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Archiv Blog

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Wir schreiben das Jahr 1975. Ich beuge mich dem Druck und gehe in die Rekrutenschule unserer Armee. Der Truppensanität bin ich zugeteilt. Dort lerne ich, dass die Körpertemperatur 36.5 Grad beträgt, der Puls bei 80 pro Minute liegt und der Blutdruck bei 80 auf 120. Temperaturen ab 37.5 bedeuten Krankheit und damit Flohnerleben im Krankenzimmer der Kaserne. Beim Gewicht gilt die Faustregel: Körperlänge minus ein Meter plus zehn Prozent, also 1.78 ./. 1 + 7.8 = 85.8 Kilo. Ich war aber 63, zu meinem Bedauern noch genug, um diensttauglich zu sein.

Zwei Jahre später verunfalle ich: „Halswirbelverletzungen auf Höhe C5/C7 mit konsekutiver inkompletter Tetraplegie". Seither stimmt gar nichts mehr. Der Puls ist irgendwo, der Blutdruck bei 60 auf 90, die Temperatur zuweilen unter 36, und das Gewicht fiel bis Ende der achtziger Jahre auf kümmerliche 55 Kilo. Heute sind es 60.5.

Dieser rein technischen Abwägung zwischen krank und gesund steht das Konzept der funktionalen Gesundheit gegenüber: Der Ausgangspunkt ist hier, ob und wie sich ein Mensch durch den Alltag schlägt. Das Konzept der funktionalen Gesundheit ist im Grunde seit jeher die Leitschnur in der Rehabilitationsmedizin. In Reha-Zentren geht es deshalb zuweilen ruppig zu und her. Befindlichkeiten und die Gewichtsklasse interessieren nur bedingt. Hauptsache, der Patient <verrichtet> sich auf dem Klo selbständig, kann alleine einkaufen gehen und sich einen Kaffee kochen – auch mit überhitztem Körper.

Wo dieses Ziel nicht erreichbar ist, braucht es die Hilfe Dritter. Wenn's nur um einige Handreichungen geht, genügen Kurzbesuche der Spitex. Sind mehr Hilfeleistungen erforderlich, die sich zudem über den ganzen Tag erstrecken, so ist betreutes Wohnen angezeigt. Ist das nicht befriedigend oder ausreichend, so ist ein Wohnheim mit einem guten Pflegeangebot die zweckmässigste Lösung.

Spätestens hier werden die Wertvorstellungen, die hinter dem Konzept der funktionalen Gesundheit stehen, deutlich sichtbar. In einem Heim zu leben, entspricht nicht dem Freiheitsideal unserer individualistisch ausgerichteten Gesellschaft. Die Wertvorstellungen unserer Gesellschaft brechen aber auch an anderer Stelle durch: Funktional gesund sind im Grunde nur die, die das Leben körperlich und auch finanziell selbständig bestreiten können. Deswegen heisst uns der Rehabilitationsmediziner zusammen mit seinem staatlich beauftragten Berufsberater, uns möglichst schnell zumindest teilzeitlich wieder in einem Arbeitsstollen einzufinden und eigenes Geld zu verdienen.

Dabei wäre es doch so schön, nach erlittener Unbill und dank körperlicher Versehrtheit endlich nicht mehr arbeiten zu müssen und die hoffentlich üppig fliessenden Renten auf schönen Entdeckungsreisen genussvoll auszugeben. Auf Reisen ereilt uns aber die bittere Realität unserer Einschränkungen: Die verschiedensten Anforderungen, die das Reisen an uns stellt, vermindern unsere wieder erlangte funktionale Gesundheit: Wir leiden unter dem Jetlag mehr als andere, vertragen das Klima schlechter, und die Infrastruktur ist nicht so, wie sie sein sollte. Im Grunde ergeht es allen Reisenden so, aber in der Regel können's die meisten überhauen. Für uns Rollstuhlfahrer entscheiden aber diese Hürden über Glück und Unglück.

Sind wir also dazu verdammt, zu Hause zu bleiben und an unserem Pültchen irgendeiner Arbeit nachzugehen? Nein, aber wir sind gut beraten, mehr als andere immer abzuwägen, wieviel Lustgewinn uns ein bestimmter Lebensstil und mondäne Extravaganzen wirklich bringen.

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Funktional gesund ist, wer den Alltag selbständig bestreiten kann. Das ist die engmaschige, offizielle Definition zum Begriff der funktionalen Gesundheit. Die meisten Menschen wollen aber mehr als nur überleben.

Funktional gesund ist, wer sich sein Leben gut einrichten und gestalten kann. So müsste wohl die erweiterte Definition lauten. Wer darüber nachdenkt, kommt über kurz oder lang zur Erkenntnis, dass letztlich jedem Menschen ein mehr oder weniger enger Rahmen gesetzt ist. Jeder stösst an Grenzen. Solange er sich in diesem begrenzten Rahmen bewegen und entfalten kann, ist er aber funktional auch im übergeordneten Sinne gesund. Er weiss mit den Begrenzungen seines Lebensrahmens umzugehen.

In der Praxis bedeutet das: Wenn Roger Federer aufgrund einer nächtlichen Unterkühlung, die er nicht mal wahrgenommen hat, am Morgen leichte Schmerzen im rechten Ellbogen verspürt, so ist er in seiner Rolle als weltweit bester Tennisspieler funktional nicht mehr gesund.

Die meisten andern Menschen brauchen auf dieses banale Symptom nicht einzutreten. Es beeinträchtigt sie funktional nicht; zudem wissen sie, dass es nur vorübergehend ist. Auch Menschen mit schwersten Behinderungen können funktional gesund sein. Im Vergleich zu einem Roger Federer mag ihr Bewegungsspielraum zwar deutlich enger sein. Sie haben aber gelernt, ihr Dasein trotz allem lebenswert zu gestalten.

So wie Federer einen Trainer beansprucht, brauchen auch sie qualifizierte Helfer, um maximale funktionale Gesundheit zu erlangen und die gesetzten, scheinbar unverrückbaren Grenzen vielleicht sogar zu überwinden. Je nach Behinderung und den individuellen Gegebenheiten finden sie diese Unterstützung im erforderlichen Ausmass nur in einer Rehabilitationsklinik, einer sogenannten Trainingswohnung oder in einem Heim. Einrichtungen dieser Art entsprechen, etwas salopp formuliert, dem Trainingscamp, dem auch ein Federer nicht entweichen kann.

Im Umgang mit allen Formen von Unterstützung kommt die Teilhabe als wichtiges erfolgsförderndes Kriterium ins Spiel: Sich unterstützen zu lassen, ist ein partnerschaftlicher Vorgang, an dem sich alle beteiligen: Die, die geben und die, die nehmen. Für die Nehmenden erhöht sich so ihr funktionales Gesundheitspotenzial. Sie bewegen sich spielerischer im Rahmen, der ihnen gesetzt ist.

Übertragen wir doch diese theoretische Gerede ins Praktische: Je fitter wir funktional sind, desto leichter kommen wir auch auf der höheren Ebene des Soziallebens in den Genuss der Teilhabe. Wir können uns beteiligen, wir können uns einbringen und nähern uns so dem Zentrum der Gesellschaft. Im Idealfall verschmelzen wir uns förmlich mit den andern Mitgliedern unserer Gesellschaft und sind nicht länger der Spezialfall mit Behinderung, der irgendwie auch dabei ist. Diese Vision steckt hinter dem Gedankengut der Inklusion. Der Begriff verleitet uns allerdings zur allzu schönen Vorstellung, auch schwerwiegende Einschränkungen liessen sich mit etwas gutem Willen überwinden und wir seien alle gleich und natürlich auch gleichgestellt.

Dem ist nicht so: Wie die funktionale Gesundheit ist auch die Inklusion keine absolute, sondern eine relative Grösse. Das heisst, wir können die Last von Defiziten mit entsprechendem Einsatz mindern und das gesellschaftliche Leben trotz Benachteiligungen bereichern. Ganz gleich sind wir aber nicht. In exemplarischer Weise veranschaulichen das die Paralympics: Sie sind zu einem Teil der olympischen Spiele geworden, den niemand mehr missen möchte. Sie sind <inkludiert> und doch separiert von den eigentlichen Spielen.

Mit diesem Widerspruch müssen wir leben und können das auch: Es bleibt uns ja der Trost, dass Teilhabe und Inklusion auch einem Tausendsasa wie Federer nicht immer und überall vergönnt ist: Wenn er mit seiner Familie ins Theater geht und das Stück nicht begreift, fühlt auch er sich etwas einsam.

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Beginnen wir doch mit dem Ende: Nach vier Wochen und zwei Tagen landen wir zu früher Stunde in Kloten. Zwei kräftige und gut gelaunte Männer hieven mich aus dem Sitz und wieder in meinen roten, von der Reise gezeichneten Rollstuhl. Einer davon ist ein Eishockey-Kumpane von Ronny Keller, der sich bekanntlich 2013 beim Spiel gegen Langental eine Paraplegie zuzog. Ob ich schon mal in Nottwil gewesen sei, fragt mich der Helfer. Und ob, antworte ich. So gut und effizient ist der Assistenzdienst am Zürcher Flughafen nicht immer.

Wir kamen von Singapur. Knapp 13 Stunden hatte der Flug gedauert. Zu lange. Ich war gerädert, aber dem schmerzenden Po ist es besser bekommen, als ich es wahrgenommen hatte. Als inkompletter Tetra spüre ich am Ärschle und an den Fersen zuweilen mehr als nötig.

Singapur ist ein rollstuhlgängiges Eldorado, auf einer flachen Insel gelegen. Eine elegante Wirtschaftsmetropole, in der es selbst in den Aussenquartieren an nichts fehlt. Die Menschen sind jung, chic und modern gekleidet, rücksichtsvoll und hilfsbereit. Alles ist makellos und sauber, nichts ist verrucht. Die Stadt ist sicher. Auch um Mitternacht schlendern junge Frauen unbekümmert durch die Strassen. Nur einen, nicht unwesentlichen Vorbehalt gilt es anzubringen: Im Fullerton, unserer Nobelherberge mit Blick auf die Bucht, ist das Bett eindeutig zu hoch. Wir sind uns vieles gewohnt, aber dieses Bett war höher als meine Beine lang. So funktionierte unser Notfalltrick nicht mehr. Besorgt, aber bewusst unaufgeregt und höflich fragten wir, ob Abhilfe möglich sei. Nein, lautete die Antwort, aber als wir am Abend zurückkamen, war eine weniger hohe Matratze auf dem Bett. Plötzlich stimmte alles. Penny, die äusserst charmante Rezeptionistin, hatte sich für uns eingesetzt. Ihre Grossmutter sei auch im Rollstuhl, erzählte sie mir, nachdem ich mich überschwänglich bedankt hatte. Sie habe sich lange vor ihrer Geburt auch das Genick gebrochen. Ich rechnete und erwiderte, dass ich demzufolge ihr Grossvater sein könnte. Sie lächelte mit dem typischen Charme einer wohl erzogenen jungen Chinesin. Gerne hätte ich ihr ein Küsschen gegeben, aber es war wohl richtig, dass ich mich zurückhielt.

Nach Singapur reisten wir von Hong Kong kommend in einem Luxusdampfer. Die Spannteppiche waren von derartiger Qualität und so dick, dass ich mit meinem Rollstuhl förmlich drin versank und nur schwerlich vorankam. Wer wie ich den Luxus liebt und das mit dem bereits zarten Alter von 62 Jahren begründet, bleibt nicht straffrei! Für die etwas träge gewordene Schultermuskulatur waren diese Teppiche aber ein wunderbares Trainingsfeld. Auch das Badezimmer: Beim Transferieren habe ich meine Schokoladeseite. Das Klo stand aber in der linken und nicht in der rechten Ecke. So musste ich mit meinen unangenehm spastischen Beinen von vorne statt seitlich rüber turnen. Da steigt der Blutdruck, und es bildet sich Schweiss. Die Akrobatik regt als Belohnung für den Kraftakt auch den Darm an. Ohne die schützenden und lenkenden Hände meiner lieben Frau wäre ich aber nicht rechtzeitig auf dem Thron gesessen.

Auch Hong Kong ist rollstuhlgängig, aber hügelig. Die Stadt scheint überfüllt, auf den Stassen herrscht Betrieb wie bei uns nur an Volksfesten. Die Gehsteige sind voller Menschen, viele von ihnen sind am Telefonieren, die tiefer liegenden Köpfe von Rollstuhlfahrern nehmen sie nicht wahr. Im Vergleich zum quirligen Hong Kong ist Singapur geradezu beschaulich.

Asien blickt in die Zukunft und grübelt nicht in der Vergangenheit, wie wir das in Europa gerne tun. Darauf angesprochen, antwortete mir eine Chinesin, es gebe gar keine Alternative, denn die Kommunisten hätten ja alles, was an die Vergangenheit erinnert, zerstört. In Vietnam, wo wir auf unserer Kreuzfahrt dreimal anlegten, waren es aber die Amerikaner, die das Land in Schutt und Asche legten und zudem mit chemischen Waffen verseuchten. Trotzdem sind die Menschen dort voller Zuversicht und scheinen von Energie zu strotzen. Uns gegenüber waren sie immer ausgesprochen hilfsbereit und lösungsorientiert. Obendrauf hatten sie noch Witz und lachten verschmitzt.

