einiger Zeit einen sehr netten Jungen Mann kennen gelernt, der seid einigen Jahren querschnittsgelähmt ist (inkomplette paraplegie). Für mich ist es eine komplett neue Welt und ich finde es unglaublich interessant wie lebensfroh und offen er mit seinem "neuen"leben umgeht. Wir haben uns erst einige Male getroffen und es hat mich schon überrascht und sehr gefreut wie uneingeschränkt man mit diesen Einschränkungen leben kann. Er ist eine wunderbare Person :)
An euch wende ich mich nun um Tipps zu bekommen da es für mich alles neu ist und ich doch ein bisschen schon die rosarote Brille auf habe. Welche Fragen/Gedanken sollte ich mir selbst stellen um später weder mich selbst noch ihn irgendwie zu enttäuschen? Ich habe schon so viel gegoogelt aber das ist alles immer so allgemein und pauschalisiert. Einen Ratgeber zu "plötzlich verliebt" konnte ich natürlich sowieso nicht finden :D und meine Familie/ Freunde wären hier wohl auch eher die falsche Adresse.. 
Hat jemand vlt einen Buch-Tip oder kann aus eigenen Erfahrungen erzählen? Gibt es im Vergleich zu normalen Beziehungen (darf man das sagen? Ich möchte hier keinen kränken also bitte entschuldigt wenn ich die falsche Wortwahl nutze)"Unterschiede" über die ich mir vorher bewusst sein sollte? Klar kommt es hierbei auch immer individuell auf den konkreten Fall an, aber ich wäre wirklich über jede Erfahrung dankbar :) :)
Danke und ganz liebe Grüße 
Johannes
Community Manager
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Hallo Kira

Erstmal willkommen in der Community und vielen Dank für Deine Anfrage – dafür ist hier genau der richtige Ort. Ich freue mich für Dich, dass Du einen jungen Mann kennengelernt hast und Dich von der Tatsache, dass er (so habe ich es verstanden) im Rollstuhl sitzt, bisher nicht hast abschrecken lassen. Damit habt Ihr ein wichtiges Hindernis schon einmal genommen :smileywink:

Da ich selber keine Querschnittlähmung habe, kann ich Dir nicht aus eigener Erfahrung Tipps geben. Ich bin aber sicher, dass Dir der eine oder die andere hier weiterhelfen kann...

Was natürlich nie verkehrt ist, ist sich gut über die Diagnose zu informieren, also welche Probleme eine Querschnittlähmung mit sich bringt. Das hilft ihm und Dir enorm weiter, weil Du weniger Gefahr läufst, böse überrascht zu werden und später noch etwas zu entdecken, was Dir gar nicht gefällt – so ganz "uneingeschränkt" lebt es sich mit diesen "Einschränkungen" nämlich nicht. Die Schweizer Paraplegiker-Forschung hat zu diesem Thema eine Studie durchgeführt. Tausende querschnittgelähmte Studienteilnehmer aus der Schweiz benannten in eigenen Worten, was im Alltag ihre grössten Probleme und Hindernisse sind. Hier der Link zur wissenschaftlichen Studie (nur auf Englisch verfügbar).

Ausserdem kann ich Dir empfehlen, Dich in unserem Wiki umzusehen. Dort findest Du eine Menge Texte zu den häufigsten Problemen, von denen Menschen mit Querschnittlähmung betroffen sind. In diesem Artikel erfährst Du allgemein, was Querschnittlähmung eigentlich bedeutet und dass das Nicht-mehr-laufen-Können noch eines der geringeren Probleme darstellt – für viele Betroffene viel wichtiger sind z. B. neuropathische Schmerzen, Begleiterkrankungen wie Druckstellen und Blaseninfekte, Probleme mit der Ausscheidung (Verstopfung, Inkontinenz etc.), eingeschränkte Sexualfunktionen (hier ein Artikel speziell über mögliche Probleme bei Männern mit Querschnittlähmung), aber auch gesellschaftliche Stigmatisierung und Hindernisse, welche die gesellschaftliche Teilhabe einschränken, z. B. beim Einkaufen, im öffentlichen Verkehr oder beim abends Weggehen.

