Was fehlt uns noch?

«Nationale Strategie Querschnittlähmung 2025–2033 – Wege für Versorgung, Selbstbestimmung und Teilhabe»: so heisst das 80-seitige, gut gegliederte Strategiepapier, das kürzlich in Bern vorgestellt wurde. Es gibt auch eine Kurzversion.

Knapp 70 Verbandsvertreter aus den Bereichen Medizin, Therapie, Pflege und Ernährungsberatung, aber auch aus der Spital- und Versicherungswirtschaft und der Bundesverwaltung kamen zur Veranstaltung. Und wir selbst, vertreten durch die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) und Inclusion Handicap.

Auch Heinz Frei war bei der Vorstellung der Nationalen Strategie Querschnittlähmung.

Entstanden ist das Papier auf Initiative der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF), und zwar in einem, wie es heisst, «partizipativen Prozess». Rund dreissig Vertreter aller einbezogenen Anspruchsgruppen – neudeutsch «Stakeholder» – erarbeiteten es seit Juni 2023. Beteiligt waren auch einige Personen mit Querschnittlähmung. Die Strategie ist mithin breit abgestützt.

Viele der vorgeschlagenen Verbesserungen kämen auch Menschen mit anderen Behinderungen zugute – etwa die Massnahmen in den Bereichen «Mobilität und Barrierefreiheit», «Unterstützung von Angehörigen» oder «Teilhabe am Arbeitsmarkt». Das verleiht ihr Relevanz und Gewicht auch über uns «QS’ler» hinaus.

Ausgangspunkt waren auch unsere SwiSCI-Daten

In den Jahren 2012, 2017 und 2022 haben wir uns bekanntlich brav für jeweils eine gute Stunde den SwiSCI-Umfragen der Schweizer Paraplegiker-Forschung hingegeben. Bereitwillig haben wir uns löchern lassen. Besonders vergnüglich war es nicht.

Diese SwiSCI-Fragebögen füllen einige von uns brav alle fünf Jahre aus. So wird erforscht, was sich bei uns über die Jahre verändert.

Inzwischen hat sich aus diesen Daten ein umfassendes Bild ergeben, wie wir mit Querschnittlähmung leben, was uns gut läuft, wo uns der Schuh drückt und wie sich alles im Laufe von zehn Jahren verändert hat. So lässt sich nun klar aufzeigen, wo wir zusätzliche oder andere Unterstützung brauchen. In der Strategie ist von «Versorgungslücken» die Rede.

Das eine braucht Geduld, das andere geht schneller

Viele dieser Versorgungslücken hängen von externen Faktoren ab – von der wirtschaftlichen oder politischen Lage, von Versicherungen oder Kantonen. Solche systemischen Veränderungen brauchen Zeit, etwa, wenn es um neue Finanzierungsmodelle oder die bessere Koordination zwischen Institutionen geht.

Andere Verbesserungen lassen sich schneller umsetzen – zum Beispiel in der Prävention von Gesundheitsproblemen, in der Schulung von Fachpersonen oder bei digitalen Informationsangeboten. Doch auch hier hat die Forschung gezeigt, dass es noch Hürden gibt – etwa, weil Informationen fehlen, Angebote schwer erreichbar sind oder nicht zu den individuellen Bedürfnissen passen. Eine weitere Versorgungslücke, die geschlossen werden soll.

Bei der Veranstaltung zur Nationalen Strategie diskutierte SPV-Präsidentin Olga Manfredi (rechts) mit Repräsentanten von Ärzteschaft, Krankenversicherungen und dem Bundesamt für Sozialversicherungen.

Inklusion ist das oberste Ziel

In dem rund zweijährigen Arbeitsprozess für die Nationale Strategie wurden die wichtigsten Themen identifiziert und in neun Handlungsfelder gegliedert. Auf der untersten Ebene formulieren 32 konkrete Massnahmen, wie wir dem Ziel näherkommen.