Im Gespräch bestätigten sie, dass es im Land viele Behinderte gibt, gesehen haben wir allerdings nur wenige. Unter ihnen sind wohl die allermeisten Kriegsversehrte, aber nicht nur: Die gut 90 Millionen Vietnamesen besitzen rund 4 Millionen Autos und 40 Millionen Motorroller. Allein in Ho Chi Minh City mit ihren 9 Millionen Einwohnern rollen jeden Tag 6 Millionen Menschen auf zwei Rädern durch die Strassen. Täglich 20 Verkehrstote sind die Bilanz, haben wir uns sagen lassen. Und wie viele Verletzte? Das wusste der sonst sehr beschlagene Stadtführer nicht. Wir wissen es auch nicht, aber eine der typischen Verletzungen kennen wir sehr wohl.

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Frau Fasnacht steht vor der Tür!

Der Tag nach dem kommenden Mittwoch ist in Luzern der <Schmutzige Donnerstag>, am 27. Februar ist in Köln <Rosenmontag>, eine Woche später rücken die Basler mit ihrem <Morgestraich> nach. Das sind die prominenten Beispiele. Fasnacht gibt es aber an vielen Orten – den katholischen Bischöfen von einst sei Dank.

Fasnacht – historisch sind das die letzten Tage vor der Fastenzeit. Die – fast – letzten Vorräte gehen drauf, um es nochmals zu geniessen, bevor es zu darben gilt, bis uns der Osterhase erlöse.

Fasnacht, das ist die Kunst, an kalten Tagen alle auf die Strasse zu locken. Alle kitzeln sie ihre schöpferischen Kräfte und vereinen sich. Auch Verwegenes, Freches und Unstatthaftes ist erlaubt. Alle feiern und taumeln im Rausch karnevalesker Ausgelassenheit. Das Derbe, das Lebensfrohe und das Feinsinnige vermengen sich zum Volksritual, das alle mit allen verkittet.

Selbst der kritische Sozialwissenschaftler muss feststellen: Fasnacht – das ist gelebte Inklusion, fern von theoretischen Modellen, wie sie an Schreibtischen und Bildschirmen entstehen, aber den Weg in den Alltag nie finden. Die Fasnacht grenzt niemanden aus, zwingt aber auch niemanden zur Teilnahme. Die Teilnahme oder Teilhabe bedeutet eben auch, freiwillig auf etwas zu verzichten zu dürfen.

Die Fasnacht verbindet uns so, dass an diesen Tagen zustande kommt, was im übrigen Jahresverlauf höchstens näherungsweise gelingt. Alle sind dabei: Dick und Dünn, Reich und Arm, Gescheit und Einfältig, Behindert und nicht Behindert. Sie bringen sich ein als künstlerisch Mitwirkende, als tatkräftige Mitläufer, als begeisterte Zuschauer oder zufällig Dahergelaufene. Selbst die Daheimgebliebenen haben ihren Platz, denn auf ihre Weise spüren auch sie die Fasnachtstage.

Die Fasnacht ist konkurrenzlos, nicht nur im Sinne von einzigartig, sondern auch weil sie los von Konkurrenz ist. Das Miteinander und nicht das Gegeneinander, das Verbindende und nicht das Trennende sind die treibenden Kräfte. An der Fasnacht stehen wir nicht im Wettbewerb zueinander, sondern in Gemeinschaft. Alle sind eingeladen und willkommen.

Wo Wettbewerb herrscht, sind im besten Falle alle eingeladen, aber nur die willkommen, die auch bestehen. Wo der Wettbewerb spielt, wird der verbindende Kitt schnell durchlässig. Statt Respekt herrscht Rücksichtslosigkeit vor. Umso anspruchsvoller wird in einem solchen Umfeld die Inklusion, die Teilhabe aller an allem.

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Am Eingang zum grossen Speisesaal fragen sie auch mich und meine Frau, ob wir einen Tisch mit andern Gästen teilen möchten. Wir stimmen zu, und der Oberkellner führt uns an einen Vierertisch, an dem noch zwei Plätze frei sind. Der Rollstuhlfahrer, dem ich am Vortag von weitem zugewinkt hatte, sitzt mir nun gegenüber. Neben ihm sein Freund. Werni heisst er, sagt Pierre-Alain, der gleich zur Sache kommt: Ich hätte wohl gemerkt, dass er <Gay> sei. Ja, <Gay> sei er schon lange und seit über 30 Jahren mit Werni zusammen, erst seit fünf Jahren sei er auch noch Paraplegiker.

Er sei eben ein doppelter Aussenseiter, meinte er mit nachdenklicher Miene plötzlich auf Schweizerdeutsch. Zuvor hatte er mich auf Englisch angesprochen. Wegen seines hörbaren Akzents antwortete ich ihm auf Französisch. Da hörte er mein Schweizerdeutsch heraus. Kurz danach wussten wir: Werni ist Stadtzürcher, Pierre-Alain Walliser aus Martigny.

Wir waren auf einem grossen Kreuzfahrtschiff vor der Küste Brasiliens. Wie am Tag zuvor bedankte sich Pierre-Alain nochmals überschwänglich, dass ich ihm beim <Security Drill> von weitem ein Grusszeichen gegeben hatte. Eine schöne, für ihn ganz neue Erfahrung sei das gewesen.

Ich erkläre ihm nochmals, dass ich Rückenmarkverletzte von weitem erkenne und sie immer grüsse, so, wie es Motorradfahrer tun. Ich verschweige aber, dass mir gestern auch seine Gestik, seine Stimme und seine Sprache auffielen. Elton John im Rollstuhl, dachte ich für mich.

Da kam er nochmals auf seine Rolle als doppelter Aussenseiter zu sprechen. So schlimm sei's auch wieder nicht - nicht mehr, denn Schwule hätten's heute leichter als früher. Ich warnte ihn, darauf dürfe er sich nicht verlassen und trug ihm wohl etwas schulmeisterlich meine Theorie vor: Gesellschaften, die nach Sündenböcken suchen, finden sie immer bei ihren Minderheiten. Dabei spielt es nicht einmal eine Rolle, ob diese Gesellschaften im Luxus schwelgen oder darben müssen. Entscheidender ist, ob sie sich irgendwie bedroht fühlen. Dann müssen Schuldige her. Fühlen sie sich dagegen sicher, dann preisen und geniessen sie alle die Vorzüge der sozialen und kulturellen Vielfalt.

So kommt es, dass die Mehrheiten ihre Minderheiten seit jeher entweder verherrlichen oder verteufeln. Nehmen wir die Homosexuellen als prominentes Beispiel, so schwankt ihr gesellschaftliches Dasein zwischen zur Schau getragenem, aber durchaus ehrlichem Respekt und Geringschätzung bis hin zur Verfolgung. Die Stimmung kann schnell drehen, schliesse ich. Pierre-Alain zeigte sich daraufhin etwas gekränkt und meinte, auch ich sei ein Schwulenhasser, zumindest ein Unterschwelliger.

Bin ich das? Ich glaube nicht.

Ich gab zu bedenken, dass es den Behinderten nicht grundsätzlich anders geht. Es gibt Zeiten, da sie als vorwiegend invalid, also als schwach und hilfsbedürftig gelten, und es gibt Zeiten, da sie mit aufrichtiger Anteilnahme rechnen dürfen. Zurzeit leben wir in einer guten Epoche. Es überwiegt die Auffassung, dass Behinderten ein nicht verdientes Unglück widerfahren ist. Die Mitmenschen, die ganze Gesellschaft, sollen sie deshalb unterstützen. Rückenmarkverletzten geht es sogar noch besser. Sie kriegen besonders oft zu hören, dass «mir das auch hätte passieren können». Hinter dieser Aussage verbirgt sich nicht nur Anteilnahme, sondern die tiefe Einsicht, dass wir alle auf tönernen, verletzungsanfälligen Füssen stehen. Diese Psychologie spielt eine nicht zu unterschätzende Rolle, dozierte ich weiter, bis mich der Oberkellner unterbrach. Er schenkte den wunderbaren Burgunder Wein, einen Gevrey Chambertin, den Pierre-Alain offeriert hatte, ein.

Wir sind doch keine Aussenseiter, rief ich ihm zu und bedankte mich. Er willigte ein, darauf anzustossen.

Das alles geschah am 25. Dezember 2011. Inzwischen sind gute sechs Jahre verstrichen, und die Welt wandelt sich. Nicht unbedingt nach dem Geschmack von Pierre-Alain. Er kann das nicht mehr wissen, am 8. Dezember 2014 ist er einem Infarkt erlegen.

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Lest das Interview im Anhang! Es ist am 15. Januar 2017 in der Schweiz am Sonntag erschienen.

Kira Grünberg ist eine kluge junge Frau. Dabei hat es sie recht hart er­wischt: C-5 komplett nach einem Unfall als Stabhochspringerin. Das war Mitte 2015. Seither ist sie in den Medien. Sie ist jetzt so bekannt, wie sie es als Spitzensportlerin vielleicht nie geworden wäre. Sie spricht das auch ehrlich an: Die Aufmerksamkeit, die ihr der Bruch der Halswirbelsäule ein­bringt, ist umwerfend. Zuvor war sie ei­nes von manchen Nachwuchsta­lenten. Jetzt ist sie einzigartig. Der Soziologe würde sie als Krankheitsge­winnerin bezeichnen. Statt sie darum zu beneiden, könnten wir uns über­legen, was die Rückenmarkverletzung denn uns gebracht hat. Natürlich ist diese Sichtweise ungewöhnlich. Gewöhnlich ge­hen wir davon aus, dass dem Schlechten nur Schlechtes entspringt. Aus dem Schlechten das Gute herauszuschälen, kann aber hilfreich sein. Dazu lädt Kira Grün­berg ein.

Sie sagt auch, dass sie im Traum noch immer gehen kann. Dazu kann ich ihr zurufen, dass das auch im Jahre 2054, also 39 Jahre nach ihrem Sturz, noch so sein wird, und die meisten von euch, wenn nicht alle, können das sinngemäss bestätigen. Der Traum ist ehrlich und zeigt auf, wie wir die Welt sehen und was uns bedrängt . Es ist gut, dass Kira das ausspricht, denn sie sagt damit, dass wir im Grunde kerngesund sind. Trotz Rollstuhl tragen wir das Weltbild des Gesunden und Unversehrten in uns. Das er­leichtert es uns sehr, uns wieder in der Gesellschaft einzugliedern. Es be­vorteilt uns gegenüber Menschen mit einer Geburtsbehinderung und ge­genüber all jenen mit fortschreitenden Erkrankungen. Kira erinnert da­ran, dass es vielleicht gut ist, wenn wir uns dessen immer wieder bewusst werden.

Schliesslich ist sie sie sich auch als gut aussehende junge Frau nicht zu vornehm, zuzugeben, dass es wichtiger ist, selber aufs Klo gehen zu kön­nen als an sich gehen zu können. Sie fährt fort, dass eben auch innere Organe und mit ihnen verknüpfte Körperfunktionen betroffen sind. Damit trifft sie in lobenswerter Weise und stellvertretend für uns alle des Pudels Kern, und verzichtet zum Glück darauf, noch über Sex zu faseln.

Ich habe mir erlaubt, die guten Passagen im Interview rot zu markieren, und wünsche jetzt viel Vergnügen bei der Lektüre.

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Beim Zahnarzt hoffen wir, dass es bald vorbei ist. Kaum ist es so weit, hoffen wir schon wieder: Hoffentlich lässt die Wirkung der lokalen Anästhesie - dieses lästige, dumpfe Gefühl in der Mundhöhle - bald nach. Wir hoffen, indem wir ausharren und abwarten.

Zu Beginn der Sommerferien laden wir zu einer grossen Gartenparty ein. Freunde, Kollegen, Nachbarn und Geschwister – alle dürfen sie kommen. 100, vielleicht noch mehr werden wir sein, aber wehe, wenn das Wetter nicht mitspielt. Das Haus ist zu klein für so viele, ein Festzelt zu mieten zu teuer. Wir hoffen, indem wir darauf setzen, dass alles gut kommt.

Im Flugzeug hoffen wir, die Maschine sei gut gewartet und der Pilot aufmerksam. Wir hoffen, indem wir den Menschen, in deren Hände wir unser Schicksal gelegt haben, Vertrauen schenken.

Wir haben im Laufe des Lebens gelernt, dass sich Hoffnungen erfüllen. Nicht alle, aber doch so viele, dass es sich lohnt, auf etwas zu hoffen. Fassen wir das in biblischen Worten, so glauben wir, hoffen zu dürfen, und wir hoffen, glauben zu dürfen. Auf diesem Feld bewegen sich die überzeugten Gläubigen, doch schon auf dem Nachbarfeld finden wir nahezu alle.

Alle fragen wir uns, wo denn der Sinn unseres Daseins liegt, und im Stillen hoffen die meisten, vielleicht sogar alle, dass wir ihm Sinnhaftigkeit verleihen dürfen. Wir alle neigen deshalb gerne dazu, einen roten Faden in unser Leben zu spinnen. Je besser er zu sehen ist, desto sicherer fühlen wir uns und desto mehr Anerkennung ernten wir. Das bewegt uns auch, selbst dem Widerwärtigen und dem Schlag ins Gesicht etwas Gutes abzugewinnen. Wir hoffen und bemühen uns darum, auch das scheinbar Sinnlose und das Böse in unser Leben einordnen zu können.