Was den persönlichen Umgang mit einem Thema wie Behinderung angeht, ist natürlich jeder unterschiedlich. In diesem Blog-Beitrag (unter "Santina Muha";) findest Du (englische) Artikel und ein Video zu Dating-Fragen. Dort werden ein paar klassische Fettnäpfchen angesprochen, mit denen man den potentiellen Partner mit Behinderung kränken kann, allerdings aus Sicht einer Frau. Etwas kürzer und weniger spezifisch, dafür auf Deutsch und aus Sicht eines Mannes, sind dieses Video und dieser Artikel über den Basler Simon Hitzinger. Ausserdem wird am 15. Februar hier im Blog ein Artikel zum Thema Beziehungen zwischen Menschen mit und ohne Behinderung erscheinen, der könnte Dich auch interessieren.

Ich hoffe, die Hinweise helfen Dir schon mal weiter, bis jemand aus eigener Erfahrung antwortet. Wenn Du Rückfragen an mich hast, melde Dich jederzeit :smileyhappy:

Liebe Grüsse

Johannes
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Wow, Danke Johannes für die ausführliche Antwort und die ganzen Links. Da werde ich sicher noch das ein oder andere neues lernen können. :) 
Liebe Grüsse!
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Hallo liebe kira 
zu erst herzlich willkommen in diesen eins und wunderbare Welt der Community!
Nun zum eins möchte ich dir folgendes sagen oder besser versuchen zu beraten als selbst direkter Betroffener, durch meine versichidene Verletzung und Krankheit,  auch wenn ich mehrere Sprache gut beherrsche und deutsch Muttersprache ist, ist es im Wortsatz und Bindung sowie orthografisch Fehler bei mir die Tages Ordnung ! Also bitte ich dich um Entschuldigung undnsolltest du etwas nicht verstehen kannst mich echt ohne hämmung dirket fragen ... 
Nun zu erst es ist toll das es Menschen gibt die keine Berührung Angst haben gegenüber etwas das sie nicht kennen oder offen auf neue Perspektiven und Situationen wie im diesen Fall dein Freund. ! 
Und dazu sage ich dir folgendes, nun jeder querschnittsgelähmt ob komplett oder inkomplette ist anders und besonders, also schon vorab kannst du nicht jeder querschnittsgelähmt auf gleich vergleichen,  es gibt wirklich viel verschieden Faktoren und Faktoren Reaktionen Muster, eins ist gewiss, unsere Beine sind die  Räder eines Rollstuhl , so eine neue Situation ist nicht ganz einfach zu überwinden, aber ist wie du sagt sehr individuell und echt abhängig vom karakter der Person.... eins ist klar jeder muss sich damit auseinander setzen und eine Weg finden wie damit man umgeht, es gibt yene die es sofort akzeptieren und wieder machen, adere die erst nach ein paar Jahren, andere wie ich haben sofort nicht wahr haben wollen aber damit abgefunden und gelebt aber dann nach 1 Jahr das Tiefpunkt erreicht und dann wieder Berg auf und nach vorne geschaut.... es ist echt jeder anders.... eins ist gewiss aber wenn man jemand der man liebt oder an sich glaubt istbdas die beste Therapie und das ganze schnell wie möglich zu überwinden, denn ja es mag ein Märchen sein aber es ist Tatsache das liebe existiert und liebe überwindet die Trauer der Schmerz den Démon, liebe ist einfach stärker! 
Darf ich dir fragen wie lange er im rolli hockt ? Und im welchen Alters sied ihr ? 
