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Gesellschaft

Sind Fussgänger glücklicher als Rollstuhlfahrer?

Der langjährige SPZ-Urologe und Professor Jürgen Pannek gibt spannende Einblicke, wie Menschen mit Querschnittlähmung den neuen Alltag im Rollstuhl meistern und was Lebensqualität bedeutet

Die Unterschiede sind riesig – das weiss Jürgen Pannek aus über 28 Jahren Erfahrung. Als Urologe betreut er im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Menschen, die durch eine Querschnittlähmung plötzlich in ein neues Leben katapultiert worden sind. Regelmässig kommen Betroffene zu ihm zur Kontrolle, einige der Bekanntschaften bestehen seit vielen Jahren. Und so hat der Fachmann auch beobachtet, dass die Verarbeitung und das Sich-Einlassen auf einen neuen Alltag mit Rollstuhl nicht allen gleich leicht oder schwer fällt.

«Den Querschnittgelähmten eine gute Funktionalität zu ermöglichen ist einfacher als eine gute Lebensqualität», ist der 61-Jährige überzeugt. In der Rehabilitation helfen verschiedene Therapieformen, die motorischen, sensorischen und autonomen Fähigkeiten wieder herzustellen oder zu verbessern. Die Frage der Lebensqualität ist hingegen komplexer und vielschichtiger: «Sie ist von vielen Faktoren abhängig und immer eine Momentaufnahme.»

Jürgen Pannek ist seit 2007 Chefarzt Neuro-Urologie im Schweizer Paraplegiker-Zentrum.

Jürgen Pannek hat berufsbegleitend den Studiengang «Philosophie und Medizin» an der Universität Luzern besucht. Hier haben Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen und Kaderangehörige von Spitälern und medizinischen Institutionen die Möglichkeit, sich auf philosophische Fragen einzulassen und gemeinsam zu diskutieren. «Ich selber wollte eine neue Sichtweise gewinnen auf den Aspekt, was für Auswirkungen unser Tun auf die Betroffenen hat.»

«Ich kann meine Lebensqualität nicht mit dem Leben eines anderen vergleichen – denn mir fehlt dessen Wahrnehmungsperspektive.»

Jürgen Pannek

Es braucht eine gute Balance

Philosophische Fragen hat sich Jürgen Pannek schon immer gestellt, diese aber nie vertieft analysiert. In seiner Masterarbeit befasste er sich jetzt intensiv mit dem Glücklichsein und dem Hadern. Dabei nahm er eine weit verbreitete Hypothese unter die Lupe: Die Lebensqualität von Menschen mit einer körperlichen Beeinträchtigung ist schlechter als jene von Menschen ohne körperliche Beeinträchtigung.

Die Antwort ist… Jein. Egal ob Fussgängerin oder Rollstuhlfahrer, gewisse Ereignisse sorgen temporär für Hochs und Tiefs: «Ein Lottogewinn oder eine Scheidung verändern die Lebensqualität akut, aber nicht chronisch – die beiden Extremsituationen nähern sich hinsichtlich ihrer Auswirkung auf die Lebensqualität mit der Zeit wieder an.»

Empirische Studien zeigen jedoch auch, dass die Lebensqualität von Menschen mit einer Querschnittlähmung höher ist, als die Gesellschaft intuitiv meint. Aber sie ist signifikant unter derjenigen von Menschen ohne Beeinträchtigung. «Eine gute Balance zwischen Körper, Verstand und Gemüt spielt eine wesentliche Rolle, wie Betroffene ihre Situation einschätzen», erklärt Jürgen Pannek.

Sehr fragil ist die Situation unmittelbar nach dem Unfall oder der Verletzung. Menschen, die sich frisch eine Querschnittlähmung zugezogen haben, können kaum über sich und ihre Situation urteilen. Sie befinden sich in einer existenziellen Lebenskrise, «sind oft am Boden zerstört und sehen keine oder kaum Perspektiven», so der Fachmann. Diese Menschen brauchen viel Zeit, bis sie mit ihrer neuen Situation umgehen und wieder einen Sinn im Leben erkennen können.

«Ich als Arzt habe im Studium gelernt, Leben zu retten», fügt Jürgen Pannek weiter aus. Doch was heisst das? Einfach die Vitalfunktionen erhalten oder Lebensqualität zurückgeben?

Ein Leben im Rollstuhl. Kann ich das? Will ich das? In den ersten Tagen, Wochen und Monaten gibt es besonders viele dunkle und schwere Momente.

«Ist eine Heilung nicht möglich, optimieren Betroffene heute ihre Lebensqualität meist durch Partizipation und Selbstbestimmung.»

Jürgen Pannek

Zwei Leben, zwei Entscheide

Für seine Masterarbeit hat der Urologe zwei Fallbeispiele als Grundlage genommen. Zwei Menschen, die er persönlich kennt, beziehungsweise kannte. Und ähnliche Grundvoraussetzungen mitbrachten.