Letztlich wirken wir alle darauf hin, ein Werk zu schaffen, das wir unser Leben nennen. Wir alle hoffen und glauben, zumindest etwas Kleines zu hinterlassen, in irgendeiner Weise eine hoffnungsvolle Saat gesetzt zu haben. Wir alle lassen uns von solchen nebulösen Hoffnungen tragen, auch wenn wir es nicht wahrhaben wollen. Manche bestreiten es sogar vehement und verweisen auf ihr rationales Denkvermögen. Auch sie stellen aber die Frage nach der Sinnhaftigkeit und kommen unter Umständen zum Schluss, dass es sie nicht gibt. Unser Dasein ist ohne Sinn, was uns im Leben widerfährt ist sinnlos und damit wohl hoffnungslos.

Machen uns solche Erkenntnisse froh, hoffnungsfroh?

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Zumindest theoretisch erlauben es uns die Vorsorge- und Versicherungssysteme, nach der Pensionierung oder im Unglücksfalle so zu leben wie früher die adligen Gutsherren. Das Geld fliesst wie von selbst jeden Monat zu, und im Übrigen lassen wir für uns arbeiten. Wir selbst überwachen lediglich, was andere für uns tun.

Theoretisch ist das, weil das ausgespannte Sicherheitsnetz dieser Systeme löchrig ist. Manche fallen durch, andern fliesst weniger Geld zu als ursprünglich angedacht. Trotzdem sind auch bescheidene Leistungen besser als gar nichts, zumal es auch Verbesserungen gibt. So etwa die Assistenzbeiträge, die seit dem 1. Januar 2012 gesetzlich verankert sind. Zuvor waren in einem Pilotversuch seit 2005 Erfahrungen gesammelt worden.

Wer Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Hilo) hat, kann auch Assistenzdienste beanspruchen, welche die Eidgenössische Invalidenversicherung (IV) bezahlt. Hinter dieser Erweiterung der gesetzlichen Bestimmungen zur Hilo steht ein bedeutsamer Sinneswandel, nämlich der Übergang von der sogenannten Objekt- zur Subjektfinanzierung. Subjekte sind wir selbst, wir <Menschen mit Behinderung>, Objekte sind Heime. Wer noch vor kurzem wegen seiner starken Behinderung fast zwingend in einem Heim leben musste, kann sich dank den Assistenzbeiträgen in den eigenen vier Wänden einrichten und die Hilfe, die er braucht, einkaufen.

Wir müssen aber daran denken, den Anspruch auf Assistenzbeiträge noch vor Erreichen des Pensionierungsalters geltend zu machen. Das gewährte, individuell ermessene Budget gilt dann lebenslänglich. Eine Erhöhung wegen erst im Alter auftretender zusätzlicher Beeinträchtigungen ist nicht drin. Mit den Personen, die uns helfen, müssen wir Arbeitsverträge abschliessen, ihnen Lohn zahlen und AHV-Beiträge abführen. Angehörige dürfen es aber nicht sein, auch Firmen können wir nicht anstellen.

Die Assistenzbeiträge unterstellen, dass wir ein «selbstbestimmtes Leben in Eigenverantwortung» führen wollen. Das bedeutet, wir sind Personalchef, müssen alle nötigen Weisungen erteilen, haushälterisch mit dem verfügbaren Geld umgehen und sauber abrechnen – wie früher der Gutsherr. Nicht alle wollen das, manche können es auch nicht. Der grosse Fortschritt, den die Subjektfinanzierung mit den Assistenzbeiträgen, mit sich bringt, ist die Wahlfreiheit. Wir und nicht andere bestimmen, was wir wollen und können.

Heim und Eigenheim sind jetzt bis ins hohe Alter und selbst bei hohem Assistenzbedarf denkbare und gleichwertige Alternativen geworden. Jede Lösung hat ihre spezifischen Vor- und Nachteile. An uns liegt es, sie abzuwägen und zu entscheiden, wo uns das Glück näher ist.

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Es gibt die, die sich ans Ende der Silvester-Nacht nicht mehr erinnern. Sie haben ihr Erinnerungsvermögen in den rauschenden Party-Wogen förmlich ertränkt. Sie erinnern sich nur, dass sie sich nicht erinnern. Alleweil bleibt es aber ein denkwürdiger Abend.

Sodann gibt es die, die sich gerne daran erinnern, wie sie früher gefeiert haben, an herrlichen Festen mit all ihren Freunden und Freundinnen. Verblasst ist, ob sie im Vorjahr im Rössli oder im Hirschen geprostet haben. Klar vor Augen haben sie aber, wie's vor 50 Jahren war. Immer schärfer wird auch das Bild vom Abend, an dessen Ende sie sich noch nie erinnert haben.

Was früher war, das kommt uns immer näher, je älter wir werden. Das, was uns bewegt hat, was uns verändert hat, was Neues gebracht hat – daran erinnern wir uns gerne, das wissen wir ganz genau. Es bewegt uns noch heute. Das hat uns geprägt, aus uns gemacht, was wir sind. Alles andere ist eigentlich Wurscht, zum Vergessen.

Trotzdem: Ich wünsche euch allen ein gutes neues Kalenderjahr!

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Weihnachten und der Jahreswechsel haben im Grunde nichts miteinander zu tun. In der christlich geprägten Welt liegen die beiden Anlässe aber zeitlich nahe beieinander. Die Kirche hat die letzte Woche des Jahres damit arg beschwert. Sie strapaziert uns.

Kaum haben wir die Weihnachtsfeierlichkeiten im Kreise unserer Lieben und weniger Lieben bestanden, müssen wir schon auf Silvester umschwenken. Das verlangt viel von uns ab, denn wir bilden uns ein, im Hinblick auf den Jahreswechsel Rückblick und Ausschau halten zu müssen. Im Der Grosse Brockhaus von 1934 klingt das so: „Im Volksglauben und -brauch dient dieser Tag besonders der Zukunftserforschung."

Was wir bei dieser Forschung zu sehen bekommen, kommt nicht rundum leuchtend hell rüber. Wen wundert's? Unser Blick ist getrübt. Wir sind überanstrengt, es gab noch viel zu erledigen, die ersehnte Lohnerhöhung ist ausgeblieben, die Beförderung verschoben, mit den Lieben gab's Zoff, und zu alledem ist es draussen sau kalt. Jetzt überfordern wir uns noch mit Grübeleien über Vergangenes und das Kommende. Das kann ja nicht gehen.

Wohl deshalb neigen wir dazu, den Silvester besonders derb und ausgelassen zu feiern. Schliesslich erwachen wir im Laufe des Neujahrstages mit noch trüberem Blick. Erst am 2. Januar erkennen wir, dass sich eigentlich nichts geändert hat. Das Leben geht einfach weiter, so wie das neue Jahr seine 365 Tage unbeirrt abspult.

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Die Römer feierten die Geburtstage ihrer Herrscher auch nach deren Tod. Diese Sitten haben die Christen übernommen und pflegen sie bis heute.

In festlichem Rahmen begehen wir so die Geburt Christi nach römischem Vorbild jedes Jahr am 25. Dezember. Dieses Datum hat die Kirche in Rom um 330 als Geburtstag des Jesus-Kindes bestimmt. Im östlichen Teil des ehemaligen römischen Reichs ist es der 6. Januar. Dazu lesen wir im Evangelischen Kirchenlexikon: «Wo sowohl der 25. Dezember als auch der 6. Januar gefeiert wurden, entstand eine Festzeit von 12 Tagen».

In etwas veränderter Form steht uns genau diese Festzeit wieder bevor. Einige Prominente bestreiten sie zwischen «Glück und Tränen», wie ein Blättchen aus der Regenbogenpresse auf der Titelseite zu berichten verspricht. Der Titel weist darauf hin: Die Weihnachtszeit ist hürdenreich, für viele sogar anstrengend. Sie steht im Zeichen der Gemeinschaften, denen wir angehören, namentlich der Familie.

Die Familie ist gemäss Kirchenlexikon «so alt ist wie die menschliche Kultur» und weiter unter vernehmen wir: «Vorläufer der Familie und funktionale Äquivalente gibt es sowohl bei niederen als auch bei höheren Tierarten.»

Bei diesen Tierarten schauen wir gerne und vergnügt zu, wie sie sich gegenseitig bekämpfen, rivalisieren und Eifersüchteleien austragen. Jeden Tag rechnen sie miteinander ab, und jeden Tag müssen sie ihren Platz in der Gemeinschaft verteidigen oder einen neuen erkämpfen. Dabei vergessen wir, dass das bei uns Menschen nicht anders ist. Unter dem Jahr können wir der aufgezwungenen Standortbestimmung immer wieder ausweichen. Nicht so zur Weihnachtszeit. Sie zeigt uns auf, wo wir im sozialen Gefüge stehen. Es ist die Zeit, die aufrichtige Liebesbezeugung, aber auch vorgetäuschte Anteilnahme, aufgestauten Neid und augenfällige Missgunst bis hin zum tiefen Hass hochkommen lässt. Selbst die Prominenten müssen sich dieser Auseinandersetzung stellen, und auch sie antworten auf diesen Druck mit Glücksgefühlen und Tränen.

Glück und Gram liegen vielleicht näher beieinander, als uns lieb ist.

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Seit jeher gehören zu unseren menschlichen Gesellschaften Gruppierungen, die gemeinsame Auffälligkeiten und besondere Bedürfnisse haben. Seit jeher ähneln sich auch die Antworten auf diese sozialen Herausforderungen, und sie folgen wiederkehrenden Verhaltensmustern. Bestimmend sind der Zeitgeist, das Geld und unser Wille, auf einander zuzugehen.

Im Umgang mit Alten, aber auch Behinderten reicht das Handlungsspektrum von Bewunderung mit rituellen Ehrbezeugungen bis zur mutwilligen und lebensgefährdenden Ausgrenzung. Hat das Pendel wieder mal zu fest ausgeschlagen, wendet es sich zwangsläufig. Auch die jüngste Geschichte veranschaulicht das: Mit umfassenden Vorsorge- und Versicherungssystemen haben wir die Last des Alters und von Gebrechen mit Geld aufgewogen. Jetzt zeigt sich, dass dieses Geld schon bald nicht mehr reicht, und das Interesse an Alten und Invaliden klingt wieder ab.

Sie sollen sich selbst um ihr Wohlergehen kümmern, lautet die neue Losung. Sie deckt sich wunderbar mit dem zeitgenössischen Anspruch, sich immer emanzipiert und unabhängig zu geben. So ist der greise Grossvater, der sich als Privatmann natürlich alleine zu helfen weiss, ein unverwechselbares Produkt unserer Zeit geworden. Noch bis vor wenigen Jahrzehnten kamen private Lösungen für die alternde obere Generation nur mit Unterstützung von familiären Strukturen und in deren Rahmen zustande. Auch schwächere und invalide Familienmitglieder, oft auch die ledig Gebliebenen, konnten auf Dauer nur im Familienverband bestehen.

Bekannt ist das verklärte Stöckli, wo die Eltern des Berner Bauern wohnten. In Städten gab es die Generationen übergreifenden Grossfamilien, die je nach Status grössere oder kleinere Liegenschaften gemeinsam bewohnten. Zeitgenössische Anlehnungen an diese Wohnform sind <Alters-WGs> und andere privat organisierte Gemeinschaften von Menschen, die sich gegenseitig helfen. Weit weniger bekannt ist aber, wie gut denn die Stimmung in all diesen Lebensgemeinschaften war und ist.

Wir müssen achtsam sein, denn Seelenlosigkeit kann in allen Wohnstrukturen vorherrschen. Überall können Menschen vereinsamen und förmlich zugrunde gehen, denn wenn's darum geht, andere auszugrenzen, waren und sind wir Menschen sehr erfinderisch. Welche Wohnform für alte und behinderte Menschen die beste ist, lässt sich kaum abschliessend bestimmen. Trotzdem glaubt jede Generation von neuem, Patentlösungen gefunden zu haben. Dabei geht unter, dass es letztlich die Atmosphäre ist, die zählt.

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Ihren altgedienten Soldaten, den Veteranen, bauten die Römer ganze Städte mit allem, was sie brauchten. Emerita Augusta im seinerzeitigen Lusitanien ist ein Beispiel. Kaiser Augustus gründete sie im Jahr 25 vor Christus. Heute heisst die Stadt in der spanischen Provinz Extremadura Mérida. Ihre römischen Stätten gelten seit 1993 als Weltkulturerbe. Niemand käme auf die Idee, sie als Altersghetto zu bezeichnen.

1670 liess Ludwig IV, der Sonnenkönig, das Hôtel des Invalides für kriegsversehrte und nicht mehr einsatzfähige Soldaten errichten. Es ist ein prunkvoller Barockbau mitten in Paris. Zur Anlage gehört die ebenso prächtige Kathedrale Saint Louis des Invalides. Niemand käme auf die Idee, diese mächtigen Bauten als mickrige Verliese für Krüppel zu bezeichnen.

Es sind typische Angebote mächtiger Herrscher an eine soziale Gruppierung mit besonderen Bedürfnissen. Sie geben sich grosszügig, um mögliche Unrast zu vermeiden. Ihre Strategie hat sich bewährt.