Das man fast alles überwinden kann im Rollstuhl ist nicht ganz Fakt, es ist abhängig wo man lebt wie die Umgebung etc, und natürlich was für eine Rest Kraft man noch hat, es sind viele Faktoren die übereinstimmen müssen... aber es ist durchaus toll das er dich die Vermittlung gibt das es rosa rot sei, durchaus könnnet gut sein weil er wie ich und die meisten kein Mitleid erwünschten und rate dich auch dies zu tun, dennoch gib im das Gefühl das du da bist wenn er mal Hilfe brauchen sollte, sprich behandle im wie du ein anderes behandelt würdest der zu Fuss ist, aber behalte immer im Kopf das es doch anders ist, Beispiel geht ihr einkaufen und ein höheren Regal steht sein Lieblings Gericht, dann kannst du dirket einfach greifen und im das überreichen, . Im Sachen möbilität wenn er selbst Fahrer ist mir angepasstes Auto dann brauchst du nicht zu helfen denn eine persönliche angepasste Auto hat man ja selbst gewählt was für sich am besten braucht und hilft, und dies ist eine grosse selbst unabhängig die man gerne alleine bewältigt... sollte er mal Hilfe brauchen wird er bestimmt dich selber fragen. 
Im Sachen sexualité oder eventuell wusch von Kinder, musst dir auch keine Sorgen machen denn es funktioniert klar es gibt Einschränkungen und es ist anders, aber was wichtig ist, ist zu kommunizieren und Bedürfnisse abklären, auf gar kein Fall fühlt dich bedrängt oder ängstlich zu berühren, dies sollte ihr aber im ein Gespräch offen kommunizieren, dank der Medizin und die Technik ist ein sexuall leben bei querschnittsgelähmt gut machbar und möglich klar auch hier gibt es Ausnahmen, dabei empfehle ich dir oder beide oder noch besser mit Freunde oder Familie die diversen Kurse über sexualität du über leben mit querschnittsgelähmt im SPZ (Schweizer Paraplegiker Zentrum) in Nottwil, Sie bitten solche Kurse hier im Forum findest du den Artikel von #nesti leben mit querschnittsgelähmung, hier den link über die diversen Kursen https://www.paraplegie.ch/spz/de/para-know-how-kurse 
Nun alles im einem was ich dir Rate ist . 
Immer uns stets kommunizieren und offen sein ! 
Egal ob dein Freund oder du, vergisst nie egal wie schlimm es wird egal ob neue oder alte Probleme sich ändern, alles wirklich alles im Leben ist lösbar !!! nur eins nicht der Tod dies ist unwiderruflich nicht lösbar , für alle anderes ist Lösung vorhanden mag auch sein das es machmal den Blick am Ende des Tunnel nicht sofort sieht und es finden soll, und eins ist gewiss das Leben ist hart aber schön zu leben, und es kann nicht immer regen die Sonne wird auch mal scheinen !
ich hoffe das ich dir ein kleinen Überblick geben konnte und gerne kannst mich alles fragen was dein Herz oder Kopf gerade stellt, dies gilt auch für den Freund und natürlich alle die fragen haben. Und du hast echt gut getroffen mit dieses Community! Letzet frage aus welchen Kanton seit ihr ? 
Eine lieber Gruss euch 2 Francesco 
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Guten Morgen liebe Kira
Ein herrlich wohltuendes Gefühl diese rosarote Brille und die Schmetterlinge im Bauch. Geniesse diesen Zustand in vollen Zügen, denn er ist ein Geschenk. Felix und ich sind seit 40 Jahren zusammen und er war auch schon im Rollstuhl als ich ihn kennenlernte. Im moment ist er in Nottwil. Er musste seine Schulter operieren lassen. So bin ich grad nicht sehr viel im Netz unterwegs. Aber ich bin nun in Le Locle ziemlich eingeschneit und werde in der nächsten Woche mehr Zeit haben und mich ein bisschen via Privatnachricht mit dir austauschen, wenn du magst.
Wünsche dir einen sonnigen Tag und ganz viele Schmetterlinge......
Herzlichst, Silvia
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