Ein 18-jähriger Mann, der sich bei einem Autounfall eine inkomplette Tetraplegie zuzog. Nach der Rehabilitation machte der gelernte Maurer eine Umschulung zum Software Engineer, übernahm eine Softwarefirma und ist heute Geschäftsführer eines Innovationsunternehmens. Er erwarb diverse Weiterbildungen auf Hochschulniveau, ist politisch und in verschiedenen Verwaltungsräten aktiv. Zudem spielt er Rollstuhl-Rugby, nahm gar an den Paralympics teil. «Er schätzt seine Lebensqualität als gut ein; viele Dinge, die er als Querschnittgelähmter erlebt hat, hätte er als Nicht-Gelähmter nicht erreicht.»

Eine 21-jährige Frau, die nach einem Reitunfall eine inkomplette Tetraplegie erlitt. Nach der Reha versuchte sie, ihre Tätigkeit auf einem Reiterhof wieder aufzunehmen, da Pferde für sie den Lebensmittelpunkt darstellten. Sie begann ebenfalls, Rollstuhl-Rugby zu spielen. Doch für sie führte ein Leben im Rollstuhl, und vor allem der Verzicht auf das Reiten, zu einem nicht tolerierbaren Verlust an Lebensqualität. So wählte sie zwei Jahre nach dem Unfall den begleiteten Freitod.

Neues ausprobieren, in neue Sphären abheben – oder auf dem Boden des harten Alltags aufschlagen? Wie ein Mensch mit seiner Einschränkung umgeht, ist sehr individuell.

Verlust oder Chance

«Der Mensch ist für sich, sein Leben und seinen Körper mitverantwortlich», sagt Jürgen Pannek. In der Sprechstunde gehe es nicht darum, jemanden seine Meinung aufzuzwingen. Sondern ihn oder sie zu begleiten und Informationen zu geben, damit die Person selbst für sich entscheiden kann.

Wählt zum Beispiel ein Krebspatient in fortgeschrittenem Stadium den Freitod, ist das nachvollziehbar. Bei Querschnittgelähmten ist das Verständnis generell weniger gross, da sie ja an sich nicht an dieser Verletzung sterben. «Besteht dieser Wunsch dennoch, ist es als Arzt wichtig zu erkennen, ob ein depressiver Zustand besteht und ob sich der Betroffene selbst versteht.»

«Lebensqualität ist nicht lebenslang fix.»

Jürgen Pannek

Solche Fragen sind schwierig und schwer. Und was Lebensqualität bedeutet, bestimmt am Schluss jeder für sich selbst. Manche Menschen im Rollstuhl sind einfach müde: Ihr Körper braucht Ressourcen, um zu kompensieren, was ihm fehlt.

Am Schluss kommt es auf die Persönlichkeit an: «Sieht man immer nur den Verlust oder auch neue Möglichkeiten?» Jürgen Pannek weiss, dass es den Willen braucht, sich auf Neues einzulassen – Situationen so zu nutzen und das Leben so umzugestalten, dass daraus wieder eine Zufriedenheit entsteht.

Forum für ethische Fragen

Im Schweizer Paraplegiker-Zentrum gibt es eine Gruppe, die sich mit ethischen Fragen beschäftigt. Das Ethik-Forum bespricht konkrete Fälle, diskutiert aber auch über ethische Richtlinien und Zusammenarbeit. Jürgen Pannek ist als Geschäftsleitungsmitglied in die Diskussionen eingebunden und sagt: «Das Forum sollte dazu anregen, unser Tun zu hinterfragen und in einen Gesamtkontext zu stellen.»

rollstuhlfahrerin beim fotografieren

Ist mein Leben lebenswert? Kann ich tun, was ich liebe? Die Neuorientierung nach einer Querschnittlähmung ist genauso herausfordernd wie die Rückkehr in die Gesellschaft.

Orte der Hoffnung

Ein lebenswertes Leben – trotz der Diagnose Querschnittlähmung. Was bedeutet das? Welche Stellung nimmt die Hoffnung dabei ein – und wie erkennt und versteht man sie? Das Ethik-Forum am Schweizer Paraplegiker-Zentrum hat sich mit dieser Frage beschäftigt: Hoffnung soll als Ressource bewusst anerkannt und in den Behandlungs- und Rehabilitationsalltag integriert werden. Im Zuge dieser Auseinandersetzung mit dieser Thematik sind die «Orte der Hoffnung» entstanden. Also Plätzchen rund um die Klinik in Nottwil, die inspirieren und motivieren, die Halt und Lebenskraft geben.

An seiner Masterarbeit hat ihn selbst am meisten überrascht, wie schwierig es ist, Lebensqualität objektiv zu bewerten. Es gibt unzählige Parameter, die miteinbezogen werden sollten – und die sich ständig verändern. Funktionalität, Integration in Berufs- und Privatleben, Gesundheit und Zufriedenheit. «Am Schluss entscheidet jeder Mensch für sich, ob sein Leben lebenswert ist.»

Was müsste sich verändern, damit deine Lebensqualität steigt? Und in welchen Momenten bist du vollkommen glücklich?

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