Unser Unbehagen gegenüber zentralistischen Einrichtungen für bestimmte soziale Gruppen kommt aus anderen Ecken der Geschichte. Gedanklich verbinden wir Heime noch heute mit Zucht und Ordnung, Freiheitsentzug, Mangel an Komfort, schlechtem Essen und Separation. Wir haben das zwar selbst nicht erlebt, wissen aber, dass es Zeiten gab, da Alte, Waise, Invalide, <gefallene Mädchen>, Ausgeflippte, Süchtige, Kranke, selbst Homosexuelle abgeschoben wurden. Die Bezeichnung Heim beschönigt nach unserer Wahrnehmung nur, was eigentlich eine Anstalt, ein Verlies, im Grunde ein Gefängnis oder, noch üblerer, ein Lager sein könnte.

So trifft es auch zu, dass sich gewisse Strukturen erhalten haben: Moderne Spezialkliniken entsprechen im Grunde den Siechenhäusern von gestern und haben durchaus Gemeinsamkeiten: Sie sind auf bestimmte Krankheitsbilder fokussiert, und sie liegen fast ausnahmslos am Rande von Städten oder irgendwo im Grünen. Ähnlich verhielt es sich mit Heimen, doch in der jüngeren Vergangenheit vermochten sie an elegantere und zentrumsnähere Lagen vorzudringen. So nehmen sie die Fährte der römischen Kaiser und des Sonnenkönigs wieder auf. Wenn das so weitergeht und es zudem gelingt, diese Orte mit viel Wertschätzung und Sachverstand zu beseelen, würden wir viel gewinnen. Das Heim wäre nicht mehr die Lösung aus schierer Not, sondern eine echte Alternative zum manchmal starrsinnig durchgesetzten Dasein im eigenen Heim.

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Wir alle wissen nicht, wie es wirklich sein wird, wenn wir alt und zudem gebrechlich sind. Als Paras und Tetras haben wir Erfahrung im Umgang mit Einschränkungen, aber auch uns kotzt es an, wenn mit den Hürden des Alters weitere Hindernisse auf uns zu kommen. Diese Aussichten erschüttern unsere sorgsam gehegte Überzeugung, dass wir autonom sind und stets nach höchster selbstbestimmter Lebensqualität trachten dürfen und sollen. Die ferne, unsichere Zukunft blenden wir gerne aus und leben dafür im genussvollen Hier und Jetzt, das wir beherrschen.

Was wir nicht beherrschen, verunsichert uns. Um dieses unangenehme Gefühl abzuschwächen, klammern wir uns an Halbwahrheiten und starre Prinzipien wie zum Beispiel: „Nur im Sarg wird man mich aus meinem Hause bringen." „Ich bleibe in meinen eigenen vier Wänden, solange es irgendwie geht." „Ins Heim geh ich nie, es ist auch viel zu teuer."

Das Heim für alle ist des Teufels, das eigene Heim dagegen das von uns geschaffene Paradies. Wir gestehen uns nicht ein, dass wir diese, vermeintlich ewige Wahrheit vom Zeitgeist übernehmen.

Wenn es darum geht, auf die besonderen Bedürfnisse gesellschaftlicher Gruppen einzugehen, wechseln sich zentrale und dezentrale Angebote seit jeher ab. Es besteht auch in jeder Epoche ein gewisser sozialer Druck, den vorherrschenden Lösungsansatz als den einzig richtigen zu betrachten. So trimmen wir uns heute auf Individualismus und müssen alle Probleme auf emanzipatorisch selbstgestaltende Weise lösen.

Wirklich autonom und selbstbestimmt handeln wir auf diese Weise aber nicht. Autonom wäre es, wenn wir statt der modisch zeitgenössischen die für uns beste Lösung anstrebten. Angesichts von Beeinträchtigungen, die uns eh verfolgen kann es durchaus sein, dass wir unsere Lebensqualität steigern können, wenn wir ein bisschen Selbstbestimmung preisgeben. Umgekehrt müssen wir in Kauf nehmen, dass alles etwas mühseliger ist, wenn wir auf Selbstbestimmung beharren. Alles können wir nicht durchsetzen, aber wir sollten selber bestimmen, welche Mischung uns am liebsten ist. Vielleicht ist es das Altersheim, vielleicht das eigene.

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Die Schweizer Drogenpolitik gilt als fortschrittlich. Die Bestrebungen mehrerer Städte, in halböffentlichen Clubs den Konsum von Kiff zuzulassen, kommen aber nicht voran. Derweil haben die Bürger am 8. November 2016 auch im grossen Staat Kalifornien Marihuana als Vergnügungsdroge zugelassen. Die Abstimmung fand im Schatten der Präsidentenwahl statt. Kalifornien folgt damit einigen anderen US-Staaten. Nach aussen hin geben sich die USA als Nation in Drogenfragen aber repressiv.

Hüben und drüben haben wir unsere Mühe mit den Substanzen der Hanfpflanze, die erst in den fünfziger Jahren verboten wurde. Inzwischen scheint kaum mehr zu bestreiten sein, dass die Wirkstoffe der Pflanze in der Medizin hilfreich sein können. Sie sind schmerzlindernd und eine potenzielle Alternative zu Morphium, das bekanntlich schnell süchtig macht. Desgleichen dämpft es die Spastik und neuerdings zeigt sich, dass CBD (Cannabidiol) entzündungshemmend ist - so etwa bei rheumatischen Erkrankungen. CBD ist nicht berauschend und als Nahrungsmittelzusatz zugelassen und leicht zu erwerben. Trotzdem setzt sich der Hanf in der Medizin kaum durch. Für die Schweiz gilt das in besonderem Masse. Das behindert die Erforschung, was zur Folge hat, dass wir im Vergleich zu pharmazeutischen Produkten der Industrie wenig über das Potenzial der Hanfpflanze wissen. Dies wiederum ist ein willkommenes Argument, um die Zulassung zu erschweren.

Andere treten zum Glück an unsere Stelle. In den USA, den Niederlande, aber auch in Israel erforschen kluge Leute, was alles Hanf uns bringen könnte.

Es verbleibt ein Trost: Am Wochenende vom 12. November findet im Berner Insel-Spital eine Tagung der "Schweizer Arbeitsgemeinschaft für Cannabinoide in der Medizin (SACM)" statt. Die Schweizer <Hanf-Päpste> Bea Goldmann, der Neurologe Markus Weber sowie der Pharmazeut Rudolf Brenneisen sind dort. Eingeladen sind aber auch zahlreiche Experten aus dem Ausland. Für Interessierte ist allein schon das Programm interessant. Ich hänge es deshalb an.

Haltet die Augen offen! In der Behandlung von Spastik ist Baclofen die Alternative der Pharmaindustrie. Ein rund 60 Jahre altes Präparat, das sich nach meinen Erfahrungen vor allem durch unerwünschte Nebenwirkungen auszeichnet. Verordnet wird es aber unverdrossen, während die 6000 Jahre alte Hanfpflanze ebenso unverdrossen verteufelt wird. Das kann so nicht sein.

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Noch heute und erst recht damals - im Jahre des Herrn 1096 – waren sich alle einig: Die Kreuzritter verfolgen wahrlich ein hehres Ziel, denn sie wollen das Heilige Land wieder in christliche Hände führen. Alle massgeblichen politischen Kräfte unterstützten die berittenen Christus-Soldaten wirksam und grosszügig. Ihre Schiffe bauten die Kreuzritter pferdegerecht, womit sie ganz nebenbei auch rollstuhlgängig waren. Dieselbe Bauweise nennt sich heute RoRo – roll on, roll off. Wo RoRo vorherrscht, fühlen auch wir uns pferdewohl.

Wenn wir unsere RoRo-Anliegen mit einer unbestrittenen höheren Mission verknüpfen, gewinnen wir wie die Kreuzritter plötzlich viele politische Freunde – Lobbyisten und Interessenvertreter, die dafür sorgen, dass sich unsere politischen Wünsche schnell erfüllen. Reden wir nur über uns und treten alleine auf, so steht kaum einer hinter uns. Das seit 2004 geltende Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) verlangt, dass öffentliche Bauten und der öffentliche Verkehr innert 20 Jahren, also bis 2024, im Sinne von RoRo zugänglich sein sollen. Bereits heute ist aber absehbar, dass dieses Ziel ohne grossen Aufschrei verfehlt wird.

Dabei hätten wir erst noch einen missionarischen Leitgedanken. Es ist die Inklusion, die wunderbare Vision einer Gesellschaft, in der wirklich alle gleichgestellt sind. Vorbehaltlos an sie zu glauben, fällt indessen sogar uns schwer. Grobschlächtige Politiker können sie leicht als sozialromantisches Hirngespinst abtun, zumal sie von der WHO, einer Uno-Organisation, kommt. Die Schweiz braucht doch keinen Vormund, sagen sie.

So kommen wir nie zu unserer ersehnten RoRo-Welt! Wir müssen's deftiger bringen, unsere Wünsche volkstümlicher verpacken, um auch die grobschlächtige Mehrheit in unser pferde- und rollstuhlgerechtes RoRo-Boot zu holen. Ich bringe mal drei Vorschläge und hoffe, dass von euch weitere kommen.

  • Jagt Terroristen und Kriminelle! Unsere tapferen Polizisten, einsatzbereiten Grenzwächter und gut geschulten Soldaten müssen mit ihren Fahrzeugen überall Zugang haben. Es darf nicht sein, dass wir ihre Kampfkraft schwächen, weil Treppen und Stufen sie überall behindern. Ihr Blick soll sich nicht auf den Boden richten müssen, sondern nach vorne und ins Visier ihrer Dienstwaffe. Bahn frei für unsere Sicherheitskräfte!
  • Rettet die Schweiz! Unsere Schweizer Frauen gebären immer weniger Kinder. Dreiste Eindringlinge nützen das schamlos aus und bevölkern unsere Scholle. Unsere Schweizer Frauen sollen wieder Freude am Kinderkriegen haben. Überall im Land soll es spriessen. Wir fordern: Vortritt und freier Zugang für Kinderwagen mit jungen Schweizern.
  • Runter mit den Gesundheitskosten! In unseren Arztpraxen, Ambulatorien und Operationssälen finden wir immer häufiger rechtschaffene Bürger mit Skelettverletzungen, Muskelrissen und Erschöpfungszuständen. Der Grund: Aufdringliche Rollstuhlfahrer setzen sie moralisch so unter Druck, dass sie ihnen helfen – ins Tram, über die Vortreppe ins Haus und steile Rampen hoch. Die Helfer überfordern sich vor lauter Mitgefühl. Das zieht hohe Folgekosten nach sich. Packen wir das Problem an der Wurzel: Weg mit Stufen, Treppen und Steilwegen!

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Natürlich haben wir alle unsere medizinischen Nöte. Deshalb gehen wir gerne und recht häufig zum Online-Doktor. Dr_Hans, wie er sich nennt, weiss auch viel und beantwortet Fragen jeweils erschöpfend. Bei ihm lassen wir die Hose runter, manchen ist er sogar Retter in der Not.

In der Not sind wir aber nicht nur medizinisch. Das Leben bringt jeden Tag grössere und kleinere Nöte mit sich. Immer wieder beklemmen uns die Lebensumstände, stehen wir im Zwiespalt, wie wir uns in peinlichen Alltagsgegebenheiten am besten verhalten, wie wir verunsicherten Mitmenschen offen, aber nicht aufsässig begegnen. Davon ist indessen kaum die Rede in diesem Forum. Die Hose bleibt zugeknöpft.

Im Umgang mit zwiespältigen Alltagssituationen, aber auch anspruchsvollen und wegweisenden Lebensfragen scheinen der Rat und der Austausch mit andern nicht wirklich gefragt zu sein: Ein blitzgescheiter Freund von mir mit unfallbedingter Paraplegie bewarb sich vor Jahren bei Max Havelaar als Geschäftsführer. In der Bewerbung wies er auf seine Doktorwürde und mehrjährige operative Führungserfahrung in einem Pharmakonzern hin. Seinen ständigen Begleiter, den Rollstuhl, verschwieg er aber. Erst nach dem Interview erzählte er mir davon. Er war enttäuscht, denn sie nahmen ihn nicht. Er hat sie auch dumm brüskiert, meine ich. Unsere Lebensumstände lassen sich nicht verbergen. Das gilt auch dann, wenn mich ausgerechnet der die Treppe hochzieht, den ich als Vereinspräsident in der anschliessenden Sitzung aus dem Vorstand schmeissen muss. Da fühle ich mich nicht wohl in meiner Haut. Etwas mulmig war mir auch, als ich unlängst meinem, inzwischen leicht gehbehinderten ehemaligen obersten Chef begegnete. Er begrüsste mich überschwänglich und bestand darauf, mir an meinem Ziel aus dem Tram zu helfen. Ich verwies auf die jungen Leute, die ebenfalls im Wagen sassen, und erklärte, meinetwegen brauche er keinen Umweg zu machen. Er erwiderte, er sei schon immer zu mir gestanden und tue das selbstverständlich auch im hohen Alter. Diese Aussage machte ihn nicht kräftiger, rührte mich aber sehr. Gereizt war ich dagegen, als der einzige Chauffeur am Bahnhof einer Kleinstadt stark hinkend aus seinem Taxi, einem A-Klasse-Mercedes, stieg. Nur mit Mühe kam ich auf den für mich zu hohen Sitz. Helfen konnte er mir nicht. Den Rollstuhl musste ein Passant in den Kofferraum hieven. Erst als wir endlich losfuhren, sah ich, dass er links eine eiserne Handprothese hatte. Ich schmollte. So ein Krüppel braucht weiss Gott nicht Taxi zu fahren, dachte ich, schwieg aber. Und schliesslich bei anderer Gelegenheit: Ich muss über den Randstein, kann das aber nicht alleine. Zur Stelle ist nur eine zierliche junge Frau. Sie steht kaum meinetwegen da, auch wenn ich mir das wünschte. Ist der Randstein meine Chance, mit ihr anzubandeln?