Über allem steht die Vision der Inklusion. Sie bedeutet, dass Menschen mit Querschnittlähmung in allen Lebensbereichen gleichberechtigt teilhaben können – in der Gesundheitsversorgung, am Arbeitsplatz, im öffentlichen Raum und im sozialen Leben.

Jede Verbesserung in den einzelnen Handlungsfeldern trägt dazu bei: Wenn Barrieren abgebaut, Versorgungsprozesse koordiniert und Angehörige besser unterstützt werden, wachsen unsere Selbstbestimmung und Teilhabe. So kommen wir mit jeder Massnahme der Inklusion ein Stück näher.

Die «Nationale Strategie Querschnittlähmung 2025–2033» gibt es als Kurz- und als Langfassung.

Angehörige verdienen mehr Anerkennung

Ein Beispiel ist das Handlungsfeld 8, das den Titel «Unterstützung von Angehörigen» trägt. Was diese Angehörigen im Haushalt und mit pflegerischen Diensten leisten, entspricht einem Lohn von jährlich 62'732 Franken, schätzen die Forschenden der SPF.

Doch diese Arbeit ist unbezahlt und oft unsichtbar. Folgerichtig sieht Massnahme 31 vor, die «rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen für unterstützende Angehörige» zu stärken.

Hier kommt die Politik ins Spiel. Gefragt sind nicht nur einzelne Unterstützungsangebote, sondern politische Lösungen – flexible Arbeitsmodelle, faire Sozial- und Rentenleistungen und die konsequente Berücksichtigung der Anliegen von Angehörigen in der Gesundheits- und Sozialpolitik. Nur so lässt sich ihre unverzichtbare Arbeit langfristig sichern und anerkennen.

Nationalrat Philipp Kutter führte in Bern ein Podiumsgespräch mit Heidi Hanselmann, der Präsidentin der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.

Bei Altersbeschwerden geht’s schnell bergab mit uns

Ein weiteres Beispiel: Wir leben deutlich länger, als es die Mediziner vor fünfzig Jahren erwartet haben. Unter uns geschätzten 8'000 Querschnittgelähmten in der Schweiz sind solche, die schon seit 60 Jahren im Rollstuhl sind.

Typisch ist, dass der leicht beeinträchtigte Grossvater etwas langsamer ins Auto steigt oder ins Bett geht, aber er kriegt es hin. Auf uns «QSler» lässt sich das nur teilweise übertragen. Jede altersbedingte Komplikation kann nach sich ziehen, dass wir nicht mehr schaffen, was in jüngeren Jahren recht gut ging. Unsere Funktionsfähigkeit nimmt im Alter schneller ab als bei Fussgängern.

Die SwiSCI-Befragungen haben ergeben, dass inkomplett Gelähmte stärker davon betroffen sind als die «Kompletten». Das bedeutet: wir müssen uns wieder vermehrt helfen lassen, schlimmstenfalls wie einst nach Eintritt des Querschnitts.

Die Angehörigen bekommen das als erste unangenehm zu spüren. Dabei werden sie selbst auch älter und weniger belastbar. Deshalb sieht die Strategie mehrere Massnahmen vor, um die Versorgung im Alter zu verbessern – etwa eine faire Finanzierung und gute Versorgung mit Hilfsmitteln sowie eine stärkere interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Geriatrie und Querschnitts-Fachpersonen. Ziel ist, dass niemand im Alter allein gelassen wird – weder wir noch unsere Angehörigen.

Unsere Angehörigen sollen uns auch im Alter zur Seite stehen können – auch dafür setzt sich die Nationale Strategie ein.

Wie geht's weiter mit der Nationalen Strategie?

Was uns tagtäglich plagt und uns erfreut, benennt das Strategiepapier und ordnet es. Dank ihm können die beteiligten Akteure vorausschauend agieren, statt verspätet zu reagieren. Bundesrätin Elisabeth Baume-Schneider würdigt das in ihrem Vorwort ebenfalls.

Nun geht es darum, die Massnahmen umzusetzen. Entsprechende Arbeitsgruppen werden zurzeit gebildet. Wir bleiben dran!