Wir sind oft genauso verunsichert wie unsere Mitmenschen. So treten wir ihnen gegenüber vielfach zu forsch oder zu schüchtern auf. So verkorksen wir's und schaffen neue Nöte. Es würde sich lohnen, nicht nur über Medizinisches zu sprechen: Zum Abbau und zur Vermeidung von Nöten!

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6000 sind wir, wir Paras und Tetras oder Menschen mit Querschnittlähmung. Gemessen an der Gesamtbevölkerung von rund acht Millionen eine statistische Restmenge von weniger als einem Promille.

Unser Krankheitsbild, die Rückenmarksverletzung, weckt aber den Erfindungsgeist. Nicht nur in uns selbst, auch bei andern. Wir sind ihnen Ansporn zum Nachdenken, Tüfteln und Pröbeln. Vielfach gelingt das, zuweilen auch nicht.

Versteifte Kniegelenke

In den zwanziger Jahren des letzten Jahrhunderts versteiften Chirurgen im Basler Bürgerspital dem Paraplegiker Fritz Kehrli beide Kniegelenke. „Damit du nicht immer einknickst bei deinen Gehversuchen", erklärten sie ihm. Fritz, der fortan noch behinderter war als zuvor, erzählte mir das 1977 ohne Gram. Er war damals der älteste Paraplegiker der Schweiz. Erst Ende der achtziger Jahre starb der Überlebenskünstler. Das vermeintlich segensreiche Werk der Basler Chirurgen ist hanebüchen und Ausdruck massloser Überschätzung. Bösartige Übeltäter sind sie trotzdem nicht. Auf ihre Art haben auch sie zum medizinischen Fortschritt beigetragen. Erfinderischen Gut-Tätern ist es auch heute ein lohnenswertes Ziel, Gelähmten wieder zum Gehen zu verhelfen. Ihren durchaus bewundernswerten Fähigkeiten, Neues zu erschaffen, sind auch die Exoskelette in allen ihren Variationen zu verdanken. Es sind technische Wunderwerke, über die Journalisten gerne berichten. Auch ich schätze das Engagement der Ingenieure. Wesentlich mehr als den versteiften Kniegelenken von Fritz Kehrli kann ich den Ungetümen, die uns mit Mühe zum Gehen bringen, aber nicht abgewinnen.

Homöopathie für die Blase

Im Alltagsleben wesentlich hilfreicher ist es da, zermürbenden Blaseninfekten, die uns die Rückenmarksverletzung gleichermassen liefert, zu Leibe zu rücken, und zwar mit homöopathischen Mitteln. Dabei ging es den Urologen nicht anders als mir: Sie waren misstrauisch, denn im Kampf gegen Bakterien braucht's nun mal gezielt dosiertes Gift. Eine Studie zeigt nun aber, dass Homöopathie zur Vorbeugung von Harnwegsinfekten sehr wohl wirksam ist. Es lohnt sich, dieser leicht begehbaren Fährte nachzugehen, denn je seltener wir Antibiotika nehmen, desto geringer die Chance, dass sich Resistenzen bilden. Ich verweise auf den Flyer im Anhang: Homöopathie-bei-HWI.pdf

Elektrostimulation und Roboter

Steiniger und langwieriger, aber sehr innovativ, ist ein Weg, den das Uni-Spital Lausanne (CHUV – Centre Hospitalier Universitaire Vaudois) anbietet. Ein Experten-Team sucht dort acht Querschnittgelähmte, die bereit sind, als erste einen ganz neuen Ansatz zur Behandlung von Rückenmarksverletzungen zu testen: Die Kombination von elektrischer Stimulierung der inaktiv gewordenen Nervenzellen im Rückenmark mit robotergestütztem Gehtraining. Ziel ist es, das Nervensystem durch das Ausführen der Gehbewegungen sowie zusätzlich durch die elektrischen Reize so anzuregen, dass wir wieder gehen können. Die Versuche im Tiermodell sind erfolgreich verlaufen. Wer seit rund einem Jahr eine inkomplette Para- oder Tetraplegie hat und den Zeitaufwand von fünf, sechs Monaten in Lausanne nicht scheut, meldet sich zu dieser, für ihn kostenlosen Studie. Mut, Neugierde und Französischkenntnisse sind ebenfalls erforderlich. Ich verweise auf die Beschreibung im Anhang: CHUV-Studie.pdf

Nervenwachstum dank Antikörper

Langfristig noch aufregender, aber in jeder Hinsicht auch noch anspruchsvoller ist die Einführung der Nogo-A-Antikörper. Dank ihnen wird das vernarbte Gewebe im verletzten Rückenmark für nachspriessende Nervenfasern wieder durchlässig. Zumindest theoretisch haben die Antikörper eigentliches Heilungspotenzial. Die erste von drei Phasen im langwierigen, sehr aufwändigen Zulassungsverfahren für neue medikamentöse Therapien haben sie bereits hinter sich. Nach heutigem Stand kann Phase II im Frühling 2017 beginnen. Prof. Dr. med. Armin Curt, Chef des Zentrums für Paraplegie Balgrist, ist hier federführend. Phase II wird rund 130 Patienten mit frisch erworbenen kompletten und inkompletten Halsmarkverletzungen umfassen und fünf Jahre dauern.

Ingenieure, Biologen, Pharmazeuten und Ärzte kümmern sich mit vielen andern um uns. Die neuen Wege, die sie beschreiten, führen über kurz oder lang zu einem Königsweg. Er wird von allen Erfindungsgeistern gesäumt sein. Bis es so weit ist, haben wir Paras und Tetras, auch unsere eigenen Erfindungsgeister zu bleiben. Wie Fritz Kehrli.

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Vorgestern war ich mit andern Rollstuhlfahrern zu einer kleinen Podiumsveranstaltung eingeladen. Verschiedene Berufsvertreter aus der Reha-Szene nahmen teil.

Kernthema war, wie denn das Angebot für Frischverletzte auszurichten sei. Welche Fragen drücken am stärksten, harren schneller und klarer Antworten. Wir waren uns schnell einig: Auf der Intensivstation geht's um die Existenz, ums Überleben, um die Heilungschancen.

Überleben wirst du, heilen können wir dich kaum, lauten die klaren Antworten. Es folgt ein nicht erbetener Zusatz: Der Lauf deines Lebens bekommt einen neuen Drall.

Dieser harte Schlag wird zur Einsicht. Sie setzt schon bald grosse Energien frei. Sie führen zu weiteren Fragen: Wo stehen wir, jetzt, wo sich alles verändert hat? Wie entwickeln sich unsere Beziehungen zu den Mitmenschen? Die Antworten auf diese Fragen sind nicht klar, wir müssen sie erarbeiten. Den Angehörigen, den Freunden und Arbeitskollegen ergeht es nicht besser. Sie haben erst recht keine Antworten, nicht einmal unklare. Vielfach sind wir es, die sie beschwichtigen müssen. Wir sind dazu in der Lage, weil wir wissen, dass es nur einen Weg gibt – den zum Leben, zurück zu den andern. Wir wollen mit ihnen sein.

Ernsthafte Einwände zu unserer These gab es keine: Nach den existentiellen Ängsten plagen uns Befürchtungen und Zweifel, wie wir uns sozial wieder einbetten. Dagegen sind Geld, Wohnort und Karriere vergleichsweise nebensächlich.

Diese Erkenntnis tröstet mich. Nicht nur ich, alle sind wir verunsichert, vielleicht sogar verklemmt und verkorksen's dann und wann mit andern. Vor nunmehr zehn Tagen habe ich mich unsterblich verliebt. Jasmin heisst sie. Ich flehe sie an. Sie, die Stylistin, betreute mich wundersam zärtlich bei einem Fototermin, zu dem ich eingeladen worden war. Seither geht sie mir nach. Ich erinnere mich an jeden Moment im Studio. Wie kann ich sie wieder sehen?

Immerhin, ich habe ich ihr geschrieben. Ich habe mich bei ihr bedankt und sie gepriesen. Sie war ja so einfühlsam mit mir, dem Rollstuhlfahrer! Sie antwortete schnell. Auch sie habe die Begegnung in guter Erinnerung, ich sei so fotogen. Mein Humor gefalle ihr besonders. Bedeutet das, dass auch sie sich verliebt hat? Wenigstens ein bisschen? Das zu wissen, gäbe mir Klarheit und eine Aufgabe: Ich würde sie zu bezirzen, bis sie mich förmlich begehrt.

Ich bin wieder dort, wo ich einige Wochen nach meinem Unfall war. Die Antworten sind nicht klarer geworden.

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Jetzt werde ich - Röby, Rollstuhlfahrer, 50+ - zum spätberufenen Model, und zwar für die neue Hochglanzbroschüre einer Firma. Für einmal ist der Rollstuhl keine Last, sondern Auszeichnung. Sie haben mich angefragt, weil ich mein Leben mit ihm teilen muss.

Da rasiere ich mich besonders sorgsam und schneide mit dem Rasiermesser nach. Dann salbe ich die glatte Haut ein. Jetzt glänzt sie schön. Ich frage mich kurz, ob ich auch die Schamhaare etwas trimmen soll. Ich mache das gewöhnlich am Sonntag. Das Fotoshooting ist aber heute Freitag. Schliesslich lasse ich es. Sie sagten ja nicht, ich müsse noch eine, womöglich festliche Ersatzhose mitbringen, wohl aber eine Winterjacke, einen Kittel, ein Hemd, am besten zwei und einige Accessoires, auch den Labtop.

Hemden, Kittel, oft auch Jacken weiche ich gerne aus. Sie erfordern Hilfe. Ich ziehe mich auch ungern im Beisein anderer um. Ich fühle mich beobachtet, Hilfe verdriesst mich. Gewöhnlich ziehen, zerren und zupfen die Helfer an mir. Das strengt mich an. Es sind Momente, da mir die Tetraplegie zur Last wird. Sie beschämt mich.

Bei Jasmin, der Stylistin im Fotostudio, ist das nicht so. Sie nimmt's locker und leicht. „Grün würde Ihnen auch stehen", sagt sie und reicht mir eine dunkelgrüne Daunenjacke. Ich zieh sie mir über - nach meiner Art. Ehe ich mich versah, zieht Jasmin gekonnt den Reisverschluss hoch und legt mir sanft den passenden grünen Schal um den Hals. Es ist wohlig, die Bilder werden super, sagen alle.

Die zweite Serie mit Hemd und Kittel folgt. Unverkrampft ziehe ich mich aus und schlüpfe ins Hemd. Jasmin schliesst mir die Knöpfe, richtet Hemd und Kittel fast schon zärtlich. Ich will die Hose öffnen, ohne Scham, um das Hemd in die Hose zu stecken. Jasmin kommt mir zuvor und faltet es gekonnt um. Es sieht perfekt aus. „Blicken Sie in die Kamera und nicht immer zu Jasmin!", mahnt mich die Fotografin. „Lächeln kann ich aber nur, wenn ich Jasmin sehe", entgegne ich.

So ist es auch. Mir schwant allmählich, dass ich mich verliebt habe. Lange ist es her seit dem letzten Mal. Wenn das nur gut kommt?

Ich, der Mitfünfziger im Rollstuhl, verliebe mich in die, wohl 20 Jahre jüngere Stylistin einer offenbar bekannten Fotografin. Noch am Morgen war mir diese Verpflichtung zuwider und jetzt schwelge ich. Ich beginne mir einzureden, dass ich sie einfach sympathisch finde. Es besteht eine gewisse Zuneigung, und die könnte ja trotz Rollstuhl und Altersunterschied gegenseitig sein. Diese zurückhaltende Formulierung wirkt entspannend, und ich lächle spontan, soll ich ja auch. Ich bin ja im Studio. Jasmin lächelt auch, scheint mir. Die Fotografin ist begeistert. Kopf leicht nach rechts abgedreht und seitlich minim gekippt – das ist der fotogene Winkel, findet sie. Auch mir gefällt dieser Blickwinkel, denn so sehe ich Jasmin.

Ich will es geniessen, aber Zweifel quälen mich. Kann ich mich mit einer Frau einlassen, die wenig, vielleicht auch nichts von neurologischen Bedingtheiten weiss und heute womöglich zum ersten Mal überhaupt einem Rollstuhlfahrer so nahe gekommen ist? Ich bin doch der letzte, den sie gesucht hat. Eigentlich kenne ich sie gar nicht. Ich bilde mir ein, sie sei mein Ideal und begehre sie dümmlich! Klar, ich könnte sie mal zum Nachtessen einladen, abermit welchem Vorwand?

„Ich glaube, jetzt sind Sie müde?", stellt die Fotografin fest. „Es geht, ich habe nur sinniert", antworte ich. Das stimmt auch, und ich sinniere noch immer. Die Götter haben mich mit Jasmin zusammengebracht, aber jetzt bin ich es, der diese Fügung spielerisch weiterführen sollte. Ausgerechnet ich! Gekommen bin ich als umworbenes Model, und ich gehe bedrängt und verschämt, aber verliebt.

„Wir haben's", rufen alle, „Super".

Ich hab's gar nicht. Ich würde sie gerne umarmen, aber so plump bin ich doch nicht.

Soll ich ihr wenigstens schreiben oder muss ich sie verdrängen?

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Wir Paras und Tetras sind keine Geburtsbehinderten. Die Folgen des Querschnitts fallen uns zu, schockartig oder durch eine Krankheit. Unsere Lebensbedingungen und unser Erscheinungsbild verändern sich. Im Umgang mit dieser Herausforderung verhalten wir uns im Grunde nicht anders als viele Menschen, denen wir begegnen. Die einen geben sich cool und abgeklärt, tun so, als sei nichts, die andern nehmen etwas zu aufsässig Anteil, versinken unter Umständen im Bedauern. Bei uns, den Betroffenen, mündet das entweder in zu forsches Auftreten oder wir betonen unsere Hilflosigkeit. Im einen Falle brüskieren wir unsere Mitmenschen, im anderen verlangen wir zu viel von ihnen. Hinter beiden Verhaltensweisen steckt eine tiefe Verunsicherung. Wir wissen, alles ist anders geworden, und damit auch unsere Ausstrahlung. Deshalb sind wir gehemmt. Wir wissen, vieles können wir nicht mehr. Deshalb sind wir bekümmert. Wir fragen uns, ob wir die Kurve noch kriegen. Deshalb sind wir besorgt. Natürlicher Stolz ist der Königspfad, den wir finden müssten, um niemanden zu überrumpeln oder zu überfordern.

Barbara Imobersteg, Redaktorin der Zeitschrift handicapforum, hat diese innere Not aufgegriffen. Nicht immer leiden wir unter dieser Not, aber sie begleitet uns - zuweilen überhauen wir sie souverän, zuweilen kehrt sie schleichend zurück. Lest den angehängten Beitrag Was denken die Leute?, in dem Barbara aufgrund eines Gesprächs mit einem von uns ein gutes Bild mit Tiefenschärfe zeichnet.

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Am 7. August 2016 sind die Würfel gefallen: Gemäss Entscheid des Internationalen Paralympischen Komitees sind die behinderten russischen Athleten wegen Doping-Missbrauchs gebannt. Sie dürfen vom 7. bis 18. September 2016 nicht an den Paralympics in Rio de Janeiro teilnehmen. Unter den russischen Athleten dopen sich also sogar die Behinderten. Dass nur sie der Bann trifft, gibt zu denken. Trotzdem ist der Entscheid wahrscheinlich richtig.

Der Sport ist auf dieser Welt der einzige Bereich, der weitgehende Chancengleichheit gewährleistet. Wer sich dopt, hintertreibt diese Gerechtigkeit und verschafft sich unverdiente Vorteile – wie andere, die sich kraft Geld einen Ehrentitel oder einen lukrativen Auftrag erkaufen.

Trotz dieser Einsicht bleibt ein schaler Nachgeschmack, denn letztlich dopen wir uns alle, aber nicht alles, was wir zu unserem Wohlbefinden unternehmen, gilt als Doping.

Den Festredner, der sich zuvor noch etwas Mut antrinkt, betrachtet niemand als gedopt. Der Geschäftsmann, der vor dem Verhandlungsmarathon vom folgenden Tag, schon um 20.30 Uhr zu Bett geht, handelt nach unserer Auffassung richtig, obschon seine Frau froh wäre, würde er sich wenigstens am Abend um seine Familie kümmern. Stillschweigend billigen wir auch, dass er noch ein Dormicum nimmt, um schneller einzuschlafen. Der Prüfling, der sich vor der mündlichen Abschlussprüfung mit Ritalin zu messerscharfem Denken verhilft, tut das heimlich. Es wird auch niemand überprüfen, was er alles in sein Frühstücksmüsli gemischt hat. Schliesslich gibt es die ganze Palette von mentalen Trainings und Allerweltstherapien, mit denen wir uns eigennützig trimmen, nur schon um den Alltag zu bewältigen. Wir gestehen uns aber nie ein, dass alle diese Techniken dopingähnliche Schummeleien sein könnten. Es gilt vielmehr die allgemein anerkannte Vermutung, all diese zeit- und geldraubenden Massnahmen zur Verbesserung unseres Wohlbefindens seien gesund und vollkommen unbedenklich.

Die Kiffer und Kokser sind da aufrichtiger: Sie bezeichnen ihren <Shit>, ihr <Gras>, den <weissen Schnee> oder den <Sniff> freimütig als Dope. Er verschönert ihr Leben zumindest vorübergehend. Das tut im Übrigen auch der Fitness-Rausch, den viele im einschlägigen Zentrum auf unnatürliche, mutmasslich gesundheitsschädigende Weise im Schweisse des Antlitzes zu erlangen versuchen.

Doping gehört seit jeher zum Leben. Zum Leben des Berufssportlers gehört es zudem, zur Freude der Zuschauer um jeden Preis immer wieder neue Spitzenleistungen zu erbringen. Also dopt auch er und noch mehr als die andern. Schliesslich muss er auch mehr bringen.

Im Wettbewerb unter behinderten Sportlern gibt es noch besondere Formen von Doping. Jede kleine Bewegung, die der inkomplett Geschädigte im Widerspruch zum Lehrbuch doch beherrscht, bevorteilt ihn, als wäre er gedopt. Hinzu kommt, dass wir Behinderte im Laufe unseres Daseins gelernt haben, im Umgang mit unseren Mängeln kreativ zu sein. So hat sich eine grosse, für Aussenstehende kaum durchdringbare Trickkiste entwickelt, auf die der Behindertensportler reflexartig zurückgreift – auch wenn es unsportlich und unfair ist.

Ich selbst ertappe mich immer wieder dabei, wie ich durchaus gerne das verpönte Boosting auslöse, um so meinen Kreislauf und den lahmenden Geist anzukurbeln - und das ohne den leisesten Ehrgeiz, je sportliche Superleistungen zu erbringen. Einfach so, um zu bestehen.

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Neurologische Krankheitsbilder, namentlich Demenz und Schlaganfall, sind in jedermanns Munde. Sie treten auch immer häufiger auf. Derweil bildet sich die Zahl unfallbedingter Querschnittlähmungen eher zurück, die krankheitsbedingten nehmen zu. Als Querschnittgelähmte bleiben wir aber eine statistische Restmenge. Wir bewegen uns im Promillebereich. In der Schweiz sind wir rund 6000 bei einer Gesamtbevölkerung von etwa 8 Millionen sogar noch weniger als ein Promille.

Umso wichtiger ist es, dass wir uns dank Sympathieträgern wie Heinz Frei, Edith Wolf-Hunkeler oder dem <Mister Handicap>, Felice Mastrovita, im Gerede halten. Es mag absurd klingen, aber es herrscht ein gewisser Wettbewerb. Die <Querschnittler> sind zurzeit nicht im Fokus der Gesellschaft. Der Versuch einer Rückblende soll aufzeigen, wie Para- und Tetraplegiker in der Schweiz ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt sind und sich Sympathien geholt haben.

  • 1928: Alexander Fleming, der schottische Bakteriologe, entdeckt mit einem Zufallsbefund das Penicilin. Bislang tödliche Infektionskrankheiten werden nach und nach leicht behandelbar. So auch Nieren- und Harnwegsinfekte, wie sie bei Rückenmarkverletzungen zwangsweise auftreten und über kurz oder lang zum Tode führen.

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Alexander Fleming, Erfinder des Penicillins

  • 1939 – 1945 generiert der Zweite Weltkrieg eine Unzahl von Querschnittlähmungen. Geschätzte 80 Prozent der Betroffenen bleiben auf den Schlachtfeldern liegen.
  • 1944 schafft Sir Ludwig Guttmann im englischen Stoke Mandeville eine Station zur Behandlung von Rückenmarkverletzten. Guttmann ist ein geflüchteter deutscher Jude. Er ist der Urvater der Paraplegiologie. Als Sir ist der 1899 Geborene 1980 gestorben.

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Sir Ludwig Guttmann, der Urvater aller Paras und Tetras

  • 1948 finden die ersten „Stoke Mandeville Games" statt. Sie sind der Vorläufer der Paralympics, deren Name sich von Paraplegie ableitet.
  • 1956 erleidet der Waadtländer Alain Rossier einen Badeunfall und zieht sich eine Paraplegie zu. Er setzt sein Medizinstudium trotzdem fort.
  • 1959: Gründung der Eidgenössischen Invalidenversicherung (IV). Sie sichert die – hohen - Rehabilitationskosten von Paraplegikern.
  • 1963 Rainer Küschall erleidet einen Badeunfall mit nachfolgender Tetraplegie. Er wird zum schweizweit bekannten Tischtennis-Spieler.
  • 1964 wird Alain Rossier Chef des ersten Schweizerischen Paraplegiker Zentrums. Es ist Teil des Universitätsspitals Genf. Später wird er Professor an der Havard Medical School in Boston (USA) und leitet das dortige Paraplegiker Zentrum. Der aus einer wohlhabenden Familie stammende Rossier wird zur international bekannten Persönlichkeit. Zuletzt war er Chefarzt des Paraplegiker Zentrums Balgrist in Zürich und Inhaber des ersten Lehrstuhls für Paraplegiologie an der Universität Zürich.
  • 1969: Gründung des Schweizer Paraplegiker Zentrums in Basel
  • 1972: Erstmals wird mit George Wallace, Gouverneur von Alabama (USA), ein bekannter Politiker durch ein Attentat zum Paraplegiker. Für Wallace, den aktiven Verfechter von Rassentrennung, ist es das Ende seiner politischen Karriere.

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George Wallace, der rassistische Gouverneur von Alabama (USA)

  • 1973 wird Guido A. Zäch Chefarzt des Schweizer Paraplegiker Zentrums in Basel. Er erwirbt sich in der ganzen Schweiz Anerkennung als charismatischer Arzt und Interessenvertreter der Para- und Tetraplegiker.

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Der Arzt Guido A. Zäch, der <Schweizer Guttmann>

  • 1973 stürzt der Berner Franz Nietlisbach von einem Kirschbaum und verletzt sich das Rückenmark auf Höhe der Lendenwirbelsäule. Er wird zu einem der bekanntesten Rollstuhlsportler mit internationaler Ausstrahlung.
  • 1975 gründet Guido A. Zäch die Schweizer Paraplegiker Stiftung (SPS).
  • 1976 beginnt Rainer Küschall an zweckmässigen, sportlichen Leichtbaurollstühlen zu tüfteln. Sein Name steht heute weltweit für elegante und wendige Rollstühle.

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Rainer Küschall, der Rollstuhlpionier

  • 1980 verunfallt der Tessiner Formel-1-Fahrer Clay Regazzoni bei einem Rennen hoch dramatisch. Er überlebt, es verbleibt aber eine inkomplette Paraplegie.

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Clay Regazoni, verunfallter Formel-1-Fahrer

  • 1988 führen auch die Schweizer Architekten (SIA) endlich eine Norm für behindertengerechtes Bauen ein.
  • 1990 öffnet das von der SPS erbaute Schweizer Paraplegiker Zentrum Nottwil seine Pforten und entwickelt sich schnell zur führenden Klinik in der Rehabilitation von Rückenmarkverletzten.
  • 1990 durchdringt der Schuss eines Attentäters das Rückenmark des deutschen Innenministers Wolfgang Schäuble auf Höhe des sechsten Brustwirbels. Mit einer kompletten Paraplegie setzt er seine politische Karriere trotz gelegentlicher Tiefschläge bis heute glanzvoll fort. Der Bestürzung über das Attentat folgt Bewunderung.
  • 1991 wählt das Berner Stimmvolk den Bieler Anwalt und Parapglegiker Marc F. Suter in den Nationalrat, wo er bis 2007 bleibt. Mit Guido A. Zäch, einem seiner wichtigsten Mentoren, bricht er vollständig in einem schmutzigen und öffentlich ausgetragenen Streit. Erfolgreich reicht er im Jahre 2000 sogar eine Strafanzeige gegen Zäch ein. 2010 gelingt ihm die Wiederwahl in den Nationalrat nicht.

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Marc F. Suter, der streitbare FDP-Politiker im Rollstuhl

  • 1995: Der als <Superman> weltberühmte Filmschauspieler Christopher Reeve stürzt vom Pferd und bricht sich das Genick. Der hohe Tetraplegiker kann nur noch mit Atemgerät leben. Mit seiner Frau engagiert er sich fortan für die Erforschung des Zentralnervensystems und Heilungsmöglichkeiten. Die Christoper Reeve Foundation ist sein Vermächtnis.

Christopher Reeve, alias <Superman>

  • 2001 fällt der Bündner Silvano Beltrametti bei einem vom Fernsehen übertragenen Skirennen grässlich und rutscht weit runter, bis in das seitliche Sicherheitsnetz schliesslich auffängt. Das Röntgenbild mit den Ende seiner in zwei Stücke zerbrochenen Wirbelsäule geht durch die Medien. Seine Aussage „Jetztbeginnt das härteste Trennung" löst in der Öffentlichkeit Betroffenheit und Bewunderung aus.
  • 2004 tritt nach langwieriger Entstehungsgeschichte das Behindertengleichstellungsgesetz in Kraft. Wir verdanken es zumindest teilweise dem Wirken von Marc F. Suter.
  • Seit 2009 regelt die SIA-Norm-500 alle Fragen des behindertengerechten Bauens umfassend. Uns Para- und Tetraplegikern bereiten diese Normen aber nicht nur Freude. Wer immer sitzt, hat vielfach das Nachsehen.
  • Ebenfalls seit 2009 ist Daniel Joggi Präsident der Schweizer Paraplegiker Stiftung.
  • 2013 stürzt der Gleitschirmflieger Stefan Keller ab und findet sich selbst im Rollstuhl, nachdem er 2007 viele Rollifahrer mit einer Seilwinde zum Gleitschirmfliegen verholfen hatte. Er war und ist in den Medien präsent und wirkte 2016 im Fernsehkrimi Die Toten von Salzburg mit.

Jetzt frage ich euch: Wie geht denn die Geschichte unseres Aufstiegs weiter?

Eines steht fest: Vielleicht fallen wir nicht zurück, aber wir werden alle älter.

2014 erscheint das Buch Warum das Leben weitergeht – auch im Alter und mit Behinderung. Herausgeber und Mitautoren sind Peter Lude, Mechtild Willi Studer und ich selbst…

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Die „Fondation Internationale de Recherche en Paraplégie" – kurz IRP – hat am Freitag, 24. Juni 2016, wieder ihren, in der Welt der Neurowissenschaften bekannten IRP Schellenberg Preis vergeben. Träger des Preises von 100'000 Franken, die natürlich in die Forschung fliessen, ist der 67-jährige Wissenschaftler Martin Schwab – Professor an der ETH sowie Universität Zürich und überdies Ehrendoktor.

Das Rückenmark kann sich regenerieren

Schwab hat wesentlich zum Aufkommen der Neurowissenschaften beigetragen. Noch bis in die 1980er-Jahre galt das Zentralnervensystem als grundsätzlich irreparabel und daher uninteressant für ehrgeizige Wissenschaftler. Mit diesem Dogma haben Martin Schwab und seine Mitstreiter am Zürcher Hirnforschungsinstitut aufgeräumt. Im Experiment wiesen sie nach, dass selbst im Rückenmark die Regeneration verletzter oder durchtrennter Nervenfasern möglich ist. Sie konnten auch zeigen, dass die Nervenfasern so nachspriessen, dass sich eine funktionelle Erholung einstellt. Betroffene Patienten gewinnen also verlorene Funktionen wieder zurück.

Lange blieben diese bahnbrechenden Erkenntnisse im Labor stecken. Jetzt ist es aber so weit: Die Therapie mit den sogenannten Nogo-A-Antikörpern tritt im dreistufigen Zulassungsverfahren in Phase II: Menschen, die sich eben eine Rückenmarkverletzung mit nachfolgender Querschnittlähmung zugezogen haben, werden die Antikörper direkt - intrathekal - ins Rückenmark eingeführt. Bei diesen Versuchen geht es um die Wirksamkeit, nachdem sich in Phase I die Verträglichkeit der Antikörper als gut erweisen hat. Das Testverfahren ist anspruchsvoll, und die restriktiven Vorgaben der Ethikkommissionen sind strikt einzuhalten. Mit abschliessenden Urteilen zur neuen Therapie ist gemäss Plan 2020 zu rechnen. Der Übertritt vom abstrakten Gedankenspiel zur konkreten Tat ist aber vollzogen. Adolf Ogi, der populäre alt Bundesrat, würde auch hier sagen: „Freude herrscht!"

Der Balgrist testet an Patienten

Das Zentrum für Paraplegie Balgrist in Zürich unter der Leitung von Prof. Dr. Armin Curt führt die Phase-II-Versuche in der Schweiz durch. Es war somit naheliegend, Martin Schwabs Entdeckung im vor einem halben Jahr eröffneten Balgrist Campus zu würdigen. Rund 180 Interessierte kamen zum feierlichen Anlass. Sie bezahlten dafür gerne 300 Franken und kauften überdies Lose. Christian Wenk, selbst Paraplegiker, Arzt und begnadeter Klavierpsieler, verwöhnte die Gäste akustisch, das Hotel The Dolder Grand kulinarisch.

<Nottwil> war mit Gerold Stucki, Mirjam Brach, Thomas Troger und Erwin Zemp prominent vertreten. Zu den bekannten Gästen und Botschaftern im Rollstuhl gehörten Felice Mastrovita, der aktuelle Schweizer <Mister Handicap>, sowie Edith Wolf-Hunkeler, die als schönste Rollstuhlsportlerin vorgestellt wurde. Schön ist sie, weil sie wie Felice auch sympathisch ist. Sie zog um 22 Uhr die Gewinnerlose. Damit ging ein schöner und für die Forschung in Paraplegie in jeder Hinsicht einträglicher Abend zu Ende.


Zur Fondation IRP Genève

Alles geht auf zwei kluge und grosszügige Paraplegiker zurück: Den Zürcher Unternehmer Ulrich Schellenberg, der sich 1977 eine Querschnittlähmung zugezogen hat, sowie den Genfer Arzt und Professor Alain Rossier, der 1956 verunfallte. Schellenberg initiierte 1991 die Gründung der Internationale Stiftung für Forschung in Paraplegie (IFP). Den Impuls dazu lieferte Martin Schwab mit seinen damals völlig neuen Erkenntnissen über die Regenerationsfähigkeit des Rückenmarks. 1995 liess er zusammen mit seinem Freund Alain die Schwesterstiftung Fondation Internationale de Recherche en Paraplégie entstehen. 2014 fusionierten die beiden Stiftungen. In Gedenken an den 2001 verstorbenen Ulrich Schellenberg verleiht IRP seit 2003 ausgewählten Wissenschaftlern den Schellenberg Preis für aussergewöhnliche Leistungen. Eine neue Broschüre stellt die 15 bisherigen Preisträger und ihr Wirken leicht verständlich vor.

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Die Gipfelstürmer sind – leider – noch nicht ganz zurück!


Für einmal gibt es heute keine lange Bildergeschichte über einen abenteuerlichen Gipfelsturm…

Stattdessen will ich über die Gründe der langen Pause in der Berichterstattung orientieren und gleichzeitig die Benutzer und Leser von «Paraforum» animieren, doch auch einmal mit auf einen Gipfelsturm zu kommen!


Gerne hätte ich heute so wunderbare Bilder präsentiert wie diese hier...

Bergketten an Bergketten…

Gipfel an Gipfel…

Leichter Morgennebel, der langsam den Blick freigibt auf ein herrliches Panorama…


Aber die Realität sieht im Augenblick ganz anders aus…

Nass, kalt, verhangen…


Verschiedene Gründe haben dazu geführt, dass wir Gipfelstürmer mit unserer Berichterstattung ein wenig in Verzug geraten sind:

1. In allererster Linie: miserable Wetterbedingungen in den letzten 2 Monaten!

2. Die Organisation eines Anlasses mit so vielen Teilnehmern (Gipfelstürmer, Begleitpersonen, wissenschaftlicher Dienst, ev. Medienvertreter…) ist generell schwierig durchzuführen.

3. Die für die wissenschaftliche Auswertung der Ausflüge verantwortlichen Personen sind momentan durch andere Projekte in ihren zeitlichen Freiheiten etwas eingeschränkt.


Um die Berichterstattung über die Gipfelstürme – also die Beurteilung der Rollstuhltauglichkeit eines Ausflugsziels in den Bergen – weiterführen zu können, möchte ich deshalb hier einen Teilnehmer-Aufruf durchführen.


All jene Rollstuhlfahrer, die Interesse haben, einen Gipfel in den Alpen zu erkunden und darüber im «Paraforum» zu berichten, sollen sich doch bitte bei mir melden!


Am einfachsten geht dies, wenn ihr mir im «Paraforum» eine Kontaktanfrage sendet (Gipfelstürmer).


Interessierte Rollstuhlfahrer sollten dabei folgende Punkte beachten:

1. Ausflüge finden nur bei schönem Wetter und guter Fernsicht statt.

2. Eine gewisse Flexibilität resp. Spontaneität müsste vorhanden sein: wird das Wetter schön, sollte man einen Ausflug auch kurzfristig ansetzen können (2-3 Tage im Voraus).

3. Eine Begleitperson sollte immer dabei sein (als Tetra kann ich einem Rollstuhlfahrer nicht helfen, allfällige Hindernisse zu überwinden).

4. Ein Teil der Anreise sollte mit öV erfolgen.

5. Die Kosten des Ausflugs gehen auf eigene Rechnung.

6. Ein solch spontaner Ausflug findet in 'entschlackter' Form statt, d.h. in kleiner Gruppe und ohne Medienpräsenz!


Nun würde ich mich natürlich freuen, wenn sich einige von euch für unser Projekt interessieren und auch daran teilnehmen würden – denn ursprünglich war die «Operation Gipfelstürmer» ja gedacht als ein Anlass von Betroffenen für Betroffene!


Herzliche Grüße & bis bald (bei trockenerem, wärmeren, schönerem Wetter)!


Der Gipfelstürmer

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Dank Holger Lochmann, leitender Arzt im Ambulatorium des Rehab Basel, ist Cannabis unverhofft zu meinem Lieblingsthema geworden. Ende Dezember habe ich hier im paraforum ausführlich darüber berichtet. Die angekündigte neue Studie ist am vom 23. bis 25. Mai dauernden DMGP-Kongress in Hamburg vorgestellt worden. Es ist eine Patientenbefragung, im Umfang aber nicht vergleichbar mit der SwiSCI-Studie, welche die ganze Gemeinschaft von rund 6000 Querschnittgelähmten in der Schweiz erfasst hat. Es bestätigt sich aber, dass Cannabis in der Behandlung ärgerlicher Spastik durchaus seinen Platz hat. Die verpönte, kleine Modedroge von gestern meldet sich über die medizinische Hintertüre zurück und ist legal, wenn sie verordnet wird. Für die Ärzte ist das mit zusätzlichem administrativem Aufwand verbunden. Als käme der Stoff aus dem Schwarzmarkt, erweist sich die Therapie zudem als teuer. Auch das muss aber nicht das Problem von uns Patienten sein.

Wesentlicher ist wohl folgendes: Wer gerne mit ärztlichem Plazet <high> sein möchte, wird möglicherweise enttäuscht. Die bei Spastik wirksame Kombination von THC und Cannabidiol hat sich auch deshalb durchgesetzt, weil die bewusstseinsverändernde Wirkung sehr gering ist. Genau deshalb schneidet sie im Vergleich zu den Antispasmolytika der Pharmaindustrie, die schläfrig machen, gut ab. Dennoch berichtet ein Patient von fliegenden Elefanten…

Ich zitiere nachstehend aus dem <Abstract-Buch> zum DMGP-Kongress.

Dort findet ihr Zusammenfassungen zu allen Themen, die der Kongress aufgegriffen hat. Link: http://www.dmgp-kongress.de/fileadmin/congress/media/dmgp2016/pdf/DMGP2016_Abstractband.pdf

Fliegende Elefanten - wie Cannabis bei Spastik wirkt

H. Lochmann, K. Hug , T. Spichty, A. Brenner, M. Messerli, M. Hund Geor­giadis – alle REHAB Basel

Der Einsatz von Cannabiswirkstoffen gegen Krämpfe und Schmerzen hat eine jahrtausendealte Tradition. Unsere Klinik hat eine klinische Studie dazu 2007 im Spinal Cord veröffentlicht. Neu ist die Verfügbarkeit von verordnungsfähigen natürlichen Pflanzenextrakten in Spray und Tropfen­form alkoholisch oder auf Öl-Basis, die das bisher verwendete synthetisch hergestellte reine THC (Dronabinol) quasi vollständig ersetzt haben, da sie preiswerter sind und vorteilhafter u.a. durch ihre Wirkstoffkombination THC mit Cannabidiol (CBD).

Fragestellung

Aufgrund der zunehmenden gesellschaftlichen Akzeptanz für eine medizi­nische Verwendung, gesteigertem Interesse unserer Patienten und auch bei erweitertem Produktangebot haben wir eine systematische Evaluation aller seit 2009 von uns mit Cannabis-Rezept versorgten Patienten mittels anonymem Fragebogen vorgenommen. Hierbei geht es uns vor allem darum, den Stellenwert und die Kombinati­onsmöglichkeiten darzulegen, wie auch die möglichen unerwünschten Ef­fekte -wobei ein Patient treffend als Nebenwirkung „fliegende Elefanten" auf dem Kommentarfeld festhielt.

Methode

Im Zeitraum 2009 bis 2015 wurden mehr als 60 Patienten mit Cannabis-Therapie behandelt und 48 erhielten nach telefonischer Vorin­formation den Fragebogen, welcher 4 Seiten mit 25 Einzelfragen um­fasste.

Ergebnisse

Nach der vorläufigen Auswertung von 28 Fragebögen zeigen sich folgende Trends:

  • Die Hälfte der Patienten ist sehr zufrieden oder zufrieden mit der Ge­samtwirkung, ein Viertel äussert sich neutral.
  • Zwei Drittel der befragten Patienten befürworten die Weiterempfehlung der Cannabistherapie an Mitpatienten, nur drei Patienten waren explizit dagegen (Rest neutral).
  • 42 Prozent der Patienten erachten die Kosten der Therapie als nicht ge­rechtfertigt hoch.
  • Ein Drittel der Patienten konnte unter der Cannabistherapie andere Medi­kamente gegen Spastik oder Schmerzen reduzieren, vereinzelter illegaler Cannabiskonsum konnte verringert werden.
  • Es gab viele hilfreiche praktische Hinweise und auch kritische Anmerkun­gen zu Nebenwirkungen und Kombinationsproblemen im Kommentarfeld.

Schlussfolgerungen

Die Cannabistherapie ist meist wirksam und sicher, sie kann die Reduktion von sedierenden Medikamenten ermöglichen. Sie benötigt ärztliche Be­gleitung und administrativen Aufwand, leider ist sie noch teuer.

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An der diesjährigen Rollivision am 9. April in Nottwil hatte auch die Schweizer Paraplegiker-Forschung einen Stand. Dort lag die im Februar 2016 veröffentlichte, rund 120 Seiten starke Kohortenstudie SwiSCI auf. Es ist die weltweit umfassendste soziologische Erhebung zu den Folgen einer Querschnittlähmung und so eine statistische Schatztruhe zur Lage von Para- und Tetraplegikern in der Schweiz.

Die Studie ist kein Gassenhauer, sondern eine in Englisch verfasste Fach­publikation – von Experten für Experten. Nur mit Mühe lässt sich in ihr eine einzige, etwas ungenaue Zahl finden: Die Hochrechnung ergibt, dass in der Schweiz wohl etwa 6000 Menschen mit Querschnittlähmung leben. Die Rekrutierung Betroffener war denn auch eine hohe Hürde, die das zehnköpfige SwiSCI-Team zu nehmen hatte. Die Querschnitts-Zentren in der deutschen und französischen Schweiz sowie die Mitgliederliste der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) erwiesen sich als gute Quellen.

Es gelang, für die Befragungen, die vom September 2011 bis März 2013 dauerten, 3807 Personen anzuschreiben. Von ihnen erfüllten 3144 die Kriterien. Schliesslich waren von anfänglich 1922 noch 1549 in der Schweiz lebende Menschen mit Querschnittlähmung, also knapp die Hälfte der ursprünglichen 3144, bereit, sich auch ein zweites Mal befragen zu lassen. Ihr mittleres und durchschnittliches Alter lag bei 52 bis 53 Jahren. Rund zwei Drittel von ihnen lebten in einer Partnerschaft. Im Durchschnitt hatten sie 13 Ausbildungsjahre hinter sich. Hinter dieser hohen Zahl stehen wohl die unfallbedingten Umschulungen. Je nach Gruppenzuordnung gingen von den im Arbeitsalter Stehenden zwischen 53% und 57% einer Arbeit nach. Auch diese Zahl ist wohl höher, als es mancher gedacht hätte. Dazu ein Vergleich mit den USA: Bezogen auf alle Menschen im Arbeitsalter liegt die entsprechende Quote bei 62%. 38 von 100 Amerikanern können oder wollen also nicht arbeiten, bei den Paras und Tetras in der Schweiz sind es zwischen 43 und 47.

Kehren wir zurück zu den 1549 Teilnehmern des Start- und des nachfol­genden Basismoduls. Ihre Antworten ergaben Profile, die sich wiederum in drei Untergruppen fassen liessen. Nicht alle, sondern nur noch 1331 spielten aber bei den Folgebefragungen mit. Themen waren das gesund­heitsbezogene Verhalten, die Bedürfnisse Betroffener gegenüber dem Gesundheitswesen und die Wiedereingliederung in den Arbeitsmarkt.

Es ist vorgesehen, die erhobenen Daten im Fünfjahres-Rhythmus zu aktualisieren. Die Kohortenstudie soll ein beispielhaftes Instrument sein, um Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Arbeitgebern und Betroffenen die Orientierung zu erleichtern.

Dazu gehört auch Grundwissen, das die Vermutungen Informierter wohl bestätigt: Noch immer sind gute 70% Prozent der Rückenmarksverletzten Männer, bei 78% ist die Verletzung unfallbedingt, also traumatisch. 36% bis 39% haben eine inkomplette Paraplegie, 30% bis 34% eine komplet­te. Der Anteil der Paraplegiker liegt mithin bei rund 70%. Bei den Tetra­plegikern – rund 30% – haben zwei Drittel eine komplette Durchtrennung, ein Drittel eine inkomplette. Dagegen ist bei den krankheitsbedingten Rückenmarks-schädigungen das Verhältnis von Männern zu Frauen mit 54% zu 46% ausgewogener und der Anteil inkompletter Lähmungsbilder mit gegen 80% deutlich höher.


Angaben zur Kohortenstudie

Journal of Rehabilitation Medicine, Vol. 48. No. 2, February 2016

Jerome Bickenbach, Alan Tennant and Gerold Stucki

Describing the lived Experience of Swiss Persons with Spinal Cord Injury

Fachautoren und Mitwirkende (alphabetisch): Al-Khodairy A., Ballert C.S., Brach M., Brinkof M.W.G. (Studienleiter), Buchanan E.M., Chamberlain J.D., Cieza A., Eriks-Hoogland I., Fekete C., Gemperli A., Geyh S., Glässel S., Hinrichs T., Hug K., Hund-Georgiadis M., Jordan X., Kunz S., Mader L., Meier S., Michel G., Müller R., Peter C., Post M.W.M., Prodinger B., Reinhardt J.D., Rubineli S., Scheel-Sailer A., Schubert M., Schulenberg S.E., Stucki G., Tennant A. (gesamt 31)

  • Heft, rund 120 Seiten
  • Druckausgabe ISSN 1650-1977

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Der Amerikaner Ian Burkhart, unfallbedingt seit 2010 Tetraplegiker, ist inzwischen weltweit in praktisch allen Medien zum Thema geworden. Der Beitrag über die Neuroprothese, die er sich in sein Gehirn operieren liess, erschien zuerst, und zwar am 13. April 2016, in Nature, der renommiertesten wissenschaftlichen Publikation der Welt. Nachstehend der Link:

http://www.nature.com/nature/journal/vaop/ncurrent/full/nature17435.html#videos

Dieser Link führt auch zu drei Videos. Sie zeigen, dass Ian vor dem Eingriff seine Hand praktisch nicht mehr gebrauchen konnte, danach aber sechs verschiedene funktionelle Bewegungen ausführen konnte. „Er muss lediglich daran denken, dass er das will" – das ist der magische Satz, der die journalistische Neugierde auf sich zieht. Schon am Tag darauf, also am 14. April, rückten der Tages Anzeiger und die SRF-Nachrichtensendung 10 vor 10 sowie viele andere Medien nach. Hier auch diese Links:

http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/mit-gedanken-die-hand-bewegen/story/14993...

http://www.srf.ch/play/tv/10vor10/video/hoffnung-fuer-querschnittgelaehmte?id=2d2b57d6-b8ad-4e5d-a48...

Der in Ian Burkharts Gehirn eingebaute <Chip> - so die Mediensprache – überbrückt den unfall- oder krankheitsbedingten Unterbruch zwischen dem Zentralnervensystem und der ausführenden Muskulatur. Der Chip kann, wie es heisst, „Gedanken lesen" und sie übertragen. So überwindet er das Kernsymptom der Querschnittlähmung. Ian kann also sechs verlorene Handfunktionen mit der gleichen Selbstverständlichkeit und Leichtigkeit wieder ausführen wie vor seinem Unfall alle Bewegungen. Technisch und chirurgisch ist das eine beachtliche Leistung. Für die breite Öffentlichkeit ist auch leicht nachvollziehbar, was der Neurochirurg getan hat, zumal er einen offensichtlichen Vorher-Nachher-Effekt auslöst. Das weckt Hoffnung. Das sind mutmasslich die Hauptgründe, warum der Eingriff an Ian auf ein derart breites mediales Echo stösst.

Bei Lichte besehen, ist das Resultat des neurochirurgischen, sehr aufwändigen Werks aber beinahe vernachlässigbar. Der vermeintliche Wunderchip bewirkt kaum mehr als die Tipphilfe, dank der ich seit 39 Jahren auf jede Tastatur hämmern kann. Das gilt auch für andere einfache Hilfsmittel, welche die Ergotherapeuten dieser Welt und manche Tüftler für uns erschaffen. Um sie wird aber kein Aufheben gemacht. Sie sind einfach da und werden auch nicht ins Gehirn operiert.

Unser Zentralnervensystem besteht aus gut 100 Milliarden Nervenzellen. Jeder von Menschen geschaffene Grossrechner ist im Vergleich dazu ein Stümperwerk. Der Einsatz von überbrückenden Chips mag helfen, komplexere therapeutische Ansätze zu unterstützen. Das Ziel dieser Ansätze ist und bleibt die Regeneration mit nachfolgender funktioneller Erholung. Die Grundlagenforscher sind dran, die Medien berichten selten darüber.

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Hier, meine Lieben, kommt die Rezension zu Peter Ludes neuem Buch:

Peter Lude

Querschnittlähmung – Schritte der Bewältigung

Die Kraft der Psyche

Springer-Verlag – www.springer.com

  • Taschenbuch, 263 Seiten, mit Serviceteil 280
  • Druckausgabe ISBN 978-3-662-47969-8, CHF 26.90 (buch.ch), EUR 24.90 (amazon)
  • eBook ISBN 978-3-662-47970-4, CHF 20.40 (buch.ch)

Alles Weitere im Anhang als pdf.!

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«Peer Counseling» - der neudeutsche Begriff steht für Beratung nicht durch Experten, sondern durch gleichgestellte Kollegen. In unserem Falle: Ein Rollstuhlfahrer gibt einem Leidensgenossen Tipps aus der Schatzkiste seiner Erfahrungen. So schrieb der österreichische Publizist Erwin Riess, der seit 1983 infolge eines Rückenmarktumors an den Rollstuhl gebunden ist, in der Qualitätszeitung Die Presse einem offenbar frisch verletzten Kumpanen einen offenen Brief. Der Angeschriebene hat die Diagnose «L5 komplett» - also kompletter Querschnitt auf Höhe des fünften Lendenwirbels. Er begrüsst Marco im Kreise der Rollstuhlfahrer und kommt nach einigen Ausschweifungen auf das Thema Beziehung. Sein «Peer Counseling» klingt dann so:

„Dein Vater schreibt, dass Du tapfer bist und den Kopf nicht hängen lässt. Das ehrt Dich und bereitet mir Freude. Nur mit einem würdest Du nicht fertigwerden, dem Verlust der Sexuali­tät, die bei Dir erst vor wenigen Jahren aufgeblüht ist. Aus diesem Grund hättest Du auch Deiner Freundin den Zutritt zu Deinem Zimmer im Rehabilitationszentrum verboten. Sie solle Deinen Katheter nicht sehen, solle sich nicht verpflichtet fühlen, solle frei für oder gegen ein Leben mit Dir entscheiden.

Das, mein verwundeter Knappe, ist die falsche Ritterlichkeit. Lass sie zu Dir, gib ihr und Dir die Chance, einen Weg durch die Terra incognita zu finden. Trennungsgründe kommen noch genug auf Euch zu, glaube mir. Und die wenigsten werden mit Deiner Behinderung zu tun haben."

Sind das gute Tipps? Die Freundin ist wohl verzweifelter und ratloser als Marco. Der Ratschlag, sie nicht auszusperren, ist mithin klug. Die Behinderung ist aber das beherrschende Thema und belastet die Beziehung. Das Pärchen kommt nicht darum herum, sie in die Beziehung einzuflechten. Sie zerbricht sonst. Dabei ist der Sex eines von vielen Themen, aber natürlich immer ein interessantes. So geht es weiter:

"Als Erstes empfehle ich Dir regelmäßiges bis exzessives Masturbieren. Du musst Dich ja einüben, musst herausfinden, was Du spürst, welche Funktionen wie ansprechbar sind."

Nicht ganz einfach mit einer kompletten L-5-Paraplegie – wie seht Ihr das?

Mühe bereitet mir auch der nachstehende Ratschlag:

"Lass Dir von Deiner Freundin techni­sche Hilfsmittel – vom Penisring bis zum Vibrator, von Handschellen bis zum Masturbator – bringen."

Es gibt nach meinem Wissen genau einen Vibrator, der was taugt und auch dann nur bei spastischen Lähmungen: der personal penile vibrator bzw. Ferti Care – hergestellt von einem dänischen Medtech-Unternehmen. Von der Schweiz aus ist er bei Heise Medizintechnik gegen Vorauszahlung von rund 400 Euro zu bestellen:

http://www.medizintechnik-heise.de

Er vibriert nicht zärtlich, sondern so stark, dass er Reflexe auslöst, die zu einer Ejakulation führen. Das Zentralnervensystem muss aber mitspielen, was es bei mir nicht (mehr) immer tut.

Das erzähle ich – C5/7 inkomplett - euch im Sinne von aufrichtigem Peer-Counseling. Wenn wir Kollegen beraten, darf das weder in Prahlerei noch in Gejammer ausarten, finde ich. Seht Ihr das auch so?

Ich will euch den etwas zu lange geratenen Brief von Erwin Riess an Marco nicht vorenthalten. Im Anhang findet ihr ihn. Geniesst ihn aber mit Vorsicht!